Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

[schwede]

Hallo Zusammen,

wollte mich jetzt nach der Kur mal wieder melden.
Die Kur tat mir echt gut, so ganz weg von allem .
Bin jetzt dieses Wochenende erstmal dabei die Kur zu verarbeiten.
Es müssen jetzt erstmal alle eindrücke/Anregungen verarbeitet werden.
Und dann ab Montag geht es wieder weiter mit Umsätzen der Dinge die da Kommen und man sich vor Genommen hat.

Wegen dem Hirntumortag, werde jetzt meine Anmeldung fertig machen.
Dat heisst ich bin dann am 10. Oktober dabei in Berlin.
Ich freu mich schon einige von Euch Kennen zulernen.

Wegen einer Erkennung, man könnte doch ein z.b. T-Shirt Gelb oder eine Schirm mütze mit seinem Nickname oder bessernoch mit einem Gehirn drauf tragen als erkennung oder beides. Oder ist das mit dem Gehirn zu Abartig???

Ist nur eine Idee ich bin da immer etwas Skuriller.

[Franky]

Hallo Leann,

danke für die Info, mal sehen wie es bei mir anschlägt. Wie und in welcher Kombi ich Irinotecan erhalten werden, werde ich Montag erfahren, bin bin dann einige Tage stationär, melde mich bei Dir.
Mit Berlin kann ich noch nicht sagen, wäre aber mit dem Zug ´ne schöne Sache, vielleicht klappt´s ja.

LG an alle

aufgehts

Hallo zusammen,

hab mich ja auch länger nicht gemeldet .. mir gehts momentan uach nciht so prall. wollte aber schnell Dir Aufgehts eine Antwort schreiben...

also ich habe Avastin 5 mg / kg alle 14 tage eine std. über die vene und
irinotecan 90min an tag 1,8 über die vene bekommen.
nebenwirkungen bei irinotecan bei mir waren.. druchfall, anämie, übelkeit und mei nieren haben versagt ... wie gesagt bei mir

schwede, dir eine tolle reha ...

iwana, also wenn ich mich soweit fit fühle schau cih bestimmt vorbei, is ja nur nen "katzensprung" von mir...

allen alles gute
leann

[Isirider]

Hallo an Euch!!
Bin schon länger gestärkt und erholt aus der REHA zurück. Es war wirklich toll und hat viel gebracht    .
So ist bei mir der aktuelle Stand:
Hatte  wieder ein MRT mit unverändertem Befund. Da ist was an ser OP Höhle, aber was?? Leider wurde Postoperativ das MRT versäumt, so kann man nur raten.....Solange ich Temodal nehme wird evt. Tumorgewebe im Schach gehalten, so meint der Radiologe.
 Mein Onkologe gibt es mir solange ich möchte. Z.Z. alle drei Wochen für 5 Tage 270mg. Ich trau mich auch nicht
es abzusetzen. Bislang keine Nebenwirkungen.

Leider habe ich keine Karte mehr für die Hirntumortage bekommen, es ist komplett voll---- sonst wäre ich gekommen, den Flug hatte ich schon rausgesucht. Schade....

Ich hoffe es geht bei Euch auch gut und keine schlimmen Nachrichten mehr. Bis bald mal.

Isirider

[schwede]

Hallo Isirider,

schön von dir zuhören !!!

Ist dieses an der Op- höhle seitanfang an dort
Dann kann das auch Narbengewebe sein . Habe ich auch bei jedem MRT.
Das die Narben Kontrastmittel aufnehmen.
Sollange das Bild sich nicht verändert.

Oh mensch Leute, ich habe einen Muskelkater wahnsinn.
Dieses Gefühl hatte ich glaube so ungefähr vor 6 Jahren das letzte mal, als ich noch Marathon gelaufen bin.

So und nun hatte ich gestern einen Kurs angefangen, Pilates.
Das ist eine Geile sache, aber auch anstengend.
Dieses habe ich gelesen, in der Zeitung meiner Krankenkasse der Kurs ist Umsonst für mich  also gleich ausprobieren.
Soll sehr gut gegen Rückenbeschwerdensein.

Ich werde es erleben.

Gruss schwede

[Isirider]

Hi Schwede,
Pilates mach ich auch. Ist sehr effektiv , gell?
Diese Stellen sind am Rand der OP Höhle, seid dem ersten KOntroll MR.
Einmal hat es sich minimal verändert und danch zweimal immer gleich.
Ist nur blöd das man eben sagt, naja  es ist Tumor der stillhält, es ist Narbengewebe oder ein Gefäß. Ist so ein bisschen ungewiß und es verunsichert natürlich.
Wie geht es Dir denn nun als Rentner?
Mit gefällt es sehr, zumal ich jetzt noch deutlich mehr Geld habe.
Alles Liebe
Isirider

[Leann]

Hallo Leann,

danke für die Info, mal sehen wie es bei mir anschlägt. Wie und in welcher Kombi ich Irinotecan erhalten werden, werde ich Montag erfahren, bin bin dann einige Tage stationär, melde mich bei Dir.
Mit Berlin kann ich noch nicht sagen, wäre aber mit dem Zug ´ne schöne Sache, vielleicht klappt´s ja.

LG an alle

aufgehts

Hi Aufgehts

wollte mal hören wie es Dir geht und ob Du schon weiter bist?


Mir gehts derzeit nicht so gut. aber ich bin froh das ich wenigsten wieder worte schreiben kann

lg leann

[Iwana]

Hallo Leann
Schön dass du schreiben kannst. Magst du erzählen was im Moment nicht gut ist?
Gruss Iwana

[Leann]

Hallo Iwana,

kämpfe derzeit mit starke kopfscherzen, habe schwindel, kann mich kaum auf den beinen halten. übelkeit und erbrechen. kleine aber doch heftige epileptische anfälle.
 
im großen und ganzen ist im moment einfach alles s****
würde gern noch mehr schreiben, strengt mich aber zu sehr an.
wie ist es denn bei dir und euch anderen zur zeit? hoffe doch besser

Lg Leann

[sila]

hallo ihr lieben.hatte letzte woche mein 3.mo.mrt und heute das gespräch,alles ok unverändert freude ist gross wie jedesmal.habe 3 neue zyklen temodal rezeptiert gekriegt,nr 42 43 44 .temodal das wundermittel für uns gliobesitzer haha.ich hoffe es ist wirklich das temodal,das den erneuten ausbruch zurückhält,naja.Ich habe eine frage an alle rentner unter uns ihr lieben.habe vor einer woche den antrag auf erwerbsunfähigkeit beantragt,nach 3.5 jahren glio 4.Frage : was erwartet mich bei den ärzten von der rentenanstallt?auf was kommts an bei gliopatienten,habe 100% behinderung wie ihr auch denke ich.meine ärzte haben mir dazu geraten,weil bei der  temodalbehandlung kein ende in sicht ist.bin fast 4 jahre aus dem beruf,wegen der krankheit.bitte um antworten,leute.das wars.wünsche euch allen das beste.

[schwede]

Hallo meine Lieben !!!

@ Hallo Sila, was erwartet dich bei den Ärzten der Rentenanstalt

Kann nur sagen hatte einen sehr verständnisvollen Arzt.
Sie besprechen mit dir nochmal deine Sitoation und Schaut sich nochmal Bilder Befunde und soweiter an.
Wichtig seieinfach du selber und Ehrlich zu dem Arzt.
Noch eins nehme dir eine Zweite Person mit deines Vertrauens die dich Kennt.
Das hilft damit ein anderer Mensch die Situotion schildern kann von aussen wie du so Reagierst.
Es war auch nur ein Arzt bei meiner Untersuchung.

gruss schwede

[Isirider]

Hallo Sila,
 ich habe volle EU Rente im März beantragt und für den 1.9.09 bewilligt bekommen , erstmal für 2,5 Jahre.
Dafür habe ich keinen Arzt gesehen , alles wurde schriftlich erledigt.
Liebe Grüße an Euch alle,
 Leann Kopf hoch ich drück Dir die Daumen auf bessere Zeiten.
Fliege morgen eine Woche nach Genua, hoffendlich ist es dort etwas wärmer. Bis bald mal.
Isirider

[Iwana]

Hallo Leann
Wächst dein Tumor? Wann hast du das nächste MRI? Bei mir waren solche Symptome (ohne Epi-Anfälle) der Grund für ein sofortiges MRT... und ich hatte es wohl nicht so stark wie du das beschreibst...

@Sila: Denke bei unserer Diagnose gibts da eigentlich nicht mehr viel zu diskutieren... ausser man fängt wie ich so bald wieder an mit der Arbeit... heute hätte ich ohne erneute Rezidiv/OP keine Chance auf eine Rente, auch wenn ich mich manchmal frage was ich da eigentlich mache... aber Einschränkungen habe ich keine mehr (hat sich alles erholt) und von dem her ist es eigentlich logisch, dass ich weiter arbeiten kann. Ich habe auch während den Temodal-Zyklen voll gearbeitet (60% und meinen Sohn...) Ich glaub ich hatte einfach bis jetzt viel Glück (und weiss dass es jederzeit anders werden kann...) Bei uns in der Schweiz haben sie ganz starke Restriktionen gemacht, für eine Rente reichen gewisse Probleme nicht mehr (Krankheiten), wie sie das bei Krebs handhaben weiss ich nicht... aber eben, das ganze System ist anders. Ich hoffe du triffst auch auf einen verständnisvollen Arzt!

@die die nicht arbeiten:
Wie macht ihr dass, euer Tag organisieren, stelle mir das als schwierig vor sich dauernd zu motivieren wenn man keine Tagesstruktur hat... Was hilft euch täglich aus dem Bett zu kommen, zu kochen, Aktivitäten zu machen?
Gruss Iwana

[schwede]

Hallo,

@Iwana
Da ich ja auch nun Rentner bin, das mit der Tagesstruktur genau dort setze ich immer an. Was mache ich an den Tagen. Des halb habe ich mir Sportlich betätigung gesucht.
2 Tage die Woche arbeite ich noch auf 400,- Basis.
Naja der Rest ist noch wieder im Umbruch seit beändigung der Kur.
Habe aber schon idden noch wie man Stuktur in sein "Neues "leben bekommt. Ehrenämter ist eine davon. Was und wie
Es soll einen ja auch nicht Überfordern.
Aber Überwiegend nutze ich die ZeitRente jetzt als aufbau für den Körper.
Er hat es Verdient.

[schwede]

Hallo meine Lieben,

bin Heute wahrscheinlich noch Unterwegs des halb, schreibe ich jetzt schon.
Morgen geht es wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle.
Drei Jahre ist es nun dann her, das mir am 21.10.06 diese Diagnose Glio IV gegeben wurde.
Drei Jahre Kampf, die sich gelohnt haben.
So vom Gefühl her wird es bleiben, wie es ist.
Das Anstrengende über diese Zeit war das Ständige neue Ümbauen der Lebensumstände.Und Die Seele immer bei Laune zu halten.

Danke Schön für euren Teil meines Weges den ihr mich bisher begleiten
habt.

Am Freitag dann mehr.
Wird schon alles gut.

gruss der schwede

[kit]

Hallo Schwede,
wünsche Dir ' schöne Geschenke' Morgen zum dritten Geburtstag!
Alle Daumen werden gedruckt!!!
Liebe Grüsse
Kit