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Autor Thema: Weihrauch H15 / Erfahrungswerte nach nun 6 Monaten  (Gelesen 39819 mal)

abankor

  • Gast
Weihrauch H15 / Erfahrungswerte nach nun 6 Monaten
« am: 05. November 2008, 23:06:52 »
Hallo an alle,

da es sicher immer wieder neue Betroffene gibt, die wie damals ich früher oder später über das Thema Weihrauch stolpern, möchte ich nun einmal "unsere" Erfahrungswerte weitergeben.

An dieser Stelle auch ein Dank an dieses Forum, was bei den damaligen Recherchen sehr hilfreich gewesen ist.

Meine Frau ist die Betroffene und hat seit Januar einen AOA WHO3, Rezidiv, inoperabel (das erste mal 2000 entdeckt - OP-PCV-Chemo-bis 2007 rezidivfrei). Das ganze begann mit erheblichem Hirndruck sprich extremen Kopfschmerzen, die aufgrund der Vorgeschichte von der Hausärztin sofort mit Kortison behandelt wurden, was auch sofort half. Dann der übliche Weg CT; MRT, Klinik, Biopsie(eigentlich Versuch der Resektion - leider nicht möglich)...

Durch die Einnahme des Kortison hat sich meine Frau dann in wenigen Wochen erheblich verändert und wohl alle Nebenwirkungen des Kortison mitgenommen, die man so mitnehmen kann. Bei meinen Recherchen stieß ich auf die Weihrauchthematik.

Nachdem jedoch auch die Uniklinik in Heidelberg gegen die Einnahme von Weihrauch war, schoben wir es vor uns her. Trotzdem besorgte ich das erste Rezept bei unserem Hausarzt und verfasste ein Schreiben, wozu das H15 eingesetzt werden soll. Das Schreiben vom Hausarzt abgesegnet schickte ich an die KK und telefonierte mit der Sachbearbeiterin, um ihr den Sachverhalt zu erläutern. Ergebnis: die KK übernimmt die Kosten zunächst bis Ende 2008 - ein Erfolg, was die Kosten angeht. das Kortison hatten wir im März ausgeschlichen. In Erlangen hat man leider u.a. auch versäumt auf die zusätzliche Einnahme von Calcium und Vitamin D3 hinzuweisen. Auch diese Information (durch eigene Recherchen) habe ich zunächst so umgesetzt, dass ich es eben privat gekauft habe. In Heidelberg wurden wir prompt darauf angesprochen und bekamen es nun auch rezeptiert.

Als OP-Nebenfolge (OP in Erlangen, Entlassung trotz erhöhter Temperatur) bildete sich bei meinem Schatz jedoch ein Abszess, was eine Not-OP und eine anschliessende Reha zur Folge hatte (sie befand sich mittlereile in einem sehr schlechten Gesundheitszustand - Loch im Kopf, keine Haare, erheblich eingeschränkte Beweglichkeit, starke Schmerzen). In der Reha am Bodensee (Schmieder-Klinik) war man sehr kompetent und auch der Weihrauch-Thematik nicht abgeneigt, weshalb meine Frau im April mit dem Weihrauch H15 angefangen hat. Sie nimmt seit dem täglich 3x3x400mg und sie hat trotz einer weiteren OP, Bestrahlung, Chemo und weiterhin Chemo (Temodal 5/23, 3.Zyklus) seit nun also 6 Monaten keine Probleme hinsichtlich Hirndruck bzw. Ödeme. Nebenwirkungen, die auf das Weihrauchpräparat zurückzuführen wären, sind nicht festzustellen. Mittlerweile ist das H15 auch bei "unserem Professor" akzeptiert (Neuroonkologie Uniklinik HD).

Ich kann ja nur für uns sprechen, doch ich bin mir sicher, dass das H15 seinen Teil zu dem zur Zeit relativ guten Gesundheitszustand meiner Frau beigetragen hat.

Ich werde jedoch auch dieses positive Ergebnis in einem persönlichen Gespräch der KK mitteilen und hoffe natürlich, dass es nächstes Jahr auch noch übernommen wird. Zur Vorbeugung - falls die Kostenübernahme scheitern sollte - habe ich mittlerweile einen Kontakt, der das Gufic-Sallaki direkt aus Indien mitbringt. Die Kosten entsprechen der Zuzahlung zum Rezept, also ca. 5€/100Stück. Die Sallakis sind absolut identisch mit den H15, nur anders verpackt, aber auch von der Fa. Gufic (10Stück/Packg).

Mittlerweile hat mein Schatz auch die 20Kg aus der "Kortison-Zeit" wieder los und wird Dank der nun nachwachsenden Haare wieder "die Alte". Auch das ist in einer solchen Zeit wichtig für eine Frau! Zu unserer Freude und nach letztem MRT vor 2 Wochen ist der Tumor auf dem Rückzug - auch das Temodal scheint anzuschlagen und zu wirken. Nach 10 Monaten Hölle durfte es auch mal ein gutes Ergebnis geben.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und vielleicht nützt ja jemandem mein Beitrag.

Frank





  

 
« Letzte Änderung: 17. Februar 2014, 12:05:10 von KarlNapf »

Offline jagehr

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Re: Weihrauch/ Erfahrungswerte nach nun 6 Monaten
« Antwort #1 am: 06. November 2008, 09:36:04 »
Hallo abankor,

mit Interesse habe ich deinen Erfahrungsbericht gelesen.
Mein Mann Glio IV 11/08 1. OP, 08/08 Rezidiv OP seit 10/08 jetzt PCV SChema, da unter Sutent Studie Tumorwachstum, hat jetzt auch wieder mit der Einnahme von Weihrauch begonnen. Er nimmt aber 4 x 400mg pro Tag Boswellia carteri, den afrikanischen Weihrauch. Wir haben uns Anfang des Jahres in der Uniklinik Gießen informiert, wo eine Studie gelaufen war. Der Afrikanische Weihrauch hat meines Wissens einen höheren Anteil an Boswelliasäuren und man sollte 1600 mg pro Tag nehmen für eine optimale Wirksamkeit.

Was mich aber noch interessiert, was hast du der Krankenkasse geschrieben, das die Kosten übernommen werden?

Gruß
Jagehr


 
Viele Grüße

jagehr

abankor

  • Gast
Re: Weihrauch/ Erfahrungswerte nach nun 6 Monaten
« Antwort #2 am: 11. November 2008, 18:43:57 »
Hallo Jagehr,

zunächst haben meine damaligen Recherchen (Anfang des Jahres) ergeben, dass es wohl der indische Weihrauch sein sollte (die genaue Begründung kann ich dir gerade nicht präsentieren, da seit dem sehr viele weitere Dinge zu recherchieren waren). Die klinischen Studien sind wohl alle mit dem H15 gemacht worden, weshalb ich mich dann darauf verlassen habe und ich nun aufgrund der gemachten Erfahrung auch keine Experimente machen möchte.
Auch mit dem Hausarzt war es ein nicht einfacher Weg. zunächst wolte er kein Rezept ausstellen, dann bin ich hingefahren, habe es ihm etwas detaillierter erklärt und er hat mir das Rezept als Privatrezept ausgestellt.  Dann habe ich ihm formuliert, dass das Weihrauch gegen die Entzündung und die Ödembildug wirken soll, aufgrund schlechter Kortisonverträglichkeit. Er hat dann seinen "Gustav" drunter gemacht und ich hebe es an die KK geschickt. Parallel dazu habe ich mit einer Sachbearbeiterin recht ausführlich gesprochen (um ihr auch verständlich bzu machen, was es bedeutet mit einem bösartigen Hirntumor konfrontiert zu sein) und sie war sehr dankbar über die ausführliche Information. Vielleicht hat das den Ausschlag gegeben, dass sie das H15 übernehemen. Fürs nächste Jahr werde ich wohl ebenfalls am Ball bleiben müssen, um ihnen von der positiven Wirkung des Weihrauchs zu berichten - in der Hoffnung, dass es weiter übernommen wird. Ich weiß, dass dies nicht selbstverständlich ist.

Die Dosis habe ich aus einer Studie, die besagte, dass mehr als 3600mg (3x1200mg) keine bessere Wirkung erzielen würde und hier der Grenzwert für die Nützlichkeit liegen würde. Sicher mag es da auch andre Ansichten und Quellen geben. Wir bleiben nun also erst einmal bei dieser Variante, da der Tumor auf dem Rückzug ist und keine Ödembildung festzustellen ist.

Alles Gute

Frank

Offline Zeitbombe

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Re:Weihrauch H15 / Erfahrungswerte nach nun 6 Monaten
« Antwort #3 am: 09. August 2015, 22:33:51 »

Hallo abankor,
da auch ich auf Weihrauch angewiesen bin, wäre ich sehr dankbar, wenn ich einen Tipp bekommen könnte, wie man einen Kontakt zu jemandem bekommen könnte, der einm H15 aus Indien mitbringen könnte. Wäre schön, wenn ich etwas dazu erfahren könnte.

Vielen Dank im Vorraus
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Offline krimi

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Re:Weihrauch H15 / Erfahrungswerte nach nun 6 Monaten
« Antwort #4 am: 09. August 2015, 22:57:36 »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

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Offline Zeitbombe

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Re:Weihrauch H15 / Erfahrungswerte nach nun 6 Monaten
« Antwort #5 am: 10. August 2015, 21:46:13 »
Hallo krimi,

vielen Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, meine Frage zu beantworten.
Herr Prof. Simmet ist mir ein Begriff-habe aus anderen Gründen schon mal mit Ihm telefoniert, bezweifle jedioch, dass er für das, was ich wissen will, der richtige Ansprechpartner ist..
Das heisst - ich möchten ihm diese Frage gar nicht zumuten, sehe ihn in erster Linie für fachliche F. zuständig.
Trotzdem danke nochmal
und viele Grüsse

Zeitbombe

 



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