HirnTumor-Forum

Autor Thema: Medulloblastom IV/Kinder (bei Diagnose bis 5 Jahre) die überlebt haben?  (Gelesen 23151 mal)

Offline Hoffnung09

  • Mitglied Forum
  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 32
    • Profil anzeigen


Gibt es Kinder (bei der Diagnose bis 5 Jahre), die diesen Tumor überlebt haben, und wenn Ja, wie geht es den Kindern heute?

Unser 5 jähriger Junge wurde von diesem fiesen Tumor besiegt (Beiträge unter Hoffnung 09). Manchmal frage ich mich, ob es überhaupt Kinder gibt, die diesen Tumor überlebt haben.

Danke für eure Antworten.

Stille Grüsse
Hoffnung 09   :'(
« Letzte Änderung: 06. September 2010, 19:36:10 von Bluebird »

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Medulloblastom IV/Kinder (bei Diagnose bis 5 Jahre) die überlebt haben?
« Antwort #1 am: 06. September 2010, 20:15:30 »


Liebe Hoffnung,

vielleicht melden sich an dieser Stelle Eltern oder Betroffene, die diese gute Nachricht verbreiten können.

Zunächst habe ich eine Homepage ausfindig gemacht. "Bob"war zum Zeitpunkt der Diagnose 10 Jahre alt, allerdings findet man im Gästebuch Einträge, wo in frühen Kindheitsjahren Medulloblastom diagnostiziert wurde und die Betroffenen inzwischen 10 Jahre und länger danach leben.
Ein Junge erkrankte 1993 an dem Tumor, als er 5 Jahre alt war.

http://www.bobspage.at/


http://www.gbook.cc/gb.php?id=30012

LG
Bluebird

The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

sandee

  • Gast
Re:Medulloblastom IV/Kinder (bei Diagnose bis 5 Jahre) die überlebt haben?
« Antwort #2 am: 16. Oktober 2010, 13:32:03 »
Liebe Hoffnung

Zuerst einmal möchte ich Dir sagen wie unsagbar leid es mir tut für Dich - wie für alle Eltern die ihre Kinder verlieren!!

Mein Sohn war vier Monate als das Medulloblastom diagnostiziert wurde.
Es war ein Zufallsbefund und der Tumor hat noch nicht gestreut,d,h er hatte noch keine Ableger und auch die grösse des Tumors lies es zu das alles -sichtbare! - entfernt werden konnte!
Es folgte das ganze Programm mit weiteren ops (Hirnflüssigkeit lief nicht mehr ab etc), Chemo und Bestrahlung.
Wir waren über ein Jahr stationär im Spital und nochmal fast ein Jahr sehr sehr oft ambulant.
Jetzt wird mein Sohn neun und ist bis jetzt rezidivfrei!!!

Ich bin mir nicht ganz sicher, ob und was Dir meine Geschichte bringt, aber ich denke das ist vielleicht Dein Weg mit der Trauer umgehen zu können?

Wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen viel Kraft für die nächste Zeit, wenn ich Dir irgendwie helfen kann, mache ich das gerne!!

Liebe Grüße


Mfc

leni

  • Gast
Re:Medulloblastom IV/Kinder (bei Diagnose bis 5 Jahre) die überlebt haben?
« Antwort #3 am: 16. Oktober 2010, 16:04:03 »
Ja gibt es !
Unsere Marlene ist eine davon !!
Leider ist aber unser Beitrag zur Trauerseite geworden ...
..und das finde ich überhaupt nicht angebracht .....

LG , Ines

Offline Bluebird

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 4532
    • Profil anzeigen
Re:Medulloblastom IV/Kinder (bei Diagnose bis 5 Jahre) die überlebt haben?
« Antwort #4 am: 17. Oktober 2010, 10:36:20 »
Ja gibt es !
Unsere Marlene ist eine davon !!
Leider ist aber unser Beitrag zur Trauerseite geworden ...
..und das finde ich überhaupt nicht angebracht .....

LG , Ines


Hallo Ines,

wieso Trauer-Thread? Schau mal hier:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3538.30.html

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

peggy

  • Gast
Hallo, war lange nicht auf dieser Seite darum erst heute meine Antwort. Ja, es gibt Kinder: Charlotte, bei Diagnose 5 Jahre, vollständige Resektion, Bestrahlung ( ganzer Schädel und Spinalachse, 2xtgl 2 Gy) Chemo nach HIT 2000, hömöopathische Begleittherapie, Reha, Einschulung. Heute ist sie 10,5 Jahre geht in die 4. Klasse einer Schule für Körperbehinderte, ist selbstständig, spielt Theater, versucht Gitarre zu spielen und lebt gut mit folgenden Einschränkungen, die Ihr wahrscheinlich schon oft gelesen habt: Innenohrschwerhörigkeit (Hörgeräte), Schilddrüsenunterfunktion, Wachstumshormonstörung (1,30m), verlangsamte Sprach- und Sprechgeschwindigkeit, verlangsamte Wahrnehmuns- und Aufnahmefähigkeit, Koordinationsstörung rechts, deshalb nun Linkshänder, aber sie fährt Fahrrad (selbstständig zur Schule) und schwimmt (auch im Meer), oft Durchfälle und Muskelschmerzen in den Beinen, Muskelkrämpfe, Belastungsasthma. Natürlich - das alles ist nichts gegen ein Rezidiv - und deshalb ist Eure Frage mehr als berechtigt und ich möchte sie präzisieren: Gibt es Kinder mit Rezidiv, die überlebt haben? Die aktuellen Zahlen sagen, dass jährlich 100 Kinder an Medulloblastomen erkranken udn 40 davon sterben. Nach der Behandlung von HIT 2000 liegt die Sterberate bei 35%. Ich kenne kein Kind in unserer Umgebung, das ein Rezidiv überlebt hat. Gerade vor ein paar Tagen hat uns ein kleiner Junge verlasen, der mit uns den Reha-Aufenthalt auf Sylt genossen hatte. Auch ich habe Angst vor einem Rezidiv, aber wir können es nicht beeinflussen. Aber wir können inzwischen das Risiko, ein Rezidiv zu bekommen, näher bestimmen. Seit kurzem ist es gelungen, sog. Tumormarker im Tumorgewebe auszumachen, die eine Aussage über das Rezidivverhalten zulassen. Dies hat heute Einfluss auf die Behandlung. Das ist ja schon immerhin was. (www.kinderkrebsinfo.de). Ich wünsche Euch viel Kraft für das Leben ohne Euren Jungen.
Lieb Grüße
Peggy

TraurigeMutter

  • Gast
Hallo,
mein Sohn lebt nun seit 16 Monaten mit einem Rezidiv. Wir hatten zwischen kompletter Remission und Rezidiv leider nur 3 Monate und es war sogar sehr aggressiv wiedergekommen.
Bis auf einen Resttumor in der Wirbelsäule ist jetzt alles verschwunden. Jetzt nimmt er Temodal Tabletten ein um den Tumor, man weiß leider nicht ob er tot oder lebendig ist, im Griff zu haben.
Viel können wir jetzt auch nicht mehr machen, da die Tumore gegen Carboplatin, Cisplatin, MTX, Etoposid ... resestent geworden waren.
Ich habe solche Angst vor jedem MRT.
Aber im Moment geht es dem Kleinen (er wird bald 5, mit 2 fing alles an) super und die Tabletten verträgt er auch gut.

Offline Hoffnung09

  • Mitglied Forum
  • Junior Mitglied
  • **
  • Beiträge: 32
    • Profil anzeigen
Rezidiv/klassisches oder demoplastisches Medulloblastom IV
« Antwort #7 am: 02. Februar 2013, 19:12:26 »
Hallo Ihr Lieben

Vielen Dank für eure Antworten. Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass eure Kinder kein Rezidiv haben und bei euch sein dürfen.

Anderseits musste ich leider auch die Erfahrung machen, dass ich von den Kindern, die ein Rezidiv hatten, keines davon Überlebt haben. Ausserdem haben wir von den Ärzten erfahren, dass ein desmoplastisches Medulloblastom die bessere Chance hat als ein klassisches. Aber es gibt auch eine so agressive Art vom Medulloblastom, wo einfach keine Therapie hilft...

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt...

Stille Grüsse
Sandra

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung