Vorstellung Hanne

[Hannelore]

Ich bin neu in diesem Forum und möchte mich zuerst mal kurz vorstellen. Ich bin 49 Jahre alt, verheiratet u habe 3 Kinder (24,16,10). Seit Jahren litt ich unter Kopfschmerzen und gelegentlichen Migräneanfällen, die allerdings nicht so arg waren, dass ich etwas Schlimmes vermutete. Im Jahr 2004 stellten sich Konzentrationsschwächen u starke Stimmungsschwankungen ein. Im Alter von damals 45 Jahren, wurde mir von den Ärzten "Wechseljahresbeschwerden" bescheinigt und ich solle mir mal keine Gedanken machen. Kurze Zeit später stellten sich linksseitig leichte Bewegungsstörungen ein. Beruhigt von der vorherigen Diagnose der Ärzte, ignorierte ich diese erstmal. Am 18.April 2005 abends wurde mir übel und ich verlor das Bewusstsein. 2 Tage später erwachte ich auf der Intensivstation der Mainzer Uni-Klinik. Ich hatte eine massive Hirnblutung überlebt, die verursacht wurde durch einen tennisballgroßen Hirntumor im Frontalbereich. Ich war linksseitig gelähmt und man sagte mir, dass da auch mit Sicherheit "einiges zurückbleiben" würde. Als ich nach einer Woche quälenden Wartens erfuhr, dass es sich gottseidank "nur um ein Meningeom Grad1" handelte, beschloss ich zu kämpfen, - für mich und meine Kinder-. Ich kam 6 Wochen in die REHA nach Bad Camberg und es ging von Tag zu Tag bergauf. Zwei Monate später fühlte ich mich wieder gesund und eigentlich war ich wieder "die Alte", wie jeder mir bescheinigte. Ziemlich genau nach einem Jahr wurde bei einer Kontrolluntersuchung ein Rezidiv in Walnussgrösse festgestellt. bereits eine Woche später wurde ich operiert. Alles lief Bestens und ich habe nach 7 Tagen die Klinik wieder verlassen. damit, so dachte ich, sei ich geheilt. 4 Wochen später geschah etwas, was mein Leben nun endgültig verändert hat. Ich hatte urplötzlich einen epileptischen Anfall - einen Grand Mal-. Keiner hatte mich darauf vorbereitet und mir wurde klar, dass ich einfach krank bin und ich dies nun nicht mehr ignorieren konnte. Seit Sommer 2006 schlucke ich Trileptal und lebe eigentlich in ständiger Angst vor einem neuen Anfall.
Da dieses Rezidiv bereits nach einem Jahr schon wieder so groß war, muß ich seitdem alle 3 Monate zur MRT-Kontrolle. Bisher ist alles ok. Die nächste Untersuchung steht Weihnachten an.
Ich habe festgestellt, dass man so eine Krankheit nicht einfach verdrängen oder ignorieren kann, sowie ich das anfangs versuchte. Es holt einen immer wieder ein. Reden kann man am Besten mit ebenfalls betroffenen. Deshalb suche ich Hilfe und Unterstützung in diesem Forum.

Über die ein oder andere Antwort freut sich

Hanne

[Jens B]

Hallo Hanne!
Herzlich willkommen im Forum! Es tut mir Leid, dass Du auch so ein "Elend" durchmachen musst! Aber es ist schön zu lesen, dass Du kämpfst!!! Du hast Recht, man kann und sollte zu der Krankheit "stehen" und nicht verdrängen.
Ich hatte, bzw. habe (Rest) auch ein Meningeom, WHO-Grad 1. (Tentorium - Meningeom) Der Tumor war auch schon sehr groß! (Hühnereigröße) Man operierte mich 2 mal. Die 1. OP (Notoperation) war bereits am 16.01.2003, die 2. schon wenige Monate später, am 01.07.2003. Nach jeder Operation war ich zur Reha. Da man leider auch durch die zweite OP den Tumor nicht vollständig entfernen konnte  , bestrahlte man mich noch. Ich bekam eine so genannte stereotaktisch fraktionierte Strahlentherapie. Da wurde ich 27 mal bestrahlt, mit einer Gesamtdosis von 54.00 Gy (Grey), Einzeldosis: 2.0 Gy. Ich stehe jetzt 1 x jährlich unter Kontrolle. (MRT) Das nächste MRT wird am 9. März 2009 sein. Obwohl mich zuweilen Schwindelattacken, Nasenbluten (was komischerweise ein Auslöser bzw. Anzeichen für den Tumor war) und zuweilen arge Kopfschmerzen plagen, bin ich recht zuversichtlich!  Ich habe also immernoch einen Rest im Kopf, aber ich habe zum Glück kein Rezidiv. Für weitere Einzelheiten kannst Du bitte auf meine Homepage: www.jens-bade.de schauen.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Zuversicht, Kämpfergeist und natürlich vor allem recht viel Gesundheit !!! MfG Jens B.
PS: Bin fast 40 Lenze & habe einen 8-jährigen Sohn.

[Hannelore]

Hallo Jens,
vielen Dank für deine liebe Mail. Hatte schon vorher im Forum denen Beitrag gelesen, mich aber nicht so getraut, dich gleich anzuschreiben. Wenn man neu ist, zögert man eben erst noch ein wenig. Umso mehr freut es mich, dass du dich gemeldet hast. Wie gehst du denn mit deiner Erkrankung um? ich bin manchmal total ängstlich, und bin anfangs wegen der geringsten "zipperlein" in die Klinik gefahren. Vor allem. wie geht deine Familie damit um. Hier bei mir spricht keiner mehr über die Sache. Für die Kinder war es schwierig. Vor allem für meinen damals 13jährigen Sohn. Er hat mich an dem Abend als ich ins Koma viel, nämlich gefunden und meinen Mann informiert. Du kannst  dir sicher  vorstellen, was dann hier los war, Notarzt, Panik, Krankenwagen, Notoperation etc. Niklaas möchte absolut nicht mehr darüber sprechen. Deshalb auch meine "Flucht" in dieses Forum.
Nochmal vielen Dank für deine Antwort.

Hanne
PS: Dein Buch werde ich mir gleich morgen bestellen.

[Jens B]

Guten Abend Hanne!
Es ist gut und wichtig, dass Du das Vertrauen in dem Forum suchst! Glaube mir, es hilft einem ungemein!!! Sehr gern bin ich für Dich da, wenn ich nur irgendwie helfen kann und sei es "nur" Infos, Erfahrungsberichte, einen Rat, oder Tipps zu geben! Bitte zögere dann nicht, mir, oder hier im Forum zu schreiben!!! Es ist sehr nett, dass Du auch mein kleines Taschenbüchlein kaufen möchtset! Ich bin fest überzeugt, es hilft Dir weiter, gibt Hintergrundwissen und "baut" - oder verstärkt (wieder) - Deinen Kämpfergeist, Mut und Willen. Um auf Deine Frage zu antworten: Meine Familie steht total hinter mir!!! Obwohl ich es ganz sicher "doppelt" schwer habe ... ! Denn ich lebe allein. Aber ich habe einen ganz engen, regelmäßigen und sehr guten Kontakt zu meinem Sohn. Er gibt mir die nötige Kraft, Zuversicht, Hoffnung und wieder einen Sinn im Leben! Ich liebe Ihn "über alles"!
Du fragst mich u. a. auch, wie ich mit meiner Krankheit umgehe. Nun, ich kämpfe nicht "nur" für mich, sondern auch für mein Kind, meine Mutter, Ihren Lebensgefährten und meinen Schwestern. Natürlich ist nichts - auch gar nichts - mehr wie früher, wie es vor den Operationen war. Doch mit der Zeit lernt man, damit umzugehen.
Anfangs war ich wohl auch "übervorsichtig", oder ängstlich. Aber ich denke, dies ist wohl ganz normal und all zu verständlich! Mit der Zeit wirst Du ganz sicher wissen, oder bemerken, was "ernst" und besorgniserregend ist. Doch es ist wichtig, einen engen Kontakt mit Deinem Vertrauensarzt zu haben!!! Du bist "wegen der geringsten zipperlein in die Klinik gefahren", wie Du schreibst. Dazu möchte ich sagen: 1. (wie bereits gesagt) ist es wohl völlig verständlich, nach so einer Schwere und Kürze. 2. lieber einmal zu viel, als einmal zu wenig!  Stimmts? Wenn Deine Familie, insbesondere Niklaas nicht mehr darüber sprechen möchte, so denke ich, dass er das gewissermaßen verdrängt, nicht wieder mit der Situation konfrontiert werden möchte, vielleicht nicht weiß, wie er damit umgehen soll. Vielleicht hat er auch "Angst", darüber zu sprechen, oder seine Mutter nicht wieder an die Grenzsituation zu erinnern. Aber ich bin kein Psychologe ... !
Gruß, Jens B.

PS: Vielleicht hilft es Dir, wenn Du für Dich Notizen machst. Das Erlebte zu verarbeiten, indem Du es niederschreibst. (So habe ich es auch gemacht.) Ich hatte niemals vor, darüber ein Buch zu schreiben. Aber es ist ganz sicher sehr, sehr hilfreich, wenn Du Dich hier im Forum mitteilst!

PS 2: Bin neugierig auf eine etwaige Antwort von Dir! Alles Gute, viel Kraft, Optimismus und "gaaanz" viel Gesundheit!

[Jens B]

Hallo liebe Hanne,
ganz herzlichen Dank für die postwendende liebe PM (private Nachricht)! Auch Dir einen guten Start in die Woche. Ja, wie Du schon gemerkt und mir geschrieben hast, bin ich auch eine Kampfnatur! (ich zitiere Dich: "...ein zäher Kämpfer, der sich nicht unterkriegen lässt.") Aber "Eigenlob" st. .... !   Es ist sehr wichtig - auch wenn es ganz gewiss nicht immer einfach und schon gar nicht leicht ist (Ich weiß das nur allzugut!), dass man "tapfer und stark wie ein Bär" ist, "wie ein Löwe kämpft" &  sich niemals (!) aufgibt! Auch ich habe mir - ebenso wie Du - meine Fröhlichkeit und den Humor "nicht nehmen lassen"! Darüber staunen immer meine Freunde und die Familie. 
Ich freue mich auch genauso wie Du, dass ich Jemanden gefunden habe - der Ähnliches erlebte - und mit dem ich mich nun austauschen kann! Sei es über Erfahrungen, Erlebtes zu sprechen,Tipps und Hinweise zu geben oder zu bekommen und es "tut gut" sich mitzuteilen. Denn die Familie, Freunde oder Kollegen sind (verständlicherweise) teilweise "überfordert", ratlos und "gesättigt" von dem Thema. Manche sind total verunsichert und wissen wohl nicht, wie sie damit umgehen sollen. Außerdem wissen selbst Betroffene genau, worüber man spricht! Ich bin aber fest überzeugt, dass Du hier im Forum noch mehr Hilfe, Wissenswertes, Tipps und auf alle Fälle Zuhörer oder auch weitere Gesprächspartner findest.
Freue mich über Antwort von Dir! 
Liebe Grüße, Jens B.

[Hannelore]

Hallo Jens,

habe mich einige Tage nicht melden können. (Stress)

Meine nächste Untersuchung steht an (6Wochen), und ich merke, dass ich mal wieder nervös u über-ängstlich werde. Schlafe schlecht, und beschäftige mich immer mehr mit meiner Erkrankung. Auch die Angst vor einem Krampfanfall ist plötzlich wieder da, obwohl ich seit 2 Jahren keinen mehr hatte.

Fühle mich ziemlich "bescheiden".

Ich schlucke jetzt seit 2 Jahren Trileptal. Kann ich sicher sein, dass kein Anfall mehr kommt?

Gruss

Hanne

[Jens B]

Hallo Hanne!
Für Deine Untersuchung wünsche ich Dir natürlich alles Gute! Vielleicht ist es nicht zu indiskret und Du berichtest über das Ergebnis?! Natürlich ist es völlig normal, dass Du Dich jetzt "verstärkt" mit der Krankheit beschäftigst! Es ist - oder kann sogar - (sehr) hilfreich sein, wenn Du Dich damit auseinandersetzt und damit befasst. Aber man darf sich nicht zu sehr hineinsteigern! Wichtig erscheint mir hier, eine gewisse Ablenkung. Vielleicht kannst Du Deinem (vielleicht schon längst vernachlässigten) Hobby nachgehen!? Aber reden - oder zum Beispiel hier im Forum - über Ängste, Gedanken, Kummer, Nöte, Probleme oder dergleichen schreiben hilft garantiert! Ich selbst habe zwar keinerlei Erfahrung mit Krampfanfällen, doch ich denke stark, dass es ganz vermutlich zu keinem erneuten Anfall kommt! Da Du - wie Du ja schon selbst schreibst - "...obwohl ich seit 2 Jahren keinen mehr hatte.". Oder hast Du ernste Anzeichen? Wenn nicht, so beunruhige Dich nicht zu sehr! In 6 Wochen weißt Du dann mehr!
Alles Gute & beste Grüße
Jens B.

[Jens B]

Liebe Hanne,

wie ist die Untersuchung gelaufen? Falls es Dir möglich ist und Du möchtest, kannst Du liebendgern und jederzeit (!) - auch per PM -  schreiben!!! Ich hoffe, es geht Dir gut und Du läßt von Dir hören!
Herzliche Grüße
Jens B.

[Hannelore]

Hallo Jens,

meine Untersuchung ist erst Anfang Dezember. Es geht mir wieder besser. Habe den Rat meiner Neurologin befolgt und habe an Tagen, an denen ich sehr ängstlich u nervös bin,  0,5mag Davor geschluckt.

Nächsten Freitag muss ich erst mal zum EEG.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag

Hanne

[Jens B]

Hallo Hanne,

danke für Deine prompte Antwort. Sehr schön, dass es Dir wieder besser geht! Für das EEG am kommenden Freitag "drücke" ich Dir ganz toll die Daumen! Aber natürlich - und ganz besonders - auch für die "Größere" im Dezember!
Dir auch noch einen schönen Sonntagabend.
Herzliche Wünsche und alles Gute!
Liebe Grüße,
Jens B.

[Iwana]

Hallo Hanne
Davor heisst glaub ich bei uns in der Schweiz Temesta und gehört zu den Benzodiazepinen und die machen abhängig....
Ich arbeite selber in der Psychiatrie und wir machen oft Entzüge davon....
Wieso musst du gegen deine Ängste Medikamente nehmen? Wieso verschreibt dir niemand eine Psychotherapie wo du ernstgenommen wirst und man lernt mit den Ängsten umzugehen...
Seit meiner Diagnose (Glioblastom) geht mein Ehemann einmal monatlich in Therapie (für die Zeit wenn ich gehen muss, dass ihn dann jemand kennt und ihm zur Seite stehen kann). ich hatte letzthin mit der Psychologin und meinem Mann ein Gespräch... wir planen weitere Gespräche wo unser Sohn auch dabei sein wird (3jährig).

Es ist wichtig dass ihr darüber sprecht.... hast du gute Freunde wo du wenn nötig ihnen auch hundert mal dasselbe erzählen kannst?

Ich denke wir mit den Hirntumoren (eigentlich egal ob gut-oder bösartig) sitzen alle im selben Boot.... und jeder hier drin hätte anrecht auf Therapie um zu lernen mit den Belastungen durch die Erkrankung umzugehen....
Wünsche dir alles gute... Gruss Iwana

[Hannelore]

Guten Morgen Iwana,

Danke für Deine Nachricht.

Weißt Du, eigentlich habe ich eine Gesprächstherapie immer abgeblockt. Ich wollte meine Erkrankung einfach nicht wahrhaben und dachte, je weniger ich mich damit beschäftige, desto besser.
Meine Familie geht ähnlich damit um. Keiner spricht mehr darüber. Für sie bin ich einfach wieder gesund.
In der Reha habe ich einige Freunde gefunden, denen es mit Abstand schlechter ging -und auch
heute noch geht-.

So hatte ich also immer das Gefühl, ich jammere "auf hohem Niveau".

Und nachdem ich heute Morgen Deine Berichte gelesen habe  -man will ja wissen, mit wem man es zu tun hat-   beschleicht mich wieder das selbe Gefühl!

Mir geht es eigentlich gut. Nur immer kurz vor einer Kontroll-untersuchung werde ich unruhig und beschäftige mich mit allem, "was mit Köpfen zu tun hat" und horche ständig in mich rein.

Ich arbeite mich also regelrecht von Kontrolle zu Kontrolle.
Aber dadurch, dass diese recht engmaschig (alle 3-5 Monate) vorgenommen werden , ist die Zeitspanne, in der ich verdrängen kann, ja recht kurz.

[Bluebird]

Hallo Hanne,

Dein Meningeom gehört ja nun leider zu der unruhigen Sorte, die Dir bereits viele böse Überraschungen bereitet hat. Darum kann ich Deine Angst verstehen. Mit jemandem darüber zu sprechen, dessen Aufgabe es ist, aus beruflichen Gründen zuzuhören, kann wirklich helfen. Ein/e Psychotherapeut/in wird aus einer anderen, nämlich emotional nicht betroffenen Sichtweise Deine Krankheit und Panik beleuchten. So eine Therapie ist nicht immer leicht, und nicht jeder Therapeut ist gleich ein Glücksgriff. Trotzdem kann ich aus eigener Erfahrung nach einer sehr anstrengenden und aufreibenden Therapie sagen, dass ich kaum noch Anzeichen von Panik habe. Und ich hatte irre Angst, so dass ich anfangs mehrfach MRT-Untersuchungen abgesagt  oder abgebrochen hatte.  Nun muss ich gestehen, dass ich zu den Glücklichen zähle, deren Meningeom seit einiger Zeit einen Stillstand hat. Dennoch bin ich mir bewußt, dass das kein Garant ist - aber ich kann inzwischen damit umgehen,
Austausch mit Betroffenen ist wichtig, macht aber nicht in jedem Fall Mut, manchmal sogar mehr Angst.

LG
Bluebird

[Jens B]

Hallo Hanne,

habe Deine Beiträge, die von Bluebird und Iwana gelesen. Da ist mir aufgefallen, dass Du meinen Beitrag mit "nicht hineinsteigern" um Himmels Willen nicht falsch verstehen darfst!!! Ich kann es sehr wohl verstehen, dass Dich Ängste, Beunruhigungen usw. plagen!!! Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du vor den Kontroll - Untersuchungen besonders stark besorgt und beunruhigt bist. Gerne werde ich ein "Zuhörer" sein. Aber bedenke - wie Bluebird schon geschrieben hat - (ich zitiere:) "Austausch mit Betroffenen ist wichtig, macht aber nicht in jedem Fall Mut, manchmal sogar mehr Angst.". Ich denke, es muss jeder für sich selbst entscheiden, ob er darüber sprechen - sich anvertrauen - möchte. Aber nicht nur die Familie oder Freunde sollten Gesprächspartner sein. Man sollte auch "professionelle Hilfe" (Wie Bluebird schon völlig richtig erwähnte!) in Anspruch nehmen!!! Vielleicht kannst Du Dich doch noch dazu "durchringen" und eine Gesprächstherapie wahrnehmen!? Du kannst wirklich nur davon profitieren!

LG Jens B

[fips2]

Entschuldigt wenn ich mich einfach so einklinke.
Ich finde die Vorschläge und Anmerkungen von Bluebird und Jens sehr gut und wir haben auch aus eigener Erfahrung viel Positives daraus gezogen.

 Mein Rat.

Beim Aussuchenn von Gesprächspartnern ist es wichtig im vorhinein Beiträge von Ihm zu überfliegen und den Inhalt etwas zu analysieren.
Sind die Beiträge meist positiv geschrieben,wird warscheinlich auch ein positiver Kontakt und Antrieb dabei herauskommen.

Meidet,soweit ihr selbst psychisch labil seid, anfangs negativ eingestellte Betroffene und als Meningeompatienten Forenrubriken von agressiven Tumorarten,die werden euch höchstwarscheinlich ebenfalls nach unten ziehen.

Das soll jetzt nicht heißen,dass man negativ eingestellte Betroffene oder Anghörige sowie die Rubriken generell meiden sollte.Wer die Kraft und genügend positive Energie und Einstellung hat,kann diesen Menschen auch wieder aus ihrem Loch und ihren Problemen helfen,weil er die Probleme annähernd nachvollziehen kann.

Es gibt noch eine Weisheit aus dem Leben.
"Freunde kann man sich aussuchen,Verwandschaft nicht.Mit der muss man leben".

"Mamasyndrom".150 mal am Tag anrufen oder vorbeischauen obs dem Patienten noch gut geht und dabei vorjammern,wie ach so schlimm Alles ist.

Ätzend.

Hier gilt:Auch wenns manchmal weh tut.Einmal kosequent wehren und einen Verbündeten suchenen,im Idealfalle der Partner,der nach Absprache solche Negativbelastungen vorm Patienten kosequent abblockt.
Das ist reiner Selbstschutz und wer den nicht akzeptieren will muss lernen damit zu leben.Auch da mussten wir selbst durch und es hat sich nach einer gewissen Zeit,als die Angehörigen mal in Ruhe darüber nachgedacht und akzeptiert haben,von selbst wieder eingerenkt.

Ich wünsche euch allen zusammen immer gute Befunde und schmerzfreie Zeit.

Think positive :Das Glas ist IMMER halb voll und NIE halb leer!!!
Fips2