HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene  (Gelesen 47457 mal)

Offline krimi

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PS: Ich "feier" heut auch, hab heut meinen Termin in der Neurochir. gehabt und bin doch sehr beruhigt nach diesem.

Liebe Flamme,

magst du uns erzählen was der Termin ergeben hat?

LG

krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline flamme111

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@krimi - ich berichte gerne..

Ich war mit einem großen Fragenzettel "bewaffnet" und musste diesmal auch keine Ewigkeiten warten. Ich konnte diesmal auch entspannter sein, hatte ja das Vorgespräch mit dem Radiologen schon (kein aktuelles Wachstum).

Lt. Bildern ist die Hirnkompression noch nicht ausgeprägt, d.h. das Hirnwasser ist noch gleichmässig verteilt und meine "Windungen" haben noch reichlich Platz (sie nützen ihn nur nicht richtig  ::)). Der Tumor hat noch ca. 5 mm Entfernung zum Sehnerv, wenn er sich weiter ruhig verhält (was ich hoffe), dürfte es hier keine Probleme geben.

Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich sei, dass ich mit epileptischen Anfällen rechnen müsse (Lage des Tumors in diesem Hirnareal / Frontalhirn-Meningeom, mittelständig), würde er seitlich sitzen, wäre die Wahrscheinlichkeit größer.

Der Radiologe schlug ja vor, das MRT künftig jährlich zu machen. Der Neurochirurg meinte, erst mal noch in einem halben Jahr, wenn dann wieder unauffällig - jährlich.

Wegen des Riechens, das bei mir ja schon etwas eingeschränkt ist, gab er mir die Info, dass auch nach einer OP diese Funktion gestört od. ganz weg sein kann.

Thema evtl. OP (wenn Sehnerv erreicht), es wäre auch möglich von vorne zu operieren (bisher war meine Info, dass es seitlich aufgeklappt würde).

Ja und meine Vergesslichkeit, eingeschränkte Merkfähigkeit, die kleinen Blackouts u. u. u., die mich schon seit längerer Zeit plagen schilderte ich.
Er meinte auch, dass das nicht v. Tumor kommen könne. Ich will aber eine Abklärung haben durch ein Testverfahren, will wissen wie weit ich von der Norm abweiche und möglichst auch warum.

Und die Mukozele kommt im Sept. unters Messer, hab keinen früheren Termin bekommen.

Auf jeden Fall gehts mir psychisch seit der letzten Kontrolle viel besser, auch wenn es keine Garantie gibt, dass nicht wieder Veränderungen eintreten.
Und wenn ich hier im Forum lese, wie manche kämpfen müssen, werd ich sowieso ganz klein mit meinen Problemen.

Liebe Grüße
Flamme
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Offline krimi

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Liebe Flamme,

ich kann mir gut vorstellen, dass du durch das Vorgespräch mit dem Radiologen entspannter zum Hauptgespräch mit dem Neurochirurgen gegangen bist.  
Und ich muss sagen, ich würde wie du mehr zu der 6 Monatigen Kontrolle tendieren wie er es vorgeschlagen hat. Schließlich ist der Neurochirurg der Fachmann der wirklich weiß wie es in deinem Kopf aussieht und auf Nummer Sicher gehen will.
 
Ich freue mich jedenfalls für dich, dass du von dem Neurochirurgen entsprechende Antworten auf deine Fragen erhalten hast und er dir das Für und Wider erklärt hat bzw. welche Konsequenzen sich trotz OP ergeben können.
 
Zitat
Thema evtl. OP (wenn Sehnerv erreicht), es wäre auch möglich von vorne zu operieren (bisher war meine Info, dass es seitlich aufgeklappt würde).
Es gibt wohl verschiedene Vorgehensweisen und Erfahrungen der einzelnen Chirurgen damit.

Was deine „Vergesslichkeit“ betrifft. Ich habe mit demselben Problem zu kämpfen und war schon 2x in der Gedächtnissprechstunde im UKM.
In einem Jahr, vom letzten Februar an gerechnet, darf ich wieder vorstellig werden.

In meiner neurologischen Praxis gibt es auch die Möglichkeit das Gedächtnis testen zu lassen.

Es gibt Gedächtnissprechstunden in verschiedenen Städten.
Ich weiß jetzt nicht in welchem Postleitzahlbereich du wohnst. Für den Bereich der 3…. folgender Link:
http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=65&plz=3
Lass dich nicht von der Überschrift irritieren.  ;D
Oder schau einmal unter diesem Link: http://www.hirnliga.de/Frueherkennung/index.html

Die Tests die gemacht werden sind in der Regel neuropsychologische Tests zur Hirnleistung, wie sie auch in den Reha-Kliniken gemacht werden.

Sei unbesorgt, du würdest/wirst ganz bestimmt normal abschneiden.
Ich dachte auch während der Tests, dass das Ergebnis ganz schrecklich wird. Nein, alles war im Normbereich.
Ich verstehe aber deine Besorgnis und Unruhe. Ging es mir doch genauso.

Du schreibst: "Auf jeden Fall gehts mir psychisch seit der letzten Kontrolle viel besser, ..."
Das finde ich sehr wichtig. So kannst du in Ruhe das zunächst vorrangige Problem angehen: "... die Mukozele kommt im Sept. unters Messer, ..."

In der Zwischenzeit genießt du den Sommer. (Ich hoffe er kommt auch. ;) )

Viele liebe Grüße

krimi

« Letzte Änderung: 06. Juni 2012, 21:51:10 von krimi »
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Offline flamme111

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Liebe Krimi,

danke für Deine Infos.  Hatte gestern schon gegoogelt danach und werde auch bei meinem Neurologen mal nachfragen, ob er diese Tests durchführt.
Ich schieb das ja schon Jahre vor mir her, schon lange vor der Diagnose Meningeom.

Schönen Feiertag noch...

Liebe Grüße Flamme
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Offline flamme111

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Mal wieder ein Zwischenstand....
Also OP Kieferhöhle bestens überstanden im Sept. - Ergebnis Histologie war gut - nur ein irre großer Polyp, der sich da ausgebreitet hat.
Riechen war danach allerdings nicht besser geworden.
Hörtest nach der OP in der Uniklinik - es sei altersbedingte Schwerhörigkeit. Okay das Alter  ;)
Im September sah ich dann auf dem rechten Auge immer einen "mitschwimmenden" dunklen Kreis, hauptsächlich beim Arbeiten am PC, weils da eben ziemlich hell ist und das auffällt. Ging nicht von alleine weg, also nach 2 Tagen zum Augenarzt (hatte schon ganz schön Angst, weil das Meningeom ja a Sehnerv sitzt), aber auch dieses sei eine Alterserscheinung lt. Augenärztin (Glaskörper schrumpft, ....) Leute über diese "Alterserscheinung" hab ich mich echt gefreut  :D die andere Variante wäre schlimmer gewesen.
Letzten Dienstag hatte ich Kontroll-MRT, leider hatte der Radiologe diesmal keine Zeit, aber ich hatte zeitnah den Termin in der Neurochirurgie (heute).
Das Ergebnis ist etwas durchwachsen - die Abmessungen etwas größer  geworden, der Arzt meinte allerdings, dass das nicht unbedingt Wachstum bedeutet, es gäbe eben auch Unterschiede bei den MRT`s-Auswertungen. Letztes MRT war vor 6 Monaten. Na ja, es bleibt ein schlechter Geschmack zurück und der Glaube ist etwas erschüttert. Habe ich den Tumor doch versucht die letzte Zeit mit Visuallisierung zum Dahinschmelzen zu bringen. Muss wohl noch viel üben.  Oder eure magischen Daumen haben gefehlt, die ich - wie Kasy - etwas schonen wollte.

Euch  allen eine gute Zeit....

Liebe Grüße flamme
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Offline KaSy

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Hallo, Du "alte" Flamme111,
tolle Altererscheinungen hast Du da.

Ich hoffe, der schwimmende Kreis ist erstens nicht so groß und zweitens inzwischen wieder weg. So etwas geschieht ab und zu, dass irgendwelche Pünktchen vor dem Auge herum schwimmen oder flirren wie kleine Mücken, deswegen wird diese immer mal wieder auftauchende, aber vorüber gehende Erscheinung auch "mouches volantes" (fliegende Mücken) genannt.
Ich habe einen sehr gut verständlichen Artikel dazu gefunden: 
http://www.optik-21.de/mouches-volantes.html

Ich finde es toll, dass Du Dein Inneres versuchst zu beeinflussen.
Ich könnte mir vorstellen, dass es bei manchen Tumorarten und einem sehr starken Willen erfolgreich sein könnte.

Aber bei mir würde das wohl nicht klappen, dazu bin ich zu sehr Naturwissenschaftler und selbst deren Grenzen kann ich nicht irgendeinem übergeordneten Wesen zuschreiben. Ich würde mich womöglich genau falsch rum beeinflussen.

Wer aber sehr fest daran ... glaubt (ist es das passende Wort?) bzw. überzeugt davon ist und mit voller Entschlossenheit den Tumor "weg visualisiert", den bewundere ich schon. Für mich wäre dies ein Wunder, eine "Wunderheilung". Und so etwas kommt vor.

Ich wünsche Dir sehr, dass die Kombination aus ärztlicher Kunst und eigener innerer Entschlossenheit den Tumor vertreiben kann.

Liebe Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline flamme111

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Lieben Dank Kasy für Deine Recherche.

Es ist ein Martegiani-Ring, der lt. Arzt wohl bleibt, mir wurde erklärt, dass das Gehirn sich daran gewöhnt und in ein paar Monaten nicht mehr so störend im Sehfeld wahrnimmt. Das beeinträchtigt mich auch nicht sehr.

Thema Visualisierung:
Ich hab die letzte Zeit mehr darüber gelesen und es ist ja eigentlich nichts Neues, man wendet es in der Schmerztherapie an, in der Meditation...warum nicht auch hier ausprobieren, offen sein, neue Erfahrungen sammeln. Ich würde mich nicht daran festklammern, dass ich Erfolg habe, aber wait and see muss ja nicht unbedingt nur abwarten sein. Was mir fehlt ist die Disziplin, das auch kontinuierlich zu üben - kommt noch... ;)
Gerade dieses Forum / natürlich auch die Erkrankung, die mich hierherführte / hat mir intensiv gezeigt, welch großen Einfluss meine Psyche / meine Gedanken auf meinen Körper nimmt. Ich, der absolute Misstrauer der Schulmedizin, der Ärzte immer sehr kritisch hinterfragte (Reste noch vorhanden  ;D) gehe nun einen anderen Weg. Wenn ich mich entschlossen habe dazu, vertrau ich dem Arzt ohne Vorbehalte. Meine Gedanken bringe ich dazu auf Linientreue - weg damit, wenn Zweifel nagen.

So und jetzt wieder an die Arbeit, Dir einen schönen Tag

Lieben Gruss flamme
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Offline flamme111

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Wieder mal ein Zwischenstand zu meinem Untermieter...

Hatte vor 2 Wochen Kontroll-MRT und gleich die Woche später den Termin in der Neurochir. Ambulanz. Status unverändert lt. Arzt.
Man hat in der Ambulanz ja jedesmal andere Ärzte, was auch den Vorteil hat, das man verschiedene Meinungen hört (die einen manchmal aber auch durcheinander bringen). Dieser meinte, nicht operieren, bei dieser Größe und dem konstanten Befund. Er hat mir aber genau erklärt wie operiert werden würde. Ja, meine Probleme mit der Merkfähigkeit, der Konzentration sind immer noch da, aber auch er meinte, das komme nicht vom Meningeom.

Ich war die Woche zuvor bei der Gedächtnisambulanz zum Testen, mir wurde mitgeteilt, dass ich nicht dement bin  ;) - aber eine Depression vermutet würde. Die würde auch Auswirkungen auf Gedächtnis und Leistungsvermögen haben. Ich habe noch keinen Bericht der Ged.-ambulanz und muss das erst mal etwas verdauen. Aufgefallen ist mir schon, dass ich etwas antriebsloser geworden bin und mich nicht mehr richtig freuen kann, ist alles so flach geworden. Hab im Frühling schon auf den großen Schub, den ich immer hatte, gewartet - bis jetzt ist er noch nicht angekommen.

Bin auch etwas verwirrt, in der Ged.amb. haben sie mir sehr zugeraten zur Operation, auf was warten Sie, wenn sie älter sind haben sie vielleicht Erkrankungen, die eine OP schwieriger machen etc. - Argumente, die schon einleuchten, zumal man ja auch hier im Forum mitbekommt, dass ein plötzlicher Wachstumsschub auftreten kann. Aber der Neurochirurg hat abgeraten und auch das Argument der immer besseren Operationsmöglichkeiten, die sich ergeben, angeführt. Er ist ja eigentlich der Fachmann.

Ja, das wars erstmal - Euch allen eine gute Zeit...

Lieben Gruss Flamme
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Offline krimi

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Hallo flamme,

toll diese Konstante bei dir.

Mich irritiert nur, dass die Mitarbeiter der Gedächtnisambulanz eine Diagnose für eine OP abgeben.
Es sind Neurologen und Psychologen die mit dir und auch mit mir in der Gedächtnisambulanz die Tests durchführen.
Sie haben doch nicht so den Einblick in das Gehirn wie die NCs.

Genieße jetzt erst einmal das gute Ergebnis.

LG krimi
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Offline KaSy

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Liebe flamme111,
dass Du eine Depression hast, bestätigt sich durch Deine eigene Beschreibung.
Dieses Unding im Kopf und unterschiedliche Meinungen, ständig die Frage, OP oder noch nicht oder wann ... können das durchaus erzeugen.
Aber es gibt Medikamente, die bei Dir ,frühzeitig eingesetzt, den Antrieb und die Glücksgefühle wieder zurückholen können. Das geht mit geringer Dosierung und kann vorüber gehend geschehen. Allerdings wirken Antidepressiva (AD) in der Regel erst nach etwa 2 Wochen und sollten durchaus mehrere Monate genommen werden, bis der Kopf wieder weiß, "was sich gehört". Allerdings bleibt die Ursache ja bestehen, die "wait and see"- Problematik. Aber Du wirst Dich mit der Zeit daran gewöhnen und dafür sind die AD gut, damit Du Dich auch in dieser Phase gut fühlst.
Warte evtl. nicht zu lange - der Hausarzt kann bereits die Erstmedikation vornehmen, kann aber aus Budgetgründen meist nicht eine Dauertherapie begleiten. Da wäre ein Neurologe oder Psycho-"Mensch" gefragt.
KaSy (mit krassen Eigenerfahrungen - siehe "Meningeom - Psych. Betreuung")
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Offline flamme111

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Seit langer Zeit (2013) wieder mal ein Zwischenstand:

Immer noch wait and see, kein Größenwachstum im letzten Jahr, insgesamt seit 11.2011(Zufallsbefund) gewachsen 5 mm in der Höhe und 4 mm in der Breite, also kann man sagen so ca. 1 mm jedes Jahr im Schnitt. Ich komme gut zurecht mit wait and see, zumal ich weiß, dass bei einer OP wahrscheinlich der Geruchssinn verloren ginge, so die Info von heute. Der Abstand zum Sehnerv immer noch 4 mm, da hat sich nichts verändert, alle 1/2 Jahr Gesichtsfeldmessung. Würde sich das verändern (Nähe zum Sehnerv), wäre ich bereit zur OP, denn das Augenlicht würde ich nicht riskieren. Ansonsten immer noch Konzentrationsschwierigkeiten, Probleme beim 2 Dinge gleichzeitig tun und inzwischen bin ich auch Hörgerätträger. Gewöhnungsbedürftig, aber nicht schwierig. Ich höre wieder Dinge, die ich garnicht unbedingt hören sollte  :), aber auch das Vogelgezwitscher....toll...ein Genuss...

Ich hoffe, ich kann mich noch lange mit positiven Ergebnissen melden und wünsche Euch allen gute Befunde und eine gute Zeit...

Liebe Grüße
Flamme
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Offline krimi

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Liebe Flamme,

schön von dir zu hören. Dein Bericht hört sich gut an.
Positive Berichte brauchen wir alle.
Mach weiter so. Die Daumen dafür sind jedenfalls gedrückt.

LG krimi
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Offline flamme111

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Mal wieder ein Zwischenstand von mir:
Nach der Freude über den radiologischen Bericht von letzter Woche (keine Größenzunahme..) gestern dann in der neurochir. Ambulanz wenig Erfreuliches.
Sehnerv ca. nur noch 1,9 mm entfernt vom Meningeom, das wohl von Jahr zu Jahr keine wesentliche Zunahme zeigt, wenn man allerdings 2011 und heute vergleicht, ist man schon ernüchtert.

Also die Nähe zum Sehnerv war für mich der Knackpunkt, an dem ich nicht mehr "nur noch" wait and see fahren möchte, sondern tätig werde.
Ich habe noch keinerlei Einschränkungen, die man auf das Meningeom schieben könnte, das macht es etwas schwerer, die Entscheidung zu treffen. Ich weiss z.B. dass nach der OP der Geruchssinn wahrscheinlich weg sein wird, auch dass man nicht völlig entfernen kann, aufgrund der Lage. Zugang wäre über Stirn.

Ich hab natürlich in dieser langen Zeit sehr viel hier mitgelesen, auch im anderen Forum, und weiss, dass doch einiges schiefgehen kann, bin fast so nervös wie am Anfang nach der Diagnose, versuch es aber wegzuschieben.

Dachte an Optionen wie:
Termin in HD zur Zweitmeinung, oder was würdet ihr empfehlen an Kliniken? Dachte auch schon ans INI, Hannover. Bin bisher aufgrund der örtlichen Nähe in der Neurochirurgie Würzburg gewesen (Ambulanz, d.h. jedes Jahr bei Kontrolle ein anderer Arzt, eine andere Meinung..)
Anfrage bei einem Cyber-Knife-Zentrum, ob eine Behandlung möglich wäre?
Und ich möchte es bald hinter mich bringen, d.h. noch dieses Jahr.

Danke für Eure Rückinfo.

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Liebe flamme,

wieder ein Jahr her, dass ich etwas von dir lese.
Die lange ruhige Zeit scheint vorbei zu sein.
Dass du beunruhigt bist kann ich gut verstehen. 1,9 mm hört sich ja nun nicht wirklich weit entfernt an. Der Raum in unserem Kopf ist ja nun mal nicht ausdehnbar.

Wie hört sich denn die Neurochirurgie in Würzburg zu dem neuen Befund an?
Es liegt in deinem Ermessen und Recht dir auch eine Zweitmeinung in anderen Kliniken wie Heidelberg oder Tübingen zu holen.

Reagieren würde ich jetzt wohl auch an deiner Stelle.
Informiere dich in Ruhe, auch über die Möglichkeit einer Bestrahlung.

Alles Gute und liebe Grüße
krimi
« Letzte Änderung: 19. Juli 2017, 15:56:22 von krimi »
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Offline flamme111

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Liebe Krimi,
ich finde es sehr schön dass Du hier die Stellung hältst, egal was passiert...
Danke für Deine Nachricht.
Der Würzb. NC hat mir gestern die OP ans Herz gelegt, sich viel Mühe gegeben um mit mir die Bilder genauer anzusehen, die Unterschiede aufzuzeigen.
Er meinte nicht gleich, keine Eile ..aber...machen..

Dir noch einen schönen Tag.
LG Flamme
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