HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ich pack das nicht  (Gelesen 44100 mal)

Offline Mama

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Ich pack das nicht
« am: 29. September 2009, 15:35:17 »
Hallo.
ich brauche Hilfe.
Mein Kind (erwachsen) hat einen Hirntumor. Inoperabel. Therapien sind gelaufen. Zunächst trat eine Besserung ein. Nun kommen erneut Symptome.
Wie kann ich meinem Kind helfen das auszuhalten?
Wie hält man das als Mutter aus?
Ich würde gerne Betroffene dazu hören.
Ich bin ziemlich verzweifelt.
Mama
Man sieht nur mit dem Herzen wirklich gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. (Antoine de Saint-Exupery)

Offline Mike

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #1 am: 29. September 2009, 16:03:05 »
Hallo Mama

Unsere eigene Geschichte kannst du hier nachlesen. Da werden Dir sicher einige Fragen beantwortet.

Liebe Grüße
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Offline Ciconia

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #2 am: 29. September 2009, 16:04:09 »
Hallo Mama,

herzlich willkommen hier im Forum.
Deinen Schmerz kann ich sehr gut verstehen, auch ich habe 3 Kinder. Obwohl ich die HT-Patientin bin, habe ich letztes Jahr meine Tochter fast durch eine andere schlimme Krankheit verloren. Man glaubt es nicht auszuhalten...

Bitte berichte uns kurz, welche Art von HT deine Tochter hat und welche Therapien gelaufen sind.
Vielleicht kann man ja noch etwas tun?

Bitte lies auch unter Psych. Betreuung - dort melden sich auch Angehörige von HT-Patienten.

Es gibt auch einen speziellen Angehörigenbereich, der jedoch erst nach einiger Zeit für dich freigeschaltet wird.

Lieben Gruß
Ciconia

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Jens B

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #3 am: 29. September 2009, 16:12:50 »
Hallo Mama,

auch von mir ein Willkommen im Forum! Es ist gut, dass du hier Rat einholst. Es tut mir herzlich leid für dein Kind!
Inoperabel ist natürlich die ungünstigste Variante … Aber wenn zunächst eine Therapie ansprach, so ist das erst einmal ein kleiner Erfolg, auch wenn sich jetzt dummerweise erneut Symptome bemerkbar machen. Darf ich fragen, welcher Art sie sind und was das für bisherige Therapien waren?
Wie Ciconia bereits meinte, müssen wir natürlich bitte unbedingt die Bezeichnung des Tumors kennen!
Erst einmal kühlen Kopf bewahren, nicht gleich verzweifeln und "den Kopf verlieren"!
Ich bin mir sicher, hier erhältst du noch mehr Rat. 

Alles Gute und beste Wünsche,
Jens B.


Offline Bluebird

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #4 am: 29. September 2009, 16:37:10 »
Hallo Mama,

Mutter bleibt man, auch wenn das Kind/die Kinder längst erwachsen sind.
Wie es Dir ergeht, kann meine Mama nachfühlen. Vor einigen Jahren wäre meine Schwester fast an einem geplatzten Hirnaneurysma gestorben, ich, die ältere Tochter bekam zur gleichen Zeit die Diagnose gutartiger Hirntumor.
Oft sind es die Betroffenen, die den Angehörigen Kraft geben, weil sie meist stark sind und kämpfen. Es ist wichtig, dass Du Deinem Kind Mut machst, dass Du glaubst, den Kampf gewinnen zu können.
Du schreibst, dass sich wieder Symptome eingestellt haben. Habt Ihr denn schon Untersuchungsergebnisse, die bestätigen. dass der Tumor sich bemerkbar macht? Was ist es denn für ein Hirntumor? Welche Therapien wurden bisher durchgeführt? Habt Ihr mehrere fachärztliche Meinungen eingeholt, mit Strahlungszentren Kontakt aufgenommen?
Es muss an jede noch so winzige Chance gedacht werden, nicht gleich aufgeben.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 29. September 2009, 16:38:52 von Bluebird »
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Offline kit

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #5 am: 29. September 2009, 16:40:54 »
Hallo und willkommen,
es ist bestimmt sehr schwer für eine Mutter das alles durchzustehen. Bin selber mama , Kinder Gottseidank so weit Gesund. Bin selbst HT Patientin. Nur 2/3 der Tumor konnte entfernt und den Rest schlepp ich immer mit.  Habe Chemo seit 8 Monate , wird nun fortgesetzt.
Liebe mama, ich als HT Patienten war am Anfang auch sehr verzweifelt.  Die Verzweifelung meiner Mutter konnte ich kaum auch noch ertragen. Ihre gut gemeinte Absichten haben mich teilweise auf die Palme gebracht.  Ich weiss dass sie gut gemeint sind , reagierte aber sehr agressiv darauf. Sätze wie mach  dir keine Sorgen , es wird schon . Die Medizin entwickelt sich sehr schnell sind mitunter das schlimmste was ich hören kann.
Eure Welt ist im Moment nicht in Ordnung, nicht deine und nicht die  deines Kindes. Vielleicht kannst du uns mehr erzählen.
Wünsche Dir Kraft
Kit

Offline Mama

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #6 am: 29. September 2009, 17:07:57 »
Ja Hallo,
natürlich benehme ich mich bei meinem Sohn nicht so.
Ich bemühe mich, Zuversicht auszustrahlen und ich kämpfe schon auch echt. Häufig begleite ich ihn mit seiner Frau, der ich unendlich dankbar bin für ihre menschliche Wärme und Kraft, zu den Arztterminen.
Und mit guten Ratschlägen versehe ich ihn nicht.
Er ist erwachsen, ein kluger Mann und kann seine Entscheidungen gut und kompetent alleine treffen. Natürlich sprechen wir über viele Dinge, und da ist es schon ein Hammer, mit dem eigenen Kind über Bestatttungsmodalitäten zu reden. Oder seine Wünsche, dem Leben in der Endphase aktiv ein Ende zu setzen. Ich höre mir das Meiste nur an, mit großem Respekt vor seinem Leben. Ich habe ihm versichert, da zu sein, wenn er mich braucht und lasse ihn das regelmäßig wissen. Die Kunst ist, sich da nicht aufzudrängen. Meine eigene Verweiflung lasse ich nicht bei hm raus. Deshalb bin ich ja hier: damit ich einen Ort habe, mich auszudrücken.
Aber momentan habe ich schon das Gefühl, das nicht auf Dauer zu packen.
Gruß Mama
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Jens B

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #7 am: 29. September 2009, 17:37:26 »
Hallo Mama!

Das glaube ich sehr wohl, dass du kämpfst! Es ist ungeheuer lieb, dass du ihm Zuversicht gibst, ihn unterstützt wo du nur kannst! Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schwer es ist, seine eigenen Ängste – gerade als Mutter bei seinem Kind (!) - zu unterdrücken und zu verbergen, dabei aber ihm noch zeigen, dass du für ihn jederzeit da bist und "alles" für ihn tust! Sei gewiss, dass weiß er nur allzu gut.
"Hut ab", vor so viel Kraft! Ich glaube, so viel Energie kann nur ein Mutterherz geben!

Gut so, dass du hier schreibst. Ganz richtig: "Deshalb bin ich ja hier: damit ich einen Ort habe, mich auszudrücken."

LG Jens B

Offline kit

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #8 am: 29. September 2009, 19:37:21 »
Hallo mama,
sorry wenn ich zu direkt war, wollte nur aus der Sicht eines Kindes die Sache schildern. War keine böse Absicht. Du hast es wunderbar formuliert;' die Kunst ist nicht aufzudrängen', aber trotzdem da zu sein.
Für die meisten Menschen laufen die Gespräche anders rum.  Die Kinder sollen irgendwann für ihre Eltern da sein . Die Welt hat es aber für euch und viele Andere leider anders abgesehen.
Du signalisiert deinen Sohn , dass Du für ihn da bist. Du nimmst teil an Gespräche die sehr schmerzhaft für eine Mutter sind und schafst es trotzdem seine Entscheidungen  zu respektieren und acceptieren.
Ich glaube wir werden viel von Dir lernen. Bis dahin lass hier alles raus.
Schön dass Du stärke und Unterstützung in deine Schwiegertochter siehst. Das hilft dir bestimmt . Du brauchst aber Jemand , bei dem du Deine Schwäche , Wut und Zweifeln zeigen kannst.  Du brauchst ein Ventil. Naturlich auf dauer geht es auf dem Substanz. Vielleicht Geschwister , gute Freunde ?
Fühl dich gedrückt
Kit

Offline Bluebird

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #9 am: 29. September 2009, 19:51:44 »

Hallo Mama,

es ist gut, sich alles von der Seele zu schreiben. In diesem Forum triffst Du auf Menschen, die Leid kennen.
Du kannst ebenso professionelle Hilfe suchen. Die Deutsche Hirntumorhilfe hat ein Sorgentelefon für Betroffene und für Angehörige eingerichtet.

http://www.hirntumorhilfe.de/

Der Informationsdienst wurde im Jahr 2006 um den psychologischen Aspekt ergänzt. Seitdem steht eine Hotline für die seelischen Nöte der Patienten und Angehörigen zur Verfügung. An jedem Dienstag können interessierte Betroffene zwischen 10.00 und 15.00 Uhr die Telefonnummer 03437. 999 68 67 anrufen. Psychologisch geschulte Mitarbeiter der Deutschen Hirntumorhilfe werden ein offenes Ohr für die Probleme und Anliegen der Anrufer haben.


LG
Bluebird
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Offline kit

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #10 am: 01. Oktober 2009, 15:43:20 »
Liebe Mama,
danke für die PM. Ich bin sehr froh , wenn ich dir aus Sicht einer Kranke helfen kann. Ich habe es nicht als heftig emfunden sondern ich habe mich selbst gefragt ob ich dir nicht zu nah trat. Ein ehrlicher Austausch ist viel wert. Erzähl uns weiter wie es Dir geht.
Fühl dich gedrückt
Kit

Offline Caro

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #11 am: 02. Oktober 2009, 10:57:58 »
Hallo Mama,

in einer vergleichbaren Situation wie der Euren bin ich die Schwiegertochter. Vielleicht hilft es Dir bei aller Verzweiflung zu wissen, welche Hilfe Du sicherlich nicht nur Deinem Sohn, sondern auch Deiner Schwiegertochter bist. Meine Schwiegermutter bringt es fertig, mir Trost und Zuversicht zu vermitteln, obwohl sie doch selbst so sehr unter der Krankheit ihres Kindes leidet, und das nachdem sie selbst auch schon ihren Mann verloren hat (Prostatakrebs). Ich bin dafür unendlich dankbar und wir versuchen, uns wechselseitig zu stützen. Ich wünsche Dir, dass auch bei Euch der Zusammenhalt innerhalb der Familie alles ein wenig erträglicher macht.

Liebe Grüße, Caro

Offline Mama

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #12 am: 12. Oktober 2009, 10:49:35 »
Der Tumor ist wieder gewachsen.
Es erfolgen neue Chemos, immer dichter in der zeitlichen Folge.
Die Symptome nehmen zu.
Welchen Horrorweg muss mein Kind gehen?
Mama
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Offline kit

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #13 am: 12. Oktober 2009, 14:20:33 »
Liebe Mama,
mein Herz blutet für Dich. Es tut mir so Leid .  Magst Du vielleicht mehr über die Symptome reden?
Du musst Dir keine Sorgen bezüglich Schmerzen machen. Heute muss kein Tumorpatient Schmerzen erleiden.
Eine Begleitung ist dringend erforderlich auch eine psychologische Unterstützung . Für Dich auch , sonst wie kannst Du ihn deine Unterstützung und liebe sonst geben? Ohne selbst kapputt zu gehen?
Wenn Dein Sohn jetzt Chemo bekommen soll in kurzeren Abständen , dann glaube ich sehen seine Ärzte eine Chance auf Stabilizierung. Da ist noch die Hoffnung , das eine Therapie ihn zumindest eine stabile Erkrankung ermöglicht.
Ich persönlich habe einen Resttumor , bekomme Chemotherapie , meine Ärzte hoffen damit eine stabile Erkrankung zu erzielen und mir damit viele Jahre geben können.
Der Weg ist lang und nicht leicht . Keine kann uns das abnehmen.  Wir müssen nur schauen , wann wir nach Hilfe suchen und auch anehmen müssen.
Wie ich krank wurde, hatte ich meine Freundin geholfen ihren Sohn zu unterstützen der sehr krank war und auch paar Monate später starb.
Wie ich die Diagnose erfuhr , habe ich als erstes gesagt, God sei gedankt , nicht eine meine Kinder.  Ich glaube ich hätte es nicht geschafft, mitanzuschauen wie mein kind leidet. Ich sehe auch wie meine Mutter leidet und nicht in der Lage ist meine Erkrankung zu acceptieren, das ist eine grosse Last für mich. Die Beziehung leidet sehr darunter , teilweise exsistiert sie nicht mehr , nur auf ihre art und Weise , was für mich nicht acceptable ist.
Liebe Mama, deine Unterstützung ist nicht selbstverständlich, nicht für alle und  so was von wertvoll. Du kannst es nicht wissen wie wertvoll.  Das allein wird dein Sohn halt geben . Es ist bestimmt eine der schwersten Wege deines Lebens . Gleichzeitig eine der grossten Geschenke , die du einem geliebten Mensch schenken kannst.
Fühl dich  gedrückt
Kit

fips2

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Re: Ich pack das nicht
« Antwort #14 am: 12. Oktober 2009, 14:42:54 »
Hallo mama

Du wirst hier Einige finden die dir gut nachfühlen können und dich verstehen,da sie durch die selbe Hölle gingen und gehen, wie du jetzt.

Dieses Forum besteht eigentlich aus dem Grunde,dass ein Mensch in der selben Lage war wie du.Das Forum hat Vielen,bis jetzt sehr viel Hilfe und Unterstützung gegeben.Allein wenn es nur Einem was gebracht hat,hat es seinen Sinn erfüllt.Den Sinn hat es bestimmt schon zigfach erfüllt.

Es gibt hier einige Threads die genau deine Personengruppe ansprechen.Schreib dir dort mal deinen Kummer von der Seele.Ich glaube keiner dieser Personen dort,wird dir dort Hilfe und Zuspruch verwehren und Tipps geben können damit um zu gehen.

Guck dazu mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,74.0.html

Vielleicht hilft dir auch diese Seite etwas weiter:
http://www.krebskind-laura.de/

Sie erzählt eine Geschichte und den stillen Kampf eines Kindes mit einem sehr bösartigen Tumor.
Wenn mich persönlich ab und an die Erkrankung meiner Frau zu arg herunterzieht,lese ich gern in genau diese Page,weil mich die liebevolle Unterstützung der Angehörigen des Mädchens, um das es auf diese Page geht,immer wieder aufbaut.Vielleicht bringt es dir auch etwas.

Sei lieb gedrückt.
Fips2


PS:
Auf der Page darfst du beim Lesen auch mal ruhig weinen.---------Es befreit. Glaub mir.
« Letzte Änderung: 12. Oktober 2009, 14:46:08 von fips2 »

 



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