Meningeom meiner Schwester

[Bonchen]

Hallo Ihr Lieben! Ich habe vor ein paar Tagen erfahren, dass meine Schwester ein Keilbeinmeningeom hat. Zumindest konnte das der Neurochirurg mit ziemlicher Sicherheit so sagen. Für mich ist in dem Moment die Welt zusammengebrochen! Sie hatte auch bisher nur etwas schlechtere Augen in der Kurzsicht, sonst nichts! Der Tumor ist leider sehr groß und sitzt ganz ungünstig. Aber der Arzt sagte, dass man operieren könne über die linke Seite. Viel wissen wir nicht zur Zeit. Sie kommt morgen ins KH. Dort werden Sie, denke ich, bald alles vorbereiten für die OP. Oh Gott, ich weiß gar nicht, was ich machen soll! Das Einzige was ich doch tun kann, ist es bei Ihr zu sein. Ich werd erstmal 2 Wochen Urlaub nehmen, um sie etwas zu unterstützen. Meine Schwester ist 35 Jahre alt und hat 2 kleine Kinder und einen Mann. Wir sind alle erstmal unter Schock! Aber alle sind recht stark und versuchen alles dafür zu tun, dass sie sich zumindest um die Rahmenbedingungen (Haushalt, Kinder etc.) keine Sorgen zu machen braucht. Ich kann jetzt nur versuchen für sie stark zu sein. Sie ist das Liebste was ich habe!!! Unsere Familie ist leider sehr angeschlagen, da wir vor 2 Jahren unsere Mama und Tante kurz nacheinander verloren haben. Gerade war ich dabei mich aufzurappeln, da passiert sowas! Bin nur noch am Lesen hier, weil ich alles wissen möchte und ich mich eh nicht anders beschäftigen kann. Der Arzt hat sich zwar recht positiv angehört, aber ich habe Angst dass morgen was Anderes dabei rauskommt. wir sind natürlich froh, dass sie überhaupt operieren können, da wir schon andere Fälle im Bekanntenkreis kennen! Ich finde dieses Forum hier wirklich sehr beruhigend und hilfreich.
Liebe Grüße an alle!

[Bluebird]

Liebes Bonchen,

Du tust alles, was zu tun ist, um Deiner Schwester in dieser schweren Zeit beizustehen.
Das ist eine große Hilfe, vor allem auch für die Kinder, die sich um ihre Mutter sorgen. Ansonsten solltet ihr Vertrauen in die Ärzte haben. Du schreibst, dass der Neurochirurg zuversichtlich war, was die Operation betrifft. Natürlich ist die Diagnose Hirntumor ein Schock, auch wenn es sich bei Meningeomen zum größten Teil um gutartige Tumore handelt, die in den meisten Fällen vollständig heilbar sind.
Ich will aber nicht beschönigen, dass die Lage des Meningeoms Deiner Schwester zu den komplizierteren zählt. Das wurde Euch im Gespräch erklärt, auch mögliche Folgen, die eintreten können, aber nicht müssen. Die Ärzte sind vor einem Eingriff gehalten, über alle möglichen Risiken aufzuklären.
In welcher Klinik wird sie operiert? Ist eine Anschlussrehabilitationsmaßnahme geplant?

Ich werde mit Euch die Daumen drücken, dass nächste Woche alles zur besten Zufriedenheit verläuft.

LG
Bluebird

[Bonchen]

Oh...vielen Dank für Deine Worte! Sie wird im Klinikum Steglitz (Benjamin Franklin) behandelt. Ja, über die Folgen sind wir erstmal informiert. Man sagte uns, dass eine Lähmung und Augenprobleme auftreten können. Das soll aber wieder in ca. 6 Monaten oder länger besser werden. Eine Reha soll folgen. Wohin es da geht, wielange es dauert, wissen wir noch nicht. Ich denke mal, das werden wir diese Woche erfahren. Wir hoffen erstmal alle nur, dass sie bald operiert wird, weil dieses Warten auch keine Situation ist.

[Horizontblau]

Liebe Bonchen,
was Du schreibst, ist natürlich furchtbar. Ich hoffe, dass Deine Schwester alles gut und möglichst ohne größere Schäden übersteht. Als ich Deinen Bericht las, habe ich spontan gedacht, wie toll es ist, eine Schwester wie Dich zu haben. Ich wurde im August 2008 an einem riesigen Meningeom operiert und meine Schwester kam von Berlin nach Krefeld und hat hier den Laden geschmissen. Meine Mutter kam dann auch noch. Beide haben sich liebevoll um meinen Sohn und den Haushalt (und meinen Freund) gekümmert und ich konnte mich auf das Gesundwerden konzentrieren. Es ist ganz toll, dass Du Deiner Schwester hilfst, so dass sie sich wenigstens um den Alltag keine Sorgen machen muss. Und einer Schwester vertraut man meistens gerne die Kinder an. Also, ohne meine Schwester und meine Mutter wäre die Zeit im Krankenhaus für mich viel schlimmer gewesen.
Euch alles Gute für die schwere Zeit, die jetzt kommt. Ihr schafft das zusammen!

LG
Horizontblau

[Bluebird]

Es ist toll, wenn eine Familie zusammenhält. Das war bei uns ebenso, als meine Schwester (seinerzeit 35 J) nach Hirnaneurysma-Ruptur wochenlang in Kliniken verbringen musste. Ihre Tochter war da 4 Jahre alt. Und ich weiss, dass meine Schwester ebenso für mich da ist.
Glaub mir Bonchen, solche Ereignisse schweissen noch mehr zusammen.

[KaSy]

Liebe Bonchen,
ich kann hier "nur" als Betroffene schreiben. Als ich mit 37 Jahren die Meningeom- Diagnose bekam, war das für mich ein sehr großer Schock. Dazu kam - wie bei Deiner Schwester - dass ich jemanden für meine drei Kinder brauchte, während des Krankenhausaufenthaltes und im Falle eines ungünstigen Ausgangs. Das erste übernahmen meine Eltern. Für den anderen, zum Glück nicht eingetretenen Fall, schrieb ich meinen Bruder in meinen "letzten Willen". Mein Mann war damals (es war vor 15 Jahren) bereits seit 2 Jahren von uns weggegangen. Aber er zog tatsächlich noch einmal zu meinen Kindern, als ich nach dem Krankenhaus zur Anschlussheilbehandlung (AHB) war. (AHB = Reha innerhalb von 2 Wochen nach Entlassung aus dem Krankenhaus und wird von den Sozialleuten im Krankenhaus organisiert). Das alles war für mich schon recht beruhigend.

Ich weiß nicht so wirklich, was Angehörige durchmachen, ich kann es mir nur noch viel schlimmer vorstellen, als selber an der Krankheit zu leiden. Aus meiner Sicht würde ich euch raten:

Geht mit Deiner Schwester so normal wie möglich um. Sollte sie erzählen wollen, so lasst sie erzählen. Macht ihr Mut.
Stellt euch eventuell auf eine längere Zeit der Gesundung ein - ein halbes Jahr ist das mindeste, wenn alles einigermaßen gut geht, auch länger ist nicht unnormal. Sie wird ungeduldig werden - bringt ihr Geduld bei.
Ich weiß nicht wie alt die Kinder sind - aber meine waren damals 10, 12 und 14. Lasst sie Bilder malen, Briefe schreiben, nehmt Wünsche der Kinder auf irgendein Medium auf, damit sie es immer wieder hören kann und weiß wofür sie gesund werden möchte. Lasst aber bitte auch die Kinder mit ihrer Angst nicht allein. Sie machen eine schwierige Zeit durch und reagieren eventuell ganz anders als ihr Erwachsenen.
Deine Schwester kann immer wieder auch psychisch in eine schlechte Verfassung geraten - nutzt alle ärztlichen Möglichkeiten! Seid da für sie - aber lasst sie auch allein, wenn ihr das Gefühl habt, dass sie allein sein möchte oder dass es zuviel für sie wird.  

Ich hoffe so sehr, dass wir hier wieder von euch hören - und es soll bitte bitte gut gehen!!

Eure KaSy

[probastel]

Willkommen im Hirntumorforum Bonchen.

Hier findest Du viele Betroffene und Angehörige, dazu zahlreiche Informationen rund um Menigeome, deren Folgen und Behandlung.

Sicherlich werden sich bald noch andere melden die ebenfalls ein Keilbeinmenigeom hatten um von ihren Erfahrungen zu berichten. Sicherlich, ein Menigeom ist nichts was man sich wirklich wünscht, aber unter den Hirntumoren noch die beste Wahl. Es ist eine gute Nachricht, dass die Ärzte meinen, dass der Tumor operabel ist.

Deine Schwester hat das Recht auf eine zweite Meinung, wenn Euch die Informationen nicht reichen, Ihr eine zweite Meinung haben wollt, dann schickt ihre Bilder zu einer kosten Beurteilung an das INI. Das INI ist eine Privatklinik und DIE neurologische Klinik weltweit schlechthin:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Was Deine Schwester jetzt braucht ist ein verständnisvoller Gesprächspartner, der ihr Wärme und Geborgenheit bietet, sie mit ihren Sorgen und Problemen ernstnimmt und sie unterstützt. Ich bin mir sicher, in Dir hat Deine Schwester genau die Hilfe, die sie braucht. Leider ist dies nicht immer so.

Liebe Grüße und viel Erfolg

Probastel

[Bonchen]

Vielen Dank dafür, dass Ihr uns solchen Mut macht! Ich fahr jetzt erstmal ins Krankenhaus zu ihr. Mal sehen was heute rauskommt. Ein bißchen Angst hab ich schon, dass die Ärzte heute was Anderes sagen, dass er z.B. nicht operabel ist. Aber Angst hab ich in dieser Zeit sowieso vor Allem! Mein Urlaub wurde soeben genehmigt. Na wenigstens stimmts auf Arbeit. So kann ich mich ganz meiner Schwester widmen. Also noch mal Vielen Dank Euch allen. Ich weiß, dass es euch nicht anders ging oder geht. Ich werde mich melden, wenn es Neuigkeiten gibt. Liebe Grüße

[Toni]

Liebes Bonchen,

habe leider keine Schwester bekommen, obwohl ich sie mir immer gewünscht habe!
Dafür bin ich im Virchow-Klinikum operiert worden, was auch, wie das CBF in Steglitz, zur Charité gehört. Ich kann die Neurochirurgie nicht wirklich beurteilen, aber insgesamt muss man sagen, dass man als Patient in der Charité medizinisch top versorgt wird. Die Pflege lahmt, die Putzfrauen wollen für das Geld nicht wirklich putzen müssen und eine gewisse "Koordinationslosigkeit" herrscht auf allen Stationen. Medizinisch sehr gut und menschlich nahezu rührend, ja, eigentlich nur lobenswert sind die Intensiv-Stationen der Charité. Ich habe oft bei den Beurteilungen gelesen, dass die Trennung nur durch Vorhänge von den Angehörigen als problematisch empfunden wird. Mir als Patientin war es sogar angenehm, weil dadurch immer jemand im Raum war, der mir Fragen beantworten konnte, der sich mit mir abgab. Das Personal ist dort sehr freundlich, leise und rücksichtsvoll.
Fazit:
Den Operateuren kannst Du nicht über die Schulter schauen, die wissen eigentlich auch ganz gut bescheid, was sie zu tun haben.
Der Intensivstation brauchst Du nicht dazwischen zu reden, da arbeiten die besten Profis.
Auf der "normalen" Station sitzen die meisten Probleme, die auch zur Komplikationen führen können, aber nicht müssen.
Vertraut und kontrolliert nach, würde ich meine Empfehlung nennen.
Ich wünsche Dir für Deine Schwester viel Glück!
Grüße

Toni

[Bonchen]

Ich komme grad aus dem KH. Der Arzt hatte nur 3 Minuten Zeit für uns! Er sagte, dass er sich nicht sicher ist, ob operiert werden sollte, da die Risiken enorm hoch wären. Das Risiko bleibender neurologischer Schäden ist hoch. Er berät sich morgen mit seinem Team und gibt uns dann Bescheid! Jetzt haben wir noch mehr Angst. Er sagt, dass er eine 60 jährige sofort wieder nach Hause geschickt hätte, sie aber sehr jung sei. Und was nun? Was ist denn die Option? Das Ding drin zu lassen? Es wächst doch eh irgendwann weiter. Das kann doch dann nicht alles sein! Wir müssen jetzt zwar auf morgen warten, sind total fertig, aber haben bezüglich einer OP wenig Hoffnung. Wenn die Gefahren so groß sind, wissen wir nicht, was besser ist. Aber sie hat doch sonst keine Chance oder? Bestrahlung vielleicht? Wir wissen noch nicht mal wie groß der Tumor ist. Morgen müssen wir ganz viele Fragen erstmal stellen. Ich denke aber, dass die Ärzte schon wissen, was sie da tun. Sie müssen das Risiko halt genau abwägen. Aber ohne OP wissen wir momentan nicht weiter. Wie kann sie denn so leben? Sie ist doch noch so jung!

[Bluebird]

Hallo Bonchen,

nun warte erst einmal ab, was die interne Besprechung der Ärzte ergibt. Es ist vielleicht möglich, den Tumor bis auf einen Rest zu entfernen und diesen dann entweder zu beobachten oder zu bestrahlen. Sollte eine OP gänzlich ausgeschlossen werden, so fragt direkt nach Alternativen.
Ferner besteht die Möglichkeit, weitere Meinungen einzuholen. Probastel nannte das INI, eine Privatklinik. Gute Erfahrungswerte bei risikoreichen OPs hat die Gutenberg Klinik Mainz. Auch die Medizinische Hochschule Hannover ist eine Option. Nicht zu vergessen die Kopfklinik Heidelberg mit ihrer HIT-Anlage. Ob die Schwerionentherapie in Betracht kommt, müsste angefragt werden.

Bitte jetzt nicht gleich verzagen. Für morgen hoffentlich eine positive Nachricht.

LG
Bluebird

[Bonchen]

Danke danke danke. Ich werde mich sofort in Heidelberg melden. Erstmal sehen, was heute so rauskommt. Danach werde ich alle Unterlagen zusammenstellen und versuchen, wenn möglich, auch persönlich nach Heidelberg fahren! Diese Schwerionentherapie gibt Hoffnung. Wenn ich so im Internet suche, finde ich genau Ihren Fall! Die behandelten Tumore sehen noch durchaus größer aus. Gut, erstmal die Größe in Erfahrung bringen und weiter!

[Toni]

Liebes Boenchen,

Ihr könnt auch die Papiere und eine Kopie vom MRT auch an Dr. Wurm, in der Strahlenklinik in F/O. schicken. Für den Fall, dass die Op nicht angezeigt ist, eine wirkliche Option. Deren Gerät bestrahlt mit Photonen im Submilimiter-Bereich.
Sehr positiv aber finde ich, dass sich die Ärzte zusammenschließen, und beraten. (Täten sie das doch bei jedem Patienten, wären wir schon mal einen guten Schritt weiter!).
Liebe Grüße
Toni

[Bonchen]

Hallo Ihr Lieben,

bin grad aus dem KH. Heute hat der Chefarzt mit uns gesprochen. Er sagte, dass es gar keine Frage wäre ob sie operieren könnten oder ob sie an das Meningeom rankommen würden. Das können sie! Er hat sich die Bilder genau angesehen und meint, die OP wird zwar kein Pappenstiel werden (uns bewusst), aber er wird operieren und er möchte das auch persönlich machen. Er schaut jetzt nach einem Termin, wann er einen ganzen Tag keinen Termin hat (in den nächsten 2 Wochen). Er fragte uns, was wir denn über die Folgen schon wüssten. Wir haben berichtet, dass uns gesagt wurde, dass es zu Lähmungen kommen könnte, zu Blindheit, alles einfach. Er meinte, dass wahrscheinlich ist, dass erstmal ein Augenlid hängen wird, dadurch dass der Nerv bei der OP gedehnt wird. Das wird aber wieder. Weiter kann es zu Gehörschäden kommen. Auf die Frage, mit was wir am schlimmsten rechnen müssen, sagte er "Lähmung, Blindheit, Schlaganfall". Diese großen Komplikationen treten allerdings selten auf, unter 5%! Der Rest bildet sich zu 80-90 % wieder zurück. Er meinte nur, dass es ihm leid tue, dass sie jetzt noch so fit ist und er sie wahrscheinlich in einem schlechteren Zustand wieder gehen lassen muss, aber dass wir das schon hinkriegen! Was sagt man dazu? Wir freuen uns über diese neue Aussicht. Der Tumor muss raus, wenn auch nicht komplett unter Umständen. Aber mit tumor sind die Schäden schlimmer als mit OP! Ich weiß auch nicht warum, aber er war uns auch auf den ersten Eindruck symphatisch und wir hatten gleich Vertrauen. Er war der Erste der sich mal zu uns gesetzt hat und ruhig mit uns geredet hat. Der Arzt gester  dagegen hatte uns vorschnell alle Hoffnungen geraubt indem er von schlimmen Schäden redete, ohne irgendwelche Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungen mit einfließen zu lassen. Meine Schwester ist Tierärztin. Vormachen braucht man ihr aus medizinischer Sicht also auch nichts. Jetzt warten wir auf den OP - Termin und sind wieder voller Hoffnungen und Energie. Eine Frage....bis wohin darf ich sie vor der OP begleiten? Bis zur Spritze? Und wenn sie auf die Intensiv kommt und aufwacht....darf ich da rein, auch wenn nur für kurze Zeit?
Liebe Grüße Bonchen

[Bluebird]

Hallo Bonchen,

das sind realistische Aussagen, die ihr erhalten habt. Und wie gesagt: Schäden können auftreten, müssen nicht.  Facialisparese mit unvollständigem Lidschluss ist eine häufige Folge bei Eingriffen an dieser Stelle. In den meisten Fällen bildet sie sich infolge der anschließenden Therapien zurück; es braucht halt Geduld. Darüber und wie es weitergeht, kann man in der Folgezeit nach durchgeführter OP reden. Ich deute es als positiv, dass sie in guter Verfassung und gutem Allgemeinzustand ist.
Ich weiss nicht, wie es in der Klinik gehandhabt wird.  Vielleicht darfst Du Deine Schwester bis zum Aufzug begleiten oder bis zum Vorraum der OP-Einheit. Dort gibt es Wartegelegenheiten. Wenn der Eingriff aber möglicherweise einen ganzen Tag dauert, solltest Du Dich und vor allem die Kinder Deiner Schwester besser ablenken und anderweitig beschäftigen.
Es gibt Besuchszeiten auf der Intensivstation. Oft ist das Personal aber freundlich und lässt nahestehende Verwandte auch vorher zu ihren Lieben. Man ist ja nervös und möchte zumindest wissen, ob der Zustand stabil ist. Als meine Schwester auf der Intensiv lag, durften immer nur höchstens 2 Besucher zu ihr. Die Intensivschwestern dort werden abschätzen, wieviel Besuchszeit der Patientin zugemutet werden kann.
Nun sieht es so aus, als ob sich alles zum Guten wenden wird. Schön, dass ihr einen vertrauensvollen Gesprächspartner in dem Chefarzt gefunden habt.

LG
Bluebird