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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1086165 mal)

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #630 am: 12. September 2012, 20:59:25 »
Hallo, wollte bezüglich des Gewichtes auch noch mal einen Tipp geben: Er hat bei der Kur Meritene neutral von Nestle mit püriertem Obst und Sahne bekommen. Weiterhin an alle Getränke Maltodextrin. Hat irgendwann geholfen. Er hatte bei 1,76 m 49 kg und jetzt eigendlich wieder konstant 64. Das ist i.O. Vor der Krankheit wog er 80.

LG
Pem

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #631 am: 13. September 2012, 19:09:44 »
Bei meinem Dad hat heut Chemo angefangen (5/23 Temodal) und die Bestrahlung.

Insgesamt ist ein ziemliches Kuddelmuddel wegen der Fahrerei und so weiter. Mein Vater ist halbseitig gelähmt aktuell (und wer weiß schon so genau, ob das wieder weggeht oder nicht!?) und so ne Taxifahrt wär nicht so ohne weiteres zu bewerkstelligen.

Da er zwei mal am Tag bestrahlt wird, und zwischenzeitlich Aufenthalt in der Tagesklinik hat, wäre es ein Mumpitz, meine Mutter "mitzuschicken". Dazu kommt, dass ich denke, dass beide auch noch und mal wieder etwas Zeit für sich brauchen.
Eigentlich sollten die Johanniter einspringen, aber da gibt es irgendwelche Probleme.

Meine Schwester ist im Moment bei meinen Eltern.
Auf einmal ist anscheinend die Rede davon, dass unser Paps blind und/oder taub werden könnte. Ich bin schon wieder panisch ohne ende.
Die schlechten Nachrichten scheinen nicht abzureisen. Immer wenn man sich EINIGERMAßEN mit der Situation "arrangiert" hat, kommt der nächste Hammer.

Bisher scheint es ihm, trotz Chemostart und Bestrahlungsstart, relativ gut zu gehen. Körperlich halt. Seelisch ist natürlich eine Katastrophe.
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #632 am: 13. September 2012, 21:50:34 »
Ich frag mich gerade, wie viel ein Mensch aushalten kann.
Wir stehen noch ganz am Anfang. Alles geht schief und wird noch schlimmer. Ich habe das Gefühl unter der Last zusammenzubrechen.
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #633 am: 13. September 2012, 22:19:45 »
Liebe BabsyO

leider ist es so das die schlechten nachrichten einfach nicht abreißen wollen....uns ging es ähnlich.
Und sei dir sicher das du noch lange nicht unter dieser Last zusammen bricht....von irgendwoher kommt jeden Tag aufs neue eine kl Menge Energie und macht das du den Tag überstehst.
Und wenn du das Gefühl hast : warum antwortet mir hier keiner??? Auch das kenne ich nur zu gut.....
Ich wollte eigentlich erstmal nicht hier im Forum sein aber ich wollte auch wissen wie es bei euch geht......
dann lese ich wie erstarrt was bei euch so los ist und wie schnell dein Vater sich verändert.....und ich vermute das es anderen genauso geht und bei meiner Geschichte ging. Man erlebt quasi alles nochmal und der Unterschied ist in meinem Fall das ich das Ende schon kenne.
und zum wiederholten Mal werde ich hier was schreiben was vielleicht nicht gut ankommt......aber ich denke auch ihr solltet nicht mehr für Jahre planen.
Glio ist mit viel viel viel Glück zu stoppen aber nicht heilbar. Und wenn du all die Geschichten mit Glio liest wirst du sicher Ähnlichkeiten entdecken und feststellen das die die schon lange damit leben meist erfolgreich operiert wurden....
Ich bin kein Arzt.....und kein Hellseher aber für euer Seelenheil solltet ihr einen schlimmen Ausgang der Erkrankung nicht so weit weg schieben......meine Schwiegermutter hat weder dem Doc noch mir zugehört als es um die traurige Wahrheit ging. Sie plante weihnachten und heimlich auch noch länger. mit dem ergebnis das sie versäumt hat sich so zu verabschieden wie sie es eigentlich gerne getan hätte.
Ich will Dir keine Angst machen nur den Rat geben nicht soweit im voraus zu planen.
Versuche mal den Doc alleine zu sprechen....ein offenes Gespräch und stell direkte Fragen. Dann gibts auch klare Antworten....
2x am Tag Bestrahlung ist aber auch heftig...ich hoffe das bringt euch noch eine gute und längere zeit.
LG
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #634 am: 13. September 2012, 22:32:43 »
Der Gedanke, dass er blind und taub werden könnte, treibt mich gerade zur absoluten Verzweiflung.
Ich habe nicht viel Hoffnung, aber ich habe ETWAS Hoffnung. Ich will meinem Dad die Möglichkeit geben, dass er an seiner Hoffnung festhält und sich nicht schon komplett aufgibt. Das wäre Gift für den weiteren Verlauf.

Mein Mann fährt morgen mit meinen Eltern nach Würzburg zur Bestrahlung und zur Temodalgabe. Eigentlich sollten das die Johanniter machen, aber die Organisation ist, sorry, einfach scheiße und wir wissen nicht, ob die Johanniter jetzt morgen vor der Tür stehen oder nicht. Erreicht haben wir keinen mehr.
Meine Schwester muss arbeiten und ihre kleine Tochter betreuuen. Ich hab auch meine Zwergin.
Ich kann nicht mit Baby UND Kinderwagen UND Rollstuhl nach Würzburg fahren.

Ich will einfach, dass mein Vater, wenn es so weit kommt, in Würde gehen darf... und es macht mich fertig, dass das vielleicht nicht der Fall sein wird.
Wie sollen wir mit ihm kommunizieren, wenn ihm seine Sinne dafür fehlen?

Sein allgemeiner Zustand hat sich ja wieder gebessert. Vorgestern war es ganz schlimm. Gestern und Heute war es wieder einigermaßen in Ordnung. Er schaut nach wie vor viel nach rechts. Ich habe ihn gefragt, ob er schlecht sieht. Er hat das verneint, aber vermutlich ist es doch so. Meine Schwester hat wohl eine Buchstabensalat-SMS von ihm bekommen. Das ist ganz untypisch.

Die Angst und die Ungewissheit treiben mich wirklich in den Wahnsinn.
Immer wenn ich denke, dass ich mit dem aktuellen Status einigermaßen klar komm, kommt der nächste Brocken. Ich kann es einfach nicht mehr verarbeiten.
Wenn mein Papa ganz verzweifelt in seinem Rollstuhl sitzt und die Tränen in den Augen stehen hat. Mein Papa, der immer der starke Mann war.
Es ist schlimm ihn so verletzlich und verzweifelt zu sehen.

So eine Situation wünsch ich niemandem. Nicht als Betroffener und auch nicht als Angehöriger.
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Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #635 am: 13. September 2012, 23:41:55 »
man wünscht sowas niemanden und man wünscht sich das alles wäre an einem vorbei gegangen....
aber leider fragt das schicksal nicht ob es einem Recht ist das es bei einem einkehrt....
was heißt in Würde gehen können???
auch wenn dein Vater seine Sinne nicht mehr haben sollte dann sei gewiss er spürt das ihr da seid und das ihr für IHN da seid. Nach dem letzten heftigen Anfall war mein Mann auch ein paar Tage nicht wirklich da aber er war entspannter wenn ich da war und unruhiger wenn seine Mama da war.
Also denke ich schon das der Betroffene auch ohne sinne noch Wahrnehmungen hat.
Und ich meinte nicht das ihr mit Papa zum Doc geht und mit ihm redet und damit dem vater die Hoffnung nehmt...um Gottes Willen....nee. Alleine mit dem Arzt reden war gemeint.
Mein Mann wußte eine Zeit das er sehr krank ist und die zeit rennt aber dieser Tumor brachte eben auch das Vergessen und dann glaubte er er würde wieder gesund.....
am Ende wußte er aber das es nicht mehr lange dauert....wollte für mich stark sein und ich für ihn......und doch haben wir s gewußt das die Zeit sehr bald abgelaufen ist. Nur aussprechen wollten wir es nicht......
Ich denk dein vater weiß es auch und kämpft für sich und für euch.......
Sms konnte meiner auch nicht mehr schreiben......aber es lag nicht am sehen. Der kopp hats nicht mehr auf die reihe gekriegt.

Drück deinen Papa und halte seine Hand wenn euch die worte fehlen dann haltet euch einfach nur fest....das sagt manchmal mehr als worte. Sag danke für all seine Liebe und die zeit die ihr haben durftet....

ich wünsche dir alle Kraft der Welt und für Papa alles Gute und vorallem keine Schmerzen.
Fühl dich gedrückt....
paujo
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Mickey

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #636 am: 14. September 2012, 01:57:50 »
Nachdem ich das Forum seit einiger Zeit verfolge, möchte ich euch gerne unsere Geschichte erzählen.

Mein Vati (54 Jahre jung) war kerngesund als wir im Juni 2010, nachdem er von meiner Mutti wegen Konzentrationsschwächen und Gedächtnislücken zum Neurologen geschickt wurde. Das CT ergab, dass es sich um eine "Raumforderung", welcher entfernt werden kann und muss handelte. Nach der Biopsie kam dann die erschreckende Diagnose: Glioblastom multiforme Grad IV. Gott seid dank lag der Tumor relativ günstig auf der rechten Seite und es konnte fast alles entfernt werden. Nach dem 10-tägigenen Krankenhausaufhentalt bekam mein Vati 30 mal Bestrahlung und anschließend noch Chemo mit Temodal. Die ganze Zeit über ging es ihm sehr gut. Wen man es nicht gewusst hätte, hätte man ihm nichts angemerkt. Er machte dann auch noch eine Reha, bei der aber die Arbeitsunfähigkeit bescheinigt wurde, aufgrund der Schwere des Tumors.
 
Im Abstand von 3 Monaten ging er zum MRT und der Tumor war nach der Behandlung zunächst rückläufig, die Ärzte waren sehr zufrieden und auch überrascht wie gut es ihm geht.

Fast 2 Jahre später war der Befund des MRT aber leider sehr negativ: er war wieder da und es folgte eine weitere OP, bei der die Ärzte wieder einen großen Teil entfernen konnten.

Mein Vati erholte sich von der Op und beim MRT 7 Wochen später um zu schauen, wie es sich entwickelt hat, kam der nächste Schock: der Tumor ist wieder gewachsen und er muss wieder operiert werden.

Das ist jetzt ca. 2 Monate her und danach musste er erneut zur Bestrahlung (10 mal) und macht gerade noch Chemo solange die Blutwerte noch in Ordnung sind. Ein MRT in 3 Wochen wird dann zeigen wie alles verlaufen ist bis jetzt.

Vor diesem Termin habe ich richtig bammel, da sich mein Vati sehr verändert hat seit der letzten OP. Ich habe das Gefühl, dass er schlagartig um 30 Jahre gealtert ist und als ob es jeden Tag schlimmer wird. So war das die letzten beiden male nicht. Er vergisst extrem viel, bewegt sich sehr sehr langsam und alles dauert extrem lange. Er ist geistig zum Teil sehr neben sich. Es ist manchmal, als wäre er nicht mehr richtig bei uns. Man spricht ihn an und bekommt keine Antwort. Es tut wirklich weh ihn so zu sehen...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann man es auf die Nebenwirkungen der Chemo schieben? Die Blutwerte sind in Ordnung aber vielleicht wirken die sich ja so aus? Vielleicht wird er wieder so wie vor ein paar Wochen wenn die Chemo vorbei ist?

Viele Grüße

Offline anlucky

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #637 am: 14. September 2012, 09:48:14 »
Liebe BabsyO,

ich muss mich den Worten von Paujo anschließen.
Wenn man Eure Geschichte liest, erlebt man die eigene Geschichte quasi nochmal.
Ein Glioblastom ist eine unhervorsehbare Erkrankung. Ich hatte früher beruflich mit Gehirntumoren zu tun, und wußte dadurch, als wir die Diagnose bei meinem Schwiegervater bekamen, dass dieser Tumorr nicht heilbar ist. Was ich allerdings nicht wußte war, was für Auswirkungen so eine Erkrankung mit sich bringt.
 Bei meinem Schwiegervater kam auch jeden Tag eine andere Hiobsbotschaft.Ein Beispiel: Wir sind  abends aus dem Krankenhaus nach Hause gefahren, meinem Schwiegervater ging es den Umständen entsprechend. Es war ansprechbar, reagierte auf die Fragen von den Ärzten, konnte alles bewegen. Wir sehr glücklich, weil er zu diesem Zeitpunkt mit uns eigentlich gar nicht mehr kommunizierte und nur noch schlief.
Am anderen Morgen kommen wir in die Klinik. Die Ärztin untersuchte ihn gerade,  Ergebnis:komplette rechtsseitige Lähmung.
Du hast Angst, dass Du mit Deinem Vater nicht mehr kommunizieren kannst. Mein Schwiegervater hat in den letzten 3 Wochen seines Lebens mit uns fast gar nicht geredet, aber mit dem Pflegepersonal. Trotzdem merkte er, wenn wir da waren. Berührungen sagen manchmal mehr als Worte.
Rückblickend sagen wir, dass es seine Art war Abschied zu nehmen.
Uns hat damals der Palliativdienst sehr geholfen. Vielleicht gibt es das ja auch an Eurer Klinik. Palliativmediziner und Palliativpflegepersonal sind für Bedürfnisse Schwestkranker und deren Angehörigen ausgebildet. Uns hat es sehr gut getan, als wir unser Herz dort ausschütten konnten. Ich weiß, dass sich das Palliativpersonal auch gut mit Hilfestellung bei Pflege auskennt. Vielleicht können die Euch auch Tipps geben, dass es mit der Fahrerei zu den Therapien einfacher wird.
Ich wünsche Euch wirklich, dass es langsam auch mal wieder bergauf geht.
Herzliche Grüße

anlucky

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #638 am: 14. September 2012, 09:58:35 »
Übers Wochenende bekommt meine Mutter das Temodal mit nach Hause. Mein Mann hat sich ja heute sehr kurzfristig frei genommen und hat meine Eltern nach Würzburg begleitet. Ich kümmer mich um unsere Maus. Nächste woche wird er wohl (auf eigenen Wunsch und auf Wunsch meiner Mutter) stationär oben bleiben.
Es sind halt auch jedesmal 40km pro einfache Fahrt. Gerade wenn man Chemo und Bestrahlung hat, ist das sicherlich kein Spaziergang.

Aber wie machen wir ihm bspw. begreiflich (im Falle dessen, dass er wirklich erblindet und taub wird) wenn wir ihn in eine Palliativeinrichtung geben "müssen", weil wir das alle nicht mehr stemmen können?
Ich will nicht, dass er sich als Belastung fühlt. Schließlich war er sein ganzes Leben auch für uns da.
Auch wenn meine Mutter gerade Kräfte mobilisiert, von denen keiner was geahnt hat, sie wird vor die Hunde gehen, wenn es so weiter geht.
Dazu kommt, dass unser Papa unserer Mutter immer alles abgenommen hat. Wie es in dieser Generation ja sehr häufig der Fall ist. Meine Mutter ist in vielen Dingen völlig hilflos und unbeholfen.
Die beiden sind seit 39 Jahren ein Paar. Der erste und einzige Mann unserer Mutter... So tief wie das Loch für sie wird... ich mag gar nicht darüber nachdenken...
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Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #639 am: 14. September 2012, 10:10:40 »
Hallo BabsyO,

ich kann dich sehr gut verstehen. Als bei meinem Mann damals eine so massive Verschlechterung eingetreten ist, befand ich mich auch im "Ausnahmezustand". Eine Hiobsbotschaft übertraf die andere. Du beschreibst das treffend: "Wenn ich mich einigermaßen dran gewöhnt hatte, kommt das nächste". Ich erinnere mich mit Schrecken daran und ich fühlte mich genau so wie du. Aber glaub mir: Man gewöhnt sich an alles.

Natürlich ist der Gedanke, dass dein Vater in relativ naher Zeit hilflos sein könnte sehr schlimm. Dass er blind und/oder taub werden könnte, ja, daran zu denken wie es ist ohne zu sehen, ohne zu hören ist... aber es muss ja nicht zwangsläufig eintreten. Es wird ja im Moment alles unternommen, dass es nicht so kommt, mehr kann man halt nicht tun - Wunder kann leider niemand bewirken. Versuche das zu akzeptieren. Bedenke aber bitte eines: Wir alle wissen (ein Glück?) nicht, wann und in welchem Zustand wir diese Welt verlassen müssen, auch nicht die jetzt augenscheinlich "gesunden" Menschen.

Ich kann dir nicht raten, jeder Mensch ist individuell - denkt und fühlt anders, aber ich kann dir nur sagen, wie ich versuche, die ganze Geschichte zu bewältigen:

Ich Mir persönlich tut dieses Forum hier sehr gut. Anfangs habe ich nur geschrieben, wenn ich Fragen hatte, aber inzwischen - nachdem ich akzeptiert habe, dass dieser sch... Tumor nun mal unser Schicksal ist - ist es mir auch möglich, die Krankengeschichten der anderen User zu lesen. Ich finde viele Ähnlichkeiten zum Verlauf bei meinem Mann. MIR tut es gut zu wissen, dass gewisse Dinge wohl zum Krankheitsbild gehören und nicht durch mich oder mein Verhalten "hausgemacht" sind. Es tut mir gut, mich mit anderen, die wirklich verstehen, was bei dieser Krankheit abgeht, auszutauschen. Ich betrachte das als eine Art - bitte nicht lachen - "Selbsthilfegruppe". Ich denke mal, dass es vielen so geht hier. Das Forum wird abends sehr stark frequentiert. Bestimmt zum Teil deswegen, weil man tagsüber meist keine Zeit hat, aber vielleicht auch, damit man seinen Frust, seine Sorgen nicht mit ins Bett zum schlafen nimmt. Einfach das Ganze von der Seele schreiben.

Mir ist inzwischen klar, dass ich nichts weiter tun kann, als für meinen Mann da zu sein, seine Bedürfnisse zu erahnen und ein so weit es geht "normales" Leben zu führen. Das ist ein großer Lernprozess.

Bitte denke auch an Dich und an deine Tochter. Auch ihr habt ein eigenes Leben. Sei für deinen Papa da, aber lasst nicht euer Leben "Opfer" dieses Tumors werden.

Ich wünsche dir/euch ganz, ganz viel Kraft.

LG
Pem

Offline krimi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #640 am: 14. September 2012, 10:22:45 »
Liebe BabsyO,

aus deinen Beiträgen lese und empfinde ich selbst die pure Verzweiflung die euch umgeben hat.

Ich selbst gehöre zu den Meningeomen. Doch habe ich vor Jahren als Angehörige erleben müssen, wie es ist neben Krebs kranken Elternteilen zu stehen und sich überfordert zu fühlen. Du hast deine kleine Maus, um die du dich kümmern musst. Ich selbst war damals mit meiner Tochter schwanger, als bei meinem Vater Lungenkrebs festgestellt wurde. Er starb noch bevor seine Enkelin geboren war. Uns als Kinder und ihm half, dass wir so lange es ging, alles mit ihm besprochen haben. Auch das Thema Palliativstation. (Meine Mutter war da bereits verstorben.)

Der zweite Fall betrifft meine Schwiegermutter, sie ist 83 Jahre. Vor drei Jahren erlitt mein Schwiegervater 2 schwere Herzinfarkte. Nach dem Zweiten lag er im Koma und verstarb leider. Meine Schwiegermutter gehört auch dazu, wo der Mann alles machte. Sie waren 53 Jahre verheiratet und das Loch für meine Schwiegermutter nach dem Tod ihres Mannes war auch erst riesen groß. Nach dem ersten Schock, den Wochen der Leere und Lethargie hat sie sich gefangen. Und wir sind erstaunt welche Kräfte sie entwickelt hat und wie selbstständig sie geworden ist, mit unserer Unterstützung.

So wird es auch bei euch sein. Besprecht alles mit eurem Vater im Voraus. Er macht sich auch jetzt bestimmt schon seine Gedanken dazu und spricht evtl. nicht darüber, weil er euch nicht belasten oder traurig machen möchte. Euch aber im Hintergrund und als Stütze zu wissen, wird ihm den Gang in die Palliativeinrichtung erleichtern. Auch zu wissen, dass ihr für seine Frau, eure Mutter da sein werdet. Und tritt dann leider der Fall ein, dass er schon bald von euch gehen muss, werdet ihr für eure Mama Rückhalt sein und sie stärken, in eine Selbstständigkeit hinein zu finden. Ich weiß, es ist eine schwere Zeit, die auf euch zu kommt und ihr werdet denken, es nicht zu schaffen. Doch du/ihr seid stark, auch wenn die Verzweiflung gerade sehr groß ist.

Ich denke an dich und drück

krimi
« Letzte Änderung: 14. September 2012, 10:29:13 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #641 am: 14. September 2012, 12:59:46 »
Hallo Ihr Lieben,
danke an alle, die mir Rat gegeben haben bezüglich des Gewichtsverlustes meines Mannes. Das größte Problem ist momentan, dass er schon so große Mangelerscheinungen hat. Sein Eiweißwert ist inzwischen auf 3.6. Normal ist irgendetwas über 6 :(
Dazu Mangel an B12, D3, K, Calcium, Eisen etc etc.
Und er bekommt schon seit Monaten Zusatznahrung. Aber die Zotten im Darm sind so geschädigt, dass sie die Stoffe nicht mehr aufnehmen. Er müsste sie direkt ins Blut bekommen. Nur aus irgendeinem Grund wird er nur von Arzt zu Arzt geschickt und keiner fühlt sich zuständig für diese Erkrankung. :(
Jetzt haben wir am 26.9. einen Termin beim Gastroenterologen und ich hoffe der kann endlich helfen. So geht es auf jeden Fall nicht weiter.

BabsyO
ich weiß sehr gut, was Du gerade durchmachst. Eine schlimme Nachricht nach der anderen und das gesamte Leben stürzt auf einmal zusammen. Gerade hat man wieder etwas Hoffnung da wird diese wieder zerstört.

Ich kann nur zwei Dinge raten: Versucht zum einen alles zu besprechen, auch den schlimmsten Fall, so lange es noch geht. Testament, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und auch ob im Ernstfall ein Hospiz sein muss.
Mein Mann war da Gott sei Dank sehr zugänglich, er hatte selbst das Bedürfnis darüber zu reden und seine "Sachen zu regeln". Er hat sogar einen Brief geschrieben, wie er sich seine Beerdigung vorstellt. Zum Glück brauchten wir nichts von den Dingen bisher, aber sie liegen in der Schublade und wir wissen, dass im Ernstfall alles geklärt ist. Manche Patienten sperren sich mit aller Gewalt dagegen. Aber wie der Patient reagiert weiß man erst, wenn man das Thema einmal angesprochen hat. Von sich aus wird er es vermutlich nicht tun.

Das Zweite: Mach' keine Pläne und zerbrich' Dir jetzt noch nicht den Kopf über das, was kommen könnte. Das war für mich der schwerste Part. Als ich die Diagnose wusste, hatte ich vor allem Alpträume darüber wie es wohl wird wenn Klaus stirbt. Ob er völlig hilflos sein wird, ständige epileptische Anfälle haben wird, wie die Kinder das ertragen werden usw usw. Aber das ist - wie ich jetzt immer wieder merke - nicht hilfreich. Man verbraucht unnötig Kraft, die man jetzt gerade braucht um den Augenblick zu ertragen. Und vielleicht treten alle die Ängste die man sich macht niemals ein! Vielleicht kommt alles ganz anders. Konzentrier' Dich auf die momentane Situation, schon Deine Kräfte. Das allein ist schon schwer genug.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

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Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #642 am: 14. September 2012, 21:34:05 »
Mein Mann hat heute noch mal mit dem Arzt gesprochen. Blind und Taub steht nach wie vor im Raum. Könnte ein Kolleteralschaden von der Bestrahlung werden... mir ist generell nicht wohl bei dem Gedanken, ich will es mir nicht schön reden, aber auch nicht zu schlecht: ich denke einfach, es ist ein Hinweis so wie der Hinweis bei jeder Vollnarkose gegeben wird, dass diese eben auch schief gehen kann.

Mein Papa wird mit 50gy bestrahlt, pro Bestrahlung 1,8gy. Also Werktags jeden Tag.

Heute ist die Welt nicht mehr ganz so schwarz wie gestern. Sein Zustand ist unverändert gut/schlecht.
Er verträgt die Bestrahlung und die Temodalgabe bisher ganz gut. Er ist erschöpft... Aber wer kann das schon verdenken!? Und wohl leichte Kopfschmerzen.
Generell ist er aber schmerzfrei, sagt er.

Das er nicht geheilt werden kann ist uns allen bewusst und klar (gut... bei meiner Mutter bin ich mir nicht ganz SOOOO sicher), wir hoffen einfach, dass er noch etwas Zeit hat.
Meine Schwester wird morgen mit ihm spazieren gehen um gewisse Dinge zu besprechen. Das kann und will er vor meiner Mutter nicht.

Heftig belastende Situation. Ich hätte nicht für möglich gehalten selbst mal in eine solche Situation zu kommen. Und ich hätte es nicht geglaubt, dass man (nicht nur ich, wir ALLE) solche Kräfte mobilisieren können.

Das wir ihn lieben merkt er glaube ich. Wir sagen ihm immer wieder, dass wir zusammenhalten.
Wir versuchen meinen Eltern so viel wie möglich abzunehmen.
Meiner Mutter schwirrt der Kopf vor lauter Input. Dosierungen, Termine, Uhrzeiten, Risiken etc. pp. Leider geht es meiner Schwester und mir nicht viel besser. Das mein Mann heute dabei war, war eigentlich super. Der hat noch den Überblick. Er liebt unseren Papa ebenfalls, trotzdem hat er natürlich eine größere emotionale Distanz zu ihm, als wir, seine eigenen Kinder.

Egal welche Gänge zu machen sind: irgendwie funktioniert man halt.
Ich hoffe einfach, dass er nicht leiden muss, und noch ein bisschen Zeit hat.

Danke für euren Zuspruch.
Das Forum tut mir gut... soweit man das halt sagen kann. Auf jeden Fall fühle ich mich verstanden und aufgehoben....

Liebe Grüße

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Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #643 am: 14. September 2012, 21:45:19 »
@all : danke für eure Worte......ich hätte es nicht besser schreiben können......

@babsyO : ich hoffe das alle Antworten dir helfen konnten und wenn es das Gefühl ist " Mensch .....ich bin nicht allein. Da draußen gibt es ne Menge Leute die mir zuhören und versuchen zu trösten...."

Du bist nicht allein und auch wenn nicht gleich ne Antwort kommt dann sei dir sicher lesen tun s ne Menge Leute aber manchmal weiß man nicht was man schreiben soll ohne dich zu verletzen......
Ich hoffe sehr das die Therapie anschlägt und ihr noch eine gute Zeit habt.......trotzdem kümmert euch um alles wichtige und nehmt das Angebot eines Palliativ- oder Hospizdienstes wahr.
Ich war froh das es bei uns im Vorfeld geregelt war.....so lief dann alles ohne Verzögerung.
Denn manchmal kann es verdammt schnell gehen.

@Mickey : es tut mir leid wie es bei euch geht.....du darfst nicht vergessen das sie deinem Vater Gehirn entfernt haben und da kann es natürlich zu solchen massiven veränderungen kommen.....chemo und Strahlen tun ihren rest aber das entfernte Hirngewebe fehlt natürlich auch......Glio frißt das Gehirn kaputt und ist keine Neubildung.
Alles Gute und viel Kraft für euch.

fühlt euch gedrückt und viel Kraft für alle
Lg
paujo

PS: ich kann nicht wirklich ohne euch sein....... ;)
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Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #644 am: 14. September 2012, 21:52:21 »
@Babsy : wir hatten in der Uniklinik einen Pfarrer der mit meinem Mann wohl über ne Menge geredet hat.....obwohl wir nicht in der Kirche sind....aber das war wohl nicht wichtig. Auf jeden Fall haben dieser Pfarrer und der Mann vom Hospizdienst tiefgehende Gespräche mit meinem Mann geführt (leider weiß ich nicht worüber...vermute über das Leben danach) und es hat meinem Mann sehr gut getan.....so unter Männern sich über das Thema auszutauschen.
Mit mir wollte er bis auf einmal nicht über dieses Thema reden....
vielleicht gibt es auch so n Pfarrer für euch.....könnte deinen Vater vielleicht gut tun.....

LG
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

 



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