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[Blume]

Wer ist auch an einem diffus wachsenden fibrillärem Astrozytom Grad2  :-[erkrankt und hat Lust sich mit  mir über diese Erkrankung auszutauschen?
Ich würde mich mega mäßig freuen.
Liebe Grüsse

[Igel2010]

Hallo Blume,
meine jetzt fast 18 jährige Tochter Christiane hat auch ein Astrozytom Grad II. Leider ist sie gerde unterwegs, aber ich weiss, dass sie sich auch gerne mit Betroffenen austauscht.
Die E-mail Adresse von Chrisitane wie folgt: schnecke1284@web.de
Vielleicht hast Du ja Lust mit ihr zu mailen.
Liebe Grüße und alles Gute
Antonia

[svenbartsch]

Hallo meine Frau 38j ist ebenfalls erkrankt sie hat in Berlin die erste Selbshilfegruppe gegründet,wenn sie interesse habe dann könnte ich sie mal fragen ob ich ihnen ihre E-Mail Adresse geben kann.Mit freundlichen grüßen sven bartsch

[Blume]

  Ich glaube das ich hier nicht an der richtigen Stelle bin, und ich evtl. wieder darauf aufmerksam gemacht werde.....KEIN THEMA  ERÖFFNEN...
Ich sehe das dieses was ich geschrieben hatte, 104 mal gelesen wurde und "nur" EINE (zwei) hatten den MUT sich zu melden, das macht mich ein wenig nachdenklich.
Ich hätte mich gefreut, wenn mehr sich gemeldet hätten um Gedanken und vor allem Infos auszutauschen.
Seid gegrüsst von Blume

[pit007]

Ich glaube das ich hier nicht an der richtigen Stelle bin, und ich evtl. wieder darauf aufmerksam gemacht werde.....KEIN THEMA  ERÖFFNEN...

hi blume !
wieso wurdest du von mike gerügt ?

Ich sehe das dieses was ich geschrieben hatte, 104 mal gelesen wurde und "nur" EINE (zwei) hatten den MUT sich zu melden, das macht mich ein wenig nachdenklich.
Ich hätte mich gefreut, wenn mehr sich gemeldet hätten um Gedanken und vor allem Infos auszutauschen.

vielleicht haben 102 leser ein anderes krankheitsbild ?
die community (diese plattform) ist noch recht jung. einerseits hofft man auf mitglieder andererseits ist es auch positiv, dass wenige diese community nutzen "müssen".
bitte sei nicht traurig, sondern bleib am ball - dies hat nix mit dem mut des anderen zu tun, denke ich !

liebe grüsse !
pit

[Blume]

.....die Überlegung oder Annahme, das 102 Menschen ein anderes Krankheitsbild haben könnten, ...darüber habe ich leider nicht nachgedacht ...SORRY. ..ist von mir wirklich in keinster Weise "BÖSE" gemeint gewesen, als ich schrieb "NUR" ein bzw. zwei hatten "Mut"....Mut ,wie hätte ich es denn besser ausdrücken sollen...
Für mich gehört ja auch ein Stück MUT dazu, mich auf eine fremde Person einzulassen ...man weiß nicht was passieren wird.
Hab aber vielen Dank für Deine Worte die zuerklären versucht haben, Du hast damit auch kein Unrecht. Vielen Dank

liebe Grüße ganz besonderst an pit und all die anderen, die dieses lesen werden.

[pit007]

.....die Überlegung oder Annahme, das 102 Menschen ein anderes Krankheitsbild haben könnten, ...darüber habe ich leider nicht nachgedacht ...SORRY. ..ist von mir wirklich in keinster Weise "BÖSE" gemeint gewesen, als ich schrieb "NUR" ein bzw. zwei hatten "Mut"....Mut ,wie hätte ich es denn besser ausdrücken sollen...
Für mich gehört ja auch ein Stück MUT dazu, mich auf eine fremde Person einzulassen ...man weiß nicht was passieren wird.

hi blume !
deine nachricht ist auch in keinster weise "böse" angekommen. sie enthielt m.e. nur ein quentchen enttäuschung deinerseits, welche du an den 104 lesern davon 102 auszulassen schienst.
schwamm drüber, ist ok ! ich kann dich und deine situation bestens verstehen.

hier im forum bist du nicht fremd !
zum thema "man weiss nicht was passieren wird": das leben ist wie eine pralinenschachtel, man weiss nie was man bekommt. (forrest gump)

liebe grüsse
pit

[Blume]

Hi pit,
als "Enttäuschung" würde ich es nicht unbedingt bezeichnen, eher das ich es  nicht verstand, das halt nicht viel gekommen ist. Ein ganz klein wenig evtl.  wenn man es halt doch so bezeichen möchte...Wollte ich diese dann auf garkeinen Fall an den Lesern auslassen , nee, ganz, ganz, bestimmt nicht....wenn es diesen Eindruck gemacht hat, na dann werde ich mir wohl nochmal ernsthaft über meine Ausdrucksweise meine Gedanken machen müssen.
Aber Du schreibst ja ,Schwamm drüber.
Was mich noch interesieren(oh Gott, weiß nicht mal wie man dieses Wort schreibt.)würde. Wie hab ich das denn zu verstehen, im Forum bin ich nicht fremd?

[Mike]

Entschuldigung, dass ich erst so spät dazu komme. Ich hatte einen kleinen Kurzurlaub in Paris.

Was mich noch interesieren würde. Wie hab ich das denn zu verstehen, im Forum bin ich nicht fremd?

Peter wird dir das sicher beantworten, da möchte ich nicht vorgreifen.

Zum Thema schreiben:
Lesen und Beantworten ist halt schon ein großer Unterschied. Beim beantworten kann man "Fehler" machen, "falsche" oder nicht "ganz richtige" Antworten geben. Dies hält viele davor zurück ihre eigene Meinung zu schreiben, Ratschläge zu geben o.ä. Also gehe mit gutem Beispiel voran, eröffne Themen, schreibe Beiträge. Weiter so.

[pit007]

Wie hab ich das denn zu verstehen, im Forum bin ich nicht fremd?

hi blume !
danke mike, für den vortritt  
mit "nicht fremd" meinte ich, dass wir alle mehr oder weniger mit der krankheit bzw. der diagnose hirntumor konfrontiert wurden bzw.werden.
ich unterhalt mich mit vielen ht-patienten (meist pers. (ohne tasten)) während meinen chemo-zyklen (bamberg, nervenklinik) und bei keinem verspürte ich eine fremde. im gegenteil, es entsteht sogar eine gewisse vertrautheit. dies ist u.a. (von der informativen sicht abgesehen) auch bedingt möglich, hier in der community. von daher sind wir alle irgendwo "bekannt" und nicht fremd. ich kann dich (wie ich schon erwähnte) irgendwo verstehen.
wir alle sind eine "familie" im kampf gegen diese erkrankung. hier fliessen informationen gebündelt zusammen, die uns hilft gegen diese erkrankung zu kämpfen und nicht den mut zu verlieren.

liebe grüsse !
pit

[pit007]

Zum Thema schreiben:
Lesen und Beantworten ist halt schon ein großer Unterschied. Beim beantworten kann man "Fehler" machen, "falsche" oder nicht "ganz richtige" Antworten geben. Dies hält viele davor zurück ihre eigene Meinung zu schreiben, Ratschläge zu geben o.ä. Also gehe mit gutem Beispiel voran, eröffne Themen, schreibe Beiträge. Weiter so.

welcome back in germany, mike. hattest hoffentlich einen angenehmen aufenthalt bei den franzmännern...

zu thema schreiben kann ich mich deiner meinung zu 100% anschliessen !!

lg !
pit

[Blume]

...leider habe ich noch nicht wieder was von Ihnen gehört, würde mich aber sehr freuen wenn sie mir mitteilen würde ob ihre Frau einverstanden ist.

Viele Grüsse Blume

[oliverL]

 hallo Blume,

ich hoffe ich hab den Zeitpunkt nicht verpaßt um hier mit zumischen (war ein paar Wochen nicht auf dieser Seite).

Also mein Astro II (fib. fast gut abgegrenzt) konnte gut und komplett entfernt werden (was auch immer das heißt). Ist
jetzt 18 Monate her und bisher kein neues Wachstum. Es lag rechts auf dem Schläffenlappen und der ist jetzt weg.

Laut diverser neuropsychologischer Untersuchungen bin ich auch wieder ganz beisammen - die Umwelt bestätigt dies auch.

Was beschäftigt mich heute noch so   die Termine für die Nachuntersuchungen. Jetzt im sechs Monatsreigen ab in die Röhre und hoffen das nichts zu sehen ist. Weichnachten wieder

Was noch???  Die Epilepsie, die ist geblieben. Hab ich erst vergessen doch dann meldete sie sich mit einer Reihe von Anfällen zurück. Doch jetzt über ein Jahr anfallsfrei und kann primar damit leben.
Klar das hat wirklich eine Änderung im Leben gebracht. Hat sich aber gelohnt

Und sonst???  
Bin letzte Woche beim Haareschneiden von meinem Sohn in eine Gespräch verwickelt worden. Folge: Den Rasierer mit der falschen Stufe wieder in Takt gesetzt und natürlich zu kurz geschnitten, bin echt drei Tage mit Kappe herumgelaufen. Die Narbe ist dann doch nicht so das tollste was es zu sehen gibt.

Wichtigstes Problem: Kann Träumen ohne Ende. Die Neurologen sind sich da nicht sicher, meine Therapeutin findet das klasse und ich selber?? Mal schauen. Das Träumen ist ein richtiges Klarträumen. Ich kann im Traum wirklich machen was ich will und mich mit Menschen treffen, unterhalten und mich fortbewegen wie ich will. Das Problem ist noch das ich oft die Wirklichkeit vom Traum nicht unterscheiden kann. In wieweit das mit der Epi zusammenhängt weiß ich nicht, das wird bestimmt dann auch noch geklärt.

Was war der Ausgangspunkt??? Ach ja das Astro II. Ich denk fast gar nicht mehr dran und wenn dann nur ganz kurz.
Irgendwann hab ich meinen Arzt mal gefragt wie das mit der Lebenserwartung aussieht. Schulterzucken und dann: die zehn Jahre sind schon eine gute Größe.

Aber was sollst. Mir geht es super gut und ich hab keine Lust irgend so eine Statisik zu erfüllen.

Bis dann alles gute und Kopf hoch

Oliver

[heinzki]

Hallo Oliver, würde aus eigener schmerzlicher Erfahrung den Zyklus MRT auf wenigstens 3 Monate verkürzen. Ohne dir den Mut nehmen zu wollen -aber die Realität ist manchmal sehr hart.
Ansosten bin ich neu mit Verdacht auf AstroIII-2 x OP hinter mir-II-.
Trotzdem--durchhalten.
Heinz

[oliverL]

Hallo Heinz,

war gerade bei meiner Kontrolle und es war alles gut, so der erste Blick der Ärzte. Der Radiologe wird sich die Bilder noch mal anschauen und dann weiß ich mehr. Das das Telefon nicht geklingelt hat kann ich also ruhig auf den Brief warten.

Klar drei oder sechs Monate ist schon eine gute Frage und ich war am Anfang auch entsetzt als es hieß: und jetzt sehen wir uns in einem halbem Jahr wieder. Hab ich mich natürlich nicht dran gehalten aber jetzt kann ich es.

Der Tumor kann wieder kommen oder wie einige Ärzte sagen: wird wieder kommen! Kann ich was dagegen machen? Mich wohl fühlen und das Leben geniessen und nicht vergessen was ich hatte und das es nicht vorbei ist.

viele grüße
oliver