Es fing mit Brustkrebs an und jetzt Hirnmetastasen

[welusa]

Ich möchte hier mal den Leidesweg meiner Frau schreiben

Es fing vor ca 10 Jahre mit Brustkrebs an, und dann die hier wohl bekannten Behandlungen.
Das blöde war, das der Krebs schon gestreut hat.

Vor ca. 2 Jahre ist die Sehkraft auf dem linken Auge schlagartig sehr schlecht geworden.
Also sofort zu dem Onkologen, 2 Tage später ins MRT und es wurden 2 Hirnmetastasen festgestellt, ein kleiner, der bis heute keine probleme macht, und einer der am Sehnerv liegt.
Am Anfang wurde der ganze Kopf bestrahlt, und später eine stereotaktische Bestrahlung
Die ganzen Bestrahlungen hat meine Frau relativ gut überstanden.
Am 23.Mai dieses Jahres sah es Optisch aus wie ein Schlaganfall, der linke Arm, und das linke Bein waren absolut Kraftlos.
Ich habe sofort den Onkologen angerufen, er sagte sofort ins Krankenhaus.
Dort wurde festgestellt, das ein riesen Ödem auf die bestreffenden Hirnbereiche drückt.
Nun geht die letzten Wochen schlagartig bergab.
Sie kann gar nicht mehr laufen, schläft sehr viel. Da war ich noch der Meinung, das es kein Problem ist, sie Zuhause zu Pflegen, was auch einigermaßen gut klappte mit Hilfe vom Pflegedienst, der sie morgens wäscht anzieht usw.
Doch seid ca 2 Wochen bekommt sie in den Wachphasen Anfälle, da ist sie kpl wirre, sehr innerlich nervös. Ich muss sie mit min 4x 1mg Tavor ruhigstellen, was auch nicht immer klappt. In dieser Zeit bin ich mit den Nerven absolut am Ende. Stundenlang ruft sie nach Hilfe, immer wieder " Peter(also ich) helfe mir, bitte bitte, nur du kannst mir helfen"
und, ich weiss nicht warum, meissten spät Abends bis zum frühen morgen. Es hilft auch nicht sie im Arm zu nehmen, beruhigen oder ähnliches. Sie schläft in einem Pflegebett im Wohnzimmer, es ist mittlerweile so weit das ich sie abends versogen, mir Ohrstöpsel reinsteck, die Schlafzimmertür zumachen muss, um wenigstens etwas Ruhe zu Bekommen .
Ich dachte, das schaffe ich, aber das sowas so an die Nerven gehen kann, hätte ich nicht gedacht. Nach ne paar Stunden  liegen meine Nerven Blank.
Peter

[fips2]

Hallo Peter
Erst mal Anerkennung an dich und natürlich ebenfalls an alle Andren die dieses Los, wie selbstverständlich auf sich genommen haben, für die aufopfernde Pflege die du deiner Frau zukommen lässt.
Einen häusliche Pflege ist mit einem Schwerstpflegepatienten eine riesige Aufgabe.

Frage
Bist du noch berufstätig oder schon Rentner?
Hier ist es möglich verschiedene Hilfen zu bekommen, um Entlastung zu erhalten. Beruflich in der Form von zeitlicher Freistellung von der Arbeit z.B. ,oder einer teilweisen Arbeitsunfähigkeitsmeldung durch den Hausarzt von dir, oder den Neurologen. Begründen kann er das immer mit Burnoutsyndrom, das auch sicher, deinen Schilderungen nach, teilweise vorliegt.

Lasse dich von dem Neurologen und Psychologen deiner Frau mitbehandeln. Auch wenn es dir im Moment sicher unsinnig erscheint. Die Belastung geht auch an die Psyche der Angehörigen. Das ist nicht zu vermeiden. Ein Arzt der den kompletten Fall und Familienverhältnisse kennt, ist da am ehesten Kompetent und weis, bzw. kann Ratschläge und Hilfen anbieten die speziell auf den Fall zugeschnitten sind.

Welche Pflegestufe hat deine Frau?
Wenn sie noch in  Stufe 1 oder 2 ist, lass die Pflegestufe neu beurteilen damit du zusätzliche Entlastung bekommst.
Ich weis nicht in wie weit deine Familie noch zusätzlich helfend unterstützen kann und wenn es nur stundenweise ist, damit du persönlichen Freizeittätigkeiten (Sport Kultur) nachgehen kannst, um auf andre Gedanken zu kommen.

Es gibt auch die Möglichkeit Reha zu beantragen, zu der ihr beide fahren könnt und zusammen behandelt werdet. Dich auf psychisch und pflegetechnischer Basis, deine Frau evtl zur medikamentösen Einstellung und psychischem Aufbau.

Sprich dazu einmal mit eurem Fach und Hausarzt bzw. befrage Versichertenälteste oder Pflege und Patientenberatungsstellen welche Möglichkeiten bestehen.
Caritas ist da sicher eine gute Anlaufstelle.

Wenn ihr ganz auf euch allein gestellt seid und es absolut zu viel wird, kann man sich auch an Hospitzstellen wenden. Wir hatten hier schon Paare, die während der schweren Endphasen zeitweise zusammen ins Hospitz gezogen sind. Das ist also durchaus möglich zusammen in einem Apartment dort zu leben. Der unschlagbare Vorteil dabei ist, dass immer Pflege und Arztpersonal zur Verfügung steht, das helfen kann.
Kosten werden bei Hospitzen teilweise von Pflegkassen und Krankenkassen übernommen.

Was ich dir damit sagen will ist.
Es gibt mannigfaltig Möglichkeiten Hilfe zu erhallten, Man muss nur wissen wo.
Ich bin mir sicher, dass sich noch Angehörige melden, die in der gleichen Lage sind, oder waren wie du und die auch eine akzeptable Lösung dafür gefunden haben. Vielleicht findetsich darunter ein für euch gangbarer Weg.

Lass dich mal virtuell anerkennend und tröstend umarmen.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Peter,

ich sehe es ähnlich wie fips2. Du hast den Wunsch, Deiner Frau rund um die Uhr beizustehen, was eine große Anerkennung verdient.  Niemand will Euch beide trennen, zumal sie Deine Nähe so sehr braucht. Trotzdem würde ich mit dem behandelnden Arzt sprechen, ob es nicht angebracht wäre, z.B. einen ambulanten Hospizdienst mit einzuschließen. Die Mitarbeiter dort kümmern sich täglich um die Patienten in den eigenen vier Wänden, halten Kontakt zu den Ärzten und entlasten die Angehörigen nicht nur bei der Pflege, sondern auch bei den Besorgungen und Formalitäten. Evtl. ist die Dosis der Medikamente nicht mehr stimmig...auch das sollte vom Arzt überprüft werden.

Ich hoffe, dass es bald eine für Euch beide entlastende Lösung gibt.

LG
Bluebird

[menno-meningo]

Hallo Peter,

es gibt in manchen Bundesländern auch die sog. "Brückenschwestern", das sind speziell geschulte Krankenschwestern die vor allem in die Nachsorge schwerstkranker Menschen eingebunden sind. Oft kennen sie sich sogar besser in Schmerztherapie aus als mancher Hausarzt. Und vor allem wissen sie Bescheid, wie und wo Hilfe zur Entlastung auch für die Angehörigen zu holen ist. Sie arbeiten mit ambulanten Hospiz-Diensten oder auch Palliativ-Stationen der Krankenhäuser zusammen.
Vielleicht gibt es ein onkologisches Nachsorge-Zentrum in eurer Nähe, das sind neben den sozialen Diensten auch Anlaufstellen.

Ich wünsche euch bald die so nötige Hilfe und Entlastung, du kannst nicht alles die ganze Zeit allein schaffen.
Denn wenn du auch zusammenklappst, ist deiner Frau ja auch nicht geholfen. Gerade das ständige Rufen und die Unruhe wird wohl unglaublich an deinen Nerven zerren. Laß dir helfen!

Alles Gute und viel Kraft
menno-meningo   

[welusa]

hey,
Erstmal Danke für Eure antworten
zu den fragen von fibs2
Ja, ich bin gottseidank schon Rentner und bin 53 Jahre alt und in den Vorruhestand und auch Gesund.
Meine Frau hat die Pflegestufe 2 vor kurzen bekommen.
Die ganze Pflege die notwendig ist, kein Problem ,naja  mehr oder weniger, durch das Cortison sind die Zuckerwerte viel zu hoch 3 x Insulin Spritzen, hat halt irgendwann Trombose in beide Beide bekommen spritze ich halt Blutverdünner. Meine Mutter kocht für uns das Mittagessen, und unser Sohn wohnt mit seiner Familie über uns und die helfen auch feste mit. Das etwas blöde Problem ist wenn sie zur Toilette muss, aber egal auch ist im großen ganzen im Griff.
so nur mal zu Info ein typischer Tagesablauf
09:00 steh ich auf, Kaffee, Morgenkippe
09:30 Frau Insulin spritzen
10:00 kommt der Pflegedienst und macht sie fertig zum  Frühstück
10:45 frühstücken am Küchentisch
danach pennt sie sofort wieder ein bis um ca 15 Uhr, dann kommt meine Mutter mit dem Mittagessen
danach pennt sie sofort wieder ein
also echt kaum stress
aber abends da gehts es los, und kommt  das, was mich echt am Rande des Nervenzusammenbruchs bringt.
Stundenlang diese, sry klingt jetzt blöde aber es ist so, scheiss gejammer
Peter helf mir bitte bitte usw Stundenlang. Sie ist ganz Lieb dabei, also nicht Bösartig oder ähnliches.Ich habe mich schon selber dabei erwischt, das ich in der Phase agessiv  wurde. Wenn ich das merke, verdrücke ich mich ganz schnell in unserem Kinokeller höre ne bischen Musik, Fläschen Bier und ne paar Kippen und warte bis ich wieder unten bin.
Heute abend hat sie 4 x 1 mg tavor bekommen, und es ist nicht ganz so schlimm, aber immer noch echt sch........
Aber alles egal, soweit ich das noch soeben stemmen kann bleibt sie bei mir.
Und ganz vergessen zu schreiben, die Leber ist auch schon seid 8 Monate voll mit Metastasen, sie hat 6 Monate ne Tabletten Chemo bekommen, zur zeit pause weil der Arzt den allgemeinen Gesundheitszustand erst abwarten will ,und ich weiss nicht  genau ob der Arzt die Chemo weitermacht.
Der geistige Zustand meiner Frau entspricht genau den Symtomen von Demenz
wie ich es gegoogelt habe
 

[fips2]

Ganz wichtige Frage.
Bekommt sie Kortison und wann verabreichst du das Kortison.
Korti NIEMALS abends verabreichen. Erstens wegen des natürlichen Kortisonproduktionsverlaufes der Nebennieren, der morgens beginnt und bis Mittag weitestgehend abgeschlossen ist.
und
2. weil Kprtison bei vielen Patienten extrem aufputschend wirkt.
Deinen Schilderungen nach bin ich mir sicher, dass du momentan die Gabe abends vornimmst oder?

Zum Kortison gibt es einen natürlichen Ersatzstoff der die Nebenwirkungen, sprich Diabetes evtl günstig beeinflussen kann. Weihrauch H15 Tabletten oder Kapseln. Dauert etwas bis der Wirkspiegel erreicht ist beim H15 und man das Kortison evtl ausschleichen kann.
Ich rate dir hierzu einfach mal Prof Simmet in Ulm zu befragen er ist Der schulmedizinische Weihrauchspezialist in Deutschland
http://www.sanego.de/Arzt/Baden-W%C3%BCrttemberg/960-Ulm/Klinische+Pharmakologie/227693-Prof-Dr-med-Thomas-Simmet/

Schilder ihm deine Lage und dein Verhalten der Frau unnd lass dich von ihm beraten.
Quellen für günstigen Weihrauchbezug kannst du von mir bekommen.
Nein. Ich verdiene nix daran. Ich will nur helfen und meine Frau nimmt auch H15. Da man das Medikament selbst zahlen muss, ist schon eine günstige und schnell liefernde  Quelle erstrebenswert.

Gruß Fips2

[welusa]

hey Fibs2
Sie bekommt 2 x 8 mg Kortison, und durch die blöden zeiten die wir mit dem Essen haben,  das erste mal um ca 11:30-12:00 uhr, die zweite Ladung um ca 16:00 - 17 Uhr Uhr.
Heute habe ich Ihr die nachmittags  Tablette  gar nicht gegeben, und sie schläft Seelenruhig und ohne Stress im Bett.
Da werde ich mir wohl was einfallen lassen müssen.
und danke Dir für die ganzen Infos 

[fips2]

Hallo Peter.

Gut das da zumindest mal ne Verbesserung eingetreten ist.
Hast du schon mit Simmet gesprochen?
Welches Cortison bekommt sie? Cortison ist nicht gleich Cortison. Je nach Medikament ist es hochpotenter wie Andre.
Schau mal auf der Verpackung oder Beipackzettel was da als Wirkstoff angegeben ist. Hydrocortison oder Dexamethason.  

Ich würde, in Absprache mit dem Arzt, versuchen, die Gabe auf morgens, gleich nach dem Erwachen und auf spätestens nachmittags zum Kaffè zu legen.
Ab 18 Uhr auf keinen Fall mehr.
Wie gesagt. Meine Einschätzung und Rat. Bin aber kein Mediziner. Bespreche das aber bitte unbedingt mit dem behandelnden Arzt oder Simmet.
Simmet muss auch wissen welches Cortison verabreicht wird, um die entsprechende Menge H15 zuzuordnen.

Gruß Fips2

[welusa]

Hey,
sie bekommt Dexamethason und das schon seid sehr langer Zeit.
Am Dienstag hab ich eine Termin beim Onkologen, ich werde euch berichten was er dann sagt.
Ich merke nur, das es von Tag zu Tag schlechter wird. Es ist schwer zu beschreiben, aber zum Beispiel konnten wir vorgestern noch zusammen am Küchentisch zusammen Frühstücken, heute musste ich sie schon Füttern,

[fips2]

Hallo Peter
Dexamethason ist das hoch potenteste Kortison das es gibt.
Es hat die ca. 30-40fache Potenz des körpereigenen Kortisons.
Der Körper produziert selbst ca 10-12 mg Kortison selbst über die Nebennierenrinde.
Das heißt also dass deine Frau bei 2x 8 mg/d runde 500mg Kortison bekommt. Das ist schon einen recht hohe Dosis.
Infos zu Kortison findest du hier:
Kortisonunterschiede
und hier
Infos über Medikamente und deren Nebenwirkungen

Medikamente und hierbei Kortison sind sehr wichtig bei der HT-Therapie (Ödembehandlung) Man darf sie also nicht einfach so weg lassen. Kortikoide schon gar nicht, weil man sie langsam aus-schleichen muss, damit die Nebennieren wieder die Produktion, die sie wegen der Zufuhr von außen eingestellt haben wieder aufnehmen können.

Gruß Andreas

[welusa]

Hey Leute.
Meine Frau haben den Kampf verloren. Die Ausage vom Onkologen heute war, das wir jeden Tag mit dem Tod meiner Ehefrau rechnen müssen.

[menno-meningo]

Es ist sehr traurig und wird schwer. Für deine Frau vielleicht auch leicht.
Was euch miteinander verbunden hat, wird bei dir bleiben und über den Tod hinausreichen.
 
Meine Gedanken sind bei euch.

Ein leiser Gruß
menno-meningo
   

[fips2]

Hallo Peter
Sei tröstend umarmt.

Fips2

[Bluebird]

Das tut mir sehr leid, Peter.
Du hast alles, was Dir nur eben möglich war, gegeben.
Mit dieser Kraft und großen Liebe kannst Du sie auch in Frieden gehen lassen.

Herzliche Grüße
Bluebird

[welusa]

Das ist so scheisse mit anzusehen, wie eine so lebenslustige Frau so schnell abbaut