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Autor Thema: Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67  (Gelesen 27377 mal)

Offline Andreas67

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Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« am: 29. September 2010, 12:29:44 »
Hallo zusammen,

ich bin 42 und möchte meine Erfahrungen berichten.

Zuerst eine kleine Vorgeschichte.
Im Herbst des Jahres 2006 spürte ich auf der rechten Schädeldecke das Gefühl,
als ob ich mit dem Kopf in ein Spinnennetz gekommen bin.
Dieses Gefühl stellte sich immer wieder abends ein.
Ich sprach meinen Hausarzt darauf an und er gab mir eine Überweisung zum Neurologen.
Wegen Zeitmangels aus beruflichen Gründen habe ich die Überweisung verfallen lassen.
Typisch Mann, werde ich nun nicht mehr tun.

Im Frühjahr 2007 bekam ich im rechten Ohr ein heftiges Brummen, wenn der Kiefer komplett geschlossen war.
Mein Zahnarzt erstellte eine Röntgenaufnahme, auf der zu sehen war, dass der obere Weisheitszahn
bei geschlossenen Kiefer auf den dritten Ast des Trigeminus drückte.
Zahn raus, Brummen weg.

Ich kann mich auch nicht erinnern, dass ich 2007 und 2008 nochmals diese Spinnennetz Missempfindung verspürte.
Wie schön, damit hatte sich das Problem ja auch gelöst.

Im Oktober 2009 bekam ich auf dem rechten Ohr wieder ein schreckliches Brummen.
Da ich zu dieser Zeit neben dem Beruf noch privat eine Weiterbildung machte, dachte ich zuerst an Stress.
Bald kamen aber auch heftige Schmerzen dazu und so konsultierte ich eine Allgemeinärztin neben meinem Büro.
Sie konnte beim Blick ins Ohr nichts ernstes erkennen und behandelte mich dann antibiotisch mit dem Verdacht
auf eine Mittelohr Entzündung. Die Schmerzen waren schon am Abend weg und das Brummen verschwand auch in den
folgenden Tagen.

Nun geht es los:

Ende Januar 2010 bekam ich wieder Probleme mit dem rechten Ohr. Es brummte wieder.
Als sich dann Schmerzen auf der rechten Stirnhälfte einstellten bin ich Anfang März zum HNO-Arzt gegangen.
Er konnte im Ohr auch nichts sehen und gab mir eine Überweisung zur Radiologie für ein CT des Felsenbeines.
Da auf dem CT im Ohrbereich alles sauber war, meinte der Radiologe, dass ich zur genaueren Untersuchung nochmals mit einer Überweisung für ein MRT kommen soll. Das Gerinn ist ja auf dem CT nur eine weiße Fläche mit ein paar dünnen schwarzen Linien.

Das hat den HNO-Arzt nicht mehr interessiert, da sein Bereich ja ohne Befund war.
Gehen Sie zu ihrem Zahnarzt sagte er.

Ich bin dann mit dem CT-Bildern zu meinem Zahnarzt gegangen. Er meinte, dass auf den Bildern zu sehen ist, dass die Kieferhöhle nach der Zahnextraktion gut zugewachsen ist. Er machte vorsorglich noch eine Röntgenaufnahme.
Wegen eines kleinen dunklen Flecks auf dem Bild meinte er, dass ich das durch einen Gesichtschirurgen begutachten lassen soll.
Der Gesichtschirurg meinte, dass die von mir beschriebenen Gesichtsschmerzen in jedem Fall durch einen Neurologen zu bewerten sein.

Da ich dann, trotz der mittlerweile heftigen nächtlichen Schmerzen in der rechten Gesichtshälfte, keine Lust mehr hatte, typisch Mann,
Organisierte meine Frau einen Tag mit Orthopäden- und Neurologentermin.
Es ist mittlerweile der 17. Juni 2010. Ich habe früh den Termin beim Orthopäde.
Er macht eine Röntgenaufnahme um die Halswirbelsäule als mögliche Schmerzquelle auszuschließen.
Die Halswirbelsäule ist vorbildlich in Ordnung. "Gehen Sie zum Neurologen."
"Ja, ich habe den Termin in einer Stunde, geben Sie mir die Überweisung". "Kein Problem".

Der Neurologe hört sich meine Beschreibung der Schmerzen an.
Mittlerweile schlafe ich nicht mal vier Stunden in der Nacht.
Er macht ein paar Tests und sagt dann, dass die Beschwerden nicht typisch auf eine Gesichtsneuralgie hinweisen.
"Wir machen Fotos !"
Er gibt mir die Überweisung für die MRT mit Kontrastmittel.

Ich versuche nach Verlassen der Praxis einen Termin bei mehreren Radiologen zu bekommen.
Frühestens Ende Juli oder ab Mitte August.

Ich bin verzweifelt !
Am nächsten Tag erzähle ich einem Kollegen von den verzweifelten Versuchen, einen frühen Termin für die MRT zu bekommen.
Er ruft mich abends an und erzählt mir, dass sie eine Bekannte haben, die bei einem Radiologen in Darmstadt arbeitet.
Sie würde sich bei mir melden. Tatsächlich bekomme ich am 21. Juni einen MRT-Termin für den 28. Juni bestätigt.

28. Juni:
Eine halbe Stunde nach der MRT-Untersuchung.
Der Neurologe sagt: "Es ist ernst, Sie haben einen Tumor im Kopf, ich rufe sofort Ihren Neurologen an"
Oh Gott !
Ich fahre zuerst in Büro und sage alle Termine ab.
Eine Stunde später bin ich beim Neurologen.
"Wenn ich Ihnen jetzt eine Überweisung gebe, warten sie bestimmt vier Wochen"
Ich bekomme eine Einweisung in die Neurochirurgie der Uni-Mainz.

Dort wurde ich operiert und  besuchte danach eine Reha in  Bernkastel Kues.
Die Berichte über OP und Reha fintet ihr hier:
Uni-Klinik Mainz
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html
Reha Bernkastel Kues:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1838.0.html



Am nächsten Tag nach der Reha habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt.
Er legt die weitere Arbeitsunfähigkeit bis zum 30. September fest.

Am 27. August habe ich noch einen Termin beim Zahnarzt.
Dort ist man über den Verlauf nach meinem letzten Besuch sehr bestürzt, aber über die Genesung sehr erfreut.
Zumal man die Narbe an der Schläfe nur bemerkt, wenn ich darauf aufmerksam mache.
Mein Zahnarzt gibt mir noch weitere Anweisungen, wie ich den Kiefer zu trainieren habe, damit ein dauerhaftes schiefes Öffnen des Mundes vermieden wird. Das Training soll ich am Besten immer vor dem Spiegel machen.
Meine Bedenken, dass ich keine Kontrolle über den rechten Muskel habe nimmt er mir.
In diesem Fall könnte ich den Mund überhaupt gerade öffnen. Mir fehlt nur die Rückmeldung wegen dem beleidigten Nerv.
Nach seiner Ansicht sollte das Problem in sechs bis neun Monaten erledigt sein.

Am 1. Oktober will ich wieder zur Arbeit fahren.
Im Dezember soll ich mich wieder in der Neurochirurgie in Mainz mit neuen Bildern vorstellen.

Was ist bis jetzt geblieben:
Das rechte Auge fühlt sich mal mehr und mal weniger trocken an, obwohl es das nicht ist. Reine Nervensache.
Im rechten Ohr brummt es weiterhin vor sich hin. Mal mehr und mal weniger laut.
Ich habe zwar keine tauben Stellen im Gesicht, aber die volle Sensibilität ist noch nicht wieder da.
Mal fühlt sich alles normal an und an anderen Tagen gehört das halbes Gesicht nicht zu mir.
Manchmal habe ich in dem betroffenen Gesichtsbereich das Gefühl von Nadelstichen. Das kann sehr unangenehm sein.
Die rechte Seite des Oberkiefers fühlt sich immer noch wie das langsame Abklingen einer Lokalanästhesie vom Zahnarzt an.

Interessant ist, dass der missempfindende Bereich bei Entspannung heftig zu prickeln beginnt.
Es fühlt sich an, wie wenn Reis aus einer Höhe von einem Meter auf das Gesicht rieselt.
Dieses Gefühl habe ich das erste mal beim autogenen Training verspürt. Es setze sogar schon ein, wenn ich mich in dem Therapieraum
befunden habe und in Erwartung der gleich beginnenden AT-Sitzung war.

Ich  bin dem lieben Gott sehr dankbar, dass es so glimpflich ausgegangen ist.
Alles wird gut !

Viele Grüße
Andreas

Beitrag wurde teilweise im Einverständnis mit Andreas67 gesplittet und editiert
Danke für die Erlaubnis und das Vertrauen. MOD
« Letzte Änderung: 30. September 2010, 15:45:24 von fips2 »

fips2

  • Gast
Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht 2010
« Antwort #1 am: 29. September 2010, 12:57:44 »
Boah Andreas
Willkommern erst mal im Forum und Glückwunsch erst mal zur gelunegen OP.

Du hats da ja einen rieeeesen Bericht geschrieben.
Danke erst mal dafür

Es wäre sinnvoll aufzuteilen in Vorgeschichte, Klinik und OP, Reha und Nachsorge.

Darf ich den etwas splitten oder tust du das selbst?

Du kanst ja die Abschnitte jeweils kopieren nach:
Vorstellung:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,48.0.html
Klinikbewertung Mainz:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1843.0.html
Reha Klinikenbewerung
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1838.0.html

Das mit den Kostenübernahmen ist so einen Sache, für das die Kliniken am wenigsten können. Es gibt hier Vorschriften und Anweisungen der Kostenträger die wir gar nicht so hinterblicken.
Auf die Äußerung von Dr Leisse würde ich mich gegenüber der Krankenkasse beziehen, dass die Kosten übernomen werden, weil die Beeinrächtigungen OP-bedingt waren. Dr Leisse hilft dir da bestimmt weiter, so wie ich ihn kenne gelernt habe.

Es freut mich dass du am Ende doch eine sehr positive Einstellung zu deiner Erkrankung hast.
Und dein Spruch: "Mann halt" find ich so was von cool.:D



Danke und weiterhin gute Befunde
Fips2
« Letzte Änderung: 29. September 2010, 13:39:29 von fips2 »

Jens B

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht 2010
« Antwort #2 am: 29. September 2010, 14:05:41 »
Hallo Andreas,

auch ein herzliches Willkommen von mir im Forum!
(Ich gehöre aber eigentlich in die Meningeomecke.)

Danke, dass du uns deine Krankheitsgeschichte so detailliert mitteilst!
Prima, ich gratuliere dir auch ganz herzlich zur guten OP!
Ich wünsche dir einen regen Erfahrungsaustausch.
Alles Gute weiterhin!

LG Jens B

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht 2010
« Antwort #3 am: 29. September 2010, 15:42:27 »
Hallo Andreas,

herzlich willkommen auch von mir bei den Exoten ;)

Da hast du ja einen Roman geschrieben, sehr ausführlich. Erstmal wollte ich fragen, wie groß dein Tumor war. Der muß ja schon beachtliche Maße gehabt haben. Interessant auch, wie sie dich operiert haben. Meine Narbe ist hinterm Ohr.

Ich nehme mal kurz zu deinen Beschwerden Stellung, da ich ja den selben seltenen Tumor hatte wie du. Bei mir war nach der OP erstmal alles links taub und kauen und schmecken konnte ich rechts besser. Das hab ich dann trainiert mit bewußten links kauen, dadurch hat sich meine Muskulatur im Gesicht wieder normalisiert.

Ich hatte auch ne ganze Weile Probleme den Mund ganz aufzumachen, das hat sich aber inzwischen völlig gegeben. Mit dem Ohr hatte ich auch zu tun, das hat sich auch gegeben. Die Taubheit variiert, im Sommer merke ich fast gar nichts davon, im Winter je kälter es wird umso mehr, auch Sehstörungen bei körperlicher Belastung.  Mein Auge fühlt sich dann auch so empfindlich an, ist aber völlig in Ordnung. Manchmal prickelt es oder piekt im Gesicht, oder Auge.

Zwei Monate nach der Op ist ja noch nicht viel Zeit vergangen, da erholt sich bestimmt noch einiges. Nimm ruhig alles mit, was du an Therapien bekommst. Ich hatte nicht mal Reha, war aber auch nicht wirklich nötig. Auto gefahren bin ich schon nach fünf Wochen wieder mit Okay des Profs. Aber das muß man von Fall zu Fall entscheiden.

Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung. Melde mich für ein paar Tage ab (Messe).

Viele Grüße Susanne


Offline stinus

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #4 am: 30. September 2010, 16:21:19 »
hallo Andreas,
auch in gehöre zu den exoten dieses tumors,
ich habe eingentlich ähnliche beschwerden wie du, bei mir ist die op jetzt 4 jahre her, leider sind bei mir das taubheitsgefühl der rechten seite geblieben, auch habe ich ständig entzündete augen, ich tropfe paarmal im tag, mein trigeminusnerv zwickt mich auch immer wieder zwischendurch, habe auch das gefühl dass meine rechte gesichtshälfte nicht zu mir gehört. auf dem ohr habe ich nach wie vor einen druck ( war nach op 3 monate taub) höre aber ganz normal. tinnitus ist geblieben, kann aber damit leben.geschmackstörungen habe ich auch noch, schwindel(wie man lift fahren würde) ich habe leider noch einen resttumor drin, der verhält sich bis jetzt aber ruhig, muss dann nächsten frühling wieder mrt machen. ich habe auch wie sanne meine narbe hinter dem ohr.
aber verlier den mut nicht, viele nebenwirkungen die du noch hast können plötzlich von alleine verschwinden, braucht halt zeit.
wünsche dir weiterhin alles gute und einen schönen gruss aus der schweiz

Offline Andreas67

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #5 am: 26. Oktober 2010, 22:57:43 »
Hallo Zusammen,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme.

Seit dem ersten Oktober gehe ich wieder zur Arbeit.
Ich wurde sehr nett von den Kollegen aufgenommen.
Viele waren doch sehr bedrückt und haben sich riesig gefreut, mich wieder zu sehen.
Zum Glück konnte ich schon nach einer Woche Arbeit fünf Tage Herbstferien genießen.

Sobald es etwas stressiger wird, habe ich das Gefühl eine riesige Klammer im Gesicht zu haben.
Das rechte Auge schmerzt dann sehr, sodass ich es nur noch mit einer Augenklappe aushalte.
An diesen Tagen habe ich abends auch das laute Brummen im rechten Ohr. Sonst nicht.
Die Beweglichkeit des Kiefers hat sich nicht wesentlich verbessert.
Ich habe sogar das Gefühl, dass sich der Kaumuskel noch weiter zurück gebildet hat.

Die Narbe auf der Schläfe ist mittlerweile so gut verwachsen, dass andere Leute sie nur sehen, wenn ich direkt darauf aufmerksam mache.

Am 30. November habe ich wieder einen MRT-Termin.
Ich hoffe, dass der Hirnstamm wieder seine ursprünglich Form eingenommen hat.

Über wesentliche Änderungen werde ich natürlich berichten.

Viele Grüße
Andreas

Jens B

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #6 am: 26. Oktober 2010, 23:16:41 »
Hallo Andreas,

nett das du dich wieder meldest!
Sehr schön, dass du schon wieder arbeiten gehst! Es ist bestimmt eine große Hilfe, wenn dich deine Kollegen so nett empfangen!?
Die Beweglichkeit des Kiefers bessert sich garantiert auch noch, warte mal ab! Ja und für dein MRT am 30.11. möchte ich dir jetzt schon "gaaanz dolle" die Daumen drücken, dir alles, alles Gute & viel Glück wünschen!
Nett, dass du uns dann nachher wieder berichten möchtest.


LG Jens B

Offline Andreas67

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #7 am: 30. Dezember 2010, 19:13:52 »
Hallo Zusammen,

der MRT-Termin am 30. November war leider geplatzt.
Es gab offensichtlich ein Missverständnis bei der Terminabsprache.
Zu dem wurde mir nicht gesagt, das ich neue Laborwerte mitbringen sollte.
Mein nächster Termin war dann am 27. Dezember.
Ich war mehr aufgeregt als beim ersten Mal, was aber letztendlich unbegründet war.

Es ist alles in Ordnung ! ;D
Keine Narbenbildung am Hirnstamm durch die große Raumforderung.
Nach der Aussage des Radiologen hat sich der komprimierte Bereich fast vollständig zurück gebildet.
Wenn ich mir die Bilder anschaue, sehe ich das nicht ganz so wie der Radiologe.

Am 12. Januar habe ich einen Termin bei der Neurochirurgie in Mainz zur Wiedervorstellung.
Ich bin mal gespannt, wie man das dort sieht.

Aktuell ist die rechte Nasenspitze immer noch fast Taub.
Die rechte Gesichtshälfte ist partiell stark missempfindend.
Der Mund geht immer noch nicht weit genug auf. Das ist beim Essen wirklich sehr hinderlich.
Ich habe von meinem Hausarzt ein Rezept für ein TENS-Gerät bekommen, da es sich hier
offensichtlich um eine kraniomandibuläre Dysfunktion (CMD) handelt.
Wir versuchen auf diesem Weg die Muskulatur wieder zu lockern.
Die Ohrgeräusche im rechten Ohr lassen sich wohl auch auf die CMD zurück führen.
Meine rechte Schulter ist mittlerweile auch recht schmerzhaft verspannt.

Ich bin aber sehr zuversichtlich und denke, dass es nur besser werden kann.
Schließlich soll der Heilungsprozess zwischen sechs und neun Monate dauern.

Sobald ich den Wiedervorstellungstermin in der NC hatte melde ich mich wieder.

Viele Grüße
Andreas
   

Offline Andreas67

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #8 am: 17. Juni 2012, 20:21:47 »
Hallo Zusammen,

die Zeit vergeht und man ist wieder im Alltagstrott.

Im Dezember 2011 war ich wieder im MRT bei meinem Radiologen.
Es ist alles in Ordnung. Keine Veränderung seit dem letzten MRT.
Bei meiner Wiedervorstellung in der Neurochirurgie in der UNI Mainz
wurde der nächste Termin auf Anfang 2014 festgelegt.
Die Verlaufskontrolle ist also jetzt zwei Jahre.
Das ist alles schon mal sehr gut.

An meinem Befinden hat sich leider nicht mehr wesentliches geändert.
Die Muskel Temporales und Masseter auf der rechten Seite sind leider nur noch zu erahnen.
In Eigenregie habe ich mit dem TENS nichts hinbekommen. Ich konnte damit wenigsten die weiteren Folgen der CMD, insbesondere Nacken- und Rückenverspannungen lindern.
Manchmal verwende ich TENS auch gegen massivere Gesichtsneuralgien.

Ich werde mal einen Kieferorthopäden aufsuchen müssen.

Die Missempfindungen im Gesicht und Auge sind auch geblieben und besonders unangenehm,
wenn es kälter ist.
Die Freude auf den Sommer hilft nicht viel, da dann überall wieder die Klimaanlagen an sind.

Aber...
Kopf hoch, das Leben geht weiter und ich melde mich wieder.

Und am 19. Juli werde ich meinen zweiten Geburtstag feiern.

Gruß
Andreas67
« Letzte Änderung: 17. Juni 2012, 20:24:02 von Andreas67 »

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #9 am: 18. Juni 2012, 08:35:59 »
Hallo Andreas,

erstmal Glückwunsch zu dem guten MRT-Ergebnis.

Diese beiden Muskeln von denen du schreibst, sind die in deinem Gesicht oder am Nacken? Das würde mich nämlich sehr interessieren. Ich hatte vor der OP heftige Verspannung, die sich keiner erklären konnte. Nach der OP ging das zum Glück von alleine weg.

Diese Missempfindungen habe ich auch weiterhin, sie sind aber im Rahmen, auch mal stärker, mal schwächer.

Wie groß war denn dein ursprünglicher Tumor? Meiner war pflaumengroß, also ca. 2,5 - 3 cm.

Feier deinen zweiten Geburtstag ausgiebig. Alles Gute weiterhin

Sanne

Offline Andreas67

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #10 am: 25. Februar 2014, 22:46:29 »
Hallo Zusammen,

wie die Zeit vergeht. Es ist 2014 und es gibt wieder was zu berichten.
Im Januar war ich wieder im MRT.
Die Radiologin meinte eine kleine Veränderung sehen zu können.
Es wäre kein typisches Rezidiv, solle aber doch besser in kurzfristiger Beobachtung sein.
Am Besten ein halbes Jahr aber spätesten in einem Jahr wieder.

Heute hatte ich meine Wiedervorstellungstermin in der Trigeminus-Sprechstunde der Neurochirurgie der Uni-Mainz. Da habe ich mich doch sehr gefreut, meinen Operateur wieder zu sehen.
Die Sprechstunde hatte ich aber bei einem anderen Oberarzt.
Dieser hatte sich ausgiebig Zeit genommen und alle MRT-Sätze seit Juni 2010 durchgeschaut und bewertet. Er bestätigte nochmals, das wirklich alles rausgeholt wurde und das es eine sehr gute Arbeit war. Als ich ihm sagte, wer der Operateur war, erschien dieser kurze Zeit später in dem Sprechzimmer für eine Frage an seinen Kollegen.  ;D
Nach der Beantwortung der Frage wies er seinen Kollegen darauf hin, dass ich von ihm operiert wurde, und das Ergebnis sehr gut wäre. Er schaute kurz auf die Bilder des letzten MRT und verließ recht zufrieden wieder das Sprechzimmer.
Der Oberarzt meinte dann noch mal, dass ich mir keine Sorgen machen brauche.
Da ist definitiv keine negative Veränderung. Es ist alles in Ordnung.
 
Mein nächster Termin ist dann wieder in zwei Jahren.

Da bin ich doch sehr dankbar und nehme die wenigen Einschränkungen gerne in Kauf.
Hoffentlich ist es bald wieder wärmer. Zum Glück war es in diesem Winter bisher nicht so kalt.
Kälte ist für mich am unangenehmsten.

Viele Grüße
Andreas

Offline Iwana

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #11 am: 26. Februar 2014, 10:38:58 »
Hallo Andreas
Schön dass du dich mit deinem Bericht meldest, bei diesem Intervall, musste ich doch deine alten Beiträge nachlesen gehen  ;D

Hat sich noch etwas verändert bezüglich deiner Gesichtsneuralgien, Missempfindungen?
Gruss Iwana

Offline Sanne68

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Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67
« Antwort #12 am: 06. März 2014, 10:09:29 »
Hallo Andreas,

was für eine Erleichterung, wenn man von den Ärzten Entwarnung bekommt. Aber es ist immer besser, wenn man ganz gründlich hinschaut. Ich werde ja jedesmal halb irre, wenn die Ärzte da ewig lange an den Bildern rauf und runter scrollen und dabei ein abgespanntes Gesicht ziehen :(  Da lob ich mir die Ärztin in Aachen vom Gammaknife, die guckt erst Bilder um mich dann strahlend zu empfangen um mir die frohe Botschaft kund zu tun. In zwei Monaten ist es wieder soweit.

Dieser Winter war ja für uns schon eine ruhige Zeit, mein Gesicht hat kaum Beschwerden gemacht, aber jetzt kommt ja der Frühling :D :D :D

Wenn dir irgendwas komisch vorkommt, dann würde ich notfalls die zwei Jahre verkürzen, aber davon geht ja keiner aus.

Alles Gute weiterhin und einen sonnigen Frühling

Sanne68

 



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