Ergebnisse der Behandlung eines Paraganglioms durch GK und OP

[schlurf]

Hallo Willi,

es würde mich interessieren, ob Du weißt, mit welcher Tumorranddosis bestrahlt wurde.

Ein Hämangioperizytom war von Dr. Wolf ja auch als eine - aber eher unwahrscheinliche - Möglichkeit in Betracht gezogen worden. Ohne Biopsie bleibt es aber  halt ein Rätselraten.

Wie lange hat die Rückbildung vom Zeitpunkt der Bestrahlung an gerechnet gedauert?

[wilma61]

Hallo.

Im Abschlußbericht wurde eine Minimaldosis von 24 Gy auf der 50 %igen Isodosis bei einer Maximaldosis von 48 Gy im Tumorzentrum vermerkt.

Der Tumorrand wurde mit 11 Gy bestrahlt, die angrenzende Dura hat man noch mit 5 GY versorgt.

Die bislang festgestellte Rückbildung hat sich innerhalb von 9 Monaten entwickelt.

[schlurf]

Danke für die schnelle Antwort!

Der Verlauf und die Dosis erscheinen mir als Laien sehr ähnlich zu meinen Werten. Dann drück' ich Dir mal die Daumen, dass nach gut 1 Jahr auch alles weg ist!!

Gruß
schlurf

[schlurf]

So - gestern zur Kontrolle beim Doc gewesen. Ergebnis:
Das Thema des Threads muss geändert werden in "Rezidiv nach ..."

Habe damit gerechnet, weil bekannte Symptome wieder aufgetaucht sind, trotzdem hatte ich natürlich auf ein anderes Ergebnis gehofft. Das Ding ist noch klein - ca 7mm - aber genau da, wo das alte war: "Lokalrezidiv".
Frage ist jetzt:
Nochmal GammaKnife, was möglich wäre oder OP.
Lage ist "mittlere Schädelgrube lateral des Cavum Meckeli", muss also wohl schon ein guter NC 'ran, um da keinen unnötig großen Flurschaden anzurichten.

Dr. Wolff vom GK rät zur OP, insbesondere auch, "... damit man endlich weiß, was es ist."

Als NC wurde mir Prof. Seifert von der Uni Frankfurt empfohlen. Werde aber auch mal nach anderen Spezialisten Ausschau halten. Wenn mir einer von Euch jemanden empfehlen kann/will - nur zu!

Zur Debatte stehen: Meningeom, Neurinom, Lymphom.

Gruß
Schlurf

[fips2]

Hallo Schlurf
Im Rhein/Main Gebiet bietet sich auch noch die Neurochirurgie Mainz an.
Ich würde da auch mal nachfragen.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html

Gruß Fips2

[schlurf]

Danke!
Termin ist am 04.10.2011
Gruß

[fips2]

Ui.
Das ging aber schnell in Mainz.

Gruß Fips2

[schlurf]

So, zwei Meinungen von 2 Neurochirurgen habe ich schon:

1. Wait and see.

2. Schnellstens 'rausholen.

Na denn ...

[probastel]

Hallo Schurf,

dies ist die Sitzation, die wir alle lieben! Ich an Deiner stelle würde mir noch eine dritte Meinung einholen! Es sei denn, Du präferierst Du eine bestimmte Haltung oder hast Du zu einem der beiden Ärzte mehr zutrauen. Aber es geht ja bekanntlich bei uns immer ums Ganze! Also auf zum nächsten Doc!

Beste Grüße

Probastel

[schlurf]

@probastel
Schön von Dir zu hören, bei ein paar Tagen Funkstille und der Schwre Deiner OP - naja, man macht sich halt Gedanken...

Die dritte Meinung sagt:
"Rausholen, damit man eine Histologie bekommt ... - im Prinzip ist das der Tenor bei allen betrauten Ärzten, nur mit der Zeit ist man sich nicht einig.Eilt nicht sehr, aber allzu lange sollte man nicht warten, da der Tumor relativ schnell gewachsen sein muss - in 10 Monaten von 0 auf 8,4mm.

Prof. Seifert (Frankfurt) meinte, es sei nicht dringend, das "Ding bringe mich ja nicht um". Das ist doch schon mal eine beruhigende Aussage. Insgesamt hat er (deshalb?) am ehesten mein Vertrauen.
Dr. Wolff (GK) erklärte mir, es gebe zumindest keinen besseren Schädelbasis-NC.

Gamma Knife bleibt eine Option, aber alle Ärzte wüssten halt gerne, mit was sie es zu tunnhaben, um die Therapie optimal darauf abzustimmen. Ich weiß gar nicht, ob ich es wissen will, wenn es nicht gutartig sein sollte... Gefahr wäre halt, bei bösartigem Charakter, dass es nach der Bestrahlung streut.
Gruß

[probastel]

Hallo Schlurf!

Von 0 auf 8,4 mm innerhalb von 10 Monaten - das ist schon ein Wort! An Deiner Stelle würde ich nicht mehr all zu lange warten. Auch wenn eine OP an der Schädelbasis nicht gerade ein Zuckerschlecken ist, so ist der Tumor noch relativ klein genauso wie mögliche Nebenwirkungen durch die OP. Wenn Du in Prof. Seifert einen Arzt Deines Vertrauenes gefunden hast, so solltest Du die kommenden kühleren, und daher für Hirnops günstigeren, Monate nutzen und den Tumor entfernen lassen. Zumal dann endlich bekannt ist welcher Art Dein Tumor nun wirklich ist.

Beste Grüße

Probastel

[schlurf]

Jaja - aber wenn das Ding bösartig sein sollte ...
Im Moment geht es mir gut und ich genieße das Leben.
Gruß

[schlurf]

Aktualisierung:

OP am 21.05.2012 in der Neurochirurgie der Universität Frankfurt
zweite OP am 22.05.2005 zur Entlastung wegen Nachblutung

div. Begleiterscheinungen u.a. Thrombose, im Sinne üblicher Nebenwirkungen einer OP
am 03.06. endgültig nach Haus entlassen,
allgemein etwas schlapp aber es geht aufwärts!

Histologie:
gutartiger Tumor, aber ein Paragangliom, keine Meningeom.  Ob es sich um ein Rezidiv oder evtl. einen Sekundärtumor aufgrund GK handelt wurde noch nicht diskutiert.

Gruß
Schlurf

[probastel]

Willkommen zurück an Board Schlurf!

Schön, dass Du Dich meldest, wieder melden kannst.

Eine Nach-OP wegen Nachblutungen  :-\ und dann noch eine Thrombose oben drauf  :-\ , da hast Du Dir ja gleich das volle Programm gegönnt!  :-[ Ist denn die Thrombose mittlerweile vollkommen gelöst worden?

Ich drücke Dir die Daumen, dass es jetzt zügig wieder aufwärts geht!
Was das Paragangliom muss ich erstmal nachschauen, was das wieder für einen Tumorsorte ist, speziell weil ich vor einem halben Jahr auch mit GK behandelt worden bin.

Beste Grüße und weiterhin gute Besserung

Probastel

[schlurf]

Hallo Probastel!

Danke für die guten Wünsche und ich wollte bestimmt keine Unruhe verursachen! Hab' halt nur überlegt, dass der seinerzeit einvernehmlich als "Meningeom" eingeschätzte Tumor so schlagartig zurück ging und sich dann doch wieder gefangen haben soll. Ich muss das noch beim Prof. erfragen, ob es wahrscheinlich ist, dass beide Tumore dieselbe Basis hatten - eine winzige Restaktiviät war im MRT schließlich immer erkennbar.

Lt. Literatur sind Sekundärtumore bei GK extrem selten.