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Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 486545 mal)

Offline Lara

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #750 am: 25. Februar 2015, 16:10:37 »
Liebe Nina,

Dein Papa ist ein ganz toller Kämpfer

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #751 am: 25. Februar 2015, 21:11:27 »
Danke  ;D
Ich richte ihm das mal aus  ;)

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #752 am: 26. Februar 2015, 11:49:54 »
Hallo ihr Lieben,
so gerade Anruf aus der Pflegekasse bekommen. Pflegestufe III ist bewilligt.
Soll man sich nun freuen oder weinen? Ich bin mir noch unsicher. Aber
immerhin hat alles umkompliziert geklappt....

Offline Lara

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #753 am: 26. Februar 2015, 21:23:54 »
Liebe Nina,

Freu dich,  wenn man sonst schon mal liest.... wie viel Energie man in solchen Nebenbaustellen                   (Bürokratie) verschwenden kann.

Liebe Grüße

Lara

Offline Yvchen

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #754 am: 27. Februar 2015, 09:06:15 »
In unseren Situationen wäre uns Gesundheit am Liebsten, aber Geld ist ja leider nicht ganz unwichtig. Schön, dass ihr da nicht groß kämpfen musstet. Ich warte noch auf den Rückruf der Krankenkasse. Die wollten sich nochmal melden.
LG Yvonne

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #755 am: 27. Februar 2015, 13:49:13 »
Das stimmt wohl... Aber man muss es wohl positiv sehen, das einem wenigstens hier keine Steine in den Weg gelegt werden.
Trotzdem wäre mir die Gesundheit um einiges mehr wert als alles andere an Geld und Co!

Schön das es bei euch mit dem Krankengeld auch geklappt hat,. Wenigstens eine Sorge weniger...

LG Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #756 am: 09. März 2015, 07:46:15 »
Guten Morgen zusammen,

bei uns ist einiges passiert in den letzten Tagen. Alles geht so verdammt schnell... ich weiß garnicht wie ich es in Worte fassen soll.

Papa hat körperlich stark abgebaut. Er ist links nun vollständig gelähmt. Wenn wir ihn z.B. vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rolly aufs WC setzen, dann mindestens mit einer Person Hilfe, am besten aber mit zwei oder drei Leuten. Leider kann er nur noch mit der rechten Seite mithelfen und das ist natürlich durch die starke Einschränkung und die Koordiantionsprobleme auch nicht einfach für ihn. Langsam merkt man auch ab und an mal ein Verschlucker, die Sprache ist nicht immer richtig deutlich, gestern dann das erste mal eine nasse Boxershorts....
Kurzum ist er nun vollständig pflegebedürftig! Wir lagern ihn, so gut es geht immer um, düsen mit ihm im Rollstuhl durch die Gegend und probieren ein wenig Abwechslung zu schaffen und natürlich auch meine Ma zu entlasten, da sie natürlich diejenige ist, die grds. 24 Stunden rund um die Uhr da ist (da sein will). Gestern hat sie Papa geduscht und angezogen und danach war sie fix und alle, sodass sie weinend zusammengebrochen ist. Es ist für Papa und sie so schwer, das zu leisten, was nun geleistet werden muss. Aber ab Dienstag kommt sie Sozialstation morgens zum helfen. Mal sehen ob das ein wenig besser klappt.

Heute sind sie nochmal zum MRT nach Münster. Grds. danach noch Avastin, aber das hängt vom Bild ab. Ehrlich gesagt ist es diesmal das erste Mal, an dem ich keine Angstschweißperlen auf der Stirn habe auf Grund des Bildes... Sein Gesundheitheitszustand baut so rasant ab, dass die Bilder nur einen massiven Wachstum zeigen können. Komisch das jetzt so zu sagen, hat man sich doch die letzten 4 Jahre immer Tage vorher schon in schlaflosen Nächsten den Kopf zerbrochen.

Man weiß was die Diagnose heißt, doch durch das viele Glück was wir in den letzten Jahren hatten waren wir sehr "verwöhnt". Erschreckend wie schnell und in welchem Ausmass der Weg weitergeht...

Ich wünsche euch allen weiterhin gute Bilder und Neuigkeiten!

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #757 am: 09. März 2015, 09:47:48 »
Liebe Nina,

das sind keine guten Neuigkeiten von Dir. Deine Gefühlslage bezüglich des anstehenden MRTs kann ich gut nachvollziehen. Am schlimmsten empfand ich als Tochter immer diese schreckliche Hilflosigkeit. Es ist gut, wenn Ihr Euch schnellst möglich Hilfe bezüglich der Pflege Deines Dads holt. Natürlich hat Deine Mutter den Anspruch, möglichst viel alleine zu schaffen - meiner Erfahrung nach wird das jedoch kaum möglich sein.

Ich denk an Euch!!!

Britta

Offline Bergziege

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #758 am: 09. März 2015, 09:56:54 »
Ich wünsche euch viel Kraft für euren weiteren lebensweg.
Oft steht man hilflos daneben .
Fühl dich gedrückt.....LG Bergziege

Offline Lara

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #759 am: 09. März 2015, 21:45:23 »

Liebe Nina,

Oh nein. Da fehlen mir die Worte.
Passt gut auf euch auf nehmt Hilfe an...auf Dauer geht es so nicht. Ich hoffe die Sozialstation kann euch helfen
Ich wünsche euch viel Kraft.

LG

Lara

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #760 am: 09. März 2015, 22:57:58 »
Liebe Nina,

Es tut mir so leid! Ich bin fassungslos, wie schnell sich der Zustand Deines Vaters verschlechtert. Lara hat Recht: passt Ihr gut auf Euch auf. Nehmt Hilfe in Anspruch, erkundigt, Euch bei Eurem zuständigen Pflegestützpunkt (meist im Ort oder in der nächstgrößeren Stadt). Nehmt Kontakt zu Palliativärzten auf, damit der weitere Weg geklärt werden kann, so lange, wie auch Dein Vater sich äußern kann. Habt Ihr eine Patientenverfügung?

Oh Mann, da sei sIhr gerade in der Planung Eurer Hochzeit, an der Dein Papa bestimmt so viel Freude gehabt hätte.... Bin fassungslos und traurig. Denke an Euch.

Trauriger Gruß

Carola

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #761 am: 10. März 2015, 00:20:46 »
Liebe Nina,

ich schicke dir und deiner Familie ein großes Paket Kraft.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline leonidas

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #762 am: 10. März 2015, 07:35:52 »
Hallo Nina,

ich wünsche euch ebenfalls viel Kraft und Unterstützung
Alles Gute
Leonidas

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #763 am: 10. März 2015, 07:53:00 »
Hallo ihr Lieben,
das MRT gestern war, wie erwartet, bescheiden.
Der Tumor infiltriert die Stammganglien rechts nach cranial ausstrahlend. Habe mir die Bilder gestern Abend zu Haus angeschaut . Er hat sich explosionsartig vergrößert und das innerhalb von vier Wochen. Es ist erschreckend und traurig.

Avastin wurde abgesetzt. Stattdessen haben sie uns einen "Medikamentencocktail" aufgeschrieben, bei dem ich an der Wirkung zweifeln. Wahrscheinlich eher ein psychologische Geschichte. Nun wird Temodal (2 mal täglich 20mg) mit Hydroxyurea und Pioglitazon und Eterecoxib gegeben, bzw. wir haben die Rezepte dafür mitbekommen.
Ich tippe mal, dass Papa sie nehmen wird, ihm aber klar ist, dass die Therapie keinen Erfolg zeigen wird. Aber will man etwas unversucht lassen, wenn man grds. unter Temodal keine Probleme hatte? Wahrscheinlich nicht....

Organisiert haben wir soweit alles. Pflegestufe, Hilfsmittel (Bett, Rollstuhl, Flasche, Verbrauchshilfsmittel, Windeln und Co sind da bzw. im Genehmigungsverfahren), Sozialstation, für Notfall Paliativstation ins Auge gefasst, SAPV Team im haus, Palliativarzt, Ergo und KG zu Hause, Rampe bzw. Lift um das Haus zu verlassen ist bestellt, Notfallmedizin für jegliche Situationen steht zuhause bereit, Patientenvollmachten sind alle ausgestellt und wurden auch nochmal geprüft, erblich alles geklärt (klingt blöd, aber ist ja auch ein Punkt), sogar seinen Sarg hat er schon in Auftrag gegeben.
Gruselig dass sogar dieser Punkt bedacht wurde und er bzw, mein Bruder mit unserem Tischler bereits unser Holz begutachtet hat und nun gerade ein, nein sein Sarg daraus gebaut wird....

Wahrscheinlich sind wir recht gut vorbereitet, wenn man das so sagen kann, trotzdem ist man wie gelähmt.

Ja unsere Hochzeit... Wir wollten sie ja eigentlich vorverlegen, aber die Planung mag ich mir zur Zeit nicht aufhalsen und ehrlich gesagt glaube ich auch nicht, dass ein Termin im April oder Mai realistisch ist bzw. mein Dad noch Spaß daran haben wird. Und wahrscheinlich auch der Rest der Familie nicht.... Es ist alles zum kotzen! Sorry, aber das musste ich mal sagen.......

Danke für eure Worte!
Auch wenn man so viel gelesen hat, lange Zeit hatte um sich vorzubereiten kommt es dann doch plötzlich und unerwartet, lähmt einen und stellt einen vor einen gefühlt unerklimmlichen Berg....
Und doch werden wir ihn besteigen und oben ankommen.

Offline Yvchen

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #764 am: 10. März 2015, 08:40:58 »
Liebe Nina,
es tut mir schrecklich Leid was ich da gerade gelesen habe.
Ich wünschte, ich könnte Dir "DEN " Behandlungserfolg nennen. Aber den haben wir leider alle nicht :(
So traurig und gemein!!!!
Ich wünsche Euch auch viel Kraft!
Ich denk an Dich,
Yvonne

 



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