Meine Mama... Morgen dritte OP

[Daniela]

@Kathrin: Ich glaube mein Vater hat etwas von 1.700 €/Monat gesagt. Außerdem muss man der Pflegekraft eine Unterkunft stellen, z.B. ein Zimmer im Haus oder in direkter Nachbarschaft.

Liebe Grüße und alles Gute für dich!
Daniela

[Daniela]

Hallo nochmal.

bitte entschuldigt meine Ungeduld.

Aber kann mir keiner sagen was Proliferationsfraktion 25 % bedeutet?

Habe jetzt noch einmal gegoogelt und herausgefunden, dass Proliferationsfraktion wohl bedeutet wie viel Prozent der tumorzellen sich gerade im Sadion der Teilung befinden.

Dann heißt doch "25 %", dass der Tumor meiner Mutter eher langsam wächst, oder?

Danke schonmal für eure Antworten!!!

Liebe Grüße
Diana

[Bluebird]

Hallo Daniela,

da Glioblastome oft eine sehr hohe Proliferationsfraktion aufweisen, gehe ich auch vorsichtig optimistisch davon aus, dass 25 % eher niedrig sind. Allerdings würde ich darauf bestehen, dass der Arzt mit Euch den Bericht bespricht.

Gruß
Bluebird

[Daniela]

Hallo,

so, meiner Mutter geht es in der Reha recht gut und ich gleibe sie fühlt sich halbwegs gut.

Prof. Vogel drängt aber darauf, dass sie schnell wieder mit der Chemo beginnt. Nun bekommt sie Temodal und Thalidomid (Contergan). Ich bin aber seeehr skeptisch. Das Temodal wurde schon einmal abgesetzt weil es nicht wirklich geholfen hat, danach kamen Avastin und Campto. Nun wieder Temodal? Und zu Thalidomid finde ich selbst hier im Forum nur sehr wenig und nur alte Beiträge.

Hat jemand jüngere Erfahrungen für mich?

Liebe Grüße,
Daniela

[heifen]

thalidomid muesste rein logisch funktionieren, dass es schnellwachsende zellen und vor allem nervenzellen erlegt, haben die vielen contergankinder gezeigt,

ich muss gestehen, dass mich diese geschichte um den verstand bringt,
 
hab selbst eine freundin, die leider ohne unterarme zur welt kam, dieses mistzeugs wegen und wenn ich denke, dass die pharmafirmen damit auch jetzt noch geld machen sehe ich rot

aber die mutter meiner freundin hat das zeug gut vertragen,

die ueberraschung kam mit dem baby

als staat wuerde ich verlangen, dass dieses medikament frei vergeben wird

dass die pharmaindustrie noch einmal dran verdient ist doch unsinnig

ich glaube, ich hab hier im forum einen beitrag von ulrich gelesen,

aber du hast recht, es wird nicht viel darueber geschrieben

wenn ich an die betroffenen wie meine freundin denke, ist das auch verstaendlich,

bloss keinen staub aufwuehlen

aber das ist eine persoenliche meinung und wenn es helfen kann,na ja dann haben all die armen leute wenigstens nicht umsonst gelitten

bacioni
heifen

Wegen der besseren Lesbarkeit Beitrag editiert Mod

[Daniela]

Hallo heifen,

so sehe ich das auch. Als ich das Medikament in den Hände hielt, hatte ich ein ganz komisches Gefühl. Es steht jetzt dick drauf, dass es "fruchtschädigend" ist. Und jeder weiß bildlich genau, was das bedeutet.

Es ist aber so, dass in Deutschland wohl nur ganz bestimmte Ärzte überhaupt Zugang zu Thalidomid haben. Der neurologische Chefarzt der Reha-Klinik, in der meine Mutter gerade ist, hat mir z.B. gesagt, dass ER keine Möglichkeit hat Thalidomid zu beziehen. Das ging nur über Dr.Dresemann.

Ich denke also schon, dass es heute einen sehr verantwortungsvollen Umgang damit gibt. Auch habe ich gehört, dass der deutsche Hesteller das Medikament heute kostenlos abgibt? Mhm, die Packung für meine Mutter kam allerdings aus England....

Man hört übrigens wohl auch so wenig von Thalidomid als Medikament gegen Hirntumoren, weil z.B. Prof. Vogel, der es seit Jahren einsetzt, keine Studien dazu macht. Dennoch setzt er es wohl *erfolgreich* ein (was auch immer das heißen mag - ich denke, im Idelafall verlängert es die Rezudiv-freie Zeit um x Monate).

Wir werden sehen, wie und ob es bei meiner Mutter wirkt. Ich hoffe das natürlich, trotz all der schrecklichen Behinderungen, die es als Contergan angerichtet hat und die für mich unvergessen sind!

Liebe Grüße
Daniela

[Jakobus]

Hallo Ihr lieben, ich kann Euch nur raten, Euch jemanden ins Haus zu holen, der Euch (gerade, wenn Ihr arbeitet) unterstützt. Es wird nicht anders gehen.

Wir hatten eine nette Dame aus Polen da, ide uns 1000 € pro Monat gekostet hat. Hinzu kam ihre Unterkunft und das wenige Essen, das sie brauchte. Diese gute Seele hat meiner mama ihre letzten Wochen SEHR erleichtert, indem sie dauerhaft bei ihr war, sich um alles gekümmert, sie gewaschen und gestreichelt hat. Ich fühle mich ihr aus Dank noch heute verpflichtet.

Übrigens: Für einen mann ist die dame vielleicht nicht die richtige Wahl. Bei ihr war es so, dass auch ihr Mann kommen konnte und auch Menschen gepflegt hat. Er ist ausgebildeter Krankenpfleger. falls jemand Fragen hat, kann er sie natürlich gerne stellen.

[Schwaumel]

Hallo Jacobus, interessante Sache mit der polnischen Pflegekraft. Habe mich auch schon erkundigt und Kostenangebote von 1500 bis 1700 Euro gefunden. Hoffe nur, dass man, wenn man es braucht, schnell organisieren kann, so eine gute Seele zu bekommen. Wie kommt man daran?

Habe Angst , wenn es schlechter wird,dass alles nicht mehr zu schaffen und alleine da zu stehen, denn mein Hausarzt wird der letzte sein, der mir hilft, höchstens mit einem Krankenschein.
LG Katrin

[ST79]

Hallo Katrin,

zu diesem Thema findest Du im Internet sehr viele Agenturen, z.B. http://www.proxxxbxxxx.de/
kompletter Link per PN an Katrin geschickt.
Vielleicht kann Euch ein Arzt eine empfehlen.

Gruß
Sabine

[Daniela]

Hallo,

leider schlägt die Reha bei meiner Mutter nicht so an, wie erwartet. Sie kann noch nicht wieder selbstständig laufen.

Seit gestern besteht auch noch der Verdacht auf Lungenentzüdung. Die Ärzte haben beim Röntgen einen Schatten auf der lunge gefunden und sie hustet sehr veil. Es hört sich sehr locker aber auch sehr "wässrig" an. Nun bekommt sie Antibiotika über den Tropf. Fieber hat sie nicht (mehr, wegen Paracetamol), kann auch mit den anderen Patienten im Speisesaal essen (das möchte sie auch).

Nun habe ich Ansgt, dass das möglicherweise der Berginn der letzten Phase sein könnte. Kann es sein, dass sie Wasser in der Lunge hat? das habe ich schon häufig hier gelesen.

Mein Papa steht kurz vor dem Zusammenbruch. Er muss jetzt die Pflegestufe beantragen und ertrinkt in den Anträgen. Außerdem habe ich das Gefühl, er sieht die Lage nicht wirklich realistisch.

Ich glaube nicht, dass es reicht, wenn meine mutter nur 3x am Tag durch einen Pflegedienst betreut wird. Wir brauchen jemanden rund um die Uhr, bzw. mindestens wenn mein Vater im Büro ist. Noch wehrt er sich dagegen, will nicht, dass jemand bei uns im Haus schläft...

Weiß jemand von euch, ob die Pflegestufe wirklich erst im häuslichen Umfeld festgestellt werden kann? Ich dachte das geht schon in der Klinik... Wurde meinem Vater nun aber anders gesagt.

Es bricht alles über uns herein... Auch Prof. Vogel ist seit einer Woche nicht erreichbar, dabei ist er der behandelnde Arzt meiner Mutter und wir brauchen dringend die Auswertung der MRT-Bilder von letzter Woche. Nun hat uns seine Assistentin wenigstens vorgelesen, was er dazu notiert hat - soweit wohl ok. Aber der Artz in der klinik will wissen, ob meine mutter die Chemo-Medikamente trotz der Antibiotika-Gabe weiternehmen soll...

Könnt ihr mir etwas sagen um meine Gedanken zu sortieren? Was sagt ihr zum Thema Lungenentzündung/Wasser? Auch die OP-Narbe am Kopf meiner Mutter ist seit gestern gerötet. Was kann das bedeuten? Die Ärzte wissen es auch nicht...

Wir fühlen uns so hilflos!

Viele Grüße
Daniela

[fips2]

Du hast eine PN Daniela.

[Schwaumel]

Hallöchen, ich weiß es ist schwierig immer ruhig zu bleiben, aber es hilft. Die Pflegestufe ist immer erst zu Hause zu begutachten oder im Pflegeheim. Man kann aber den Antrag schon stellen, damit es nachher nicht so lange dauert. Der MDK kommt nicht immer zeitnah.
Meinen Mann kann ich jetzt auch nicht mehr alleine lassen, überlege, ob ich ihn in einer Tagesklinik anmelde. Die holen ihn früh um 7.30 uhr ab und bringen ihn um 14.30 uhr wieder. So könnte ich arbeiten. Eine Rundumbetreuung kostet mindestens 1500,00 euro. Das könnte ich nicht bezahlen.
Ich weiß nicht, ob es bei euch noch möglich wäre, wär nur eine Idee.

Liebe grüße und viele nerven Katrin

[Daniela]

Leider hat die Reha in der meine Mutter sich zur Zeit befindet, nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Meine Mutter ist nach wie vor halbseitig fast komplett gelähmt und sitzt im Rollstuhl.

Wegen der Lungenentzündung wurde nun auch die Chemo  (vorübergehend?) abgesetzt.

Wir machen uns nun Gedanken, wie es nach der Reha (geht voraussichtlich noch bis Ende des Monats) weitergehen soll. Bisher war Stand der Dinge, dass mein Papa meine Mutter nach Hause holen wollte. Sie leben aber in Westdeutschland und haben dort keine weiteren Familienangehörigen. Hier in Berlin leben beide Töchter und der Enkelsohn, mein Vater könnte jedes Wochenende kommen.

Wir haben deshalb entschieden, uns in Berlin  nach einem Pflegeheim/Hospiz für meine Mutter umzusehen. Es soll eine sehr gute Einrichtung mit bester Pflege sein (gesundhetilich wie sozial). Die Kosten spielen erstmal keine Rolle, da genügend Ersparnisse vorhanden sind.

Wer kann mir einen Tipp geben wie ich jetzt vorgehen soll? Kennt jemand vielleicht sogar eine solche Einrichtung in Berlin? Welche Kriterien müssen für die Unterbringung im Hospiz erfüllt sein? Auf was sollte ich achten?

[Daniela]

Hallo,

nach einer anstrengenden letzten Woche haben wir uns nun ein Hospiz für meine Mutter angesehen, das uns sehr gut gefällt. Als Alternative käme noch ein Pflegeheim in Frage, bei dem wir ca. 1700 € zuzahlen müssten. Das würden wir auch gern tun, allerdings bin ich mir nicht sicher, ob das wirklich eine so individuelle, liebevolle Pflege gartantiert, wie das im Hospiz der Fall zu sein scheint.

Meinem Papa wäre allerdings ein Pflegeheim lieber, weil er Angst hat, dass meine Mutter sich sonst abgeschoben vorkommt...

Sehr enttäuscht hat uns leider (bereits zum 2. Mal) der Arzt meiner Mutter, Prof. Vogel. Nachdem er sich am Sa. ihre aktuellen MRT-Bilder angeschaut hatte, meinte er es hätte sich am OP-Herd Flüssigkeit angesammelt und sie müsse "dringend" (seine Worte) punktiert werden. Er versprach dann, sich heute mit dem Chefarzt der Reha-Klinik in der meine Mutter zur Zeit ist, in Verbindung zu setzen, so dass bereits morgen die OP stattfinden kann...

Nun, passiert ist gar nichts!  Es gab nicht nur keinen Anruf von Prof. Vogel, sondern selbst auf die Nachfrage der Reha-Klinik kam keine Reaktion! Es ist nur soviel bekannt: Für morgen wurde kein OP reserviert...


Was ist denn nur los mit ihm? Gibt es bei euch ähnliche Erfahrungen? Wir fühlen uns so hängengelassen!!! Er sagte wörtlich die Punktion sei DRINGEND und dann taucht er einfach ab? Warum verspricht er Dinge, die er nicht hält. Warum gibt es sie nicht an einen seiner Ärzte weiter???

Hinzu kommt, dass der Radiologe, der das MRT ursprünglich gemacht hat, ausdrücklich aufgeschrieben hat, dass sich KEINE Flüssigkeitsansammlung feststellen lässt. Auch Prof. Vogel hatte sich bei der ersten Sichtung der Bilder notiert: Keine OP-Indikation...!!! Also was ist denn jetzt richtig? Müssem wir auch den Befund in Frage stellen?

Es kann doch nicht sein, dass Prof. Vogel seine Patienten so hängen lässt. Das passt doch auch gar nicht zu ihm! Hat das möglicherweise etwas mit seinem Wechsel in die Meo-Klinik zu tun?

Was würdet ihr denn jetzt machen? Ich habe auf Anraten der Reha-Klinik bereits versucht den leitenden Obersrtzt zu erreichen (geht natürlich niemand an Telefon  ) Aber Prof. Vogel hat uns auch nie einem Oberarzt vorgestellt oder von einem gesprochen. Insofern weiß ich gar nicht wie eingebunden dieser in die Patienten von Dr. Vogel ist.

Es ist so schrecklich! Der Zustand meiner Mutter verschlechtert sich von Woche zu Woche. Das hat uns heute auch die Oberärztin der Klinik bestätigt. Die Reha ist weitestgehend abgeschlossen und hat leider so gut wie nichts gebracht.  Es ist schon so schwer damit umzugehen und nun lässt uns auch noch der Prof. im Stich. Ich fühle mich so erschöpft und hilflos und weiß gar nicht was ich zu meiner Mutter sagen soll...

Brauche ein wenig Zuspruch! Danke...

Liebe Grüße,
Daniela

[fips2]

Hallo Daniela
Das hört sich alles gar nicht so gut an was du da schilderst. Es ist auch durchaus nachvollziehbar, dass bei euch jetzt Panik aufkommt.

Zu Prof Vogel weis ich jetzt nicht was ich sagen soll. Wie du schon schriebst. Es passt nicht zur ganzen Art, die er immer an den Tag legte. Man weis nicht, in wie weit ihm mittlerweile die Hände gebunden sind und er nicht mehr so agieren kann wie die ganze Zeit. Irgendwas klemmt.
Wenn du ihn telefonisch nicht erreichst, würde ich es noch auf dem Mail-Wege versuchen.

Den Schilderungen anderer Patienten und Angehörigen nach würde ich das Hospiz vorziehen. In Pflegeheimen ist das Pflegepersonal oft überlastet  und notorisch unterbesetzt. Auch ist das Pflegepersonal nicht unbedingt so geschult wie die Hospizpfleger. Im Pflegeheim  sind die patienten in der Regel gesundheitlich noch agiler und haben auch weniger mit Schmerzen zu kämpfen.
So weit ich ja mal gelesen habe, wird ein großteil der Kosten im Hospiz,bei besserer medizinischer Pallativpflege von den Krankenkassen übernommen.Ob einen Pallativpflege in einem Pflegeheim überhaupt möglich ist weis ich nicht.Ich gehe aber mal davon aus, dass in einem Hospiz ein fest angestellter Pallativarzt den ganzen Tag da ist.Im Pflegeheim wird sicher nur ein Arzt bei Bedarf hinzugezogen.


Ich wünsch euch, dass ihr schnell geholfen bekommt und dass ihr bei der Wahl der Pflege eurer Mutter die richtige Entscheidung trefft.

Sei mal um armt.

Fips2