HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 486433 mal)

Offline BabsyO

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #705 am: 03. November 2014, 18:54:29 »
Mein Vater hatte an der Stirn von der Bestrahlung ganz furchtbare Haut. Da durften wir aber nur spezielle Creme für nehmen (wurde uns im Krankenhaus dann mitgegeben).

Ansonsten würde ich für generell schlechte haut eine Creme mit Urea empfehlen. Also soweit die Haut trocken und spröde ist. Eucerin beispielsweise.

LG, Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #706 am: 17. November 2014, 10:59:55 »
Hallo zusammen,

ich brauche mal eure Hilfe.
Mein Vater hatte heute MRT. Die Bestrahlung ist erst letzten Freitag beendet worden und Temodal nimmt er seit knapp 2,5 Wochen ebenfalls täglich. Nun waren wir heute beim  MRT.
Der Arzt wollte das unbedingt um ggf. umgehend mit Avastin beginnen zu können.

Wir haben im Laufe der Jahre gelernt, dass eine MRT erst nach 6-8 Wochen NACH Ende der Bestrahlung Aussagekraft hat und auch dann eine Unterscheidung zwichen Nektrose und Tumor nicht immer einfach ist.

Unser Arzt heute hat gesagt, dass der Tumor gewachsen sei unter der Behanldung (10 Sitzungen Bestrahlung + Temodal-Chemo täglich). Meine Ma widrrum ist der Meinung, die Bilder sähen nicht wirklich verändert aus, zu denen vom letzten Mal.
Es sagte uns, dass Nekrose und Ödeme kein KM aufnehmen. Das was unser Arzt beim letzten Mal als Ödem "abgetan " hat , wertet er nun als Tumor.... Wir sind gänzlich verwirrt, wollten aber auch nciht so viel auf das Bild geben, da es noch sooooo früh ist, und beide Therapien erst gerade angefangen haben. Kann es sein, dass die Ärzte die Bilder so untershciedlich werten, den Tumor unterschiedlich messen??????

Nun soll heute aber um halb zwölf die erste Avastinbehandlung losgehen, damit die Bilder (Wieder in vier WOchen) dann besser sind. So die Aussage des Arztes.

Wir sind nur sehr verunsichert, da dieser Arzt die Bilder so viel anders ließt, wie die anderen. Werde sie zwar unserem alten Arzt auch volegen wollen, aber trotzdem ist es komisch.

Wie hat man euch das erklärt????
Bei beiden Bestrahlungen hatten wir Nektrose, die KM aufgenommen hat und bei der die Ärzte zuerst nicht sofort wussten ob Tumor oder Nektrose. HILFE!!!!!!!!!

Übringens zeigt mein Dad keinerlei Veränderung.....

Danke!

LG Nina

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #707 am: 17. November 2014, 13:08:28 »
Oh weh liebe Nina,

da kann ich verstehen, dass Eure Verwirrung groß ist!!!

Uns hatte man damals auch gesagt, dass Bilder erst eine bestimmte Anzahl von Wochen nach der Bestrahlung wirklich aussagekräftig sind, da sich son zuviele Nebenerscheinungen im MRT ergeben, noch von der Bestrahlung. Nekrosen nehmen m.E. auch Kontrastmittel auf.

Kann man die Avastinbehandlung nicht einfach ein paar Tage verschieben? Damit Ihr Gelegenheit habt, eine Zweitmeinung einzuholen? Ich würde unverzüglich versuchen, Porf. Flentje in Würzburg zu erreichen und ihm die Bilder schicken. Der hat als Strahlendoc sehr viel Ahnung. Oder alternativ an einen anderen Arzt, dem ihr vertraut?!

Liebe Grüße

Carola

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #708 am: 17. November 2014, 15:12:56 »
Ja das ist ja auch eigentlich so die gängige Aussage m.E.n.!
Puh ein ganz schöner Klopfer....
Habe morgen eh einen Termin in der Nähe vom Strahlenarzt. Ich glaube ich fahr
da einfach mal vorbe und frag ganz lieb, ob die da mal einen Blick drauf werfen können....

Ansonsten Schick ich sie unserem alten Neurochriugen nochmal zur Ansicht. Der ist zum Glück immer für uns da :o)

So hatte ich mir das gant und gar nicht vorgestellt. Mein Dad wird heute 62 und eigentlich hatte ich gehofft, wir könnten auf gute Bilder anstoßen!!

Hat schonmal irgendjemand von euch zu kurzfristig nach der Strahlentherapie ein MRT gehabt??
Bzw, ist irgendjemand in Veelen in Behandlung?

Besten Dank.
LG Nina

Offline Yvchen

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #709 am: 17. November 2014, 20:56:07 »
Hey Nina...
Was ein Mist  :(
Alex ist ja auch mit der Bestrahlung vor ner Woche fertig geworden... Sein Neuroonkologe will erst in 10-12 Wochen ein Mrt. Das find ich was lang... Falls das doofe Teil weiter wächst. Ich hab auch immer nur gehört, dass kurz danach keinen Sinn macht.
Alles Gute und liebe Geburtstagsgrüße an Deinen Vater!
LG Yvonne

Offline KaSy

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #710 am: 18. November 2014, 23:52:56 »
Liebe Nina,
genau zu dieser Problematik sprach auf dem 34. HT-Info-Tag in Köln im Frühjahr dieses Jahres PD Dr. med. Norbert Galldiks, Leiter der AG Neuroonkologie, Universitätsklinikum Köln.
  
Ich hatte darüber hier im Forum berichtet:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9267.msg648977.html#msg648977

Auf dem 35. HT-Info-Tag in Berlin im Oktober 2014 sprach Dr. Martin Misch aus der Berliner Charité über die verschiedenen Chemotherapeutika. Avastin hat tatsächlich eine sehr gute Wirkung auch bei nicht methylierten Gliomen, ist allerdings sehr toxisch. Von den Kassen wird es auf Antrag "als individueller Heilversuch" (evtl. ?) erstattet. Es gibt dazu die sog. Glarius-Studie.

Wenn es Deinem Vater zur Zeit nicht schlechter geht, kommt es vielleicht auf einige Tage Verzögerung beim Beginn mit dem Avastin nicht an und man könnte die spätere MRT-Kontrolle abwarten oder, was in aller Interesse sicherer wäre, die PET-Untersuchung durchführen. Auch hier ist aber ein Antrag bei der Kasse erforderlich.  


Ich wünsche Euch das Beste!

KaSy
« Letzte Änderung: 18. November 2014, 23:54:33 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #711 am: 22. November 2014, 21:44:43 »
Hallo ihr lieben,
Mein Vater hat am Montag seine erste avastininfussion bekommen. Er hat sie super vertragen und nun sind sie ein paar tage verreist.
Nun fahren wir alle zwei Wochen zu Dr. Dresemann und hoffen auf das nächste MRT im Dezember....

Ich hoffe wir bekommen das erhoffte, gute Ergebnis!!!!!

Allerliebste Grüße aus Sylt.

Offline Elma

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #712 am: 04. Januar 2015, 10:05:38 »
Liebe  Nina,
du hast lange nicht mehr geschrieben. Ich hoffe, deinem Vater geht es mit der Avastin-Therapie weiterhin gut?

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #713 am: 13. Januar 2015, 07:18:05 »
Hallo ihr Lieben,

ich habe einige Zeit nichts mehr von mir hören lassen, aber meist mitverfolgt wwas es neues hier im Forum gibt.
Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut. Er bekommt alle zwei Wochen Avastin und alle vier bis sechs Wochen ist MRT. Das letzte war vor Weihnachten und zeigte einen Rückgang der KM_Anreicherung im Tumor und dem kleinen Satelittenherd sowie eine Reduzierung der Größe des Tumors. Deswegen ist nun auch die Mittellienie wieder gerade, sodass der Tumor und das sich Ödem verkleinert haben. Alles im allen ein super Befund, aber irgendwie herrscht noch eine extreme Lähmung innerhalb der Familie.
Außerdem verträgt mein Dad die neue Therapie nicht so gut, wie einfach nur Temodal. Er hat immer Nasenbluten, Magen-Sarmbeschwerden, Übelkeit und Co. Aber naja, es geht halt immer irgendwie, schränkt ihn aber oftmals ganz schön ein.
Gestern war wieder Chemo, da aber die Leukos nur bei 1,89 waren, gab es nur die halbe Portion. Nun muss meine Mutter ihn mit irgendwelchen Sachen spritzen, die zum Aufbau der Leukozahl dienen soll...

Naja wie ihr selber wisst, es gibt immer irgendwas neues zu tun und zu bewältigen!
Aber wir sind natürlich dankbar für das was wir haben und hoffen, dass das MRT im Februar wieder gut wird und wir im März den 60. Geburtstag meiner Mum irgendwo in der Sonne feiern könne und im Juli dann meine Hochzeit :o)
Wie ihr seht haben wir einige Baustellen zu erledigen!!!

Euch allen die liebsten Grüße
Nina

Offline Iwana

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #714 am: 13. Januar 2015, 11:56:57 »
Hallo Nina
Das tönt anstrengend, zeigt aber auch euer Kämpferblut! Die Nebenwirkungen Sind sicher schwer zu ertragen. Ich hoffe, dass es irgendwie bessert, immerhin könnt ihr euch an dem super Befund festhalten und ihr habt euch als Familie! Kann deine Mutter das ganze noch tragen? Habt ihr genug Unterstützung von außen?
Gruß Iwana

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #715 am: 14. Januar 2015, 08:12:43 »
Anstregend ist es in der Tat, aber ihr kennt es ja leider alle.
Wir gehen einfach mal davon aus das es sich bessert! Positives Denken ist da angesagt...
Puh ja..meine Mutter.... es ist alles sehr viel für sie, aber sie hält sich wacker!
Ja das haben wir. Auch nach all der Zeit sind unsere Freund eund Nachbarn für die beiden da und unterstützen sie, hören zu und sind da. Naja und dann hat sie natürlich noch uns :o)
Und da sie ja nicht den ganzen Tag nur rumgrübeln mag, hat sie sich zum Zeil gemacht, die Deko für unsere Hochzeit zu übernehmen und am liebsten will sie auch die EInladung selbst basteln....
Ablenkung ist eben alles :)
Mein Vater widerrum beschäftigt sich intensiv damit, was es zu essen geben könnte. So hat dann jeder seine Baustelle... und vorallem hat man auch nochmal wieder ein neues Thema, mit dem man sich beschäftigen kann.

So ich muss in die Tasten hauen....

LG Nina

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #716 am: 21. Januar 2015, 22:06:36 »
Hallo Nina,

Es ist schon echt schwierig, was eine Familie mit dieser besch..... Krankheit durchmachen muss. Immer diese Ungewißheit und die Nebenwirkungen durch die Behandlungen.

Toll, dass Ihr heiraten werdet und dadurch Deinen Eltern nicht nur eine Einfache Aufgabe geht, sondern eine besonders schöne Aufgabe! Es wird alle ablenken und Euch gut tun.

Ich drücke Euch sehr die Daumen für die nächsten Wochen und hoffe, dass sich die Blutwerte erhöhen und vor allem Avastin weiterhin seine Wirkung zeigt.

Liebe Grüße

Chucks

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #717 am: 26. Januar 2015, 08:17:20 »
Guten Morgen zusammen,

so nun mal wieder ein Update.
Die Blutwerte waren letzte Woche super. Die Spritzen haben scheinbar den gewünschten Erfolg gehabt und nun hoffe ich mal, dass die Blutwerte diese Woche ebenfalls gut sind.
Heute in einer Woche ist MRT. Wieder einmal gemischte Gefühle, die sich da auftun.
Mein Vater ist sehr wackelig. Seine linke Hälfte lässte er schön hängen und hat dadurch schon solche Nackenproblem/verkürzte Sehnen, dass er Nachts solche Kopfschmerzen hatte, dass er es natürlich mit der Angst zu tun bekommen hat. Zum Glück hilft bei sowas ja noch die gute alte Ibu oder ähnliches. Aber trotzdem geht man durch die Hölle, da man ja nie sicher ist, ob es wirklich "nur" an einem steifen Hals liegt, oder doch am Tumor.
Puh schon alles gruselig. Die Angst vor dem MRt macht die ganze Sache auch nicht besser...
Na und außerdem hat man ja immernoch die Nachwirkung der Strahelntherapie im Hinterkopf. Das kann natürlich auch zu den "Ausfällen" der linken Seite beitragen...

Ich hoffe und bete dass das Avastin seine volle Wirkung beim Tumor entfalten kann und es kleiner, kleiner und kleiner wird und wir noch eine lange, schöne Zeit gemeinsam haben werden.

Außerdem haben wir nun einen neuen Pflegefall. Haben einen Hund, der nun 2,5 Jahre alt ist und seit 1 Woche ist er auf beiden Augen blind. Links wahrscheinlich schon ein wenig länger, aber das ist nie aufgefallen, recht kam innerhalb von 1,5 Tagen ganz plötzlich.
Somit wieder eine neue Herausforderung, die einen fordert und  der man sich erstmal annehmen muss. Und für Papa mal wieder ein richtiger NIederschlag, was ihn noch zustätzlich umgehauen hat... :(

Heute geht´s erstmal zum Brautkleid angucken.... Ablenkung ist alles  ;)

Ganz liebe Grüße

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #718 am: 01. Februar 2015, 21:50:11 »
Guten Abend  ihr alle zusammen,
Morgen  ist  mal wieder Tag der Wahrheit.... Papa hat wieder MRT .
Ich habe solche Angst. Drückt uns die Daumen!

Uns allen gute Ergebnisse.

Nina

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #719 am: 01. Februar 2015, 23:11:57 »
Die Daumen sind gedrückt Nina!!!!!

LG Carola

 



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