HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ependymom im Spinalkanal  (Gelesen 102515 mal)

annamaria

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #15 am: 24. Januar 2007, 15:39:36 »

Muss ich schon sagen das Wort Geduld benutzte ich auch nicht mehr.
Bin 33 Jahre alt,hab vier Kinder und krebs.
Am 28.11.05 Ist so weit ,MRT und die Diagnose Tumor im LWS.1.12.05 eine OP und danach war der Welt nicht mehr so wie es sein soll.
Spinaler Ependymom LWS 1-5,nach der OP viertel Jahr Reha und keine Vorschläge zur Nachbehandlung.
MRT im November 06 zeigte erneut ein Tumor im LWS.
Hab immer noch schmerzen,strallend ins bein,nehme zur Zeit Tramal.Habe auch schon gehört das diese schmerzen ganz normal nach einer OP sind ,aber wie lange noch.Es tut gut wenn Mann mit Betroffenen sich austauchen kann.Danke
« Letzte Änderung: 24. Januar 2007, 16:25:27 von Mike »

wlf2005

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #16 am: 26. Januar 2007, 12:06:28 »
Hallo,
an mein Ep. T.II ist der Rest bestrahlt worden (allerdings nicht im Wirbelkanal, sondern im KHBW).  Info unter Strahlenbehandlung. Wie erfolgreich das war erfahre ich bei der nächsten MRT am 19.03.07.
Gutartige Tumore sind da etwas schwer zu bekämpfen, sagte man mir.
MfG
Haro
« Letzte Änderung: 26. Januar 2007, 12:09:46 von Hans Rolf »

annamaria

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #17 am: 26. Januar 2007, 15:48:03 »
warum sind gerade die gutartige Tumore zu bekämpfen??
Haro danke für deine Nachricht,und wünsche dir weiter viel kraft.

Diese Erkrankung belastet nicht nur mich aber auch meine Familie,Mann weiß gar nicht richtig damit umzu gehen.Was bringt eine chiemo oder bestrallung.



Offline Ciconia

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Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #18 am: 27. Januar 2007, 14:34:19 »
Zitat
warum sind gerade die gutartige Tumore zu bekämpfen??

Erstmal ist es natürlich ein Glück, wenn der Tumor gutartig ist. Er wächst langsamer und nicht infiltrierend in das Hirn bzw. andere Strukturen. Aber er reagiert auch nicht auf Chemos oder manchmal auch nicht auf eine Bestrahlung. Das ist insbesondere bei inoperablen Tumoren (wie z.B. Meningeomen im Kopf oder auch Wirbelsäule) sehr problematisch.
Zu deinem Tumor weiß ich leider zu wenig, um dir raten zu können.

Zitat
Muss ich schon sagen das Wort Geduld benutzte ich auch nicht mehr.
Bin 33 Jahre alt,hab vier Kinder und krebs.
Am 28.11.05 Ist so weit ,MRT und die Diagnose Tumor im LWS.1.12.05 eine OP und danach war der Welt nicht mehr so wie es sein soll.
Spinaler Ependymom LWS 1-5,nach der OP viertel Jahr Reha und keine Vorschläge zur Nachbehandlung.
MRT im November 06 zeigte erneut ein Tumor im LWS.
Hab immer noch schmerzen,strallend ins bein,nehme zur Zeit Tramal.Habe auch schon gehört das diese schmerzen ganz normal nach einer OP sind ,aber wie lange noch.Es tut gut wenn Mann mit Betroffenen sich austauchen kann.Danke

Deine Geschichte berührt mich sehr. Oftmals wird die Nachbehandlung vernachlässigt. Habe ich leider auch erlebt. Ich habe mehrere gutartige Meningeome im Kopf, eines davon in schwieriger Lage bereits 2mal operiert.

Schmerzen habe ich auch seit meiner 2. OP (Kopfschmerzen). Ich bekomme dauerhaft Schmerzmittel (Opiate), da ich Tramal nicht vertragen habe (Erbrechen). Es ist selten, daß es zu einer chron. Schmerzerkrankung kommt nach einer solchen OP. Aber es gibt doch einige Fälle, leider. Vielleicht kannst du eine Schmerzambulanz gehen und dich wegen der Schmerzen beraten lassen? Es würde dir sicher viel bringen, wenn du schmerzfrei wärst.
Im Meningeombereich haben wir schon öfters über ähnliche Problem diskutiert, wie du sie hast. Wie gehen Kinder damit um, wie reagieren die Angehörigen, wie verkraftet man die Erkrankung selbst psychisch. Wenn du magst, kannst du dich dort mal etwas einlesen.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1094

LG
Ciconia

« Letzte Änderung: 27. Januar 2007, 14:42:01 von Ciconia »
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annamaria

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #19 am: 30. Januar 2007, 17:48:14 »
Ciconia

Danke für deine Worte.
Da muss ich zu geben das psychische belastung manchmal viel schlimmer ist als die korpeliche beschwerden.
Ich denke das Mann so lange die Hoffnung auf Heillung besteht nicht aufgeben daff,und Mann sollte auch neben der krankheit einfach Leben, und alles geniesen .

Es tut mir schon gut wenn ich das lachen meine Kinder höre,oder mit ihnen auch etwas unternehmen kann.

Geht zwar nicht immer, aber die kleine momente sind für mich sehr kostbar.

Nochmals danke.
annamaria

Sylke

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #20 am: 19. März 2007, 18:53:09 »
Hallo,

ich habe dieses Forum nun schon einige Zeit beobachtet und denke, daß evt. andere auch schon Erfahrung mit 'unseren Problemen' haben und  ein paar Hinweise haben.
 
Mein Mann hat mit sinene 40 Jahren nun bereits 10 OPs mit Ependymomen an verschiedenen Stellen hinter sich. Die nächste OP lässt wohl nicht mehr so lange auf sich warten da die Schmerzen zunehmen und die Kraft nachlässt. Im Moment hat er 9 Tumore, 4 im Kopf und der Rest in der Wirbelsäule. Er ist bestrahlt (komplette Wirbelsäule plus Kopf) und bekommt im Moment Chemo, die bei mindestens 4 Tumoren den Wachstum eindämmt.
Das Problem ist, daß die 2 wachsenden Tumor an eine Stelle sitzen (LWK1/2) die bereits 3 mal operiert wurde. Die Teillähmungen werden immer deutlicher, die Kraft in den Beinen und das Gefühl lässt deutlich nach.
Da die Probleme wohl durch eine Ödem am/neben dem wachsenden Tumor verstärkt werden nimmt er Kortison und Weihrauch was deutliche Erleichterung zeigt, aber das Kortison auch mit diversen Nebenwirkungen.

Nun die Fragen... ich habe gelesen, daß die Wirkung von Kortison auf Ödeme evt. mit der Zeit nachlässt. Hat das schon mal einer hier erfahren?

Im Flexicon habe ich unter Ependymom einen hinweis gefunden, daß dieses auch 'im Zusammenhang' mit Neurofibromatose Typ2 auftritt. Wurde irgendjemand hier auf diesen Zusammenhang hin untersucht? Oder könnte man da sowieso keinen Nutzen draus ziehen wenn man das wüsste?

Sylke

Heike

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #21 am: 22. März 2007, 15:30:57 »
Anfang März 2007 wurde bei meiner Tocher 27 Jahre alt, im unteren BWS und LWS multiple Zysten mit teiweiser KM-Anreicherung festegestellt. Der hinzugezogene Neurochirurg sagt es würde sich am ehesten um eine  Ependymom handelt. Er empfiehlt eine Probeentnahme in Höhe BWK 12 über eine erweiterte Fensterung.
Das hat uns beide aus heiteren Himmel getroffen, somal sie schon ab den 3. Lebesjahr in ortophät. Behandlung ist, aber nur wegen der schiefen Wirbelsäule.

Die OP sollte schnellstmöglichst gemacht werden. Nun steht für uns aber die große Frage im Raum. Wie finden wir eine Klinik mit guter bis sehr giuter Erfahrung. Die Zysten verlaufen  durchs ganze Knochenmark und dies soll  "gespaltet" werden um ranzukommen. Auch hat die Zyste (oder was das ist) das Knochenmark schon so verdrängt das meine Tochter nur noch mit großen Schmerzen im linken Bein lhinken kann. Was aber erst sich in den letzten 3 Wochen so verschlechtert hat.

Wir bitten um Hilfe bei Adressen, Tel. oder sonstiges.
Danke schon mal im Vorraus

sabi

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #22 am: 23. März 2007, 17:16:39 »
Hallo Heike,
da macht Ihr jetzt eine schlimme Zeit mit. Wenn Ihr im Süden Deutschlands wohnt, kann ich Euch in München das Krankenhaus Harlaching (Tel. 089-6210-0) empfehlen. Mir (43 Jahre alt) wurde dort im September 2004 ein 4,5 cm langes Ependymom aus der Wirbelsäule Bereich Übergang Brust-Halswirbel restlos entfernt. Ganz ohne Folgen ist die OP zwar nicht geblieben (gestörte Tiefensensibilität in beiden Beinen), aber es geht schon so. Dann gibt es noch gute Infos zum Thema Ependymome über die Website des Großklinikums München Großhadern www.klinikum.uni-muenchen.de. Dort gibt es auch ein neues Zentrum für Radiochirugie, das wäre vielleicht auch eine Möglichkeit.

Ich bin selbst regelmäßig auf der Suche nach Informationen zu dem Thema spinale Ependymome und habe vor kurzem eine sehr ausführliche Website www.emedecine.com/med/topic700.htm gefunden. Sie ist zwar auf englisch, aber das Fachchinesisch ist im Deutschen so ziemlich das gleiche.

Ich würde mich freuen, wenn Mitleser noch andere Hinweise zum Thema hätten, besonders zur Nachsorge. Da finde ich so gut wie nichts.

Deiner Tochter und Dir, liebe Heike, wünsche ich gutes Stehvermögen für die nächste Zeit.
Sabine

Heike

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #23 am: 24. März 2007, 14:40:36 »
Hallo Sabi,

danke für Deine Antwort. Leider hat sich der gesund. Zustand von meiner Tochter innerhalb von 4 Tagen so verschlechtert das sie so schnell wie möglich zur OP muß. Leider haben wir keine kurzfristigen Termin in den beiden Kliniken, welche wir uns auf die Schnelle ausgesucht haben bekommen. Die erste Frage war auch immer ob wir bzw. sie Privat versichert ist. Somit bleibt uns nur eine städt. Klinik in Duisburg Wedau und ich hoffe und bete das nicht alles schief läuft. Hätte man eher was gefunden bei Ihr, wäre uns auch mehr Zeit geblieben. Das ist echt ne Sch... Sie ist z.Z. nur glücklich das da jemend ist der Ihr das erste mal Hoffnung gibt und nicht nur vom Rollstuhl spricht, somit will ich Ihr den jetzigen Optimismus nicht nehmen. Bin auch alleinerziehend und habe noch eine 15 jähr. tochter, für die ich auch noch da sein muß. Somit ist die Nähe für mich der einzigste Pluspunkt.
Habe aber auch noch eine UNI Klinik in Hamburg Eppendorf gefunden. Die schreiben sehr gut und ausführlich über die OP und auch Komplikationen sowie Nachbehandlung.

Danke nochmals und dir auch alles gute
Heike

Sylke

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #24 am: 26. März 2007, 15:56:37 »
Hallo Heike,

wir haben gute Erfahrungen mit den OPs im Katharinenhospitel in Stuttgart gemacht. Bezüglich Betreuung haben wir natürlich keine Vergleiche, was aber auch so subjektiv ist. In Sachen Nachsorge sind wir als Wiederholungstäter inzwischen auch dort sehr gut aufgehoben (denken wir) denn zweitmeinungen haben immer keine anderen Empfehlungen ergeben.
Da es beim ersten Mal bei uns auch so schnell ging (nach 2 Jahren erfolgloser Suche und dann plötzlich Lähmungen die zum Entdecken des Tumors führten) hatten wir keine Auswahl der Klinik,  ich möchte aber auch nicht unbedingt vor der Wahl stehen, denn wo soll man denn in einem solchen Thema wirklich objektive Referenzen bekommen, außer z.B. man hat infos übe die Anzahl der OPS pro Jahr in einer Sache. Aber ich kann eines sagen... wir sind Kassenpatienten und ich habe mich in den essentiellen Dingen nicht zurückgesetzt gefühlt, wenn es nötig war wurde alles gemacht, auch die erste OP Mitten in der Nacht.

die plötzlichen Verschlimmerungen... kommt mir bekannt vor. Die Erklärungen die wir dazu haben sind... zum einen hatte mein Mann einblutungen in den Tumoren, die evt. Schübe bewirkten (das Problem ist ja zum großen Teil die Platznot der Nerven und des Rückenmarks). zum anderen hatte er Ödeme die mit dem Tumorwachstum einhergehen und da hat die Einnahme von Kortison sehr rasch Hilfe gebracht (innerhalb eines Tages/einer Nacht Schmerzen bis wir nachts die Hausärztin riefen und er Morphin gespritzt bekam, zuvor nahm er 2x am Tag 400mg Ibuprofen... am nächsten Tag Kortison parallel zu den Morphintabletten, 3 Tage später konnte er wieder mit Ibuprofentabletten auskommen).
das hat natürlich die nun fällige OP nicht ersetzen können, aber bewirkt, daß er weniger litt und die Nerven wegen der Platznot nicht noch mehr geschädigt wurden.

Haltet die Ohren steif, jetzt heisst es erst mal die Nerven bewahren und den Optimismus nicht verlieren.  

Gruß, Sylke


Magda

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #25 am: 15. Juni 2007, 14:15:35 »
Hallo, ich war bei MRT Untersuchung und leider Resttumore ein bischen wachsen und ich muss im October (November) zur zweiten Operation. Hier in Tschechien. Ich melde mich noch. Allen wünsche ich viel Glück.

Offline Ciconia

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Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #26 am: 17. Juni 2007, 11:42:55 »
Hallo Maya,
viel Glück für deine OP. Wo genau in Tschechien soll die OP stattfinden? Sind die Kliniken dort ähnlich gut ausgerüstet wie in Deutschland?
Drück dir die Daumen
Ciconia
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Magda

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Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #27 am: 17. Juni 2007, 16:23:08 »
Hallo Ciconia,
danke. Die Operation soll in Königsgratz stattfinden. In Tschechien operiert man diese Tumore in der Wirbelsäule entweder in Prag oder Königsgratz, diese Kliniken sollten dafür gut ausgerüstet sein. Wie ist es mit der Kliniken in Deutschland vergleichbar, weiss ich nicht. Ich habe nur gehört dass (allgemein in der Medizin)  die Tschechien sehr gut darauf ist, es fehlen hier fast keine Geräte die irgendwo anders in der Welt sind. (ich entschuldige mich für meine deutsche Sprache, ich weiss nicht ob ich es ganz richtig ohne Fehler geschrieben habe, aber verständlich ist es oder? Es ist schon 14 Jahre lang als ich 1 Jahr in Deutschland studierte.)
Und wo warst du operiert und wie geht es dir? Hast du Erfahrung mit einer alternativen Behandlung? Ich wünsche dir viel Gesundheit.
Maya

Offline Ciconia

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Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #28 am: 18. Juni 2007, 11:02:04 »
Hallo Maya,
meine beiden Op´s waren in Würzburg. Mein Tumore sind Meningeome. Leider bin ich seit der 2. Op nicht mehr arbeitsfähig (Schmerzen, Schwindel, geringe Belastbarkeit...)
Alternative Dinge habe ich begleitend gemacht. Hauptsächlich wegen meiner Schmerzsymptomatik. Insbesondere Akupunktur, Homöopathie, verschiedene physiotherapeutische Maßnahmen (manuelle Therapie, Osteopatie, Feldenkrais, Shiatsu...) . Allerdings mit wechselndem Erfolg. Es hat wohl meist für eine Zeit geholfen, die Schmerzen im Kopf und Nacken zu verringern - aber dann kam es wieder.
Im Moment mache ich nur noch die normale Manuelle Therapie im Wechsel mit Massagen einmal die Woche. Außerdem nehme ich eine Meningeom-Nosode - immer mal für ein paar Wochen. Das sind homöopatische Kügelchen, die ein erneutes Wachstum verhindern sollen.
Prag und Königsgratz hört sich gut an, auch das man dort gut ausgerüstet ist für diese OP´s.
Lieben Gruß
von Ciconia
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Terminqueen

  • Gast
Re:Ependymom im Wirbelkanal
« Antwort #29 am: 06. Juli 2007, 18:58:36 »
Geschafft!!!!
So  nun haben wir diesen fürchterlichen und zugleich befreienden Tag geschafft. Unserer Nerven brauchen bestimmt noch einige Tage um sich ein bisschen zu erholen, aber ich habe seit 6 Wochen erstmal wieder richtig geschlafen und bin ohne Horrorzenario aufgewacht.

Am4.7 hat Professr Dr.Tonn zusammen mit Prof.Dr.Zausinger in 12 Stunden !!!! von seinem 20cm Ependymom vom 4 Halswirbel bis zum 6 Brustwirbel befreit. Es ist eigentlich nicht zu fassen, mikroskopisch vollständige Entfernung und bis jetzt sind keine Ausfälle zu erkennen. Wir sind so froh. Vor allem, da wir wir ja auch Informationen von hochkarätigen Ärzten hatten, die von einer OP abgeraten haben und auf neurologische Ausfälle warten wollten, um dann ein bisschen Entlastung zu schaffen, einfach gruselig!!! jetzt warten wir ab wie schnell er wieder auf die Beine kommt.
Wir können nur sagen ein riesiges Hoch auf die Uni-KLinik München, der Weg aus Berlin hat sich wirklich gelohnt!!!  

Ich wünsche allen betroffenen alles gute
Sabine

 



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