HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ependymom im Spinalkanal  (Gelesen 98991 mal)

Friedl

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #30 am: 30. November 2007, 14:33:20 »
Hallo zusammen, ich bin neu hier. Mein Name ist Franz Riedl, ich bin  42 Jahre alt. Ich bin im Jahre 1981 zum ersten al an einem Ependymon im Wirbelkanal operiert worden. In den Jahren 1992, 1995 und 2001 wurde ich an Rezidiven (sogenannte Abtropfmetastasen) operiert. Es folgten noch mehrmalige Operationen durch Liqourfisten und Zystenbildung durch Narbengewebe.

Magda

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #31 am: 01. Dezember 2007, 14:12:53 »
Hallo Franz,
bitte wie geht es dir nach so viel Operationen? Ich kann mir das nicht vorstellen. Ich habe Angst vor Operation, deshalb habe ich meine geplante Operation auf Februar verschieben gelassen und suche noch "andere Wege" der Hilfe. Ich möchte dich fragen: wo warst du in 1981 und jetzt operiert worden? Wie haben es die Erzte gefunden (MR)? was für ein Typ des Ependymoms hast du und in welchem Bereich? Kannst du laufen, hast du bestimmt Schmerzen oder? Nimmst du Medikamente ein? Müssten dir die Erzte damals die "SpinalStacheln" von der Wirbelsäule wegnehmen? Wenn du nicht willst, antworte nicht.   Ich fühle mit dir.  M.

torsten1067

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #32 am: 04. Dezember 2007, 08:11:11 »
Hi! Bin selbst erst vor 5 Wochen operiert worden, auch im Wirbelkanal und besuche zur Zeit eine neurologische Reha in Oldenburg und muss im Februar zur Nachuntersuchung, erst alle 3 Monate, dann irgendwie halbjährlich(kernspinntomographie), ansonsten hat man mir auch nichts weiter mit auf den Weg gegeben!

Magda

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #33 am: 18. April 2008, 11:47:31 »
Hallo, wieder melde ich mich. Wie ich schon gesagt habe, voriges Jahr wurde mir gesagt, ich muss wieder zur Operation und am besten in Oktober 2007. Ich habe den Arzt gebeten: “bitte später“ Mein Arzt hat mir den nächsten Termin für Operation für Februar 2008 vorgeschlagen. In der Zwischenzeit habe ich aber noch eine Empfehlung für Hospital in Brüssel bekommen. Das Krankenhaus in Brüssel sollte die grössten Erfahrungen mit solchen Tumoren haben. Ich habe mich also entschieden, mich die nächste Operation in Brüssel unterziehen. Und das warscheinlich in August oder Oktober 2008. Grüsse M.

Terminqueen

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #34 am: 05. Juli 2008, 18:03:24 »
Hallo Maja,

ich wünsche Dir einen maximalen Erfolg bei die bevorstehenden Op. Uner Sohn hat am 29.7 Kontroll MRT und am 30.7 nochmal Vorstellung bei Prpf. Tonn in München.
Die OP ist heute genau 1 Jahr und einen Tag her. Es geht Ihm sehr gut. Nur ganz wenig neurologische Probleme, wie spitz/ Stumpf Empfindungsstörung, ein bisschen kribbeln in den Beinen, was aber im vergangenen Jahr, nach der Op etaws besser wurde.
Ganz wichtig ist dieNachbehandlung mit einer guten Reha. Gerne helfe ich Dir weiter, ich habe im letzten Jahr mehrere Verlängerungen erkämpft.

Alles Gute für Dich.

Innsbruck

  • Gast
Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #35 am: 22. Juli 2008, 21:10:18 »
Hallo !

Mein Name ist Daniela und komme aus Innsbruck. Bei mir ist im April ein Ependymom im spinal Kanal (LWK 3-4) festgestellt geworden. Ich bin Mitte Mai an der Uni. Klinik in Innsbruck operiert geworden( Großes Lob). Der Tumor war 5 cm groß! In ca 14 Tagen werde ich wieder zu arbeiten beginnen! Ich kann nur allen Mut machen!! Es war eine schwere Zeit jedoch geht es mir wieder sehr gut! Liebe Grüße aus Österreich!! :D

lynn

  • Gast
Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #36 am: 23. September 2008, 22:00:45 »
Hallo,ich hab das Forum gerade erst entdeckt und bin dabei auf dieses Thema gestoßen.Ich bin 18 Jahre alt und bei mir wurden 2005 nach einem MRT zwei Ependymome WHO-Grad I im Spinalkanal diagnostiziert. Der untere, der im LWS Bereich sitzt hat eine Läge von ca 7, der obere, etwa 10 cm höher ist 3 cm lang. Im März 05 sollten sie operativ entfernt werden, aber beide Tumore füllen den Wirbelkanal in seiner kompletten Breite aus und umschließen die Nerven so sehr, dass es praktisch unmöglich wäre, diese nicht zu verletzen. Also sind die beiden Tumore bis heute wo sie waren. 2006 ist dann eine minimale Vergrößerung des unteren Tumors festgestellt worden, woraufhin ich 6 Wochen bestrahlt wurde, was allerdings bis heute keine Auswirkung gezeigt hat. 4 Mal im Jahr habe ich regelmäßig noch MRT, Nervenleitfunktionstest u.ä., allerdings nach der Bestrahlung keine weitere Behandlung. Bis zum letzten Mal gab es nichts neues, allerding kamen im Laufe der zeit zu meinen Schmerzen in den Beinen noch Schmerzen im rechten Arm und Füße, die während des Laufens plötzlich einschlafen. Seit ca einem Monat fängt meine Wirbelsäule im Schulterbereich immerwieder an zu kribbeln und wird dann taub (was allerdings nach einiger Zeit wieder weggeht). Hat jemand so ein ähnliches Krankheitsbild und erfahrung mit irgendwelchen erfolgreichen Behandlungsmethoden?
liebe Grüße und viel Kraft an alle, die sie brauchen.

Ati

  • Gast
Re: Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #37 am: 13. Dezember 2008, 12:55:03 »
Hallo, bin auch neu auf dieser Seite. Bei mir wurde im September 2006 ein Ependymom im Spinalkanal Höhe HWS 2-6 festegestellt. Viele Ärzte haben mir gesagt, das man dort nur sehr schlecht operieren kann und wenn nur eine Probe nimmt um zu schauen worum genau es sich handelt. Habe dann Professor Westphal im UKE in Hamburg-Eppendorf kontaktiert, der mich auch erfolgreich operiert hat. Seit der OP habe ich kein Gefühl in den Händen und im linken Bein. Ist etwas hinderlich im Alltag, läßt sich aber mit leben. Prof. Westphal sagte damals, mein Ependymom ist WHO II und er rechnet nicht wirklich damit, das es wiederkommt.
Seit einigen Wochen habe ich wieder Schmerzen im Nackenbereich, die in den rechten Arm strahlen und zusätzlich Schmerzen im Lendenwirbelbereich, die ins rechte Bein strahlen. Am 7.01.09 muss ich wieder zum MRT und habe diesmal größere Angst als sonst.
Nachdem ich hier alle eure Berichte gelesen habe, bin ich ziemlich schockiert, bei wie vielen immer wieder Ependymome auftreten.
Ich habe 4 kleine Kinder und dachte eigentlich die Sache wäre ein für allemal ausgestanden.

An Lynn, ich würde an deiner Stelle noch andere Ärzte kontaktieren. Es scheint nur sehr wenige zu geben, die sich damit auskennen. Ich kann dir das UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) Abteilung Neurochirogie Professor Westphal empfehlen. Habe vorher mit anderen Ärzten gesprochen, die mir die schlimmsten Dinge gesagt haben, nur weil sie keine Ahnung hatten.

Terminqueen

  • Gast
Re: Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #38 am: 23. Dezember 2009, 08:38:02 »
Ich hoffe, es ist ein gutes Zeichen, wenn es in diesem Forum keine neuen Einträge gibt. Ich möchte allen Betroffenen ein schönes Weihnachtsfest wünschen und hoffe es geht Euch allen gut. mein Sohn Florian hatte sein letztes MRT im Juli 2009 ( OP Juli 2007): ohne Befund. Damit geht es ins nächste Jahr, immer nach dem Prinzip Hoffnung.
Alles Gute für Euch
Sabine 

Offline helga

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Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #39 am: 25. Juni 2010, 13:12:33 »
Hallo, bin neu in diesem Forum. Bei mir wurde im Nov. 2008 ein Ependymom im Spinalkanal LWK 3/4 entfernt . Seither besteht eine Blasen- und Stuhlentleerungsstörung. Ich muß mich 3x tgl. selbst kathetrisieren, jetzt ist eine sakrale Neuromodulation (ein so genannter Blasenschrittmacher) vorgesehen. Wer hat Erfahrung mit so einem Ding?
Hoffe auf Antworten
Danke

fips2

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Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #40 am: 25. Juni 2010, 13:28:51 »
Hallo Helga.
Willkommen im Forum.
siehe:
medtronic

Gruß Fips2

Offline Bluebird

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Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #41 am: 25. Juni 2010, 20:14:35 »


Hallo Helga,

in unserem Forum werde ich hinsichtlich von Erfahrungsberichten leider nicht fündig.
Aber im MS-Forum gab es eine Diskussion...ist zwar schon älteren Datums, aber sicher interessant

http://www.ms-info-forum.de/showthread.php?tid=938


Lg
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline helga

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Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #42 am: 28. Juni 2010, 11:03:28 »
Danke für die sehr interessanten Links
Grüssle

artur

  • Gast
Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #43 am: 18. Juli 2010, 23:07:13 »
Hallo an alle und kleiner Tip Fips 2,
schaut doch einmal nach unter Haemangioblastom, dort finden sich einige die operationen im Spinalkanal hatten, darunter ich. die beschwerden kenne ich nur zu gut.
Tips zu anderen kompetenten Neurochirugen findet man dort auch. Meine Empfehlung.
Gruss Artur

sigmaly

  • Gast
Re:Ependymom im Spinalkanal
« Antwort #44 am: 16. Januar 2011, 08:58:06 »
Hallo Zusammen,

bei mir wurde ebenfalls ein Ependymom im Spinalkanal entfernt. Der Tumor hatte eine Laenge von 20cm. Seit der Operation bin ich Querschnittsgelaehmt.
Ich habe eine Homepage angelegt, bei Interesse einfach hier klicken: https://sites.google.com/site/ependymom/

LG
Sigmaly

 



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