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Autor Thema: Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor  (Gelesen 36079 mal)

fips2

  • Gast
Re:Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor
« Antwort #45 am: 17. März 2010, 14:02:03 »
Hallo amy 72
Ich würde die den Rat geben, wegen deinen Kopf und Augenschmerzen unbedingt Schmerztagebuch zu führen.
Einfach die Zeiten aufschreiben wann die Schmerzen auftreten, wie lang sie anhalten und einem Schmerzlevel einer 10er-Skala zuzuordenen. 0 ist kein Schmerz bis 10  für dich schlimmster vorstellbarer Schmerz.
Vielleicht noch darauf achten welche Symptome auftreten wie dicke Augenlider, Auge tränt, Nase läuft und Diese auch festhalten.
Sprich deinen Neurologen beim nächsten Besuch und Vorlage deiner Aufzeichnungen darauf an, ob er definitiv Clusterkopfschmerz oder CPH, sowie eine trigeminoautonome Kopfchmerzart ausschließen kann.
Der Hintergrund ist, dass Tumore, in genau diesen Bereichen solche fiesen trigeminoautonome Kopfschmerzen auslösen können. Viele verschwinden nach der Entfernung des Tumors wieder mit etwas Glück, aber manchmal hat sich das, durch die Verlagerung von Nerven und Gefäßen durch die Verdrängung des Tumor bereits chronifiziert.
Es ist etwas kompliziert das zu erklären woher es kommt, aber es reicht zu wissen, dass es mit der Verlagerung von Strukturen (Adern,Nerven) in diesem Bereich zu tun hat. Meist verstärkt sich der Schmerz beim Hinlegen des Patienten.

Gruß und igB
 Fips2
« Letzte Änderung: 17. März 2010, 14:15:53 von fips2 »

Amy72

  • Gast
Re:Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor
« Antwort #46 am: 18. März 2010, 06:36:14 »
Viele verschwinden nach der Entfernung des Tumors wieder mit etwas Glück, aber manchmal hat sich das, durch die Verlagerung von Nerven und Gefäßen durch die Verdrängung des Tumor bereits chronifiziert.
Es ist etwas kompliziert das zu erklären woher es kommt, aber es reicht zu wissen, dass es mit der Verlagerung von Strukturen (Adern,Nerven) in diesem Bereich zu tun hat. Meist verstärkt sich der Schmerz beim Hinlegen des Patienten.

Gruß und igB
 Fips2
Naja, leider ist es ja so, dass der Tumor nicht entfernt werden konnte/kann. Entfernung würde Erblindung meinerseits bedeuten. Und da der Tumor nicht bösartig ist, sondern es sich "nur" um narbige Veränderungen handelt, wird da auch nix dran gemacht.

Die Schmerzen sind fast dauerhaft. Unterschwellig immer da und dann mal mit Spitzen. Ich habe etwas von einer Atypischen Gesichtsneuralgie gelesen - die Symptome würden es am ehesten treffen.

Ich hoffe, dass ich an eine gute Neurologin gerate!

Danke auf jeden Fall für den Tipp mit dem Schmerztagebuch!  :)

fips2

  • Gast
Re:Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor
« Antwort #47 am: 18. März 2010, 07:00:12 »
hallo Amy

Atypische Gesichtsneuralgie heißt nicht anderes als Gesichtsschmerzen im Trigeminusbereich deren Ursachen unbekannt sind. "Mer waas es halt net". sagt immer ein Bekannter von mir immer.

Toll. Eine Wischi-waschi-Diagnose steht, aber keiner kennt den Grund.------

Meist werden Patienten gerne auf die Psychosomatikschiene geschoben wenn der Arzt nicht weiter weis und das wars dann.
Der Arzt hat dann einen Diagnose gestellt, die er abrechnen kann, aber eigentlich gar keine Diagnose hat. Warum auch immer. Menschen mit langwierigen Erkrankungen haben immer ein psychisches Problem. Das bleibt nie aus jund passt als Diagnose immer. ;-)

Ein Arzt sagte mal zu meiner Frau, nachdem er bei ihr vor Jahren eine Schleimbeutelentzündung in der Schulter diagnostiziert hatte, bei der sie auch vorher bei Andren auf psychosomatisch abgestempelt wurde und sogar deswegen in Reha war: "Viele könnten sich auf den Grabstein schreiben lassen, starb an psychosomatischem Leiden."
Der Hammer war dabei, dass der Arzt die Diagnose stellen konnte, indem er BEIDE Schultergelenke röntgte. Anders sieht man es nicht, hat er uns dann aufgeklärt, weil man die Schleimbeutel direkt miteinander vergleichen muss. Das wurde bei den vorherigen Kollegen nie gemacht. Warum auch immer.

Wehr dich dagegen ,wenn dich wer in diese Ecke schieben will. Bei dir liegen wegen deiner Vorerkrankungen sicherlich Gründe genug vor, aus denen sich deine Schmerzen herleiten lassen.
Dass du psychisch labil wirst unter Dauerschmerzen ist normal, weil Dauerschmerzen zermürben. Aber der Auslöser deiner Schmerzen ist seltenst deine Psyche. Sind die Schmerzen weg, oder zumindest weniger, wird sich auch deinen Psyche erholen.
Meine Frau hatte genau dieses Problem auch, dass man ein Psychosomatikproblem, als den Grund ihrer Kopfschmerzen ansah. Bis ich als Laie, nach Recherchen im Internet, dem Arzt die Diagnose mehr oder weniger gestellt habe. Beleidigtt war er auch noch, als sich seine Psychosomatikdiagnose als Flop herausstellte.

Ich hab dir hier ein paar Ärzte aus der Umgebung Hannover zusammengesucht, die sich mit Kopfschmerzen und hier besonders den trigeminoautonomen Kopfschmerzen auskennen.
Nicht jeder Neurologe kennt sich mit diesen Kopfschmerzen aus. Die Meisten sind damit sogar überfordert und das ist noch nicht mal böse gemeint.

    *  30167 Hannover, Dr. med. Christian Albert, Allgemeinmedizin, Anästhesie/spez. Schmerztherapie, Mitglied der DMKG, Bodestr. 6, Tel. (05 11) 12 61 30,

    * 30169 Hannover, Dr. med. Matthias Winkelmüller, Calenberger Esplanade 1, Tel. (05 11) 1 41 44 

    * 30171 Hannover, Dr. med. Gabriele Lüth, Marienstr. 55, Telefon: (05 11) 32 35 83,

    * 30880 Laatzen, Dr. Klas Mildenstein, Allgemeinmedizin, Mitglied der DMKG, Gartenstr. 10, Tel. (05 11) 87 83 70,

Zu Bevorzugen wäre der 1. und der letzte Arzt, da sie Mitglied der DMKG (Deutschen Migräne und Kopfschmerzgesellschaft) sind. Diese Ärzte bilden sich regelmäßig in Symposien und Kongressen der DMKG weiter, und behandeln nach den Leitlinien der DMKG, welche diese Behandlungsleitlinien für alle Ärzte festlegt. Sie sind eher auf dem neuesten Stand der Behandlungstherapien und Erkenntnisse was Kopfschmerzen angeht.
Sage beim Anruf, dass du unter akuten Schmerzen leidest. Dann bist du ein Notfall und solltest schnellstens einen Termin bekommen. Wenns ganz extrem ist, fahr einfach hin und nimm ein bisschen Wartezeit mit. Wegschicken darf dich kein Arzt bei akuten Schmerzen. Das wäre unterlassenen Hilfeleistung.

Schmerztagebücher zum Download findest du hier:
http://clusterhomepage.de/download.htm

Gruß immer gute Befunde und schmerzfreie Zeit.
Fips2
« Letzte Änderung: 18. März 2010, 14:49:13 von fips2 »

Offline Bluebird

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Re:Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor
« Antwort #48 am: 18. März 2010, 08:54:58 »
Hallo Amy,

neben der Suche nach einem Neurologen würde ich vielleicht noch die Uniklinik Heidelberg mit allen Bildern und Befunden um eine Zweitmeinung bitten, direkt mit der Frage, ob das Narbengewebe mit der dort praktizierten Schwerionenbehandlung günstig beeinflusst werden könnte. Das ist jetzt nur meine "Eingebung" als Laie. Fragen kostet ja nichts.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Amy72

  • Gast
Re:Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor
« Antwort #49 am: 18. März 2010, 13:19:39 »
@fips2: vielen lieben Dank für Deine Mühen! Ich werde mich mit Herrn Dr. Albert in Verbindung setzen. Habe mir seine Webpräsenz schon angeschaut. Akut ist es nicht, ich habe mich an den Schmerz schon etwas gewöhnt  :P. Ich werde mal anrufen und schauen für wann sie mir einen Termin anbieten.

@Bluebird: Über eine mögliche Behandlung des Narbengewebes werde ich dann erst einmal mit der Neurologin sprechen. Ich gehe aber davon aus, dass man da nicht wirklich viel machen kann. Das Narbengewebe sitzt direkt am oder im Chiasma, der Sehnervenkreuzung. Schon allein nach der Biopsieentnahme hatte ich anschließend mit Sehstörungen zu tun. Aber Fragen kostet ja nix!  ;D

fips2

  • Gast
Re:Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor
« Antwort #50 am: 18. März 2010, 14:54:03 »
Akut ist es nicht, ich habe mich an den Schmerz schon etwas gewöhnt  :P


Gerade deshalb ist es Eilig, weil sich mit der Gewöhnung der Schmerz immer mehr chronifiziert und schlechter behandelbar wird. Das bestätigt dir jeder Schmerzarzt.
Schmerz ist IMMER AKUT. Spiel nicht die Starke, das ist hier fehl am Platz. Du tust dir keinen Gefallen damit.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 18. März 2010, 15:07:28 von fips2 »

Amy72

  • Gast
Re:Tumor auf der Sehnervenkreuzung - OP stand bevor
« Antwort #51 am: 18. März 2010, 18:21:56 »
@Fips2: deshalb hab ich den  :P dahintergesetzt. Ich weiß sehr wohl, dass es nicht gut ist, wenn man den Schmerz still erträgt.
Aber mal ehrlich: ich habe die Problematik seit September, mit wenigen Unterbrechungen. Da kommt es auf einen Tag mehr oder weniger für mich nicht an. Ich habe z. Zt. so viele Termine, auch Arzttermine, dass ich auch mal froh bin einen Tag Ruhe zu haben!  :)

 



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