Vor der OP ist nach der OP

[KaSy]

Uuupps, da bin ich aber gestern mit meinem Optimismus in eine tiefe Grube gestolpert. Aber irgendwo da ganz weit unten gab es einen schmalen Ausgang, der Weg zum Licht war aber ganz schön weit.

Ich hatte doch wirklich geglaubt, dass mir die Welt nichts mehr anhaben könnte und bin mutig zum Markt (aua, erste Erschöpfungsfalle) gegangen, nach einer Stunde Mittagsschlaf zu einer Freundin zu einer Viererschwatzrunde geschlichen und - um mir ja keine Ruhe zu gönnen - auch noch zum Geburtstag meines Bruders gewandert. Das war alles sehr sehr schön, nur dass ich mich alle zwei Stunden auf die Couch verdrücken musste.

Clever wie ich bin, habe ich mir dann einen "Fahrdienst" aus den Gästen ausgewählt. Diese junge Mutti habe ich damit vor zu früh beginnendem Alkoholkonsum bewahrt und mich vor den schrecklich weiten 1,2 km nach Hause.

Aber da kam nach der zwischenzeitlichen tränenreichen Verzweiflung mit Trost-beim-Bruder-suchen der schon erwähnte Lichtblick. Irgendwann musste es mir doch klar werden, dass es erst 17 Tage nach der OP waren und nun weiß ich das wieder. Dieser von mir derart überforderte Körper hat sich ja auch gleich mit Kopfschmerzen und einer derart nachhaltigen Müdigkeit gerächt, dass ich heute gleich nach dem 1,5-stündigen Frühstück wieder ins Bett gefallen bin und drei Stunden geschlafen habe.

Ei...gentlich wollte ich schon seit gestern proooobieren, mit dem Auto zu fahren, aber das wirkliche Wollen hat dieser vernünftige Körper mit noch vernünftigeren Kopf drauf nicht zugelassen.

NaaaJaaaa,.... und dann meldete sich am Telefon ein Engel mit der Stimme meines Vaters, der mich am Montag in das 50km entfernte KH zum Strahlen-Gespräch bringen wird. Und er hat ja sooooo recht und mir mein Frohsinnszentrum wieder geöffnet.

Äh, wie war das - "In der Ruhe liegt die Kraft" - und die Chance auf  !

Und schmerzhafte Wiedererkenntnis: Sogar in der selbstgeschaufelten Grube kannste ganz schön tief fallen.  Musste Dich eben wie Maulwurf Buddelflink wieder rausschaufeln!

Eure KaSy

[Toni]

Liebe KaSy,

nach längerer Pause lese ich hier im Forum und mich trifft der Schlag! Gleich zwei Rezidive und ein Enkelkind dazu! KaSy, Du bist unschlagbar.
Wie schön, dass Du die OP so gut überstanden hast!
Für die Bestrahlung wünsche ich Dir viel Kraft (ich weiß, dass Du viel Kraft hast, aber hierfür wünsche ich Dir eine beständige und tiefe Kraft, wir beide wissen, wovon die Rede ist...) und dass Du dich bald erholst.

Sei ganz lieb gegrüßt,
Toni

[KaSy]

Vielen Dank, Toni,

es paart sich ja bei mir das erwartete Schöne (Sie heißt schon im Bauch Klara und tanzte im letzten Ultraschall.) mit dem zu bekämpfenden ... (Hat keinen Namen im Kopf und ist ja weg.)

Am Montag und Mittwoch bin ich etwas Auto gefahren, muss aber wegen der Strahlen bald wieder aufhören.

Am Donnerstag hab ich mich aufs Fahrrad begeben, das ist aber noch recht anstrengend, wenn es über mehr als einen Kilometer geht.

Aber Laufen war auch dreimal so weit wie üblich, das geht jetzt schon besser mit der Belastbarkeit. Bin also schon fitter als ein Filzlatsch, aber bei weitem noch nicht so fit wie ein Turnschuh.

Da wollte ich so gern meinen zwei Kindern (ein eigenes + Partnerin), die am Montag als Lehrer ihren ersten Schultag haben, Schultütchen überreichen, aber mein Junge hat gesagt, er will nicht, dass ich 50km zu ihnen fahre. Hach, der ist ja sooo vernünftig (und hat recht). In zwei Wochen werden sie kommen und sich bei mir mit Frühstück und den Zuckertüten verwöhnen lassen. Da freu ich mich sehr darauf. Vielleicht krieg ich die werdenden Eltern auch zur gleichen Zeit an den selben Tisch. Die "Kleine" (26) macht im fernen München Karriere, ab 1. September in einem Super Job mit viel Verantwortung und als Geheimnisträger (Oh,Oh).
Familie ist schön. 

LG KaSy

[KaSy]

Ich meld mich mal nach meinem 7. Bestrahlungstag.

Die ersten 5 Tage verliefen recht locker mit vernachlässigbaren Nebenwirkungen und der üblichen noch etwas eingeschänkten Belastbarkeit, aber in sehr guter Stimmung.
Dazu trägt auch mein Taxifahrer bei, der wie ich auch vor etwa 11 Jahren im gleichen Klinikum (im Halsbereich) bestrahlt wurde. Da paart sich Verständnis wegen ähnlicher Erfahrungen mit jeder Menge Spaß beim Schwatzen und Lachen unterwegs auf den je 50km.

Das Wochenende war nicht so gut, ich kam nicht zur Ruhe, obwohl ich eigentlich müde war. Ich habe es nicht geschafft   , mich am Tage mal hinzulegen. Mein Sohn mit seiner schwangeren Freundin hatte sich angekündigt, wollte noch anrufen, bevor er losfährt und ich ... ... habe den Anruf verpasst und wurde aus meiner trägen Scheintätigkeit aufgeschreckt. Aber es war dann sehr schön. Wir sind vor den Mücken geflohen und in den "Kaiserpavillon" im Nachbarort chinesisch essen gegangen und waren vom neuen kleinen Chinesischen Garten am See begeistert. Ich habe übrigens das Gericht "Des Kaisers kleine Freundin" gewählt.
Es gab für jedes Gericht einen anderen originellen Namen, leider habe ich sie alle vergessen, wie es mir zur Zeit mit so vielem geht, was ich viel schneller als sonst vergesse. Wenn ich es anderen erzähle und die sagen, "Ich habe auch Kopfschmerzen.", "Ich bin auch müde.", "Ich vergesse auch alles.", dann versuche ich, darüber hinwegzuhören. Sie meinen es ja nicht so wie es bei mir ankommt.

Seit gestern bin ich weiterhin müde und Kopfschmerzen habe ich auch öfter. Dass ich noch ewiger als ewig für die Dinge des Alltags brauche, stört, weil ich zu Hause bin, nicht ganz so. Heute bin ich um 6 Uhr aufgestanden und war bis um 9 Uhr (Taxi) gerade so fertig ... und auch immer noch "fertig" im Sinne von müde.

Ein wenig hat das meiner Stimmung geschadet, aber wenn man sich aufraffen kann und zusätzlich zum Gute-Laune-Taxifahrer unter Leute geht, dann hat man doch einige Gelegenheiten, sich Freuden zu schenken, indem man freundlich-fröhlich mit ihnen redet. Auch in der Strahlentherapie sind alle sehr lieb und nett und freudig, so dass man kaum eine Chance hat,   oder zu sein. Mir gönnen sie immer mal die Möglichkeit zuzuschauen, wie sie das Gerät mit seinen Zusatzteilen erst überreden müssen, seine Arbeit zu tun.... Ich finde es nach wie vor interessant und in seinen Wirkungen faszinierend.

Heute kam noch eine Kollegin überraschend vorbei, auch das war sehr schön und aufmunternd. Da hatte ich leider auch die ankündigende SMS zwar gehört aber nicht gleich gelesen. Da war ich nämlich gerade bei der "manuellen Therapie", die nicht ganz so wohltuend in meiner jetzigen Situation ist wie ich es aus meinen Erfahrungen damit von 2010 erhofft hatte.

Soweit erst mal.
Eure KaSy


 

[probastel]

Hallo KaSy,

Du wunderst Dich doch nicht ernsthaft, dass Du die Namen der ganzen Gerichte vergessen hast, oder? Es wäre nicht normal, wenn Du alle Namen der Speisen jetzt noch alle im Kopf hättest. Oder warst Du  etwa vorher nicht normal? Soll ja vorkommen...   Die meisten Menschen können nichtmals alle Hauptgerichte der letzten Woche aufzählen! Wie oft nehme ich mir vor: "Dieser Witz ist toll! Den merke ich mir!" Und merke ich ihn mir? Natürlich nicht! Die Wahrscheinlichkeit ist fast gegen 0. Aber ich erkenne ihn wieder, wenn er mir noch einmal erzählt wird, und das ist es was zählt.

Ich will keinesfalls Deine Probleme kleinreden, aber sie mal von einer anderen Seite beleuchten, Dir eine andere Perspektive aufzeigen. Denn allzuleicht verschieben sich die Perspektiven und man sucht den "Fehler" ausschließlich bei sich selbst oder in Deinem Fall bei der Strahlentherapie und hinterfragt gar nicht, wie es der "Normalbevölkerung" in dieser Situation geht.

Und ja! Strahlentherapie ist anstrengend und fordert den ganzen Körper, ermattet ihn. Deshalb schicke ich Dir mit meinen lieben Grüßen ganz viel Energie.

Dein Probastel

[krimi]

Hallo Kasy,

du bist so tapfer und bei allem was du noch über dich ergehen lassen musst bewahrst du dir deinen Humor. Es heißt nicht umsonst: „Humor ist wenn man trotzdem lacht.“

Was verbirgt sich denn hinter „Des Kaisers kleine Freundin“? Wenn du die Zusammenstellung des Gerichtes noch weißt, dann bist du einsame Spitze, wo doch manche Normalos  nicht die Gerichte einer Speisekarte aufzählen können in der Wiener Schnitzel und Co aufgeführt sind.

leider habe ich sie alle vergessen, wie es mir zurzeit mit so vielem geht, was ich viel schneller als sonst vergesse. Wenn ich es anderen erzähle und die sagen, "Ich habe auch Kopfschmerzen.", "Ich bin auch müde.", "Ich vergesse auch alles.", dann versuche ich, darüber hinwegzuhören. Sie meinen es ja nicht so wie es bei mir ankommt.

Wenn mir jemand mit solchen weisen Bemerkungen kommt, drehe ich mich oft einfach um und gehe weg.

Ist es nicht erstaunlich, dass wir, wenn es uns schlecht geht, aber immer auch wieder Menschen treffen die uns verstehen, uns zum Lachen bringen und mit uns lachen können?  Wie dein Taxifahrer.
Vor ungefähr 6-7 Jahren habe ich in der Schule eine Mutter kennengelernt, die Knochenkrebs hat. Wir sehen uns nicht oft, aber wenn, dann ist es immer lustig. Einmal kam sie in der Pause zu mir und sagte: „Ich habe ein neues Fahrrad. Das musst du unbedingt Probefahren.“ Oder vor meiner Reha besuchte sie mich noch zuhause und erzählte sie habe zu ihrem Sohn gesagt: „Ich fahre zu krimi und schaue mir ihren Zementkopf an.“ Dann steht sie vor mir, schüttelt ihren Kopf und ganz erstaunt: „Du hast ja noch alle Haare auf dem Kopf!“ Und wir beide lachen herzlich. Wir besuchen uns spontan, erzählen uns schöne Dinge und sie lacht darüber, welche Vergünstigungen ihr ihre 100%ige Schwerbehinderung verschafft. Solche Momente lassen die unüberlegten Äußerungen der anderen verblassen und schaffen uns den Raum damit besser umzugehen.

Liebe Kasy, von hier aus schicke ich dir ein Paket Kraft die du einsetzen kannst wenn du sie brauchst.

Alles Liebe
krimi

[KaSy]

Danke, krimi,
ich werde das Paket Kraft gut aufteilen auf die kraftarmen Tage, besser noch, ich hebe sie mir für die Reha auf, denn jetzt schlafe ich eben ...
Na klar weiß ich, was des Kaisers kleine Freundin beinhaltete: überbackenes Huhn mit süßsaurer Soße, Ananas, Litschis, dazu Reis, aber leider keine Stäbchen, sonst erfrage ich sie immer, diesmal hatte ich keine Lust und versuchte (sogar erfolgreich), mit Löffel und Gabel zu essen.
Probastels viele Energie werde ich auch zu nutzen wissen, aber nicht für Garten-ARBEIT ...
Witze parat haben - das kann ich auch kaum, aber wenn irgendeiner anfängt, dann fallen mir wieder welche ein, z.B. der:
Kriechen drei Schnecken auf einer Schiene, da sagt die erste:"Da kommt ein Zug." Knack. "Wo?" Knack. Knack.
Ich bin heute im Garten eingeschlafen und musste vor den Nil-Gelbfieber-Mücken flüchten, vielleicht waren es auch deutsche Mückinnen, die mein Blut so gern für ihre Nachkommen wollten. Ich habe ihnen erklärt, dass ich gar kein Blut mehr spenden darf. Und dass sie den Walnussbaum nicht zu mögen haben. Aber red einer mal mit ner schwangeren Mücke! Das ist wie mit den Hunden, wo ich mich immer frage, ob der Hund auch weiß, dass er so lieb zu Kindern ist und gar nicht beißt, sondern nur spielen will.

Oh, oh, ich habe irgendwo hier von Schlaftablettensucht gelesen - ich bin HT-Tumor-Forum-süchtig!
Ich danke Euch!
KaSy

[KaSy]

6.September, also eigentlich schon der 7.9.11 (schöne Zahlenfolge ) und ich habe die Hälfte der Bestrahlungen hinter mir.

"Bergfest" passt da eigentlich gar nicht mal so schlecht, denn nach und nach geht es ein wenig abwärts und ich muss mich mehr zu den notwendigen Dingen zwingen und versuche, sie mit geringerem Aufwand doch irgendwie zu erledigen. Insbesondere beim Essenbereiten bin ich ziemlich lustlos, ist mir auch egal, wie es schmeckt, aber ich esse und trinke regelmäßig.

Ich freue mich über jedes Blümchen, das dankbar blüht, weil ich es von trockenen Blüten regelmäßig befreie. Das Eichhörnchen bringt zusätzlich zu den verschiedenen Vögeln noch mehr Leben in den Garten, vor allem in die beiden Nussbäume. Ich erkämpfe mir meinen Anteil an den Nüssen.
   
Ab und zu besuche ich jemanden oder jemand kommt zu mir, aber nicht so oft. Eine Kollegin fragte mich heute per Mail, was ich den ganzen Tag mache, ob ich keine Langeweile hätte. Woher soll sie es auch wissen ... Einer anderen Freundin habe ich erzählt, wie das mit der Bestrahlung läuft und wie ich mich fühle. Sie unterbricht mich dann ganz gern mit den Worten: "Das weiß ich nicht. Woher soll ich es auch wissen?" (Äh, würde ich es ihr sonst erzählen?) Aber sie redet eben gern viel und ist etwas vordergründig, sonst kann ich das besser tolerieren.

Die Bestrahlungsmaske hatte es in der ersten Woche geschafft, die Stelle meiner beiden ersten OP-Narben (Bügelschnitt, also von einem Ohr zum anderen) aufzurubbeln, die 1999 vor dem OK für den Bestrahlungsbeginn als letzte geschlossen war. Aber die Schwestern und die Ärztin machten sich Gedanken darüber und fanden eine recht einfache Möglichkeit mit einen Mulltuch zum Abdecken. Nun ist alles wieder gut.

Die Einstellungsprobleme beim Linearbeschleuniger waren in der zweiten Woche ja recht spannend, aber es ist schon besser, dass es diese Verzögerungen in der 3. Woche nicht mehr gab.

Dafür sind nach der dritten Woche innerhalb von drei Tagen die Haare im Betrahlungsfeld ausgefallen. Das spricht für die erfolgreiche Wirkung der Strahlung.

Soweit erstmal.
KaSy 

[cindra]

Hallo Kasy,

du siehst es genau richtig...Wenn dir die Haare ausfallen dann wirkt díe Bestrahlung auch... das hab ich mir auch immer wieder gesagt.

Und die paar Haare kommen sicher wieder, dauert halt ein wenig länger als bei einer Chemo.

LG Andrea

[KaSy]

Es ist der 15. September 2011 und mein 23. Bestrahlungstag liegt hinter mir.

Die Müdigkeit nimmt sehr zu, ich neige dazu, im Taxi einzuschlafen, aber Manne ist zu lustig, als dass ich mit ihm nicht schwatzen würde.

Ich vergesse schrecklich viel sofort, sogar es aufzuschreiben. Die Konzentrationsfähigkeit hat auch rapide nachgelassen.

Ich habe das Gefühl, der Tag habe nur noch 6 Stunden, so wenig schaffe ich.

Aber ich versuche immer mal, etwas im Garten oder im Haus zu erledigen und das zu einem akzeptablen Ende oder Zwischenstopp zu bringen.

Simple Sachen sind gerade richtig wie trockene Blüten abschneiden oder Schrauben sortieren - bei letzterer Tätigkeit kam mir der  -Gedanke, dass das die richtigen Arbeiten für Behinderte sind.

Sudokus gehen kaum noch, ich mache selbst bei den einfachen Fehler. Ich lese kaum, weil ich nicht vorwärts komme, also bleiben Zeitungen ungelesen und gute Bücher warten auch auf bessere Zeiten.

Rausgehen ist gut, aber weite Wege sehen mich im Schleichgang, erst recht, wenn ich einige Einkäufe heimtrage.

Am Heißwerden, Schwitzen, zeitweise Kopfschmerzen bemerke ich, dass Schluss ist. Bei leichterer Tätigkeit geht das 45-60min, aber wenn ich etwas rasch tun soll oder in Zeitdruck gerate, lässt der Körper es unmittelbar nicht zu und "winkt mit der Stopp-Fahne ", u.a. auch durch höhere Temperaturen, mitunter Schwindelgefühl (also nicht LÜGEN ).

Das Bestrahlungsfeld sieht man jetzt nicht nur an den ausgefallenen Haaren. Es ist auch rot und ich muss mich mitunter zusammenreißen, dem Juckreiz dort nicht zu  erliegen. Ich schmiere regelmäßig Panthenolsalbe auf alle interessanten Stellen auf meinem Kopf.

Die ausgefallenen Haare sind das geringste Problem für mich, seit der Bestrahlung im Jahr 2000 muss ich ohnehin damit leben, dass die vordere Kopfhälfte haarfrei ist und bleibt. Es gibt derart gute Perücken, dass selbst Fachleute sie nicht erkennen, auch "meinen" Kindern ist es nie aufgefallen, was mir sehr wichtig ist in meinem geliebten "Job", der nun wieder auf mich warten muss.

Irgendwelche besonderen Probleme habe ich nicht, deswegen schaut ein Strahlenarzt auch nur nach mir, wenn ich es erbitte. Die Problematik mit der durch die Maske aufgerubbelten Stelle ist supergut erledigt. Allerdings war die Maske zu Beginn schon eng und nun bekommen die RTA (Schwestern) nur mit viel Kraft die Befestigungen zu, da es wohl eine leichte Anschwellung des Kopfes durch die Bestrahlung gibt. Die kurze Zeit unter der sehr engen Maske ist mit der Aussicht auf ein absehbares Ende am 23.9.2011 gerade so zu ertragen.

Meiner Stimmung tut das Ganze keinen Abbruch, allerdings habe ich den Eindruck, zwar gefühlvoll, aber nicht mehr so humorvoll zu schreiben. Aber auch das wird wieder.

Das wars für heute zu wieder unmöglicher Zeit.

Gute Nacht ...

KaSy

   

[fips2]

Hallo Kasy
Lass dir von deinem Hausarzt Xylocain Pumpspray gegen den Juckreiz verschreiben.
Riecht etwas nach Banane un d macht leider die Haare etwas fettig.
Aber lieber das, als den nervigen Juckreiz.

Eigentlich ist das Spray zur oberflächlichen Betäubung bei Wundreinigung und bei Magenspiegelung zur Rachensedierung gedacht. Aber für die äußerliche Anwendung, an juckenden Körperstellen, kann man es auch verwenden.
Meine Frau bekam den Tipp, aus einem Clusterforum, da sie bei kalten Attacken auch unter Kopfhautjucken leidet.

Gruß und juckfreie Zeit.,
Fips2

[Lucie]

Hallo KaSy,

danke  für deinen Bericht! Du klingst durchaus optimistisch, was bei einem HT ja doch sehr wichtig ist. Ich find es toll, dass du alles so nach deinen Möglichkeiten machst aber durchaus auch erkennst, wenn du eine Pause einlegen solltest. Du weißt doch - die Arbeit läuft nicht weg.....

LG
Lucie

[KaSy]

Danke, fips2, für den Tipp, ich habe sogar Xylocain-Gel zu Hause, wäre mir nicht eingefallen, es auf dem Kopf zu nutzen. Ich werde (hoffentlich) dran denken, wenns wieder juckt.

Danke, Lucie, für Deine lieben Worte, sie tun soo guut.

LG
KaSy
   

[lineke]

Liebe KaSy,

noch einige Tage und dann hast du die Bestrahlungen hinter dir !
Ich denke an dich und weiß du wirst es schaffen gut wieder 'raus zu kommen !
und ......dein Humor kommt auch wieder 'raus ! 

Nimm dir die Zeit und erhole dich gut !

Liebe Grüße,
Lineke
 

[KaSy]

Hallo, Ihr alle,

am Freitag, dem Tag des Herbstanfangs, hatte ich meine letzte Bestrahlung, hatte gute Stimmung wie immer und meine Strahlenärztin freute sich darüber und über den komplikationsarmen Verlauf der Strahlentherapie. Ein MRT fand am 13.9.11 statt, es war in Ordnung.
So waren auch der Neurochirurg und die Neurologin zufrieden, letztere auch, weil ich das alles bisher in guter Stimmung absolviert habe. Immerhin hat sie meine lange Depri-Phase medikamentös begleitet. Der NC bestätigte mir endlich, dass einige Fasern der Kaumuskeln durchtrennt wurden, was aber nur beim Gääähnen stört.
Mein Augenarzt war erleichtert, dass alles soweit gut ist. Er schaute mein Auge, dessen OPs ja nun von Anfang Oktober um mindestens 3 Monate verschoben werden müssen, sehr gründlich an, vermied es aber, sich dazu und zu den OPs zu äußern. Statt dessen fragte er besorgt, wie es mir wirklich ginge ...

Am Abend war ich mit drei Freundinnen bei "Evis Kaminstübchen" beim Schnitzeltag Riesenschnitzel essen, so wie sie in Österreich üblich sind, denn Evi ist Österreicherin.
Am folgenden Tag gab es bei uns ein Fest, wo auch ein Gospelchor in der Kirche auftrat - super Stimmung bei allen und bei mir, aber eine statt der anderthalb Konzertstunden hätte mir vollauf gereicht. Ich war froh, dass ich im Schleichgang wieder zu Hause ankam.
Am Sonntag taten mir meine Eltern etwas Gutes und fuhren mit mir ans Wasser, Kaffee trinken und dann spazieren gehen. Ich kam meinen 83-jährigen Eltern kaum hinterher ... , aber es war trotzdem sehr schön am Kanal, wo wir eine schöne Sitzecke fanden. Auf dem Wasser waren im nachmittäglichen warmen Sonnenschein viele Boote unterwegs, darauf hatte ich so lange verzichten müssen. Aber es waren mal wieder meine Grenzen erreicht.
Am Montag habe ich bis Mittag geschlafen ... und habe mich kaum woanders hin bewegt.
Dafür gingen mit mir am Dienstag "die Pferde durch". Ich wusste, dass in meiner Schule die Matheolympiade stattfindet und radelte morgens die 4km dorthin. Es war schön, die Kollegen zu treffen, die rechnenden Kinder, in einer Musikklasse schaute ich zu, wie die 8-jährigen Kinder begeistert und genau Noten von der Tafel sangen und auf Cello- und Xylophonen spielten. Ich war sehr fasziniert. Ein bisschen half ich noch meinem Chef beim Schreiben eines Artikelchens für eine Zeitung, er war froh, dass ich gerade da war. Allerdings habe ich mich dann verabschieden müssen und wunderte mich, dass ich überhaupt wieder zu Hause ankam ... Den Rest des Tages war mit mir nicht mehr viel anzufangen, ich schlief und kam erst nachmittags wieder zu mir.

Nun, da weiß ich wenigstens, dass ich wirklich etwas habe  und wo sich meine Grenzen gerade befinden.

Da werde ich mich garantiert nicht zum Sponsorenlauf unserer Kinder begeben, die für afrikanische Kinder und für die Reparatur unseres Schulhof-Trampolins, das die Mäuse angefressen haben, laufen werden. Es wäre ja schön gewesen, aber zu viel für mich jetzt.  

Soweit erstmal wieder von mir.
Eure KaSy