HirnTumor-Forum

Autor Thema: Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"  (Gelesen 19021 mal)

Offline Bluebird

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #15 am: 22. Oktober 2010, 19:20:02 »

Hallo Schnecke,

Gut, dass Du erneut so zufrieden aus dem Beratungsgespräch in Duisburg heraus kommst, Etwas irritiert bin ich allerdings von Deiner Aussage  über einen vermuteten ärztlichen Kunstfehler, weil ich in Deinen vorherigen Beiträgen nichts über einen bereits erfolgten Eingriff/eine Therapie lese oder doch evtl. überlesen habe?

Haben Dich die Ärzte in Düsseldorf / Duisburg über Risiken und Chancen des operativen Eingriffs aufgeklärt und Dir beschrieben, wie sie vorgehen würden?

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 22. Oktober 2010, 19:30:24 von Bluebird »
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Offline Schnecke

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #16 am: 22. Oktober 2010, 21:17:25 »
Hallo Buebird,

nein du hast nichts überlesen.Vor etwa 13 Jahren bemerkten meine Kinder das beim Zungerausstrecken meine Zunge ganz lustig schief aus meinem Mund kam.Da ich mit meinen kleinen Kindern sehr beschäftigt war habe ich das alles nicht sehr ernst genommen und mir auch keine Zeit genommen darüber nachzudenken.Vor ca.8 Jahren sprach mich mein neuer HNO Arzt aber darauf an und schickte mich zum Neurologen.Es wurde damals eine normale Röntgenaufnahme gemacht(bei der kein auffälliger Befund war) und es wurde in meiner Krankengeschichte nach hinweisen gesucht.Mir viel damals nur ein Ereigniss ein,das nach einer Intubation beim Kaiserschnitt mit meiner Zunge irgendetwas komisch war.Daraufhin sprach man von einem Kunstfehler.Der Neurologe sprach aber davon das es schnellwachsende Tumore gäbe,die diese Symptomatik auslösen können.Aber dann wäre ich schon lange tod.
Also nahm ich das so hin obwohl ich mich immer gefragt habe"Warum macht man da nur eine Röntgenaufnahme?"

Die Ärzte haben mich darüber aufgeklärt ,dass das nun auch nicht mehr rückgängig zu machen ist. Da sich der Körper aber langsam daran gewöhnt hat komme ich gut damit klar.
Die Ärzte haben mir die OP im Groben erklährt.Man wird über zwei Zugänge operieren.1.Hinter dem Ohr und 2. in der Mitte des Hinterkopfes nach unten verlaufend um durch die Halsmuskulatur zu kommen.Die Verfahren der Kliniken variieren ein wenig.
Die Risiken wurden in beiden Kliniken von mir angesprochen und ich weiß ,das wenn alles schiefgeht ich verschiedene Paresen haben kann.
Aber das wartet dann wohl auch auf mich,wenn ich nicht operieren lasse und noch einiges mehr.
Die Aussichten die OP gut zu überstehen sind gegeben .vielleicht mit ein paar Andenken, die bleiben werden.Oder die etwas länger brauchen um abzuheilen.

Ich habe auch angesprochen das ich vor 12 Jahren nach einem Notkaiserschnitt eine schwere Thrombose hatte,aber auch darauf hatte man eine Antwort.

Ich ertappe mich des öfteren dabei wie ich denke "Es geht mir doch eigentlich gut" Aber wenn ich ehrlich bin gibt es eben diese kleinen Hinweise das ich handeln sollte.

LG
Schnecke

Offline Bluebird

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #17 am: 22. Oktober 2010, 22:26:32 »
Hallo Schnecke,

weiss man, wie lange sich das Meningeom entwickelt hat?
Ich meine, die Veränderung der Zungenbewegung sowie der Stimme passt zu der Lokalisation.

Zitat
Die Zunge wird motorisch vom N. hypoglossus  XII versorgt - dort auch Beschreibung der Schluckstörungen. Es ergeben sich Schwierigkeiten beim Sprechen, Essen und Schlucken.
http://www.neuro24.de/hirnnerven_vagus.htm

Dass der Eingriff hauptsächlich wegen der HWS-Beteiligung mit Risiken verbunden ist, liegt auf der Hand. Die Ärzte sind gehalten, alle möglichen Komplikationen aufzuzeigen. Diese müssen aber keinesfalls eintreten. Aber wie Du selbst erkannt hast: ein weiteres Wachstum des Meningeoms könnte weitaus dramatischere Folgen haben.
Ich denke, es ist vernünftig, noch die Antwort aus Hannover abzuwarten und dann zu entscheiden.

Ich bin gespannt auf Deine weiteren Beiträge.

LG
Bluebird
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Offline Schnecke

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #18 am: 02. November 2010, 11:25:27 »
Hallo Ihr Lieben,
vergangene Woche habe ich doch ziemlich auf Antwort aus Hannover (INI)gewartet und am Samstag lag endlich der ersehnte Brief im Briefkasten.Der ist aber dünn!Ja,da stand auch nicht viel drin.
Man möchte doch lieber ein persönliches Gespräch mit mir.
Ich glaube ,im ersten Moment war ich doch enttäuscht nicht direkt die Meinung aus Hannover auf dem Papier zu sehen.Aber als ich wieder klar denken konnte war mir schon klar das ich das an ihrer Stelle auch so gemacht hätte.Denn die Ausdehnung und Lage meines Meningeoms ist und bleibt schwierig.Heute Morgen hab ich mir nun einen Termin im INI geben lassen-nächste Woche Dienstag.

Ich bin in der letzten Woche,glaube ich,manchmal ein wenig nervös,ängstlich,kratzbürstig und empfindlich.Die Gefühlswelt geht schon mal rauf und wieder runter.Aber ich fange mich immer wieder!
Auch,weil meine Familie sehr für mich da ist.
Es gibt eben Zeiten,in denen mir sehr klar wird was sich da in meinem Kopf abspielt und was da auf mich zukommt,zukommen kann .
So habe ich mir auch als ganz klares Ziel gesetzt : bestmöglich aus dieser Angelegenheit wieder heraus zu kommen !!!
Ich habe auch festgestellt das es leicht ist über eine Krankheit zu sprechen solange man nicht von sich selbst sprechen muss.Dann stellt man nämlich fest wie nah es einem doch in Wirklichkeit geht.Am Wochenende habe ich meine 88jährige Mutter eingeweiht und das viel mir doch schwer.Aber sie braucht Zeit die Dinge zu verstehen.

@Bluebird:wir haben versucht zurückzurechnen,wann das Meningeom wohl gewachsen ist--Das mit der Zunge bemerkte ich etwa schon vor 16 Jahren.Daher ging man in Düsseldorf auch davon aus,das das M.evtl auch von dort aus entstanden ist.Die Nacken-Schulter Beschwerden sind in den letzten 4 Jahren eigentlich nie richtig verschwunden.
Im Nachhinein muss ich aber auch sagen,das ich seit einem halben Jahr mich häufiger verschlucke und das würde bedeuten das da was gewachsen ist.

Meine Familie hat dem Meningeom einen Namen gegeben "Free Willy"
und Free Willy will und muß irgendwie raus.

Liebe Grüße an Alle
Schnecke

Offline Bluebird

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #19 am: 02. November 2010, 11:59:50 »


Hallo Schnecke,

da hast Du recht zügig einen Termin für eine Beratung im INI erhalten.
Aufgrund der Schilderung von Mitgliedern, die bereits dort vorstellig waren, bin ich überzeugt,
dass auch Du ausgiebig in einem großzügig bemessenen zeitlichen Rahmen Informationen und Empfehlungen erhältst.
Die Mediziner dort werden über die Dauer des Wachstums vielleicht Aussagen treffen können.

Falls Du privat versichert bist, kannst Du Dich dort behandeln lassen. Bist Du allerdings pflichtversichert, so übernehmen die KK nur in Einzelfällen (teilweise) die dort entstehenden Kosten. Ich würde das INI auf jeden Fall um einen Kostenvoranschlag bitten. Wegen der kritischen Lokalisation Deines Meningeoms werden sie dort möglicherweise Argumente finden, die die KK überzeugen. Je frühzeitiger Du diesen Kostenvoranschlag Deiner KK einreichst, desto schneller liegt die Entscheidung vor. In der Zwischenzeit kannst Du zweigleisig fahren, sprich, Dir eine Alternativklinik aussuchen, die nach Deiner Überzeugung in der Lage ist, den Eingriff schadenfrei auszuführen. So bist Du auf der sicheren Seite, dass keine Verzögerung eintritt, wenn die OP ansteht.

Free Willy, tja, in die Freiheit soll er wohl...ein charmanter Name für einen ungebetenen Gast, der zudem noch viel Ärger macht!  Du bist aber nicht allein auf weiter Flur mit Deinem Galgenhumor. Ich denke, so kommt man auch besser mit der Situation klar.

Dass Deine Mutter im gesegneten Alter von bald 90 Jahren erst einmal die Nachricht verarbeiten muss, ist verständlich. Du allein wirst wissen, wieviel Wahrheit sie verträgt.

Ich wünsche Dir ein aufschlussreiches Gespräch und bin gespannt, wenn Du über die Empfehlungen und Deine Eindrücke vom INI berichtest.

LG
Bluebird
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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #20 am: 15. November 2010, 10:27:35 »
Hallo zusammen,

ich bin mal wieder hier und möchte Euch eine weitere Version von dem ewigen auf und ab im Leben berichten.

Ich war vergangene Woche zur Vorstellung im INI und musste feststellen das es noch einmal anders geht.Prof.Samii Junior hat mir ausgiebig meine Bilder erklärt.Dabei war er sogar anderer Meinung bei der Beurteilung der MRT Bilder.

Er meint, der Tumor geht nicht bis zu dem 2.Halswirbel.(das ist natürlich positiv zu werten)Für ihn ist die eingewachsene vertebral Aterie das Problem und daran würde sich das Können der Ärzte unterscheiden.
Es war absolut ein gutes Gespräch.Er bestand darauf sehr ehrlich zu sein,dazu gehörte auch der Rat mich in den nächsten zwei Monaten operieren zu lassen,um kein Risiko einzugehen.

Den Kostenvoranschlag habe ich inzwischen und ich werde auf jeden Fall meiner Krankenkasse ein wenig Arbeit bescheren.Das Gespräch mit der KK war freundlich aber auch ernüchternd.

Darauf habe ich mir noch einen privaten Termin in Tübingen geben lassen,der am 6.12. ist.Dies war übrigens auch eine Klinik-Empfehlung vom INI.

Ich hoffe ,ich kann mich bis dahin ablenken .Die letzte Woche hat mich ein bißchen mehr Kraft gekostet als sonst.Aber irgendwann kommt so ein Tief und dann gehts wieder weiter.

So ,ich geh jetzt erst einmal mit einer Tochter einkaufen und dann seh ich nach ,ob Ihr mit mir zufrieden seid.

Seid alle lieb gegrüßt
Schnecke


Offline Bluebird

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #21 am: 15. November 2010, 21:43:23 »
Hallo Schnecke,

man muss sich den Verlauf der Vertebral-Arterie einmal anschauen, um zu verstehen, welche Funktion sie hat. Da sind Prof. Dr. Amir Samiis Empfehlungen, sich zwecks OP einem Spezialisten anzuvertrauen, nur zu gut zu verstehen.

http://www.hirndurchblutungsstoerung.de/Einfuhrung/einfuhrung.html

Hoffe, dass das Gespräch in Tübingen bei Prof. Dr. Tatagiba ebenso aufschlussreich verläuft.
Für Dich wird es wie Achterbahn fahren sein, häppchenweise alle Risiken vor Augen geführt zu bekommen.

Was soll ich Dir wünschen? Dass Du die Zuversicht nicht verlierst und einen Operateur findest, dem Du volles Vertrauen schenken kannst und die KK sich nicht quer stellt.

LG
Bluebird
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Offline Schnecke

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #22 am: 10. Dezember 2010, 18:50:54 »
Hallo liebe Leute,

ich habe wieder etwas zu erzählen!Aber zuerst wünsche ich Euch noch eine schöne aufregende (natürlich im positiven Sinne) Adventszeit.

Ebenso Hoffnung,Liebe,Mut und das alles gut wird!

Am 6.12. hatte ich mein Vorstellungsgespräch in Tübingen bei Prof.Tatagiba. Es lief sehr gut und für mich ist dort die Alternative zu Hannover.Ich hatte von Anfang an das Gefühl das er sehr genau wusste was dieser Tumor für mich zu bedeuten hat und das auch deutlich gemacht hat.Er hat viel Erfahrung mit diesen Tumoren und hat deswegen auch genaue Vorstellungen von der Zeit nach der OP.

Auf jeden Fall zwei Nächte auf Intensivstation und insgesamt zwei Wochen überhaupt.Neu war,das evtl. wegen der aufkommenden Schluck-Probleme eine Tracheotomie gemacht werden muss.Aber das hatte ich hier schon im Forum gefunden.

Ich habe mir auf jeden Fall direkt einen Termin geben lassen.Es ist der 1.02.2011.
Vereinbart ist,dass Prof.Tatagiba selbst operiert.

Wegen der Kostenübernahme (INI Hannover) habe ich noch keinen Bescheid von der KK .
Vielen Dank noch einmal für den Tipp mich Zweigleisig zu informieren.

Der erste Februar scheint noch sehr weit weg zu sein und ich bin froh das ich durch Weihnachten,Silvester und Kinder und andere Alltags-Problemchen Ablenkung habe.

LG Schnecke

Jens B

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #23 am: 11. Dezember 2010, 14:43:30 »
Hallo Schnecke!

Es ist nett, dass du dich wieder meldest!
Dankeschön auch für die netten Adventswünsche! Ich möchte dir natürlich auch einen schönen 3. Advent wünschen & gebe dir die lieben Grüße – wie Hoffnung, Liebe, Mut usw. – gleich wieder an dich zurück! Denn diese kannst du ja auch gut gebrauchen!
Schön, dass das Vorstellungsgespräch in Tübingen so positiv verlief!
Na da möchte ich dir für den 1.02.2011 viel Glück & alles Gute wünschen! Oder wie man so schön sagt "Hals und Beinbruch"!  ;)
Es ist sehr gut, dass dich Prof. Tatagiba selbst operiert! Wegen der Kostenübernahme, wünsche ich dir auch ganz viel Glück!

LG Jens B

Offline Schnecke

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #24 am: 20. Januar 2011, 17:57:13 »
Ich möchte alle herzlich Grüßen und wünsche Euch ,in dem schon nicht mehr ganz so frischem Jahr ,
alles,alles Gute und viel mehr!!

Meine Wartezeit bis zur OP  wird langsam kleiner und ich damit ein wenig unruhiger.

Die Kostenübernahme der Krankenkasse für das INI wurde abgelehnt.Damit hatte ich auch schon gerechnet,aber das die so lange dafür brauchen fand ich schon hart.Gott sei Dank bin ich Eurem Rat gefolgt und habe mich noch in Tübingen umgesehen.

Nun ist es bald soweit und ich hoffe alles ist soweit organisiert.Ich bin froh heute noch eine Haushaltshilfe genehmigt bekommen zu haben,damit meine Kinder nicht alles allein Schultern müssen.

Das MRT ist jetzt fast vier Monate her.Werden die in Tübingen noch einmal ein neues machen?Was kommt vor der OP noch für Untersuchungen?Bin ich direkt am nächsten Tag dran?
......Ihr seht in meinem Kopf dreht es sich ein wenig.

Die eigene Psyche kann einem schon mal Streiche spielen.Aber sonst geht es mir noch gut!

Also,wenn ich die nächsten Tage nur noch hier am schreiben bin, wisst ihr warum!
Reiner Zeitvertreib!?!

LG
Schnecke


Offline TinaF

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #25 am: 20. Januar 2011, 20:01:49 »
Hallo Schnecke,

ich möchte Dir erst mal ganz viel Glück für Deine OP wünschen. Hier werden sicherlich viele Daumen für Dich gedrückt werden.

Außerdem bin ich gerade am Überlegen, was bei mir am Vortag vor der OP noch alles gemacht wurde: Ich hatte das Aufklärungsgespräch beim Anästhesisten und das OP-Gespräch mit der Oberärztin, abends hat dann auch noch mein Professor kurz bei mir vorbeigeschaut. Blut wurde abgenommen und ein EKG geschrieben. Ein MRT wurde bei mir nicht mehr gemacht, bei mir lag zwischen Diagnose und OP allerdings auch nur eine Woche.

Wenn Dir noch Fragen einfallen, dann schreibe sie Dir unbedingt auf. Wer wird Dich ins Krankenhaus begleiten? Mich hat damals mein Mann hingebracht und am Nachmittag durfte ich sogar noch mal für zwei oder drei Stunden das Krankenhaus verlassen, da waren mein Mann, mein Sohn und ich im Biergarten. Das war eine gute Ablenkung.

Am Abend vor der OP musste ich mir die Haare mit einem speziellen Desinfektionsshampoo waschen und dann war irgendwann Schluss, erst mit Essen, dann auch mit Trinken. Und dann habe ich sogar einigermaßen geschlafen, aber das lag wahrscheinlich an den Tabletten.

Wenn Dir nach Schreiben hier im Forum ist, dann mach das einfach. Du weißt, irgendeiner ist immer da!

Alles, alles Gute für Dich.

TinaF 
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

SchneckesMann

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #26 am: 03. Februar 2011, 23:47:33 »
Hallo Forum,

ich bin der Angehörige, der alles von aussen und doch alles nah miterlebt. Ich habe sie begleitet, so weit es ging und dann kam auch für mich der Moment des Loslassens und des Anvertrauens an die Kunst derer, die das tagaus tagein praktizieren.

Vorbereitungen waren :
neurologische Untersuchung, Aufklärung über Risiken bei der OP, Abklärung von welcher Stelle aus der Zugang zum Gehirn erfolgt, Herz-Echo, EKG, AEP, Blutabnahmen, Einwilligung in wissenschaftliche Verwertung von Gewebe und Blut, Venen-Zugang legen, das Anästhesie-Gespräch und das Wichtigste : das Gespräch mit dem operierenden Arzt. Letzteres gab ihr erst die notwendige Ruhe sich auf alles einzulassen, erst danach ging der Puls nach unten.

OP ist erfolgt - noch ist sie auf Intensiv - Zugänge liegen alle noch - wird wohl noch etwas dauern. Aber das Üben in Geduld scheint es als persönliche Weiterentwicklung bei dem Krankheitsbild umsonst zu geben.

Viele liebe Grüsse
SchneckesMann

fips2

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #27 am: 04. Februar 2011, 06:47:35 »
Guten Morgen SchneckesMann

Freut mich, dass du auch zum Forum gefunden hast und uns berichtest wie es deiner Frau geht.
Ich habe meine Frau, als Betroffene (KBF-Meningeom), auch überall hin begleitet. Schön dass du das auch so machst. Du wirst ihr sicher einen große Stütze sein. Gerade dann, wenn sie so viel mit sich selbst beschäftigt ist, dass ihr die Kraft und Sinn, einfach nicht danach steht, das einzufordern und zu erkämpfen, was ihr zusteht.
Als "Gimpa" ( Gut informierter mitdenkenender Patientenangehöriger :)  , kann man vieles für den Betroffenen erledigen.
Wenn du Fragen hast, oder Hilfe brauchst, wende dich vertrauensvoll an uns. Es ist immer im Forum Jemand da der dir zuhört, auch wenn du mal down bist und dir helfen wird.

Lass hören wie es deiner Frau geht wenn sie wieder aus der Intensiv zurück ist.

Alles Gute und vorteilhhafte Befunde, sowie eine schnelle Genesung an deine Frau.

Fips2
« Letzte Änderung: 04. Februar 2011, 08:31:29 von fips2 »

Offline TinaF

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #28 am: 04. Februar 2011, 11:43:31 »
Hallo SchneckesMann,

ich freue mich sehr, dass Deine Frau die OP überstanden hat. Der erste Schritt ist gemacht. Ich nehme an, dass Du sie auf der Intensivstation kurz besuchen konntest, mein Mann konnte damals am Abend meiner OP für ein paar Minuten zu mir. Davon habe ich allerdings kaum was mitbekommen, war noch im "Narkoserausch".

Jetzt wünsche ich Euch, dass sie sich gut erholt und Schritt für Schritt wieder ins Leben zurückfindet. Und dass die Ärzte Euch nur Gutes berichten können.

Liebe Grüße und alles Gute,

TinaF
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Offline probastel

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Re:Keilbeinmeningeom Vorstellung "Schnecke"
« Antwort #29 am: 04. Februar 2011, 12:26:54 »
Hallo Schneckesmann,

danke dass Du uns berichtest! Wir sind über jede Rückmeldung dankbar.

Es ist toll, dass Du Deine Frau bei den Arztgängen begleitet und auch sonst unterstützt. Es ist viel wert zu wissen, dass da jemand ist auf den man sich verlassen kann und der einem zuhört, einen Teil der Sorgen abnimmt.

Wenn Du Fragen hast oder einfach etwas loswerden willst, wir sind da.

Bitte grüße Schnecke ganz lieb von uns. Wir drücken Ihr weiterhin die Daumen.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

 



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