HirnTumor-Forum

Autor Thema: Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!  (Gelesen 77354 mal)

Offline Hase

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #75 am: 04. November 2011, 21:19:37 »
Guten Abend Euch allen,

danke für Eure lieben Worte. Heute hat unsere kleine Linda (2 Jahre) ihren Opa endlich besuchen dürfen und die kleine Maus war ganz aus dem Häuschen. Sie hatte eine kleine Dose mit selbst gebackenen Apfelkuchen in der Hand und hat ihn dem Opa ganz stolz überreicht. Wir haben ihr immer erzählt, der Opa ist krank und ist beim Doktor. Da hat sie heute immer wieder unter seiner  Bettdecke nachgeschaut, wo denn der Doktor wohl ist. Da unsere Tochter ja auch in diesem KH arbeitet, hat ein Kollege von ihr diese Rolle ganz toll übernommen und Linda war schwer beeindruckt.

Mein Mann ist jetzt, wo er zur Ruhe kommt immer noch sehr sehr müde. Ich habe heute ein sehr langes Gespräch mit der Stationsärztin gehabt und wir sind uns einig, dass wir ihn entscheiden lassen in welche Richtung er gehen will. Die Physiotherapeutin, hatte ihn gestern schon einmal aus dem Bett und er ist sogar schon ein paar Schritte mit ihrer Hilfe gelaufen. Wir müssen einfach schauen, wieviele Kräfte er noch hat und bereit ist zu mobilisieren.

Für heute wünsche ich Euch allen einen schönen Abend, genießt das schöne Wetter unbedingt am WE. Ich werde das Auto jetzt auch öfter stehen lassen und in KH laufen, tut mir sicher gut.

LG Hase


Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #76 am: 04. November 2011, 21:34:29 »
Liebe Häsin und auch liebe Marianne,

ich drücke Euch beide ganz fest und hoffe, dass Ihr noch viele schöne Moment verlebt. Ich ziehe den Hut, wie ihr das meistert und wie tapfer Ihr seid.

@Häsin: wie hat Dein Mann auf sein Enkelkind reagiert? Kinder können glaube ich unglaublich mobilisieren oder?

Ein dickes Kraftpaket erstmal an Euch und viele liebe Grüße

Carola

Offline Hase

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #77 am: 05. November 2011, 11:02:14 »
Guten Morgen Carola,

er hat sich gefreut, dass die kleine da war, wenn er es auch nicht so zeigen konnte. Von seiner Geräuschempfindlichkeit habe ich ja schon öfter geschrieben. Wir haben das im UKE auch mal angesprochen, ob diese Empfindlichkeit auch ein art von Schmerzen im Kopf sein können. Man hatte dort nur mit den Schultern gezuckt. Jedenfalls können so kleine Menschen ihre Stimme noch nicht so laut oder leise einsetzen wie wir großen. Unsere Tochter hat zwar schon zu Hause mit ihr geübt so leise zu flüstern als wenn Bruder Baby schläft, klappt halt nur sehr begrenzt. Das tolle auf dieser Station ist , es gibt einen kleinen sehr gemütlich eingerichteten Aufenthaltsraum für die Angehörigen mit allem was das Herz begehrt und natürlich auch mit Spielzeug für die kleinen. Wir können so den Besuch gut dosieren.

@Gitte ich hab so lange nichts von Dir gehört, ist bei Euch alles ok?

und nun hab ich noch eine Frage zu den Weihrauchkapseln, wo kann ich die bekommen. Unser Freund der NC hatte mir diese empfohlen, da sie wohl auch gut zur Abschwellung nach einer Bestrahlung sein sollen.

LG an alle Hase

Offline Eva

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #78 am: 05. November 2011, 11:48:21 »
Hallo Hase,

ich habe Dir eine PN geschickt.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #79 am: 06. November 2011, 19:46:09 »
Liebe Häsin,

Weihrauch haben wir H15 Weihrauch-Kapseln von Gall-Pharma. Unsere Kasse übernimmt die sogar, weil es günstiger ist, als die Cortison-Kapseln. Wir bestellen die über die Apotheke.

Habe mich auch schon gewundert, was mit Gitte ist? Weiß jemand etwas?

LG

Carola

fips2

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #80 am: 07. November 2011, 06:42:28 »
Weihrauch haben wir H15 Weihrauch-Kapseln von Gall-Pharma. Unsere Kasse übernimmt die sogar, weil es günstiger ist, als die Cortison-Kapseln. Wir bestellen die über die Apotheke.

Hallo Chucks
Anscheinend gibt es doch noch Krankenkassen, bei denen der Sachverstand über fraglichen, zweideutigen Gesetztestexten steht.
Darf ich fragen welcher KK du angehörst?
Brauchst du für die Bestellung vom Arzt eine Verordnung des H15?

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 07. November 2011, 06:46:29 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #81 am: 07. November 2011, 09:43:02 »
Hallo Fips.

mein Mann ist privat versichert bei der Signal Iduna. Wir bekommen auch Ersatz-bzw. Ergänzungsnahrung auf Verordnung (da mein Mann ja so dünn ist). Wir werden dort insgesamt sehr gut behandelt. Allerdings müssen wir bei z.B. bei den meisten Ergotherapeuten zuzahlen, da diese höher abrechnen, als unsere Kasse erstattet. Aber insgesamt können wir uns überhaupt nicht beschweren.

Mann muß denen nur argumentativ den Sachverhalt darlegen und dann klappt es meistens.

LG

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #82 am: 09. November 2011, 20:13:52 »
Hallo Ihr Lieben,

endlich wieder online.Irgend so ein Doof hat eine Leitung in unserem Dorf gekappt. Bin jetzt aber wieder dabei freu mich. ;D
Es ist viel bei Euch passiert. Hase ich bin einfach sprachlos drück ganz doll und bin in Gedanken immer bei Dir.

Wie es bei und geht naja mein Schatz magert immer mehr ab. Liegt lt. Onkologe an der Hammerchemo. Zu allem Unglück ist heute noch sein Bruder verstorben.
Ich kann es momentan noch garnicht realisieren was bei uns in der Familie abgeht. Ich hoffe es nimmt keinen Einfluss auf seinen Gesundheitszustand.
Da ich auch nicht ganz auf der Höhe bin habe einen
kontrollbedürftigen Befund in der rechten Brust erhalten kann ich nicht abschalten versuche es mit Ignatia C30 glob. werde sehen ob es hilft.

Aber es ist schön wieder bei Euch zu sein.

Es grüßt Euch ganz lieb
Gitte

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #83 am: 09. November 2011, 21:33:17 »
Hallo Gitte,

schön Dich zu lesen, die Neuigkeiten bei Euch aber nicht!!! Bei Euch kommt es gerade aber wirklich dicke!!!!!

Mein Beileid zum Tode Deines Schwagers! Hoffentlich läßt sich Dein Mann dadurch nicjt völlig runterziehen.

Und Dein Befund hört sich auch nicht gut an. Paß auf Dich auf!!!

Zum Gewicht Deines Mannes: Mein Schatz ist ja auch so schrecklich dünn. Wir haben sein Gewicht im Moment einigermaßen im Griff, dank Fresubin Energydrinks (2cal/ml), d.h auf 0,2 l kommen 400 Kalorien und die sind gut zu machen. Wenn das Gewicht inzwischen ein Problem ist, wie bei meinem Mann, bekommst Du es nach einer ärztlichen Verordnung normalerweise sogar auf Rezept. Mein Mann nimmt normalerweise 2 Stück zu sich und er hat es geschafft in der letzten Chemo nicht abzunehmen. Während des Urlaubes hat er sogar zugenommen 1,5 kg (auf 65,5kg  bei 1,87!!!!) Außerdem hilft bei meinem Mann das Aloe-Vera-Gel trinken. Auf Eva´s RAt haben wir uns das bestellt und es geht ihm damit seit er es nimmt währende der Chemo deutslich besser also vorher. Ob es damit zusammenhängt oder mit unserem Urlau kann ich nicht sagen, aber wir nehmen es eben jetzt mal. Wenn Du info´s zum Bestellweg brauchst gerne per PN.

Drücke Dich ganz fest!!!!

Carola

Übrigens haben wir auch am 25.11 Kontroll-MRT: da können wir uns gegenseitig die Daumen drücken.


Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #84 am: 09. November 2011, 22:09:47 »
Danke Dir.
Natürlich meine Liebe. Ich werde euch ganz doll die Daumen drücken.

Ich versuche auf mich aufzupassen wird irgendwie gehen. Dass mit der Nahrung hat unser Prof schon angesprochen ich werde es am 6 Dez. mit ihm besprechen.

So nun muß ich ins Bett. Morgen ruft die Arbeit.

wünsche Dir noch einen schönen Abend.

PS wenn ich etwas aus Heidelberg erfahre melde ich mich bei Dir. Die Schwester meines Schwagers ist da dran.
Lieb von Dir aber Eva hat mir schon Infos über Aloe vera gegeben.

so jetzt aber.

G L G Drück Dich Gitte

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #85 am: 10. November 2011, 19:44:39 »
Hallo meine liebe Häsin,

ich war gestern geschockt über die vielen negativen Nachrichten hier im Forum.
Mir fehlen einfach die Worte. Ich denke viel nach. Ach ich würde Dir so gerne helfen.

Bei und läuft es im Moment auch nicht so wie es soll. Hast Du bestimmt schon gelesen. Was noch alles kommt weiß ich nicht, ich hoffe nichts. Mehr geht momentan nicht, meine Psyche macht das nicht mit.

Ich bin immer für Dich da und schicke Dir viel Kraft.
Weißt Du ob richtig liege Chucks Geburtstag am 15.11?

Drück Dich ganz feste
Deine Gitte

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #86 am: 10. November 2011, 21:50:35 »
Hallo meine liebe Gitte,

Du bist ja süß  ;D, mein Geburtstag ist am 14.11.

Wünsche Dir einen Abend mal ohne viel nachdenken. Gönn Dir ein Bad mit guter Musik und einem Glas Rotwein. Weiß, wie schwierig das ist, aber wir müssen uns immer wieder aufraffen und man muß sein Unterbewußtsein einfach anfeuern, dass doch alles gut wird. Man muß sich selbst überlisten. Oder fahrt in einen schönen Urlaub. Das geht auch während der Therapie. Bei uns hat es sehr sehr viel gebracht, bei uns allen.

Drücke Dich


Carola

Offline Gitte1711

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #87 am: 11. November 2011, 16:57:32 »
Hallo Chucks meine Liebe,

Vielen Dank.
Boah mein Schwager wird am Donnerstag beigesetzt genau an meinem Geburtstag. Ironie oder Schicksal. Da hängt mein Schatz voll in der Chemo 380mg Temodal es haut ihn jedesmal um. Dann noch die Beisetzung seines Bruders ich kann nur hoffen das es ihn nicht umhaut. :'(
Ich werde ganz doll auf ihn aufpassen.
Meine Tochter ist nur am weinen, die hat Angst vor dem was noch kommt.
Opa am OP Tag verstorben ( mein Schwiegervater) jetzt ihr Onkel und ihr über alles geliebter Papa so krank.

Das schlimmste ist sie hat so einen dämlichen Krankenpfleger im Blockunterricht der Schule kennengelernt der ihr das Schlimmste über diese Diagnose vermittelt hat. Lebenserwartung!!! So ein ich muß es jetzt mal schreiben   Arschloch. ???

Na meine Liebe ich werde mich nicht runterziehen lassen, da ich weiß dass ihr mir mit Rat und Tat zur Seite steht.

Vielen Dank Euch allen.

So ich muß noch etwas im Haushalt tun.

Ich drück Dich Gitte


Offline Hase

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #88 am: 11. November 2011, 21:59:10 »
Hallo an Euch alle,

da komm ich ja gar nicht mehr hinterher.

@Gitte, zuerst auch von mir,  mein herzliches Beileid. Schön das Du wieder online bist.

Bei uns überstürzen sich jetzt die Dinge total. Meinem Mann ging es diese Woche ziemlich schlecht. Es wird im KH jetzt sehr viel gemacht und natürlich auch viel in ihm angestoßen.  Unsere Tochter ist wieder hier mit den Kindern und auch das macht gedanklich viel mit ihm.

Unsere Tochter sitzt mit unserem kleinsten Enkel neben mir und die beiden erzählen so süß miteinander.  :D :D :D Die Kinder lenken uns ein bischen ab und lassen uns alle zwischen den Tränen ein bischen lächeln.

Mein Mann kommt nächste Woche nach Hause, wir werden am WE alles vorbereiten. Alles was wir brauchen wird vom KH organisiert, Bett usw. Einen Pflegedienst organisieren wir nächste Woche und am Montag schauen wir uns alle ein Hospiz an.  Das Hospiz wird am 1.12 neu eröffnet. Wir werden uns also zweigleisig organisieren, damit ich die Möglichkeit habe weiter zu arbeiten und  möglichst viel Zeit mit meinem Mann verbringen kann.

Mit meinem Chef habe ich heute ein sehr sehr gutes Gespräch gehabt, er steht voll hinter mir, sogar unser Direktor hat unsere Familie heute eine Karte geschickt um uns viel Kraft für die vor uns liegende Zeit zu wünschen. Nur unsere Mitarbeitervertretung, die alledings auch weiß in welcher persönlichen Situation ich bin, hat mir heute geschrieben, dass ich mich bitte melden soll, ob ich Hilfe brauche, weil ich in diesem Jahr mehr als 6 Wochen krank war.  ??? ???.

Ein schönes WE Euch allen

LG Hase

Offline chucks

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Re:Rezidiv nach drei Jahren aber wir kämpfen weiter!
« Antwort #89 am: 11. November 2011, 23:43:30 »
Liebe Häsin,

bin bestürzt, zu lesen, wie rasant sich die Dinge bei Euch jetzt entwickeln.  Ich hoffe, Ihr bekommt es hin, Deinen Mann zunächst zu Hause zu haben. Entschuldige bitte, wenn ich frage, was es bedeutet, wenn es ihm schlecht geht. Bekommt er noch alle mit, um Euch rum? Was hat er bislang für neurolgische Einschränkungen? Ich finde Dich so tapfer und finde es auch toll, dass Deine Tochter und Dein Enkelkind bei Euch sind!!!

GL aber traurige Grüße

Carola

 



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