HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 916616 mal)

fips2

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #360 am: 02. März 2010, 19:36:08 »
Hallo Steffilein
Alles was du zur EM-Rente wissen musst, auch im Verhalten den Gutachtern gegenüber, findest du hier: http://clusterhomepage.de/emrente.htm
Ich habe diese Seite einmal zusammengestellt, nachdem wir mit diesem Thema bei meiner Frau durch waren.
Es begründet zwar eine andere Erkrankung, braucht dich aber nicht zu stören, das betrifft alle Krankheitsbilder gleichermaßen.

Gehst du allein dort hin, oder begleitet dich wer?
Du weißt, dass du einen Vertrauensperson zu den Untersuchungen mitbringen darfst, die bei den Gesprächen und Untersuchungen beiwohnt?
Sage dem Gutachter ruhig, dass du Hilfe benötigst nach der Hirn-OP, da du teilweise eine verlangsamte Auffassungsgabe hast und Gesprächen nur bedingt folgen kannst. Die meisten HT-Patienten haben diese Verlangsamung und das wird er auch sicher anerkennen.


Gruß und den Wunsch, dass dein Gutachten so ausfällt, wie du es dier erwünscht hast.

Fips2
« Letzte Änderung: 02. März 2010, 20:25:27 von fips2 »

Steffilein

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #361 am: 04. März 2010, 09:41:44 »
 ;D ;DVielen DANK!!!! ;D ;D ;D

Steffi

Mittagsblume

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #362 am: 04. März 2010, 14:46:30 »
Ich hänge mich mal hier mit rein, bei mir ist am Freitag letzte Woche durch die histologische Untersuchung genau dieser Tumor diagnostiziert worden.
Aber mal von vorn, ich bin eine junge 36 jährige Mutti eines 14 Jährigen Sohnes, das zweite mal verheiratet, und bis vor 14 Tagen war mein Leben, bis auf die Kopfschmerzen noch in bester Ordnung.

Zur Geschichte, die für mich nach wie vor nicht real ist:
Ich hatte wahnsinns Kopfschmerzen, mir war Schwindelig, ich konnte nicht mehr richtig gucken, hatte ständiges klopfen auf den Ohren, viel unvermittelt zur Seite oder wurde Ohnmächtig und kippte um. Mehrfachbesuche beim Arzt brachten die Diagnose Überarbeitung und Stress, und ich solle mal langsamer machen. Es wurde nicht besser, im gegenteil. Fachärztetermine bekam ich nicht, schliesslich sei man so voll, also so in 3-4 Monaten gern, ich lehnte dankend ab......Bis dann jetzt am 16.02. nichts mehr ging, ich konnte mich nicht mal mehr aufsetzen, war nur (sorry) am kotzen, der Eimer mein bester Freund. Ich lies mich Abends von meinem Mann ins Krankenhaus fahren...
Man schickte uns auf Station, denn die Notfallpraxis hatte noch lange nicht auf. Auf dem Krankenhausflur lies man uns anschliessend fast 7 Stunden sitzen. Um 17 Uhr waren wir da, 19.30 Uhr holten sie uns, zum Blutabnehmen und Reaktionstests die ich mit Bravour und ziemlich problemlos absolvierte. Kurz, sie fanden nichts und verabschiedeten uns wieder auf den Flur. Um 21.30 Uhr hatten wir immer noch nichts gehört, und mein Mann ging nachfragen. Noch nicht da. Um 22 Uhr habe ich nochmal gefragt, und schon wurde ich rein gebeten. Nun ja meine Gerinnungswerte sind nicht soooo gut, aber ansonsten. Ich blieb über Nacht, damit sich am nächsten Tag ein Neurologe mal meine wenigkeit ansehen könne, wir können ja ein CT machen, aber das würden sie mir schon gleich sagen, da würde eh nichts zu finden sein, sie würden es nur machen weil sie nicht weiter wissen.
Mein Mann fuhr um 22 Uhr nach Hause, ich saß noch bis 22.45 Uhr auf dem Flur.....dann kam ich in ein Zimmer einer 90 Jährigen Dame, die mir (wirklich!!!!) noch die halbe Nacht von ihren Kriegsgeschichten erzählte. Mir liefen die Tränen. Nächsten Morgen zur Visite wurde das CT nochmal angeboten, aber mit erhobenen Augenbrauen wieder bemerkt, da wäre eh nichts. Ich ging ins CT 5 Minuten später wurde es hektisch um mich, ich bekam Kontrastmittel, und weitere 15 Minuten später in meinem Zimmer die Diagnose Hirntumor!!!!! und die Überweisung ins Hamburger UKE sei angelaufen. Ich habe gedacht der Arzt steht am falschen Bett und kann nicht mich meinen.
Mein Mann wurde von der Arbeit geholt, aber nicht in Kenntnis gesetzt, aber kam GsD was noch nie vorgekommen ist. Ich wurde verlegt und im UKE bestätigte sich die Diagnose. Ich erlebte alles wie in Trance. Aber die Ärzte waren zuversichtlich, machten mir Mut der Tumor sehe gut aus, und sei wohl nicht bösartig, aber noch zu groß um zu operieren. Ich bekam die nächsten 5 Tage hochdosiertes Kortison, und Schmerzmittel, die mich mal wieder aufatmen liessen. Letzen Montag 22.02.2010 wurde ich mehrstündig operiert und habe jetzt eine 15-18 cm lange Narbe auf dem Kopf, aber die Haare liegen drüber. Freitag Abend kam nochmal ein Arzt in mein Zimmer, und meinte er habe jetzt das ergebnis der histologischen Untersuchung, und da ich ja immer noch davon ausgegangen war, (wie sie mir ja seit meiner Aufnahme sagten) das dieses mistding gut ist.....Heute hatte ich alle Gespräche und jetzt ist es endgültig:
Er ist es nicht, und eigendlich nur Menschen ab 60 Jahren befallen. Ich bin 36 Jahre alt.
Im UKE haben sie mir eine neue Studie angeboten, die ich aber abgelehnt habe. Meine Chemo / Strahlentherapie geht demnächst los, nach Lüneburg, jeden Tag nach Hamburg hätte ich nicht gepackt. Ich fühle mich auch als hätte ich Watte im Kopf. Heute wurden die Fäden gezogen, und es läuft ein wenig Wundwasser nach, ich hoffe das gibt sich bald, ich möchte doch morgen Haare waschen. Schlafen kann ich seit letzem Freitag nicht mehr, max. 2 Stunden die Nacht....das schlaucht ganz schön. Habe mir heute ein Schlafmittel verschreiben lassen. Nächste Woche haben wir dann alle Termine zu den Vorgesprächen, ich denke ab Übernächste Woche gehts dann los.

Viele Grüße Mittagsblume

P.S. wenn ihr fragen habt, dann los

Amy72

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #363 am: 04. März 2010, 16:47:27 »
Liebe Mittagsblume,
wir kennen uns ja durch unsere süßen Beagles....ich wünsche Dir auch an dieser Stelle nochmals ganz viel Kraft und Ausdauer, um die kommende Zeit in Angriff zu nehmen!
Mußt Du jeden Tag nach Lüneburg zur Chemo & Bestrahlung? Über welchen Zeitraum ist das jetzt geplant? Fährt Dich Dein Mann dorthin oder wie legst Du die Strecke zurück?
Ich bin sicher, dass man Dir hier hilfreiche Tipps geben und Dich seelisch unterstützen kann. Mir hat man hier vor meiner Hirn-OP im Dezember sehr geholfen.
Lieben Gruß,
Amy72

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #364 am: 04. März 2010, 18:43:46 »
Hallo Mittagsblume
erstmals herzlich willkommen, auch wenn der Grund um hier zu landen immer ein trauriger ist... Jetzt frage ich gleich los....
Wo lag dein Tumor (hoffe ich habe das nicht überlesen...). Irgendwie wurde ich wütend wieso die so lange zögern mit einem CT... du hattest doch Hirndruckzeichen... stell mir immer vor man schickt dann jemand einfach nach Hause... Hast du schon in Erfahrung bringen können wieviel die rausschneiden konnten? Bekommst du Temodal zu der Bestrahlung (Stupp-Schema) Ich hoffe du hast nicht zum Temodal nein gesagt, bei so einer Diagnose ist schnelles sich informieren beinahe Pflicht (wenn du es nicht schaffst ev. jemand angehöriges... Mein Sohn war 2 als ich die Diagnose bekam, ich 32... ich habe schon viele junge getroffen... übrigens ist am 24. April in Düsseldorf eine Hirntumortagung von der deutschen Hirntumorhilfe organisiert. Wenn ich dich wäre und es körperlich geht würde ich mich da anmelden (oder jemanden der Familie) Da bekommst du an einem Tag die Möglichkeit viele neueste Informationen zu erhalten. Ich werde auch gehen, wird meine 3. Tagung sein. Bei mir ist die Diagnose seit Dez 07 bekannt.
Gruss Iwana

Mittagsblume

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #365 am: 04. März 2010, 19:48:02 »
Huhu Iwana,
mein Tumor lag frontal links. Und hat mich echt geärgert. Ja, ich denke ich werde Temodal bekommen. Wir haben am Mittwoch die ersten Gespräche.
Leider kann ich nicht nach Düsseldorf, denn wir wohnen im hohen Norden, aber ich hoffe doch auch hier in nördlichen Raum mal auf interessante Vorträge.
Ich habe nur die Hoffmann La Roche Studie abgelehnt, in der es sich um ein Medikament oder um ein Placebo gehandelt hätte. Ich habe leider keine Zeit für Traubenzucker (Placebo), ich möchte nämlich noch ein wenig auf der Erde und bei meiner Familie bleiben. Laut aussage der Klinik Eppendorf ist alles entfernt worden, jetzt sehen wir in Juni ob etwas nachgekommen ist.


Heute wurden erstmal die Fäden gezogen.....

LG Mittagsblume

Offline schwede

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #366 am: 04. März 2010, 21:04:33 »
Hallo Mittagsblume,

erstmal willkommen im Forum !!!

Habe gelesen das du aus Lüneburg kommst, vielleicht habe ich dann schon gleich etwas für dich. :)

Ich komme aus Hamburg, vielleicht ist es ja etwas für dich an einer Selbsthilfegruppe mit teilzunehmen.
Natürlich wenn du dich einwenig erholt hast.
Kannst mich ja über eine PN dann Kontaktieren.

Das die im Krankenhaus so Zögerlich waren mit dem CT kann ich auch irgendwie nicht Verstehen.

Du kannst dir ja vielleicht noch eine Zweitmeinung einholen. !!!

Wenn der Tumor gut Entfernt werden konte ist das schon mal sehr gut.


Weiterhin gute Genesung.

LG schwede

Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Mittagsblume

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #367 am: 05. März 2010, 07:52:58 »
Hallo Schwede,

ich habe mich hier schon bei und in W/L in der Krebsselbsthilfegruppe angemeldet, nächsten Mittwoch gehe ich das erste mal hin. Wir hatten schon ein langes nettes Telefonat, ich bin sehr gespannt, und freue mich auch darauf.
Wir haben doch keine Wahl, also ran, und loskämpfen anders wird das wohl leider nichts. Ich bin immer noch irgendwie im Schockzustand, aber der weicht langsam. Ich will noch nicht gehen, ich will!! noch bei meiner Familie bleiben. Also müssen wir kämpfen, und das werde ich. Zumindest solange wie ich es Kräfte mäßig schaffe. Und da fangen wir ja gerade erstmal an, also es sind noch reichlich Reserven da !!! Ich bin jung, ich werde doch wohl etwas gegen dieses Mistding entgegen zu setzen haben. Wäre ja noch schöner.
Jetzt noch nicht. Basta.
Mit dem Tumor werde ich so -> richtig böse ! umgehen, jawoll !!!


Ansonsten ein kleines Update:
die Fäden sind raus ! Yippie, dafür hast´s aber auch nachgeblutet =(
Aber die Spannungen sind weg, da unter der OP Narbe ein Bluterguss ist. Egal, der geht wieder. Wird eben erst morgen Haare gewaschen. Und ich habe geschlafen, endlich mal wieder. Wir waren ja gestern bei meiner neuen Schmerzärztin die mir sehr gut gefällt, und die hat mir etwas verschrieben. Ich habe zwar nicht durchgeschlafen, muss ja mind. 2x die Nacht Pipi, aber ich konnte wieder einschlafen. Das hat mir so gut getan, dann hat man auch wieder Kraft. Gestern war ich ja völlig leer. Heute wird ein guter Tag, ich weiß es *Chacka*

LG Mittagsblume

Anke74

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #368 am: 05. März 2010, 22:15:34 »
Hallo Zusammen,
nun nach der Einladung zur nächsten Hirntumortagung, will ich mich doch auch endlich mal hier im Forum versuchen einzuloggen. Das habe ich schon ewig vor und wurde jetzt mal wieder dran erinnert.

@ Iwana: Vielen Dank noch für die lieben Weihnachtsgrüße. Ich hatte mir immer vorgenommen hier über das Forum zurückzuschreiben, aber es war ziemlich viel bei mir los. (Wurde auch grad wieder operiert und bekomme wieder Chemo - bin aber superguter Dinge, dass alles gut wird...)

Ich hoffe so, dass wir uns in Düsseldorf sehen.
Übernachtest Du mit Rico dort, und wenn ja - wisst Ihr schon wo?

Dieses "Après-Essen" wollten wir uns dieses mal schenken und lieber irgendwo schön essen gehen. Wenn Ihr Lust habt, könnten wir uns vielleicht vorher absprechen!

Viele Grüße (natürlich auch an alle anderen, die ich nun noch nicht kenne und die mich auch noch nicht kennen)
Anke


Dieser Beitrag wurde in Kopie  unter " Hintumortagung - Kontakte knüpfen ! " eingefügt
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5214.0.html

« Letzte Änderung: 06. März 2010, 08:48:01 von Bluebird »

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #369 am: 06. März 2010, 12:49:43 »
Judihui Anke ist hier! Find ich toll dass du es "endlich" geschafft hast dich zu uns zu gesellen (Anke und ich kennen uns aus der Hirntumortagung in Würzburg und sahen uns dann wieder in Berlin... Nein ich weiss noch nicht welches Hotel... werde aber bald buchen (schreib dir dann eine PN hier im Forum). Wahrscheinlich gehe ich diesmal von Freitag bis Montag, mein Mann kommt mit wenn wir fliegen, er will nicht 5h Zug fahren... Ist gut zu wissen wenn du nicht essen gehst, dann meld ich mich da auch nicht an, dann können wir nachher zusammen irgendwo hingehen. Wir suchen ein Hotel im Zentrum (Altstadt). Werd gleich mal nachsehen was für Optionen wir haben...
Gruss Iwana

Anke74

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #370 am: 06. März 2010, 14:50:21 »
Hallo Iwana,
ach das klingt ja gut - genauso hatte ich mir das von der Zeit her auch vorgestellt.
Vielleicht - wenn Du magst - könnten wir uns dann ja schon am Freitag abend vorab treffen und am Samstagabend dann vielleicht in einem netten Grüppchen (irgendwo im Zentrum hätte ich auch vorgeschlagen verabreden. Oder habt Ihr sowieso schon mit mehreren geplant?)

Ich werd hier dann jetzt immer mal wieder vorbeischauen und gucken, wie es mit der Planung so steht.
Also dann bis demnächst hier im Forum  ;)
Anke

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #371 am: 16. März 2010, 13:12:39 »
Hallo Anke
Wir haben ein Hotel gebucht das heisst AltDüsseldorf. Werden am Freitag morgen um 9Uhr schon da sein, wäre schön wenn wir uns am Freitag abend zum "z'Nacht" treffen könnten... Altstadt wäre sicher schön... Ich bin schon ganz aufgeregt... wie möchtest du es am Samstag abend machen? Nach der Tagung, ist ja immer sehr anstrengend. Ich weiss ja nicht wie es dir geht, ich bin immer noch oft eher zu fit als zu schlapp (Schlafstörungen nachts...  :-X) jedoch trotzdem nie müde am Tag... Ich weiss jedoch immer noch nicht ob ich dann nach der Tagung mit den andern Abendessen gehen soll oder ob wir uns zusammen "abseilen"... Ev. können wir dies ja noch klären, hast du schon Hotelzimmer gebucht?

Grüessli an alle Iwana

Isirider

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #372 am: 16. März 2010, 15:11:32 »
Hallo, ich habe überlegt auch ein Hotelzimmer zu buchen, obwohl ich quasi"um die Ecke" (1 StundeFahrzeit) wohne. Ich denke dann bin ich Samstag entspannter . Ich schließe mich dann gerne am freitagabend an, Iwana. Samstags muß ich ja schon zeitig  abends weg.Bis dann Isirider

Steffilein

  • Gast
Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #373 am: 17. März 2010, 08:32:29 »
Hallo alle zusammen,
schlechte Nachrichten von mir. "ES" wächst wieder. Bekomme dann wohl wieder  Bestrahlungen. Jetzt hatte ich mich grad wieder an meine Haare
erfreut. Ehrlicherweise muss ich gestehn hatte ich schon mit so was gerechnet weil ich wieder häufig Zuckungen hatte im linken Arm und in der linken Gesichtshälfte.
An alle alles Gute kämpfen kämpfen kämpfen
Steffi ;D ( Galgenhumor nennt man das wohl)

Offline Iwana

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Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« Antwort #374 am: 18. März 2010, 21:03:29 »
Hallo Steffilein
So gemein... hast du alle Optionen schon durchgedacht (nochmals OP, Dendritische Zelltherapie etc.)
Finde ich gut deinen Galgenhumor... ist manchmal alles was bleibt... Kommst du auch an die Hirntumortagung? Gibt es etwas was dich speziell interessiert wenn du selber nicht kommen kannst, können wir ja für dich mithören...
Liebe Grüsse Iwana

 



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