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Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 584955 mal)

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #660 am: 20. März 2014, 13:53:24 »
Liebe Nina,

ich habe viel darüber nachgedacht, was Du geschrieben hast und ich kann mich zum einen den anderen nur anschließen, das man als Angehöriger natürlich vor den MRT´s wieder die Flöhe Husten hört. Das ist ja auch bei mir regelmäßig der Fall. Mein Mann ist derzeit oft sehr ungehalten gegenüber den Kindern, weil sie nicht machen, was man will und dann wird er auch mal laut. Das kenne ich von ihm sonst nicht...allerdings hatte er diese Phase auch schon vor Weihnachten einmal und unser letztes MRT ist ja jetzt erst wenige Wochen her und hat keine Veränderung gezeigt. Dennoch wird man hellhörig, weil das ja auch Persönlichkeitsveränderungen sein könnten.

Wichtig ist denke ich auch, dass es Aufgaben für Deinen Vater gibt, die er ja aber auch hat. Und das er vielleicht noch etwas findet, wwas er machen kann, wo er tagsüber nicht dauernd alleine ist. Wie wäre es z.B für ihn Vorlese-Ops in einer Kita zu machen oder ähnliches?

Ich drücke Euch sehr die Daumen, dass beim MRT alles gut ist.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #661 am: 21. März 2014, 07:41:13 »
Hallo Carola,

danke für deine Antwort!
Man hat einfach Angst und legt alles auf die Goldwaage... Ich glaube irgendwie auch nicht dass dieses Murren von meinen Vater auf ein Wachstum zurück zu führen ist, sondern auf die gesamte Lebenssituation, die Chemo, die vergangenen Strahlenbehandlungen, der Tatsache, eine tödliche Krankheit zu haben und den damit verbundenden Ängsten!

Als Ende 2012 das Rezidiv da war, hat man NICHTS  gemerkt, was vorher nicht auch schon war. Im Nachgang war es sogar so, dass das ein MRT war, vor dem mein Vater keiner seiner "kleinen MRT Zipperln" hatte. Vielleicht hätte uns das Angst machen sollen, da er sonst immer "Anzeichen" entwickelt, die MRT`s glücklicherweise aber gut sind!

Das tagsüber allein ist schon recht schwierig, glaube ich. Ein Problem ist halt, dass wir seeeeeehr ländlich wohnen und im Umkreis nicht viel ist, als ein paar Wohnhäuser, Wald und Wiesen. Da mein Dad ja keinen PKW führen darf, kann er auch nicht mal schnell irgendwo hin fahren....

Aber wir arbeiten bereits dran, dass er vielleicht zukünftig nicht mehr so viel allein zu Haus ist. Im Zuge der Familienplanung von meinem Partner und mir, könnte er dann vielleicht hoffentlich bald auch im Rahmen einer neuen Aufgabe, nämlich als OPA ,seinem Enkelchen etwas vorlesen....  Aber wie gesagt, zur Zeit gibt es nur den Gedanken und die Planung :)

So hab ich das noch garnicht gesehen... Ich wäre dann ja ebenfalls zu Hause und dann könnten wir ne Tochter-Vater-WG aufmachen  ;) Aber alles noch Zukunftsmusik, wäre für ihn und mich aber bestimmt nett!

BIs dahin halte ich ihn auf Trab, da wir unseren Garten noch ein wenig gestalten müssen und ich starke Männer für Erdarbeiten brauche *g*

Ich hoffe euch geht es gut!?!!!

Ganz liebe Grüße!!!

Offline Iwana

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #662 am: 21. März 2014, 10:48:53 »
Hallo Nina
Ich kann wohl nur wenig beitragen, aber nur meine Sichtweise Schildern, nach dem Schlingern und Kämpfen und Bangen des ersten und zweiten Jahres folgen dann Jahre die ruhiger werden. Mit den Rezidiven die zeigen wie der Verlauf wohl ist, kämpft man dann ein wenig weniger euphorisch, eine gewisse Resignation nimmt Platz ein im Leben, genährt von den Dingen die nicht mehr so sind wie früher. Demgegenüber immer wieder neues zu stellen ist nicht einfach wenn man gleichzeitig Verpflichtungen hat, eingebunden ist in Strukturen.

Ein Teil ist man als Glioblastom Patient auch abhängig und eigentlich möchte man es nicht sein, muss es aber akzeptieren, irgendwie... den anderen nicht zur Last fallen, trotzdem sein Glück finden, im Moment da die Zukunft quasi ein Minenfeld ist.

Damit auf die Dauer klar zu kommen ist echt eine Herausforderung wie auch ich bemerke.

Eintönigkeit kann Sicherheit vermitteln, immer gleiche Strukturen... doch es kann auch zu Lethargie führen.

Ich brauche das zwischendurch "ausbrechen" mal wieder irgendwas tun, was neues, ungewohntes. Dann fühl ich mich wieder richtig lebendig.

Dein Vater ist ja ein Stück älter und hat bestimmt ganz andere Bedürfnisse. Kann sein, dass er die Sicherheit im Garten schätzt und dann ist es gut so!

Wenn er euch anknurrt, so würde er wohl am liebsten den Tumor ins Pfefferland schicken! Der verdirbt ihm nämlich seine Lebensqualität in seinem letzten und ruhigsten Lebensdrittel! Dann kommt so ein Tornado und zerstört seinen Garten!

Da wär ich echt auch grummelig!
Gruss Iwana

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #663 am: 24. März 2014, 13:34:25 »
Liebe Iwana,

danke für deine lieben Worte!

Ich bin froh euch hier zu haben....

LG Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #664 am: 07. April 2014, 15:17:11 »
Puhh er morgige Tag nimmt mir die Luft zum atmen...
Bitte drückt alle eure beiden Daumen und schickt uns eine ganz große Portion Glück!

Danke. Ihr seid die Besten!!!!!!

Offline Antje

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #665 am: 07. April 2014, 16:26:50 »
Liebe Nina!
Ich habe dir ja eben schon als PN gewantowrtet! Aber ich drücke Euch beide Daumen! Und ich bin bei euch zuversichtlich!!! Ihr packt das!!!
VLG, Antje
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Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #666 am: 08. April 2014, 10:20:37 »
Danke Antje, du bist so lieb! Ich denk an euch!!!!!!!

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #667 am: 08. April 2014, 10:31:42 »
Eine halbe Entwarnung....
Laut Strahlentherpeut "sieht es gut aus". Im Vergeich zu den Bildern des Rezidives ist der Tumor um die Hälfte geschrumpft. Leider hatten die Herren wohl die Bilder vom letzten Mal nicht vorliegen, sodass man KEINEN Vergleich ziehen kann!?!?!?

Ich bin ja erstmal froh das es scheinbar gut aussieht, aber ein wenig genauer kann man das doch erwarten oder? Der Onkologe der sonst nochmal probiert ein wenig Licht ins Dunkle zu bringen, ist heute garnicht da, obwohl wir eigentlich um 14 Uhr einen Termin dort hatten... Aber schlussendlich liest der auch nur den radiologischen Befund vor. Somit hoffe ich nun, dass das MRT Ergebnis dann auch umgehend in Schriftform mitkommt, damit ich es dann möglichst entziffern kann um mir ein ganzes Bild zu verschaffen.

Alles irgendwie frustrierend, doch weiß ich, dass das eigentlich Jammern auf hohem Niveau ist. Daher wünsche ich allen anderen, die gerade mehr kämpfen müssen als wir, uns aber neben Ihrer Situation trotzdem heute die Daumen gedrückt haben, viel Kraft für den vor Ihnen liegenden Weg! Danke!



Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #668 am: 10. April 2014, 15:13:24 »
Was für ein MRT. Nachdem wir schon keine richtige Auskunft erhalten haben, kam das Highlight des Tages noch erst. Da wir ja aus der Strahleneinrichtung eine vermutliche Entwarnung bekommen hatten ( Der Doc war so nett, mal auf das Bild zu schauen) dachte meine Mum sich, sie können mit meinem Vater noch in die Stadt ein bissel bummeln. Da erster Tag der Chemo war, sollte er die ja nun noch vorher nehmen. Gesagt getan!
Papa im Cafe geparkt, Mutter hoch in die Modeabteilung. Nachdem sie die Vorauswahl getroffen hatte, wollte sie meinen Vater holen, damit er auch schauen kann. Der beklagte sich schon, ihm wäre schlecht... Während meine Mum in der Umkleide stand, wúrde es mit meinem Vater schlimmer und er musste sich übergeben.... Also schnellstmöglich nach Hause mit der Frage im Kopf: Warum?
Die Rücksprache mit dem Radiologen ergab, dass das KM identisch war und somit ausgeschlossen werden konnte, auf dem MRT ist ja gottseidank auch nichts gewesen. Mhmm dann irgendwann viel den beiden auf, dass sie sich vormittags überlegt hatten, sie könnten die Überlkeitstablette ja einfach mal weg lassen, weil Papa ja NIE Probleme damit hatte... Was für ein Fehler! Bestimmt 15 Mal musste er spucken....
Puh was für eine Aufregung. Damals war ja auch das Spucken der Indikator, der uns dazu brachte ins Krankenhaus zu fahren.... brrrrr.... Ich bin so froh, dass das MRT genau an diesem Tag war, damit wir ein Rezidiv somit ausschließen konnten!


So und nun haben wir es auch schriftlich. Keine Veränderungen bzw. keine Befundzunahme zu dem Termin im Januar.... Puh nun kann der Stein dann ganz purzeln!

Danke euch allen für eure Daumen!!

Nina

Offline Antje

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #669 am: 10. April 2014, 17:11:47 »
Ach Nina!
Wie schön! ICh freu mich so für Euch!!
Und ganz ehrlich, jetzt wissen deine Eltern, dass man die Übelkeitstablette nehmen solle ;-)

VLG; Antje
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Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #670 am: 10. April 2014, 22:02:35 »
Liebe Nina,

was für eine Aufregung!!! Freue mich sehr über das stabile MRT!

Guts Nächtle

Carola

Offline Yvchen

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #671 am: 12. April 2014, 20:28:35 »
Hey Nina,
ganz toll! Freu mich auch mit!
LG, Yvonne

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #672 am: 07. Juli 2014, 21:49:57 »
Morgen ist es wieder soweit bei uns... morgen in der Früh ist Mrt und dann im laufe des Tages Besprechung.
Ich bin relativ ruhig, allerdings soll das ja leider nix heißen.  Beim letzten Mal als ich es relativ "gelassen" gesehen hab, kam das Rezidiv.
Aber das will ich nicht hoffen.  Papa geht es unverändert gut.  Die Defizite sind da, ,aber nicht schlimmer als sonst.  Am Wochenende hat er Fußbodenfliesen rausgestämmt. Sollte doch eigentlich ein gutes Zeichen sein !?

Ich melde mich wenn wir mehr wissen....

LG Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #673 am: 08. Juli 2014, 11:50:20 »
Hallo ihr Lieben,

also erstmal Entwarnung. Der Radiologe hat einen Blick auf die Bilder geworfen, und konnte nichts "auffälliges" entdecken. Näheres wird uns hoffentlich der Onkologe sagen, allerdings hat der wahrscheinlich mal wiede rnicht all zu viel Plan.

Werden uns nochmal mit dem alten Neurochirug besprechen, der hat bis dato immer sehr gut erklären können, sodass der "Laie" es auch verstehen!

Nun sind wir seit 3,5 Jahren "dabei" und es geht meinem Dad tatsächlich gut! Von den 3,5 Jahren hat er 2,5 Jahre Chemo genommen... Bzw. nimmt sie zur Zeit noch laufend.
Spätfolgen sind ja so eine Sache.... Aber mich würde schon mal interessieren, ob es gewisse Untersuchungen gibt, die man bei langer Zytostatikergabe unbedingt  machen sollte!?
Klar Blutbild wird eh regelmäßig gemacht, aber ich habe gelesen dass die Niere und auch das Herz beeinträchtigt werden können. Habt ihr damit Erfahrung bzw, hat sich mal jemand hier mit dem Thema beschäftigt?

Danke.
LG Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #674 am: 08. Oktober 2014, 07:49:51 »
Guten Morgen zusammen,

in einer Woche ist es bei uns wieder soweit. Das MRT steht an. Die Blicke werden gezielter, man nimmt wieder mehr Auffälligkeiten wahr. Oh man das vergeht einfach nie...
Ich hoffe das wir diesmal wieder Glück haben und der Winter nicht wieder unsere Jahreszeit für schlechte Neuigkeiten ist (Erstdiagnose und Rezidiv im letzten Drittel des Jahres...).

Gestern allerdings ist uns wiedereinmal bewusst geworden, wie vergänglich das Leben ist! Meine Eltern haben zwei eng befreundetet Ehepaare in ihrem Freundeskreis, die bereits seit über 40 Jahren eine Einheit bilden. Als mein Vater damals krank wurde, da ging man davon aus, das er wohl der erste sein wird, der diese Runde "verlässt". Alle anderen waren gesund und munter, genießen ihr Leben in vollen Zügen (das tut mein Dad allerdings auch). Montag mittag ist genau einer dieser Gruppe frontal mit seinem Auto gegen einen Brückenpfeiler gerast. Sein Leben innerhalb weniger Sekunden zuende.

Wiedereinmal wird einem bewusst, wie dankbar man für die geschenkten Tage hier, zusammen im Familen- und Freundeskreis sein muss! Es kann alles so schnell vorbei sein, auch ohne schlechte Diagnose bzw. Prognose.

In diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute!!

LG Nina

 



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