Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

heifen · 08. Juli 2010, 11:50:52

reha ist wichtig
der neurochirurg hatte meine like seite aufgegeben,und auch auf die frage nach krankengymnastik war seine antwort ein lakonisches;wenn sie die machen wollen...
einen monat danach war ich zur kontrolle im krankenhaus und die aerzte haben nur gestaunt, also ich wuerde nichts unversucht lassen
es ist anstrengend aber es lohnt sich
ich wuerde sie wieder machen, ich mach sie immer noch!
bacioni
heifen

Julia_85 · 09. Juli 2010, 21:03:54

Hallo,

Jetzt hab ich fast einen Monat nicht mehr geschrieben. Mein Freund ist jetzt bei seinem 2 Zyklus Temodal beim 3. Tag und spielt grad mit seinem Besten Freund PlayStation3 ;D

Es ist wirklich erstaunlich wie schnell es ihm wieder besser geht. Der Onkologe möchte ihn auch nicht mehr alle 10 Tage sehen um Blut abzunehmen, weil seine Blutwerte sehr gut waren im ersten Zyklus.
Heute ist ein seltsamer Tag, ich habe mittlerweile Angst vor dem nächsten MRT, angst, dass er gewachsen ist.

Grüße

P.S. Ich habe meine Ausbildung bestanden, alles in allem habe ich sogar mit einer guten Note bestanden.
P.S.S. Die Krankenkasse übernimmt einen Teil der INI kosten.

Bluebird · 09. Juli 2010, 22:45:38

Hallo Julia,

so viele schöne Nachrichten auf einmal! Ich gratuliere herzlich.
Dadurch, dass Euch erst einmal die Sorge wegen der doch gut vertragenen Therapie genommen wurde, konntest Du Dich voll und ganz auf Deine Prüfung konzentrieren.

Angst vor der nächsten Kontrolle ist nur verständlich. Da die Entwicklung aber so gute Fortschritte macht, wäre ich an Deiner Stelle eher optimistisch.

Bis bald
LG
Bluebird

Julia_85 · 22. August 2010, 15:33:02

Hallo,

am Mittwoch ist der große Tag, der Besuch beim Onkologen mit den Bildern.
Seit dem Letzten MRT letzte Woche Montag, leidet mein Freund wieder unter Kopfschmerzen??

Uns ist aufgefallen, dass er vermehrt Angst hat, also im Dunkeln, oder vor dem kleinen Mädchen vorm Exorzisten. Früher war dass nicht so. Mittlerweile ist es echt auffällig.
Ich denke, dass es mit dem Sitz des Tumors/OP-Höle zu tun hat. Ist dies Möglich? Gibt es da irgendwie Hilfe?

Grüße

Bea · 22. August 2010, 16:07:29

Hallo Julia,

Kopfschmerzen haben sicherlich nichts mit dem Tumor zu tun..
Ich möchte hier gar nichts runter spielen, aber auf eines aufmerksam machen: Oft neigen wir dazu bei der Ursachensuche zuerst unseren Tumor zu verdächtigen. Es gibt aber (zum Glück!) noch andere Ursachen.

Ängste würde ich, wenn nicht gerade der Tumor auf die dafür verantwortliche Region drückt, auf die psychische Belastung zurück führen. Und diese kann man leider nicht immer formulieren. Bei mir führen Sorgen, Ängste und der dadurch ausgelöste Stress auch zu fokalen Anfällen. Aber dies ist nicht immer zu verhindern. Auch das ist Alltag.

Sprecht doch am Mittwoch alles einfach einmal an. So könnt ihr auf eine fachliche Meinung zählen die dann auch noch die Bilder des MRT's mit einbeziehen kann.

Daumendrückende Grüße,
Bea

Julia_85 · 29. August 2010, 07:28:29

Hallo,

bei dem Onkologen (War eine Vertretung) ging so ziemlich alles schief. Erst jetzt am Freitag als sich der Radiologe nochmal die Bilder angesehen hat, ist nach 2 Wochen endlich das Ergebnis raus gekommen.

Geschrumpft ;D weitere 3 Monate Themodal,

Der Tumor sitzt ja Bifrontal.
Momentan ist es so, dass er zwar das Wort Liebe versteht aber nicht fühlen kann. Das eben nur als Beispiel. Langsam verstehe ich, dass er nicht mal mehr weiß wie er vor der OP war. Aber ich frage mich, ob er wieder so wird wie früher??

Grüße

fips2 · 29. August 2010, 09:24:34

Hallo Julia

Frontal legende Tumore sind da immer ein wenig problematisch, was das Kurzzeitgedächtnis oder Persönlichkeitsverhalten anbelangt.
Gerade im vorderen Teil des Gehirns sind diese Bereiche angelegt. Man kann im Voraus nie sagen welche Veränderungen, Beeinträchtigungen, Ausfälle eintreten werden und wie lange sie andauern.
Die Neurochirurgen versuchen zwar möglichst wenig Schädigungen in diese Bereich zu erzeugen, aber ganz vermeiden lässt es nicht.
Bei den Meisten egalisieren sich die Beeinträchtigungen und Veränderungen wieder mit der Zeit, man muss da schon etwas Geduld haben und dem Gehirn Zeit lassen sich zu regenerieren.

Gruß Fips2

Bluebird · 29. August 2010, 09:27:00

Hallo Julia,

das sind doch wunderbare Nachrichten! Soll sich dieser Tumor bloß weiter verziehen.
Das menschliche Gehirn ist ein kompliziertes Wunderwerk. Die Mediziner werden eher eine Prognose stellen können, ob sich die von Dir genannten Störungen regulieren werden.

Man muss aber auch einmal klar sagen, dass ein Mensch nach so einer Diagnose wohl nie mehr vollkommen unbeschwert und frei wie in der Zeit davor sein kann. Es braucht da schon sehr verständnisvolle, liebevolle Zuwendung. die er von Dir bekommt und vielleicht auch psychotherapeutische Hilfe, um das zu verarbeiten.

Weiterhin eine positive Entwicklung wünscht
Bluebird

Julia_85 · 05. September 2010, 09:15:20

Hallo,

ja, wie sind alle total froh und erleichtert wegen der Nachrichten.

Ich habe nochmal eine Frage, kann mein Freund zum Zahnarzt gehen? Muss da irgendwas beachtet werden?

Grüße

josch · 05. September 2010, 09:36:58

Hallo Julia,

Zitat von: Julia_85 am 05. September 2010, 09:15:20
Hallo,

ja, wie sind alle total froh und erleichtert wegen der Nachrichten.

Ich habe nochmal eine Frage, kann mein Freund zum Zahnarzt gehen? Muss da irgendwas beachtet werden?

Grüße

ich freue mich mit euch, für das doch gute Ergebnis.
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Zitat von: Julia_85 am 29. August 2010, 07:28:29
Hallo,

bei dem Onkologen (War eine Vertretung) ging so ziemlich alles schief. Erst jetzt am Freitag als sich der Radiologe nochmal die Bilder angesehen hat, ist nach 2 Wochen endlich das Ergebnis raus gekommen.

Geschrumpft ;D weitere 3 Monate Themodal,

Der Tumor sitzt ja Bifrontal.
Momentan ist es so, dass er zwar das Wort Liebe versteht aber nicht fühlen kann. Das eben nur als Beispiel. Langsam verstehe ich, dass er nicht mal mehr weiß wie er vor der OP war. Aber ich frage mich, ob er wieder so wird wie früher??

Grüße

Ich habe auch einen Oligoastrozytom III, ich kann zum Zahnarzt gehen,
aber ob das auch für deinen Freund zutrifft, ist da hin gestellt.
Frage doch bei deinem Zahnarzt und Neurologen nach
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Zitat von: Julia_85 am 29. August 2010, 07:28:29
Hallo,

bei dem Onkologen (War eine Vertretung) ging so ziemlich alles schief. Erst jetzt am Freitag als sich der Radiologe nochmal die Bilder angesehen hat, ist nach 2 Wochen endlich das Ergebnis raus gekommen.

Geschrumpft ;D weitere 3 Monate Themodal,

Der Tumor sitzt ja Bifrontal.
Momentan ist es so, dass er zwar das Wort Liebe versteht aber nicht fühlen kann. Das eben nur als Beispiel. Langsam verstehe ich, dass er nicht mal mehr weiß wie er vor der OP war. Aber ich frage mich, ob er wieder so wird wie früher??

Grüße

Julia, ich war damals auch nicht ansprechbar, ich hatte versucht mich von jeden ab zuschotten,
schon aus dem Grund das jeder was wissen will, zum Teil auch in der Familie und das nervte ganz schön.
Das erste Jahr war verdammt schlimm. Jetzt nach 4 Jahren hat sich das alles gelegt,
die Leute reden wieder ganz normal mit mir und nerven mich nicht mehr so.

josch

Julia_85 · 05. September 2010, 10:21:54

Hallo josch,

ich glaube ihr versteht mich alle ganz falsch.
Mir ist durchaus bewusst, dass er sich verändert durch die Tatsache die er im Kopf hat.
Ich rede auch nicht von diesen "veränderungen"
Sein Verhalten bei manchen Problemen ist ganz anders aufeinmal, er kann nichts mit der Situation anfangen, auch manchmal nicht mehr mit mir.
Ich weis nicht recht, wie ich das beschreiben soll.
Es ist fast so, als wenn er nichts mehr mit Gefühlen anfangen kann, bei Streitgesprächen ist er dann auch richtig gemein zu mir. Oder wenn er mich kritisiert in irgendeinem Punkt, ist es immer so ein Beleidigungs Schwall den ich abbekomme. Aber er merkt das nicht, er meinnt, er kritisiert mich ganz "vernünftig".
Er hat mich immer in den Himmel gehoben und mich eben auf Händen getragen.

Ich hoffe, ich konnte euch das jetzt besser beschreiben.

Grüße

josch · 05. September 2010, 10:46:27

Hallo Julia,
ich habe dir eine PN geschickt.
josch

Toni · 05. September 2010, 15:29:44

Stichwort Zahnarzt: Ich muss immer eine Stunde vor der Behandlung hochdosiert ein Antibiotikum nehmen (2 gr. Amoxycillin), und zwar auch und vor allem bei den Zahnreinigungs- Terminen. Zum Glück steht im Augenblick beim Zahnarzt nichts anderes an. Bei der Bestrahlung hat man versucht meine Beißerchen zu schonen...
LG
Toni

JenDoe76 · 22. September 2010, 20:40:56

Hallo Julia,

ich hatte Dir eine Mail geschrieben und Deine Fragen beantwortet, aber ich bekam einen MailerDamon deshalb weiss ich nicht, ob Du sie erhalten hast oder nicht. Auch weil bislang keine Antwort kam. Bin hier noch am tüfteln..man kann doch sicher auch PM*s hier schreiben, aber so ganz seh ich noch nicht durch.

Wir waren gestern im NCT Heidelberg dort in der Neuroonkologischen Ambulanz..

Sehr nette, kompetente Leute dort.

Mein Mann fängt also morgen seinen ersten Zyklus mit Temodal an. Erster Zyklus 310 mg..2. Zyklus 415..Wir haben so lange auf das Ergebnis der Feinbiopsie warten müssen (über 5 Wochen). Bin gespannt wie er es verträgt.

Wir bleiben beim NCT in Behandlung. Ist ca. 1 Autostunde Fahrt von uns entfernt. Blutentnahme erfolgt ja eh wöchentlich beim Hausarzt der dann das Ergebnis dorthin faxt. Der nächste Termin dort steht für Anfang Nov. an. Sowie das MRT-Bild 3 Monate nach Tumorentfernung. Habe auch Angst vor dem Ergebnis..

Wie geht es Deinem Freund? Wie geht es Dir? Wie verträgt er das Temodal? Wir haben insgesamt 9 Zyklen vor uns. (Mittelwert aus Empfehlung einer Studie).

Wäre schön von Dir zu hören.

Lg, Jen

Bluebird · 22. September 2010, 20:54:32

Hallo JenDoe,

einfach die grüne Papierrolle unter dem Nutzernamen des Empfängers anklicken, dann steht da PM - Private Mitteilung. ;)

Gruß
Bluebird

Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III

fips2