Diagnose Glioblastom WHO IV

[krimi]

Hallo Nina,

eine schlaflose Nacht im Internet verstehe ich, ist aber gar nicht gut. Außer, dass du nun 1000 Fragen und Gedanken im Kopf hast und mehr unsicher als informiert bist, bist du vor allem müde. Achte auch auf dich.

Zu deinen Fragen über med. Erkenntnisse, Erfahrungen kann ich dir leider nichts sagen.

Du schreibst „Nun wollen die zwei nach Berlin zum HT und meine Ma hat ein bissel Bedenken bzw. Angst das was passiert...“ Wie fühlt sich dein Vater überhaupt?

Deine Angst und Fürsorge verstehe ich. Ich habe es im Augenblick nicht auf dem Schirm: Wohnen deine Eltern weit entfernt von Berlin oder nahe Berlin? Und wie würden sie zum Infotag fahren?

Wenn dein Vater und deine Mutter denken, dass sie es schaffen, warum also nicht. Zur Vorsicht können sie den Arzt dazu befragen.

Es ist wichtig, dass sie sich trotzdem etwas zutrauen. Lass sie selbst entscheiden und nicht unsicher machen. Wenn sie sich einigeln würden, wäre es nicht im Sinn deines Vaters, wie ich es heraus lese.

Sie bzw. dein Vater ist mutig und optimistisch, dann sei du es auch.

Fühl dich von mir verstanden und in den Arm genommen.
krimi

[Nina85]

Liebe Krimim,

danke für deine liebe Mail.
Ach ich kann nachts eh nicht schlafen, da ich dauerhaft Rücken habe. Somit war es nicht ganz so schlimm bzw. ich bin da in Übung )

Also mein Dad ist körperlich "voll" fit! Somit steht da grds. nix im Wege. Ich dachte nur, ob so ein Ödem da plötzlich zwischen kommen kann.. Aber ich glaub das irgendwie nicht! Wollte es aber trotzdem angesprochen haben!! 

Habe gestern noch zwei Zugtickets gekauft für die zwei. Kommen aus der Ecke um Hannover, aber mit dem Zug gut zu erreichen! Schlafen dann bei zwei Bekannten in Berlin. - Wir waren schon unter viel schlechteren Umständen bei HT... 
Nein einigeln tun sie sich zum Glück nicht! Heute z.B. geht´s erst zum Doc nach Bremen und dann über Nacht an die Nordsee, zum Kopf frei pusten lassen!!! Sie haben nämlich 39 Hochzeitstag heute....

Kopf in den Sand stecken gibt es bei uns so schnell nicht! Aber man muss sich doch erstmal wieder aufrappeln und den Dreck abschütteln. Das dauert ein paar Tage...... 

Liebe Grüße

[krimi]

Liebe Nina,

das liest sich doch toll.

Deine Eltern leben ihr Leben weiter. Besseres können sie für sich nicht machen.
39. Hochzeitag - super - Herzliche Glückwünsche bitte weitergeben.
Wir hatten dieses Jahr unseren 40. Hochzeitstag.

Vielleicht lerne ich deine Eltern diesmal kennen. Vielleicht kenne ich sie auch schon.
Bei dem Essen der DHH bin ich meist nie mit dabei, falls sie dort auch waren.

Ich wohne in OWL, also von deinen Eltern gar nicht so weit entfernt.
Nach Berlin fahre ich mit einer Bekannten hier aus dem Forum mit einem Fernbus.
Ist für mich nicht so anstrengend wie auf den vollen Bahnhöfen auf meinen Zug zu warten.
(Und womöglich fährt der am WE gar nicht. )

Viele Grüße
krimi

[Nina85]

Ja das tun sie wirklich! Es ist schön mit anzusehen, auch wenn
diese schlechten Neuigkeiten echt über sind...

Sie waren das letzte Mal in Berlin vor zwei Jahren. Essen werden sie diesmal auch abends nicht mit. Aber vielleicht lernst du sie dort tagsüber kennen. Mein Dad ist ein bärtiger Mann mit knapp 1,90m Größe der wahrscheinlich am Samstag brav meiner Mum hinterher tappert und ein bissel verloren wirkt dort Und meine Mum ist die, die am Samstag ergnergisch jede Information ausfsaugen wird, die sie bekommen kann und sich bestimmt auch aktiv in Gespräche mit anderen Betroffenene einbringt! (Das war jetzt übringens eine liebevolle Beschreibung von den beiden, also verratet mich nicht ...*g*)

Na hoffentlich fährt die DB. Streiken zählt nicht! Das ist ja wohl klar )

LG Nina

[Nina85]

Hallo ihr lieben.
So nun ist Berlin vorbei und wir sind nicht unbedingt schlauer. Unsere strahlenpraxis und der onkolge sagen;:rebestrahlung. Auch unser alte neurochirug hat sich nicht dagegen ausgesprochen.

Nu sagen gleich 2 Ärzte auf dem HT Tag das sie sich das mit der Bestrahlung überlegen würden.  Die empfehlen erstmal avastin...

Puh nun sind wir nicht unbedingt schlaue. Ich dachte dass das mit de Bestrahlung quasi klar geht.  Damit habe ich nun nicht gerechnet.

Gibt es irgendwelche betroffenen oder Angehörige, wo es zu einer dritten Bestrahlung kam???

Morgen ist Gespräch mit dem Onkologen und der Strajlrmpraxis. Mal sehen was die nun schlussendlich sagen.


Man es ist zum verrückt werden....


Einen schönen restlichen Sonntag euch allen!

[Lara]

Hallo Nina,

Ich weiß bin wahrscheinlich zu spät mit meiner Antwort. 
Ich hatte mir ja bei euch Rat geholt wegen der 2 ten Bestrahlung.
Die hat mein Mann gemacht. Hier wurde auch von vielen abgeraten.  Er hat es überstanden.
Iwana hatte sich das 2te mal fürs nächste Rezidiv aufgespart.  Aber sie hatte sich dadurch noch eine Option offen gelassen die dann auch  später genutzt hat.
Meine subjektive  Meinung ist dass eine Bestrahlung anstrengender ist als eine Chemo.
Bei der Re- Bestrahlung sagte man uns..... Nach Nachfrage sicher  ist nixt Re Bestrahlungserfahrung gibt es nicht viel höchstens bei Affen
Avastin ist gut verträglich es nimmt einem nicht so viel Energie. Es war für uns beim 2 Rezidiv die Option mit den wenigsten Nebenwirkungen für mehr Lebensqualität.
Ich hoffe die Ärzte konnten euch heute weiterhelfen.
LG
Lara

[Nina85]

Guten Morgen,

also da diese dritte Bestrahlung nicht das Feld betrift, was 2012 bestrahlt wurde, haben die Strahlentherapeuten den Weg gewählt. Sie hat uns das gestern auch nochmal erläutert und wir werden es auch machen....

Das Problem ist aber: Unser Onkologe sagte uns, dass das mit dem Avastin nichts werden wird. Wir sind bei der AOK Niedersachsen versichert und er meinte, er hätte bsi dato nur Ablehnungen erhalten.... Wir wollen es natürlich trotzdem probieren, aber er klang nicht zuversichtlich. Er schlägt uns als "Plan B" nun das PCV-Schema vor. Das kann man allerdings erst NACH der Bestrahlung beginnen. Avastin sollte ja zeitgleich erfolgen...

Somit haben wir nun einige Wochen KEINE Chemo, was mir überhaupt nicht gefällt. Und dann haben wir eine Chemo der zweiten Wahl... Denn wenn man zwischen den Zeilen gelesen hat, dann hält unser Onkologe nichts von dem PCV bei Glioblastom-Rezidiv.

Ich könnte schreien!!!!!!!!

Habe gestern noch Kontakt zu Dr. Dresemann und Dr. Misch aufgenommen, um so viele Arztberichte wie möglich zu haben, die die Dringlichkeit von Avastin bestätigt. Unser Onkologe hat da ehrlich gesagt nur eine Empfehlung für Avastin aufgeschrieben, die m.E.n. jeder Krankenkassen abschmettert... Aber der ist auch heillos überfordert gewesen der gute Mann...

Oh man es dreht sich alles....

Der Tumor ist ja unter Temodal entstanden (5/23). Ich weiß wir sind alles keine Ärte, aber irgendwie muss man ja sehen wo man bleibt.... Hat jemand unter der laufenden Temodalchemo ein Reziiv gehabt, was dann mit einer höheren Behandlungsfrequenz (7/7) Temodal erfolgreich behandelt wurde??? Oder hat einer von euch diese Geschichte mit dem PCV gemacht??
ich google mir die Finger wund, habe aber noch nicht richtig was gefunde....

Danke fürs zuhören

LG Nina

[Pem34]

Hallo Nina,

also die Ärzte haben uns damals auch wenig Hoffnung auf die Genehmigung von Avastin gemacht. Aber was war? Binnen ein paar Tagen war alles anstandslos bewilligt. War jetzt nicht AOK, sondern IKK... aber dürfte ja die selbe Suppe sein!

Hängt natürlich auch von dem Antrag ab, den der Arzt stellt. Der muss schon die Dringlichkeit und die Hoffnungslosigkeit der Sitation ohne Avastin deutlich rauskehren.

Viel Erfolg
Pem

[Lara]

Hallo Nina,

Es liegt eigentlich nich an der Krankenkasse sondern am med. Dienst. der macht ein Gutachten ob oder ob nicht. Wir hatten als Begründung die Glariusstudie... Das war Avastin und eine Chemo. Avastin wurde vom med. Dienst genehmigt die Chemo dazu nicht.  Es war dem med. Dienst wichtig, das der Gesundheitszustand meines Mannes gut ist. So mussten alle Blutwerte des letzten halben Jahres mit Chemo und ein neurologischer Test gut sein.  Das beantragen muss  gut formuliert sein.
Und evtl. sprich doch selber mit der Krankenkasse ich hatte dir geschrieben, unsere Sachbearbeiterin war so nett und hat Urteile und Richtlinien rausgesucht  die für eine Genehmigung sprechen. Die Kasse ist zwar BKK aber ich habe bisher nur gute Erfahrungen gemacht, wenn man dort persönlich vorspricht.... Dann ist man nicht nur ein Fall...
Wer nicht fragt, dem kann auch nicht geholfen werden. Deshalb versuche ich es immer... erst freundlich und dann hartnäckig...
LG
Lara

 

[Nina85]

Hallo Lara,

mit der Krankenkasse stehe ich bereits laufend in einem freundlichen Kontakt
Problem ist, der MDK gibt keine positive Stellungnahme ab, bei den spärlichen Unterlagen die wir haben. Und da die KK sich an die Stellungnahme der MDK´s ran hängt und dann in der Form genehmigt wie der MDK empfiehlt, steht und fällt alles damit!

Haben nun am Montag einen Termin bei Dr. Dresemann. Außerdem warte ich noch auf eine Rückmeldung vom UK Göttingen aus der Onkologie. Unser Onkologe ist zwar lieb und nett, aber er muss Biss haben um sowas wie z.B. ein off-lable-use durchzusetzen. Der Mann scheint einfach so voll mit Termine/ Patienten und Co zu sein, da hat er scheinbar keine Zeit, Kraft oder was auch immer, um sich mit einem solchen besonderen Problem auseinander zu setzen.

Zur Zeit stehen wir nun echt alle Kopf... Mein Dad natürlich am meisten. Haben nun erstmal eigenverantwortlich die Temodalchemo fortgesetzt. Mein Vater konnte nicht einfach nichts tun und wäre das MRT erst nächste Woche gewesen, hätte er die Chemo auch noch erst genommen... Kann ja auch nichts schaden, denn er verträgt sie ja bestens.
Hätten es ja auch gern mit dem Onkologen besproche, aber leider war der aus zeitlichen Gründen erst frühstens am Donnerstag wieder zu erreichen (seine Telefonrückrufliste sei soo lang).


LG Nina

[Lara]

Hallo Nina,

  dass der MDK so unterschiedlich entscheidet?
Da schein also doch was dran zu sein.... Der Wohnort entscheidet über die Therapie??
 Das tut mir so leid für euch.
Hast du mal bei der Hirntumorhilfe angerufen ?  Die haben eine Hotline  und eine E Mail für Auskünfte. https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationsdienst/
Ich drück euch die Daumen, dass ein anderer Onkologe euch weiterhelfen kann....

LG
Lara

[Nina85]

Hallo ihr Lieben,

so gestern hatten wir unseren Termin bei Dr. Dresemann...
Das Internet hat ihn nicht zu viel gelobt, wie wir fanden. Ein ganz ruhiger, netter und zuversichtlicher Mann
der sich jede Menge Zeit nahm, um sich dir Krankengeschichte und die Geschichte des Patienten allgemein
anzuhören. Er hat uns alles erklärt, Bilder detailiert gezeigt und schon allein dadurch ein gutes Gefühle der
Sicherheit vermittelt.

Er hat uns auch gesagt, dass wir grds. sofort mit Avastin starten könnten, auch ohne vorliegende Kassenzustimmung.
Allerdings findet er eine Bestrahlung auch gehbar vorallem vertretbar, aber unter täglicher Gabe von Temodal. Er
erklärte uns, dass zur Zeit davon ausgegangen werden muss, dass das Schema 5on/23off der täglichen Gabe
schlechter gegenübersteht. Die Erklärung war, dass in der langen Pause, die Zellen viel zu lang die Möglichkeit
haben, sich zu generieren und sich neu bündeln um wiederholt Schaden anzustellen.
(naja so in meinen nicht ärztlichen Worten wiederholt).

Da Papa die letzten beiden Male gut mit Temodal und Bestrahlung (was genau geholfen hat weiß man ja nicht) gefahren
ist, würde er diesen Weg auch wieder gehen. Allerdings unter engmaschigen Kontrollen. Somit haben wir in 3 Wochen
bereits KontrollMRT und sollte dann das Bild nicht gut/besser sein, wird umgehend Avastin begonnen.

Wenigstens ein Weg, der sich uns nun auftut und von dem wir hoffen das er für uns der richtige ist!
Heute war also die erste Bestrahlung. 10 Sitzungen wird es geben. Das Bestrahlungsfeld beiinhaltet nicht das von der
REBestrahlung aus 01/2013, daher halten die Ä'rzte es für eine gute Option. Zu der Bestrahlung bekommt er auch wieder Fortecortin...

So nun bleibt also die Angst vor den Nebenwirkungen der Strahlentherapie und die Hoffnung an die Wirksamkeit der Strahlentherapie.
Ein Teufelskreis wenn ihr mich fragt....

Sagt mal, es hat ja nun heute alles begonnen und von Temodal hatte er nie wirklich Nebenwirkungen. Nun klagt
er heute Abend aber über Durchfall. Ansosnten ist aber alles wie immer! Hatten wir bis dato noch nie und es kann natürlich
auch an einem ganz normalen Infekt liegen, aber trotzdem wird man stutzig....
Kann Cortison nach einmaliger Einnahme Durchfall verursachen? Oder die Bestrahlung?
Oder liegt es vielleicht an dem ganzen Streß und der halben Packung Haribo und den drie Tellern Kürbissuppe?

Fragen über Fragen die einem ganz leicht das Angstschauer über den Rücken ziehen lassen....
 Drückt uns bitte die Daumen dass diesmal auch wieder alles gut geht!!!!

Danke euch für´s zuhören!!!

LG Nina

[Hase]

Hallo Nina,

ich bins Hase, ich drück Euch alle Daumen. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ihr seit so tapfer in Eurem Kampf. 

Bin aber entsetzt darüber, wie der MDK und die Kassen,  Betroffenen das Leben schwer machen.

LG Hase

[Lara]

Hallo Nina,
Das hört sich doch gut an.
Wenn eine Entscheidung getroffen ist und sogar eine weitere Option in der Schublade liegt....
Geht es doch noch vorwärts.
Zu dem Durchfall kann ich leider nichts sagen:(  mein Schatz verträgt Kortison nicht. Er nimmt davon so schnell ab kann vor Magenkrämpfen kaum gerade sitzen... Da waren wir froh, das er das 2 Wochen nach der OP das Kortison ausschleichen durfte.
Ich hoffe es war nur das gute essen.
LG
Lara

[Waldkind]

Hallo, ich möchte mich auch wieder mal melden. Wir hatten am 30.10 MRT.
Wie immer war die Aufregung vorher groß. Ihr kennt das ja alle.
Gott sei Dank ist alles stabil und unser Prof. war sehr zufrieden.
Weihnachten wird es nun bereits 3 Jahre seit der 1. OP, die zweite war schon vor über zwei Jahren. (Großflächige Entzündung)
So könnte es noch lange weiter gehen. !!!!!
Mit den Einschränkungen beim Laufen kann man gut leben.
Allerdings hat mein Mann sehr große Probleme mit der Haut. Die ist total
trocken. Er hatte schon immer sehr empfindliche Haut und nun meinten die Hautärzte das würde durch die Chemo noch nachwirken. Das ist allerdings
nun auch schon ein Jahr her. Hat vielleicht von Euch jemand damit Erfahrung?
Es ist zwar unangenehm aber man kann damit leben und das ist ja das Wichtigste.
Ich wünsche allen auch gute MRT und bald einen großen Durchbruch in der Medizin damit diese schlimme Krankheit besiegt werden kann.
Immerhin liest man ja doch schon öfter von Langzeitüberlebenden.

Das wünsche ich allen
Waldkind