Hallo ihr da draußen,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder...brauche Euren Rat, weil ich mit der zunehmenden Hinfälligkeit meines Mannes nicht mehr weiter weiß.
Er ist so fertig, dass er nur im Bett liegen mag. Dort schläft er aber nicht, er liest oder liegt einfach nur so da und starrt vor sich hin. Neurologisch hat er keine Ausfälle, aber durch das lange Liegen kann er kaum noch laufen.
Er kriegt jetzt zwei mal die Woche Physiotherapie und auch Lymphdrainiage, weil er vom Cortison so zugeschwollen ist. Aber eigentlich soll er dreimal am Tag seine Übungen, die ihm der Physio gezeigt hat machen, aber er tut es nicht. Überhaupt tut er nichts mehr.
Er kündigt alles an, und das wars dann. z.B. Aufstehen und runterkommen zum Essen. Manchmal braucht er dafür 2 Stunden. Wir haben dann längst gegessen bis er mal aufsteht.
Ich weiß mir langsam keinen Rat mehr, weil die Schwäche unerklärllich ist, sein Tumor ist nämlich nicht die Ursache. Der ruht in der ursprünglichen Tumorhöhle und ist auch nicht gewachsen. Die Schwäche kommt anscheinend von den Medis (Fortecortin / Keppra). Sagen jedenfalls die Ärzte, auch sie wissen keinen Rat.
Wenn es so weitergeht und er sich nur noch hängen lässt, kommen wir um den Rollstuhl nicht mehr herum. Dann kann er nicht mehr zur Avastin-Therapie abgeholt werden und auch ansonsten nichts mehr alleine machen. Das wird nicht passieren sagt er andauernd, aber das Gegenteil passiert. Er verkennt die Situation total und ich kann das langsam nicht mehr richtig einschätzen.
Ich bin so hilflos, dass ich nur noch heulen könnte.
Er wird zunehmend schwächer. Gestern waren wir im Museum und er wollte unbedingt mit. Da hing er mehr oder weniger 2 Stunden auf der Bank im Eingangsbereich, weil er nicht laufen konnte. Aber er ist so stur und will unbedingt immer wieder überall mit hingehen. Stützen und fragen wie es geht, darf man auch nicht, da flippt er total aus. So kenne ich ihn nicht und langsam krieg ich total Angst vor der nächsten Zeit und wie wir das schaffen sollen. Im Moment gehe ich noch halbtags arbeiten, weil er zwar langsam aber immerhin noch selbständig zu Hause bleiben konnte.
Was habt ihr für Erfahrungen? Was soll ich tun, ihn zwingen, oder mitansehen, wie er immer schwächer wird? Bitte schreibt mir doch, wie das bei Euch war.....
Lg
Eure verzweifelte Sissi
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