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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 937560 mal)

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #915 am: 26. Januar 2013, 12:16:22 »
Hallo ihr Lieben, ich bräuchte mal DRINGEND eure Hilfe, soweit möglich.
Mein Vater ist ja Pflegestufe 3 und eigentlich wirklich nur noch ein Schatten seiner selbst. Kaum mobil, kaum kommunikativ kaum irgenwas noch.
Jetzt kam heute von der Krankenkasse ein Bescheid zum ausfüllen wegen Rehamaßnahmen (die meiner Meinung nach völliger Nonsens sind). Wir haben jetzt 10 Wochen Zeit den ganzen Schmarrn auszufüllen. Eine Rehamaßnahme ist, denke ich, unmöglich. Zumal die Wahrscheinlichkeit, dass er in der Reha stirbt, glaube ich gar nicht so gering ist.
Natürlich läuft der ganze Klamauk auf Rente raus, glaub ich.
Mein Vater ist seit 27.8.2012 krank, bzw. da brach er zusammen.
Wie müssen wir mit dem Rentenkäse umgehen?
Gern auch per PN.

Danke euch,
Gruß, Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Eva

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #916 am: 26. Januar 2013, 15:00:43 »
Liebe Babsy,

der Antrag enthält sehr wahrscheinlich die Klausel, der dieser Antrag auf Reha in einem Antrag auf Rente umgewandelt werden kann. So muss die Krankenkasse kein Krankengeld mehr bezahlen und der Patient erhält Erwerbsunfähigkeitsrente. Wenn Du den Antrag nicht stellst, erlischt der Anspruch auf Krankengeld.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #917 am: 26. Januar 2013, 17:22:35 »
jupp, soweit hatte ich das auch verstanden.aber das ist doch dann viel weniger als das krankengeld?!
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline silberstern

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #918 am: 26. Januar 2013, 22:09:15 »
Hallo Babsy,stellt einfach auf den Tag genau.. 10 Wochen... den Rehantrag.  Sollte die Reha genehmigt werden, kann der Arzt eine Rehaunfähigkeit bescheinigen.
In eurem Fall .. ohne Probleme. Die Reha kann bis zu einem Jahr verschoben werden. Nach einem Jahr verfällt  die Reha!
Wenn Du Probleme mit der Krankenkasse( auch Reha), Rentenversicherungsträger hast ,schreib das  Bundesversicherungsamt an.... Friedrich-Ebert- Allee 38 in 53113 Bonn an. Schildere euren Fall mit Versicherungsnummern. Sie geben es weiter , an die richtige Stelle, oder sie kümmern sich selber darum. Schreibe aber immer dazu, dass es sich um einen tödlich verlaufenden Hirntumor handelt. ( Glioblastom) Und.. sie kümmern sich recht schnell um Probleme.(Bei uns innerhalb von ca 10 Tagen),
Ich selber habe bisher gute Erfahrungen mit  dem BVA gemacht, da mein Mann auch ein Glioblastom hat. ( Habe diese Behörde schon dreimal in Anspruch genommen) Leider wissen es viele nicht, dass es diese Behörde gibt.
Den Rentenantrag lass einfach aussen vor!!!!
Wenn Du noch mehr Fragen hast, schicke mir eine PN.

Lieben Gruß u. viel Kraft
Monika

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #919 am: 26. Januar 2013, 22:36:26 »
Hallo ihr Lieben,

hatte schon heute morgen ein kurzes Update geschickt, aber irgendwas habe ich in der Hektik wohl falsch gemacht und meine Worte sind in der ewigen Weite des Cyberspace verschwunden...

Die Ereignisse haben sich gestern überschlagen.
Es ging meinem Mann sehr schlecht und wie angekündigt habe ich die Ärzte auf Palliativmnedizin angesprochen.
Es stellte sich heraus, dass kein Palliativmediziner auf Station kommen kann, wenn dann müsste ich meinen Mann dorthin verlegen lassen.
Aber das wollte ich nicht, denn ich hatte schon vor längerem eine Palliativstation in der Nähe bei uns "ausgeguckt".
Als ich erwähnte, dass ich meinen Mann so gern wieder zu Hause haben möchte, sagte mir die Ärztin, dass dann eine Palliativstation das Richtige wäre, denn dort könne er eingestellt und sozusagen vorbereitet werden um nach Hause zu können.

Und plötzlich ging alles superschnell.
Kaum hatte ich mich dafür entschieden war auch schon die Nachricht da "Bett frei" und innerhalb zwanzig Minuten war er auf dem Weg dorthin.
Im Auto ebenso auf dem Weg zur Palliativstation hatte ich ganz schön Bauchweh ob ich das richtige gemacht habe, denn ich hatte mir die Station noch nicht persönlich angeschaut.
Aber nach einer Viertelstunde dort wusste ich schon, dass das die beste Entscheidung seit Monaten war!
Und das ganz viel dank euch!!!
Vielen, vielen Dank für euren Rat der mir so unglaublich weitergeholfen hat.

Fips hatte so recht - sie haben ihn abgesaugt (da klappte es auf einmal...) und haben ihm ein Medikament gespritzt und er wurde ganz ruhig und konnte friedlich schlafen...mir sind ganze Gebirge vom Herzen gepurzelt...!!
Und heute ging es so weiter. Er ist zwar immer noch kaum ansprechbar und schläft fast ununterbrochen, aber er ist ganz ruhig und hatte heute nachmittag schon die Kraft wieder selbst abzuhusten und sogar drei Schlucke selbst zu trinken!!
Er wurde heute auch kein einziges Mal abgesaugt!
Bin so unendlich froh und erleichtert!!!
Auch wenn keiner weiß ob und wenn ja inwieweit er sich erholt, so ist er ruhig und friedlich und ich weiß, wenn es wieder schlimmer werden sollte, kann und wird ihm geholfen werden.
Und dieses Wissen gibt mir soviel Kraft
Die Schwestern auf Station sind so nett, liebevoll und kompetent, dass ich es kaum in Worte fassen kann.

Laut Palliativstation hat er übrigens tatsächlich eine Lungenentzündung. Die haben ihn nämlich zuallererst mal geröntgt (bin mir sicher, das haben sie im KH nicht gemacht...) und das Ergebnis ist eindeutig sichtbar. Ohne Worte, oder?!

Habe jetzt wieder ganz viel geschrieben, aber ich wollte meine Erleichterung genauso mit euch teilen wie meine Verzweiflung.
Und nochmal ein RIIIEEEESEEEN DANKESCHÖN für eure Hilfe ohne die es mit Sicherheit nicht so gelaufen wäre.

Ganz dicke Umarmung,
SiMi

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #920 am: 26. Januar 2013, 23:23:04 »
Liebe Simi!

Ich bin ganz erleichtert, daß ihr beide jetzt in besseren Händen seid!
Mit der guten Unterstützung jetzt wirst du alles schaffen!
liebe Grüße   sabeth

Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #921 am: 27. Januar 2013, 08:45:33 »
Guten Morgen,

SIMI, ich werde mir auch eine Palliativstation anschauen und auh ein Hospiz. Deine Schilderung bestärkt mich darin das es dasRichtige ist.

Es freut mich sehr, dass ihr nun so vilel Hilfe erfahrt und gut aufgehoben seit.

Ich wünache dir weiterhin viel Kraftund allesGute.

Lg
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #922 am: 27. Januar 2013, 15:09:59 »
Liebe Simi!
150%richtig entschieden!!Auf der Palliativstation hatte ich das Gefühl alleine und ungestört zu sein,aber gleichzeitig dieses gute Gefühl nicht alleine zu sein
Lg. Anderle

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #923 am: 27. Januar 2013, 22:48:04 »
Liebe SiMi,

das hört sich erstmal nach Entspannung an. Gut, dass du so entschieden hast.

Ich finde es nur mal wieder unglaublich, dass man sich als Patient respektive als Angehöriger immer selbst so durchsetzen muss. Röntgen wäre doch die absolute Selbstverständlichkeit gewesen... ich frage mich dann immer, ob es ein sterbender Patient nicht wert ist, dass man ihm sein Restleben so leicht und erträglich wie möglich macht. Einfach furchtbar.

Wünsche dir weiterhin viel Stärke (und medizinisches Hintergrundwissen!)
Pem

Wir hatten nicht die Palliativstation, aber einen 100 Prozent verlässlichen Palliativ-Pfleger! Gut, dass es diese Menschen gibt.

Offline Bea

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #924 am: 28. Januar 2013, 14:04:18 »
...
SIMI, ich werde mir auch eine Palliativstation anschauen und auh ein Hospiz. Deine Schilderung bestärkt mich darin das es dasRichtige ist.
....Lg
Heike

Aus den Erfahrungsberichten meiner Tochter, die ihr soziales Praktikum im Hospiz gemacht hat; es ist unglaublich, wie viel dort für die Patienten, aber auch für die Angehörigen getan wird.
Es hat mich tief beeindruckt, dass sich dort alle Beteiligten derart gut aufgehoben fühlten.

Für mich persönlich ist genau das der richtige Weg.

Alles Liebe und ganz viel Kraft und Unterstützung,
Bea

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #925 am: 28. Januar 2013, 21:43:08 »
Hallo ihr Lieben!

Eure lieben Worte tun einfach nur gut!
In einer solchen Situation ist es ein seltenes und unglaublich gutes Gefühl zu wissen, dass man da Richtige getan hat - niemand kann das besser verstehen als ihr!
Das gibt viel Kraft für kommende schwere Zeiten und eure Worte multiplizieren diese Kraft noch um einiges!

Doch schon stecke ich im nächsten Dilemma und frage schon wieder um eure Meinung.
Mein Mann war heute deutlich wacher, jedoch gedanklich nicht viel klarer.
Er hat nach wie vor große Schluckbeschwerden, äußerte jedoch deutlich, dass er Hunger habe.
Nachdem er keinen Joghurt wollte (war noch nie sein Fall) habe ich ihm vorsichtig ein Butter-Honig-Brot gegeben und das hat auch soweit ganz gut geklappt.
Ob das allerdings so bleibt oder evtl. sogar noch einmal besser wird, weiß momentan niemand.

Und da kommt das Dilemma ins Spiel:

Was, wenn er tatsächlich augrund der Schluckprobleme auf normalem Weg nichts mehr zu sich nehmen kann aber trotzdem Hunger äußert??

Womit wir wieder beim schwierigen Thema Magensonde gelandet wären...

Ich teile fips Meinung zu diesem Thema absolut, aber das war für mich immer auf Situationen bezogen in denen der Patient nicht mehr ansprechbar ist und auch keine Hungergefühle mehr äußert.
Was aber wenn er nur nicht mehr in der Lage ist zu schlucken, aber noch Hunger empfindet?

Ich hatte heute lange Gespräche sowohl mit dem Palliativ-Oberarzt als auch mit unserem Hausarzt und deren Aussagen sind ziemlich eindeutig und deckungsgleich - unabhängig voneinander.

Sie sind abolut gegen die Magensonde wenn der Patient nicht mehr ansprechbar ist und keine Hunger- oder Durstgefühle mehr äußert.
Im Falle meines Mannes sagen sie, dass wir die Möglichkeit ins Auge fassen sollten, da damit einige Probleme bezüglich der Pflege zu Hause gelöst seien.
Er könne a) problemlos von mir seine Medikamente (Antiepileptikum!) und ggf. Flüssigkeit verabreicht bekommen und b) falls er Hunger äußere auch auf diesem Weg Nahrung bekommen - nur wenn er das verlangt und wenn er kein Bedürfnis hat, dann eben nicht - das läge ganz in meinem Ermessen bzw. des meines Mannes sofern er sich äußern könne.
Die Magensonde wäre eine Möglichkeit die ich - wenn gelegt - nach meinem bzw. unserem Ermessen verwenden könne und kein Muss bezüglich der Nahrungsaufnahme.

Unser Hausarzt sagte, oberste Premisse wäre jegliche Art von Leid zu vermeiden, dazu gehöre aber auch wenn jemand Hunger verspürt und nichts zu essen bekommt - ein Satz dem ich zustimmen muss.

Was sagt ihr dazu?
Bitte sagt was ihr denkt, eure Meinung bzw. eure Erfahrungen sind sehr wichtig für mich.

Ganz dicke Umarmung an euch!

SiMi

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #926 am: 28. Januar 2013, 22:07:25 »
Liebe Simi,

ich denke, mit dem, was Du geschrieben hast, hast Du Dir Deine Antwort schon selber gegeben! Wenn er sich äußern kann, dann mußt/solltest Du ihn auch ernähren, wenn er danach verlangt, ggfs. auchmit Magensonde.

Drücke Dich und finde es toll,wie Du die Situation meisterst.

LG

Carola

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #927 am: 28. Januar 2013, 22:19:35 »
Puhhh, liebe SiMi,

da wird aber eine ganz schwierige Entscheidung von dir verlangt. Für mich stand immer fest: Keine künstliche Ernährung, aber verdursten lasse ich meinen Mann nicht. So haben wir es beide auch in unserer Patientenverfügung verankert.

Mir wurde die Frage nach der künstlichen Ernährung auch gestellt, als mein Mann im Koma lag. Aber in diesem Zustand hatte er ja auch keinen Hunger. Ich lehnte da ab. Er bekam nur Elektrolytlösung per Subkutan-Tropf. Unser Pfleger sagte, dass er damit auch kein Hungergefühl haben würde, obwohl das letztendlich ja nur Wasser sei. Aber so würden wenigstens nicht zuerst die Nieren versagen.

Ich denke auf jeden Fall, dass das schlechte Schlucken durch die wenige - oder fast gar keine - Nahrungsaufnahme kommt und dass die Schleimhäute einfach ausgetrocknet sind und eben weh tun. Und dass sich das mit dem Schlucken wieder normalisiert, wenn dein Mann wieder regelmäßig irgendwelche Nahrung bekommt. Bei meinem Mann ging z. B. Pudding immer. Sämtliche Medikamente habe ich zermörsert und ihm mit einem Löffel Pudding verabreicht. Das ging echt bis zum letzten Tag, obwohl das Trinken dann wegen des Verschluckens kaum noch ging. Aber die Konsistens, die Pudding hatte, konnte mein Mann noch selbst verarbeiten in seinem Mund und den Speisebrei in die richtige Röhre befördern, ohne sich zu verschlucken.

Hast du mit deinem Mann denn mal zu frühren Zeiten über diese Thema gesprochen? Wichtig für mich wäre auf jeden Fall , dass er nicht leidet. Wenn er wirklich Hunger verspürt und nichts zu essen bekommt... das wäre schrecklich.

Man oh man, das sind Entscheidungen. Ich wünsche Dir, dass du für dich, für euch die richtige triffst.

LG
Pem

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #928 am: 29. Januar 2013, 04:56:09 »
Ganz klar. Leiden nein.
Hunger ist Leid, zumal wenn man sich  noch äußern kann.
Was meinen die Ärzte zu den Schluckbeschwerden? Sind sie bleibend oder nur vorübergehend?
Schluckbeschwerden nach der OP kann vom Intubieren kommen. Frag deinen Mann danach. hier helfen leichte Sedierungsmedikamente zum Lutschen, wie Dolodobendan. Geht lutschen nicht, kann der Arzt oder Schwester, Xylocain Pumpspray auf die Rachenschleimhäute sprühen. Das betäubt auch leicht oberflächlich die Haut und lindert. Ich weis aber nicht, ob das dann mit dem Essen klappt.
Fragt einfach nach.
Also bei vorübergehenden Beschwerden würde ich die Sonde legen lassen. Das gibt es auch auf dem Weg durch die Bauchdecke, damit der Rachenraum frei bleibt.

Gruß Fips2

fips2

  • Gast
Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #929 am: 29. Januar 2013, 11:34:27 »

Ps. Es gibt auch rezeptfrei Rachenspray " tantum verde" heißt das glaube ich. Ist eine grüne Flüssigkeit die man auch als Pumpspray bekommt. In der APO einfach nachfragen
Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 29. Januar 2013, 12:49:40 von fips2 »

 



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