HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligoastrozytom Grad III  (Gelesen 10763 mal)

GUNNIE

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Oligoastrozytom Grad III
« am: 06. Dezember 2008, 14:10:34 »
Hallo ich bin neu hier. Habe schon öfter die Berichte gelesen, jetzt muß ich auch mal schreiben. Bei meienem Mann wurde 2001 ein anaplastisches Astrozytom erfolgreich operiert. Danach folgte Bestahlung und 6 mal Chemo mit Themodal. Bei den Kontrollen danach war eigentlich immer alles ganz gut. Bis 2006 ein deutliches Tumorrezediv festgestellt wurde. dieses wurde versucht mit der erneuten Gabe von Temodal einzudämmen. Leider ohne Erfolg. Im August 2006 wurde eine erneute Operation im INI Hannover gemacht.Prof Samii hat ihn unter Bewußtsein operiert, da der doofe Tumor im Sprach und Bewegungszentrum sitzt. Nach der OP hatte er eine halbseitenlähmung rechts und Sprachprobleme. Nach etlichen Terapien wurde er damit aber ganz gut fertig. Es folgten 6 Zyklen Chemo nach dem pcv Chema. Danch eine kleine Erholungspause. Der Tumor wächst und wächst. Dann wurden 6 Zyklen Temodal ausprobiert. Nach Absetzten wächst das Mistding weiter. Prof. Samii sagt er ist jetzt inoperabel. Meinem Mann geht es zusehends schlecheter. Er kann kaum noch ein Wort sprechen und auch nicht laufen. Er ist oft auch nich Herr seiner Sinne. Weiss die einfachsten Dinge nicht mehr. Seit letzter Woche kommt morgens der Pflegedienst und macht ihn fertig, waschen und so. Ich muß nämlich auch arbeiten. Er leidet auch an Überschätzung, er denkt er kann noch alles, kann er aber nicht. Eigendlich kamm man ihn nich mal 5 min alleinlassen. Man weis nicht was er wider anstellt. ich weiß auch nicht was ich noch mit ihm machen soll. Wir haben auch noch 2 Kinder, 11 und 13.
Die Schule hat unter der Situation auch schon ganz schön gelitten. Nun Meine Frage  Wer kann mir sagen wie es weiter geht, in Bezug auf die Beeinträchtigungen? Mein Mann ist doch erst 42. Er weiß namchmal nicht mehr seinen Namen. Das macht alle ganz schön fertig
« Letzte Änderung: 06. Dezember 2008, 20:00:49 von Account »

Offline claudia

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Re: Oligoastrozytom Grad III
« Antwort #1 am: 06. Dezember 2008, 20:25:16 »
Hallo Gunnie,

wie es mit den Beeinträchtigungen weitergeht kann ich zwar nicht sagen, denn ich denke das ist bei jedem anderst. Es gibt kein wirkliches Chema F nach dem diese Tumore beeinträchtigen selbst wenn mann gleiche Diagnose oder Sitz des "Hausfreundes" hat.
Gibt es evtl über Freunde oder Familie unauffällig die Möglichkeit die Zeit wenn du arbeiten gehst zu überbrücken? Ich denke das würde deinen Kräftehaushalt ein bisschen entlasten.
Zur Schulsituation deiner Kinder, meine Mädels haben in einer ähnlichen Situation durch die Unterstützung von Schulkameraden, Vertrauenslehrer und Verwandschaft wieder Fuß fassen können. Ich weiß nicht wie offen sie über alles informiert sind, weiß aber von meinen das es ihnen gut getan hat mit aussenstehenden über ihre Ängste sprechen zu können. Oftmals möchten sie die Mama nämlich mit ihren Sorgen nicht auch noch belasten weil sie manchmal eher spüren wie überlastet man selber ist.
Vielleicht konnte ich dir ja ein kleines bisschen helfen.
Ich wünsche dir und deiner Familie einen frohen gesegneten 2.Adventssonntag
Liebe Grüße
Claudia
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GUNNIE

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Re: Oligoastrozytom Grad III
« Antwort #2 am: 07. Dezember 2008, 14:52:11 »
Hallo Claudia! Danke für deine Antwort. Habe nächste Woche einen Termin mit dem Klassenlehrer der Kinder gemacht. Kann ja nicht schaden, wenn die Bescheid wissen. Wie alt sind denn deine Kinder? Meine Tochter redet schon mit mir über die Situation. Sie weiss auch eigendlich über alles Bescheid. Ich kann sie ja auch nicht anlügen. Bei meinem Sohn sieht das schon etwas anders aus. Er ist 11 und siehtdas alles wohl noch etwas anders. Er hat zwar auch schon gefragt ob sein Papa stirbt. Ich sagte ihm Ja aber ich weiß nicht wann. dann war es für ihneigentlich erst mal erledigt. Es tut gut mit anderen daruüber zu sprechen. Ich habe nämlich keine Familie mehr.

Offline claudia

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Re: Oligoastrozytom Grad III
« Antwort #3 am: 08. Dezember 2008, 16:15:28 »
Hallo Gunnie,

es ist gut wenn die Klassenlehrer deiner Kinder bescheid wissen, denn dann können sie im schulischen Bereich einfach auch dich entlasten.
Ich habe dies während meiner Scheidung so erfahren können und es macht aber keinen Unterschied zu deiner Situation.

Das du mit deiner Tochter offen sprechen kannst ist gut.
Ich habe meine Kids auch nie angelogen sondern immer der Entwicklung entsprechend versucht zu informieren. (Sie sind zeitweise mit Krankheit und Tod groß geworden).
Einerseits habe ich nun die Erleichterung, dass sie mit 15 und 17 schon viel weiter sind und zum anderen, dass sie halt manches einfach gut verstehen können, weil es ihnen nicht ganz unbekannt ist.

Meinen Lebensgefährten geht es nach Teil-OP vor einem Jahr mit 4 Zyklen PC-Chemo, minimalem rückgang des Tumores und nun stillstand eher gut und er kann Gott sei Dank bis auf berufliche Einschränkungen wegen Konzentration (Antrag auf EU-Rente ist am laufen) ein fast normales Leben führen.

Und wann immer dir danach ist hier ist immer jemand mit einem offenen Ohr. Ich durfte dies seit letztem Jahr hier auch so erfahren und froh das es dieses Forum gibt.
Ich wünsche dir für dein Gespräch alles gute und bis demnächst
Claudia
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