HirnTumor-Forum

Autor Thema: Zustand nach Akustikusneurinom-OP  (Gelesen 15689 mal)

Offline Kiki

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Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« am: 09. November 2008, 15:06:36 »
Hallo,
ich wurde im September 08 in Würzburg an einem AK operiert, nachdem ich 2 1/2 Jahre davon Kenntnis hatte. Bis dahin wurde "watch und wait" praktiziert, aber nachdem es nach dem letzten MRT gewachsen ist, riet man mir zur OP. Ich stehe auf dem Standpunkt, daß das was nicht hingehört auch weg muß. Natürlich hatte ich eine riesige Angst, aber soviel Trost und gute Wünsche auf meiner Seite. Obwohl der Klinikalltag je gelegenlich an eine OP-Fabrik erinnert, fühlte ich mich in Würzburg nie als Nummer, sondern von Seiten der Ärzte und Schwestern als immer gut betreut.
Eine Woche nach der OP wurde ich entlassen mit leichter Gesichtslähmung und starkem Schwindel, der mir bis heute geblieben ist und mich ziemlich mutlos werden läßt. Die Facialisparese habe ich ganz gut im Griff mit logopädischer Behandlung und entsprechenden Übungen. Fremde merken es kaum noch, aber ich schon. Das Hörvermögen ist wie es vorher war.Mir fehlen die hohen Frequenzen. Leider habe ich auf der OP-Seite auch  keine Tränen mehr und schmecke alles salzig bis metallen. Da ich ein ungeduldiger Mensch bin, kann ich mit dem langsamen Heilungsprozeß nur schlecht umgehen. Was mich aber am meisten nervt, ist der Schwindel.
Ich bin stets viel unterwegs gewesen und jetzt sitze ich herum, weil ich allein nichts unternehmen kann. Die Familie ist zwar sehr lieb zu  mir, aber ich setze  mich unter Druck und habe Angst, den Schwindel nie zu verlieren. Es ist sicher bei jedem Menschen anders, aber wer hat Erfahrung mit Schwindel nach der OP und wie lang kann das dauern. Vielleicht hilft es mir schon zu wissen, daß ich nicht allein da stehe mit meinen Beschwerden.
Kiki   

Offline mtbleibi

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #1 am: 09. November 2008, 18:07:41 »
Hallo Kiki, wenn du eine Frau bist, kann ich es verstehen. Die sind von Haus aus ungeduldig. Was du jetzt nicht machen sollst, ist die Füße still halten. Immer ein bisschen mehr und du wirst sehen, wie schnell der Drehschwindel weg geht. Das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Bei dem einen früher, bei dem anderen später. Aber weg geht er auf jeden Fall. Ich fand das teilweise sogar recht lustig, wenn ich mit dem Fahrrad nach rechts abbiegen wollte und mich auch in diese Richtung umgeschaut habe. Beim Zurückschwenken des Kopfes ging der nämlich nicht bis zum Ausgangspunkt zurück , sondern schwang weiter. Man muss das Ganze recht sportlich sehen. Es gibt schlimmeres.
Gute Besserung und bleib cool. Das wird schon wieder.

Gruss Peter

Steffi

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #2 am: 09. November 2008, 18:37:11 »
Hallo Kiki

Auch ich wurde damals, Juli 2007 in Würzbutg operiert und hab mich da auch eigentlich recht wohl gefühlt!

Und auch ich habe das Problem mit den Tränen und dem Geschmack auch ähnlich leider . Hat man bei dir gesagt ob es wieder weggeht?? Hoffe das trotzdem noch genug Tränenflüssigkeit in deinem Auge ständig vorhanden ist damit es nicht austrocknet oder so!!! Ich muss jetz immer regelmäßig zum Augenarzt damit der genau dies nachprüfen kann, man will ja nicht auch noch ne Schädigung an der Hornhaut im Auge haben. Reicht ja wenn man wie ich jetz leider schon auf einem Ohr taub ist.

Deine FascialisParese ... siehst du es auch an dir selbst aber andere nicht?? Ich auch! Am meisten auf Fotos ... da sieht es immer leicht schief aus in meinem Gesicht wenn ich versuche zu lachen!!!

Wünsch dir erstma alles alles Gute in deinem Erholungsprozess. Und immer schön Schritt für Schritt. Ich konnte es damals auch nich aushalten nix zu machen. Als 24 jähriges Mädchen hat man Lust was zu unternehmen und so. und wenn man das noch nich ma kann, fühlt man sich leicht blöd.


lg Steffi

Offline Hanne

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #3 am: 09. November 2008, 19:37:48 »
Hallo Kiki!
Deine Vorgeschichte ist fast identisch mit meiner, auch der Grund, dass ich mich zur OP entschieden habe. Diese war Mitte Aug.(mit Nach-OP wegen Abdichtung). Meine Gesichtslähmung habe ich auch schnell in Griff bekommen. Den Schwindel noch nicht. Die 1. Woche nach der Krankenhausentlassung habe ich mich auch nicht allein auf die Straße getraut, aber dann habe ich allen Mut zusammengenommen, und es ging. Jetzt kann ich schon wieder 2 Std. unterwegs sein ohne Pause(mit Schwindel). Ich weiß, dass ich mindestens 1 Jahr damit leben muß. Versuche es auch. Wenn Du nichts machst, wirst Du den Schwindel nie los. Alles Gute      Hanne

Offline Kiki

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #4 am: 12. November 2008, 19:22:28 »
Hallo Hanne,
lieben Dank für Deine Antwort. Unser Fall ist wirklich fast identisch mit
Vorgeschichte etc. Außerdem sind wir fast gleich alt (oder jung). Im Moment fühle ich mich wie 100 (zitterig und oft auf Hilfe angewiesen). Gestern war ich das erstemal nach 6 Wochen  in der Stadt zum Einkaufen, allerdings nicht allein. Ich kann überhaupt sehr schlecht allein sein, was ich früher öfter gerne war,  um mal Ruhe zu haben. Es ist jedenfalls gut zu wissen, daß man nicht alleine da steht mit seinen Beschwerden. Ich bin froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein. Alles Liebe. Kiki

Troubadour

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #5 am: 22. November 2008, 18:01:19 »
Hallo Kiki, hallo Mitleser!

Auch mir blieb nach der OP eine Fazialisparese. Alllerdings ist die OP bei mir gerade mal gut zwei Wochen her, und man hat mir schon im Vorfeld der OP gesagt, wenn diese Erscheinungen eintreten, sollte ich lieber in Monaten als in Wochen rechnen.

Auch ich bin - obwohl männlich, mtbleibi! - ein eher ungeduldiger Mensch. Ich möchte die Sachen, die ich in Angriff nehme, in der Regel sofort können. Das, was mehr Zeit braucht, ist für mich meist uninteressant, mehr Geduld bringe ich nur für wenige Dinge auf. Da bleibe ich dann aber dran.

Es ist so, dass dieser "Missstand", wenn wir ihn mal so nennen wollen, ja für gewöhnlich vorübergehend ist und zunächst nicht vermeidbar. Aber dies ist so eine Sache, an der ich dran bleibe. Auch wenn es länger dauert. Da ich eine (kleine, aber immerhin) Führungsposition besetzte, lege ich sehr viel Wert darauf, dass mein Gesicht künftig das darstellen kann, was ich empfinde. Beidseitig!

Dennoch baue ich zunächst auf anderen Qualitäten und gehe (wie bei mir üblich) humorvoll mit dem Thema um. Ich ziehe mich selbst durch den Kakao, indem ich den Leuten, die mich fragen, wie es mir geht, darstelle, wie mein  "schönstes Lächeln" im Moment aussieht. Gut, das ist nicht jedermanns Sache, aber ich kann das bisweilen nur empfehlen. Ansonsten setze ich so oft und intensiv wie möglich das um, was mir eine Krankengymnastin im Krankenhaus gezeigt hat, damit ich die Muskeln und Nerven so viel wie möglich stimuliere.

Wer rastet, der rostet!

Ich wünsche Dir also zunächst mal baldige Genesung, und solang diese nicht eintritt, die notwendige bzw. gewünschte Geduld. Ein bisschen kann ich das natürlich nachvollziehen, und hoffentlich konnte ich ein bisschen helfen  ;D

Troubadour

Offline Kiki

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #6 am: 06. Dezember 2008, 19:56:21 »
Hallo Peter, ich wünschte ich könnte es so locker sehen wie Du. Wenn ich Deine Zeilen lese, muß ich immeer wieder lachen (ist ja auch etwas wert).
Gehe im Moment zu einem Physiotherapeuten, der mit mir Schwindeltraining macht und ich muß es zu Hause wiederholen und das täglich. Etwas besser ist es sicher  schon geworden, wenn ich auch noch nicht allein aus dem Haus gehen kann. Zu Hause fühle ich mich sicher in der gewohnten Umgebung. Alles Liebe und Gute für Dich.
Kiki

Offline Kiki

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #7 am: 06. Dezember 2008, 20:02:44 »
Hallo Steffi, mein Auge tränt nach 10 Wochen nach OP immer noch nicht. Nicht einmal beim Zwiebel schneiden, wo es sonst nur so lief. Die Facialisparese ist so gut wie weg, aber leider schmecke ich nicht mehr süß, sondern nur salzig, sauer und bitter. Und das in der Vorweihnachtszeit bei all den leckern Plätzchen. Nervt ganz schön!! Alles Liebe für Dich von Kiki

Offline Kiki

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #8 am: 06. Dezember 2008, 20:12:21 »
Hallo Troubadour, ich wüßte gern einmal, wie es Dir inzwischen geht, weil unsere OP´s ja nicht so weit auseinander liegen. Wie steht es bei Dir mit dem Schwindel. Mit Deiner Facialisparese denke ich bist Du bestimmt schon auf dem Weg der Besserung. Meine Tochter ist Logopädin und hat mir sehr geholfen, so daß sie fast weg ist. Sie sagte, daß sie bisher fast jede Facialisparese hinbekommen hat. Also mit logopädischer Behandlung denke ich wird es bei Dir auch besser werden.  Mich interessiert, wie Du Dich jetzt postoperativ fühlst. Viele Grüsse Kiki

Offline Kiki

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #9 am: 25. Februar 2009, 09:18:35 »
Hallo, liebe  AN-Betroffene,
ich bin im Okt. an einem AN operiert worden und habe Anfang Dezember einen Antrag auf REHA gestellt. Gestern habe ich von meiner Krankenkasse einen ablehnenden Bescheid erhalten. Ich bin ziemlich verärgert, einmal weil es so lange gedauert hat (trotz Nachfragen) und zweitens natürlich, wie krank muß man eigentlich sein, um einen REHA zubekommen. Wir sind doch keine Hypochonder, sondern haben doch eine echte Krankheitsgeschichte mit all ihren Folgen. Hat von Euch auch  jemand Schwierigkeiten gehabt? Ich möchte es nicht einfach so hinnehmen. Die größte Frechheit fand ich in dem Satz "ich möchte einen Präventionskurs machen, der von Volkshochschulen angeboten wird". Prävention verstehe ich als Vorbeugung. Wem oder was soll ich vorbeugen. Wer sitzt eigentlich beim Medizinischen Dienst? Mediziner?? Mir scheint nicht. Wäre schön, wenn mir der  ein oder andere seine Erfahrungen mitteilen könnte. So ganz gebe ich mich da noch nicht geschlagen.
Liebe Grüsse Kiki 

Offline Ciconia

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #10 am: 25. Februar 2009, 17:02:34 »
Am besten mit dem Hausarzt oder HNO Widerspruch gegen den Ablehnungsbescheid einlegen - Frist von 4 Wochen beachten.
Meist wird es dann genehmigt.
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Offline Kiki

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #11 am: 14. März 2009, 17:56:43 »
Hallo, Ihr Lieben im Forum.
Nachdem meine REHA abglehnt worden ist, habe ich sofort Widerspruch eingelegt und nach 3 Tagen bekam ich die Zusage von meiner Krankenkasse mit dem Bemerken, daß es der jetzt beurteilenden Ärztin unverständlich gewesen sei, daß man mir die REHA abglehnt hat.  Ich darf mir eine Klinik aussuchen, egal wo in Deutschland, habe schon einen  Katalog erhalten. Jetzt meine Frage. Hat jemand gute  Erfahrungen mit irgendeiner neurologischen Klinik gemacht und kann mir diese empfehlen.
Gruss Kiki

fips2

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #12 am: 14. März 2009, 19:09:23 »
Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Bewilligung der Reha.

Man sollte,wie du es richtig gemacht hast,bei Ablehnung einer Rehamaßnahme,bei der Indikation Tumor,auf jeden Fall Widerspruch einlegen.Es war auch klar,warum dem 2 Gutachter nicht ganz klar war weshalb sein Vorgänger die Reha überhaupt abgelehnt hat.Sie steht dir gesetztlich auf jeden Fall zu.
Man kanns aber auch mal probieren.Vielleicht lässt es der Patient auf sich beruhen und legt keinen Widerspruch ein.Dann hat man dem Träger wieder Kosten gespart.Nur deshalb wird der Sachberarbeiter bestimmt NICHT mehr verdienen oder eine Erfolgsprämie bekommen.ich verstehe als mal solche Mitarbeiter einfach nicht.Er hat doch nix davon.

So weiter zur Sache.

Kommt drauf an wo du her bist Kiki.
Aus deinen Profil geht es leider nicht hervor.

Sehr zu empfehlen ist die Klinik "Burg Landshut" in Bernkastel-Kues.
Meine Frau war auch dort und sehr begeistert.Auch andere Patienten die dort waren berichteten ähnlich.
Kritiken und Meinungen zur Klinik kannst du hier nachlesen:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1838.0.html

Fragen kannst du auch noch Member rosalie,die auch unlängst dort war.

Es gibt auch noch den Klinikverbund Schmieder.Einige der Schmiederkliniken werden sehr gelobt,bei andern fiel die Beurteilung sehr negativ aus.Hier müsste man schon direkt fragen,je nach dem welche der Schmieder-Kliniken man in die engere Auswahl genommen hat.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 14. März 2009, 19:24:29 von fips2 »

sanne1

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #13 am: 19. März 2009, 17:56:01 »
Hallo Ihr LeidensgenossInnen,

bin im Juni 2008 operiert worden. Hatte auch die Probleme: fehlende Tränenflüssigkeit, trockene Nase, trockenes Ohr und trockener halber Hals.

Statt zur normalen Krankengymnastik gehe ich zur Osteopathie. Jetzt hat mein Auge wieder Tränen und muss noch lernen diese Flüssigkeit auch zu behalten - aber es wird langsam besser.

Bitte erkundigt Euch bei Euren Kassen, ob die Kosten dafür übernommen werden! Am besten lasst Ihr Euch dann gleich eine/n empfehlen, denn leider gibt es in diesem Bereich auch Scharlatane.

Gute Besserung Sanne1 :D

Steffi

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Re: Zustand nach Akustikusneurinom-OP
« Antwort #14 am: 19. März 2009, 21:38:25 »
Wowwww die selben Symptome wie du hab ich auch!Aber dachte immernoch das die trockene Nase und der trockene Hals nicht davon kommen. Meine Ärzte haben nicht gesagt das es davon kommen könnte. Aber da ich jetzt weiß das ich nich allein bin mit den Symptomen werd ich das bei meinem Arzt demnächst mal ansprechen!!!

Was hast du getan damit das im Hals besser wird? Weil das stört mich schon sehr   :'(
Wegen der Nase nehme ich jetzt Salbe weil mein Arzt meinte das kann von der Heizungsluft im Winter kommen!!!


lg Steffi

 



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