HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen  (Gelesen 810728 mal)

Offline Iwana

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Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
« Antwort #45 am: 30. August 2008, 22:58:43 »
Hallo Malaika
Ich hatte bei der 6Wo Dauertherapie mit Temodal (während Bestrahlung) auch solche Hautausschläge... mittlerweile seit ich nur noch 5 Tage nehmen muss (dann 23 Pause) geht es besser gibt aber immer wieder einzelne Tage während oder nach der Chemowoche wo ich solche "Nesselfieber"-Anfälle habe... häufig beginnend irgendwo mit einem "Püggeli" das juckt dann wie verrückt.. bzw. wandert dann über den Körper... eine Zeit lang bekam ich Antihistaminika, half aber nichts.. mittlerweile schau ich einfach dazu, dass meine Haut gut gepflegt ist (immer schön Crèmen nach dem Duschen) und der Zustand bleibt sich gleich...

Cortison per os würde sicher auch helfen, wollte ich aber nicht nehmen....
Gruss Iwana

Offline Iwana

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #46 am: 03. September 2008, 08:53:06 »
Hallo Wolfgang
Danke für den Hinweis zum Hirntumortag... gell den gibts nur einmal pro Jahr?

Wieviel Zyklen sind bei dir noch geplant... wenn du im 8. bist weicht dein Spital ja auch vom "Standart-Schema" ab...
Gruss an alle Iwana

Ulrich

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #47 am: 03. September 2008, 13:56:42 »
Hallo Wolfgang
Danke für den Hinweis zum Hirntumortag... gell den gibts nur einmal pro Jahr?

Wieviel Zyklen sind bei dir noch geplant... wenn du im 8. bist weicht dein Spital ja auch vom "Standart-Schema" ab...
Gruss an alle Iwana


Ergänzung: Den Hirntumor-Infotag gibt's zweimal im Jahr. Ulrich
« Letzte Änderung: 03. September 2008, 13:56:59 von Ulrich »

Offline Iwana

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #48 am: 03. September 2008, 21:32:13 »
Habe gerade nachgeschaut... Essen liegt nicht gleich bei Basel um die Ecke... wieso finden die immer in Norddeutschland statt? Oder ist das Zufall.... wo und wann sind die nächsten?
Gruss Iwana

Franky

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Re:Austausch mit Glio IV Betroffenen...
« Antwort #49 am: 07. September 2008, 17:20:20 »
Danke, aufgehts!

Hallo Bully1904,

so, es hat ´nen kleinen Moment gedauert, ist auch noch nicht endgültig fertig, da ich in dieser Woche noch mit meinem Doc darüber sprechen wollte. Änlich wie Prof. Wick, Heidelberg, setzt die Arbeitsgruppe um meinen mich behandelnden Klinikarzt zunehmen auf eine niedrigdosierte Dauertherapie mit Pausen. Nicht selt ist es die Verräglichkeit, die einen dazu zwingt (so wie bei mir auch, 400mg/Tag an 5 Tagen, anschließend 3 Wochen Pause, das ging nicht).

Was ich darüber hinaus mache ist, daß ich die 100 mg Temodal direkt morgens nach meinem 10km-Lauf einwerfe. Verträglichkeit ist gut und ich habe den Eindruck, das ich den kleinen Quälgeit damit überrasche  ;), nein, Spaß beiseite. Nach dem Laufen ist der Körper inkl. Kreislauf auf Hochtouren, der Tumor natür noch mehr, händeringend auf der Suche nach Futter - damit erhält er aber auch die maximale Dosis an Temodal - so meine Überlegung, mein Doc konnte das nicht ausschließen.

Hier gebe ich Dir die Infos zur Einschätzung von Prof. Wick. Sollte ich was Neuer erfahren, melde ich mich gerne. Solong

aufgehts
 :) :) :) :)


Heidelberger Wissenschaftler veröffentlichen klinische Studie zur Therapie des Rezidivs bei Glioblastom in "Journal of Clinical Oncology"
Patienten, die an einem bösartigen Hirntumor, dem Glioblastom leiden, können von einem neuen Therapieschema profitieren. Kehrt bei ihnen nach der primären Behandlung der Tumor zurück, so kann das Chemotherapeutikum Temozolomid die symptomfreie Zeit um rund 40 Prozent verlängern, wenn es alternierend jeweils für eine Woche eingenommen und dann ausgesetzt wird. Außerdem wird durch dieses Therapieschema die Resistenz gegen das Medikament überwunden, und die Nebenwirkungen fallen geringer aus.

Dies hat ein Wissenschaftlerteam um Professor Dr. Wolfgang Wick, Ärztlicher Direktor der Abteilung Neuroonkologie des Universitätsklinikums Heidelberg, in einer klinischen Studie festgestellt, die in der renommierten Fachzeitschrift "Journal of Clinical Oncology" veröffentlicht worden ist. Die Heidelberger Abteilung Neuroonkologie besteht seit Anfang 2007; die klinische Studie wurde von Professor Wick am Universitätsklinikum Tübingen in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern der Universität Düsseldorf und Bonn durchgeführt.

Das Glioblastom ist der bösartigste Hirntumor. Jährlich erkranken in Deutschland ca. 2.500 Menschen; Männer sind öfter betroffen als Frauen. Die Prognose der Erkrankung ist sehr schlecht: Nach fünf Jahren leben noch ein bis drei Prozent der Patienten. Die Behandlung umfasst Operation und eine Kombination aus Bestrahlung und Chemotherapie. Dafür wird u.a. auch Temozolomid als bewährtes Chemotherapeutikum eingesetzt.

Wochenweise alternierende Einnahme überwindet Resistenz gegen Temozolomid

"Rund 50 Prozent der Patienten sprechen jedoch nicht auf das Medikament an, und im Verlauf der Therapie werden die meisten anderen Patienten resistent", berichtet Professor Wick. Beobachtungen im Labor haben Hinweise darauf gegeben, dass diese Resistenzentwicklung überwunden werden kann, indem das Medikament wochenweise alternierend verabreicht wird. Dadurch, so vermuten die Wissenschaftler, wird ein bestimmtes Enzym, die Methyl-Guanyl-Methyl-Transferase, das die Unempfindlichkeit gegenüber Temozolomid vermittelt, in seiner Wirkung deutlich eingeschränkt.

In der klinischen Studie wurden 90 Patienten, bei denen der Tumor wieder aufgetreten war (Rezidiv), mit dem neuen Schema behandelt. "Wir konnten erreichen, dass die symptomfreie Lebenszeit im Vergleich zu einer früheren konventionell behandelten Patientengruppe um einige Monate verlängert wurde und auch Patienten ansprachen, die zuvor unempfindlich gegen das Medikament waren", berichtet Professor Wick. Bei der angewandten Dosierung fielen zudem die Nebenwirkungen nur gering aus.

Die Wissenschaftler möchten nun diesen positiven Effekt in weiteren klinischen Studien überprüfen: Zum einen soll das Therapieschema bereits bei Behandlungsbeginn eingesetzt werden. Eine weitere Studie soll Patienten einschließen, die zuvor nicht mehr auf die allgemein empfohlene Dosierung von Temozolomid angesprochen hatten.

Weitere Information:

Prof. Dr. Wolfgang Wick
Ärztlicher Direktor
Abteilung Neuroonkologie
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
Email: wolfgang.wick@med.uni-heidelberg.de
Tel.: 06221/56 70 75
Fax.: 06221/56 75 54

Literatur:

Wick A, Felsberg J, Steinbach JP, Herrlinger U, Platten M, Blaschke B, Meyermann R, Reifenberger G, Weller M, Wick W.: Efficacy and tolerability of temozolomide in an alternating weekly regimen in patients with recurrent glioma. J Clin Oncol. 2007 Aug 1;25(22):3357-61.

(Der Originalartikel kann bei der Pressestelle des Universitätsklinikums Heidelberg unter contact@med.uni-heidelberg.de angefordert werden)

Information zur Abteilung Neuroonkologie im Internet:

www.klinikum.uni-heidelberg.de/Neuroonkologie

Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.d

Mirjam

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #50 am: 11. September 2008, 09:54:34 »
Hallo Malaika,

es tut mir leid, dass dein MRT nicht so gut ausgefallen ist - aber wenn eine OP möglich ist, ist nicht alles verloren. Kopf hoch!

Meine Mam hat einen Glio IV, festgestellt im April 07, OP 16/04/07, ein Rezidiv wurde im Dezember 07 festgestellt, Januar 06/01/08 Entfernung des Tumors und Einsetzen von Gliadel-Plättchen in die Tumorhöhle. Die OP ist gut verlaufen.

Diese OP wird noch nicht all zu lang und bei jedem durchgeführt. Aber sie findet immer mehr Anwendung. Sie hat sich auch sehr schnell erholt.
Was ich gehört habe ist, dass bei manchen zusätzlich noch Temodal gegeben wird. Das Gliadel wirkt so ca. 6-8 Wochen und löst sich dann selbständig auf.
Bis zum heutigen Tag sind die MRT´s von meiner Mam stabil, also keine Verschlechterung (klopf klopf auf Holz)!

Gut, von der Bewegung ist sie sehr eingeschränkt - aber das ist von Patient zu Patient unterschiedlich, da dies auch davon abhängt wo der Tumor lag.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft  !
Zu der anderen Methode kann ich leider nichts sagen!

liebe Grüße
Mirjam

Ps.: Hat jemand mal was von Christa gehört? Ich muss immer wieder an sie denken ?!


Mirjam

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #51 am: 11. September 2008, 10:08:56 »
Hallo Malaika,

es tut mir leid, dass dein MRT nicht so gut ausgefallen ist - aber wenn eine OP möglich ist, ist nicht alles verloren. Kopf hoch!

Meine Mam hat einen Glio IV, festgestellt im April 07, OP 16/04/07, ein Rezidiv wurde im Dezember 07 festgestellt, Januar 06/01/08 Entfernung des Tumors und Einsetzen von Gliadel-Plättchen in die Tumorhöhle. Die OP ist gut verlaufen.

Diese OP wird noch nicht all zu lang und bei jedem durchgeführt. Aber sie findet immer mehr Anwendung. Sie hat sich auch sehr schnell erholt.
Was ich gehört habe ist, dass bei manchen zusätzlich noch Temodal gegeben wird. Das Gliadel wirkt so ca. 6-8 Wochen und löst sich dann selbständig auf.
Bis zum heutigen Tag sind die MRT´s von meiner Mam stabil, also keine Verschlechterung (klopf klopf auf Holz)!

Gut, von der Bewegung ist sie sehr eingeschränkt - aber das ist von Patient zu Patient unterschiedlich, da dies auch davon abhängt wo der Tumor lag.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft  !
Zu der anderen Methode kann ich leider nichts sagen!

liebe Grüße
Mirjam

Ps.: Hat jemand mal was von Christa gehört? Ich muss immer wieder an sie denken ?!


Offline Iwana

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #52 am: 11. September 2008, 21:58:14 »
Hallo Malaika
Ich drück dir einfach die Daumen....
Gruss Iwana

Franky

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #53 am: 13. September 2008, 06:43:44 »
Hallo Malaika,

für den Dienstag wünsche ich Dir viel Glück und hoffe Du kannst Dich bei Deinen Lieben etwas ablenken und entspannen. Es geht auf einer anderen Straße wieder ein Stück weiter - das ist ja unser aller Los.

Meine Daumen sind gedrückt

LG aufgehts


Leann

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #54 am: 13. September 2008, 10:02:05 »
 auch ich drpcj dir die daumenm

alles gute dir malaika

griß leann

Offline Iwana

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Re:Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #55 am: 17. September 2008, 09:01:09 »
Hallo Malaika
ich hoffe du  hast die OP jetzt überstanden und erholst dich... Drück dir die Daumen dass alles gut läuft und hoffe bald etwas von dir zu hören...
Gruss Iwana

glocki

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #56 am: 02. Oktober 2008, 12:51:01 »
hallo malaika

habe heute erst deine geschichte(ist vielleicht das falsche wort)gelesen..na das ist doch erstmal schön,dass du die op gut überstanden hast.ich freue mich für dich mit!mach dir jetzt erstmal ein paar schöne tage! und ich hoffe ich höre danach was von dir.?!habe viele fragen.....
erhole dich schön und sammel kraft für die chemo!!!
liebe grüsse glocki

Offline sila

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #57 am: 04. Oktober 2008, 20:19:26 »
hallo liebe leute,turgay hier.glio 4 op,bestrahlung 20.6.2006.seither chemo mit temodal,diese woche hatte ich den 28 ten zykluss,hatte noch kein rezitiv,möchte über betroffenen erfahrungen mit euch reden,warum antwortet mir keiner.wünsch euch was.

Offline Iwana

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #58 am: 04. Oktober 2008, 20:59:36 »
Hallo Sila
Darf ich fragen wo du in Behandlung bist? Wer hat für die 28 Zyklen zugestimmt?
Ich werde in einer Woche mit dem 7. Zyklus beginnen.... du bist mir also um Längen voraus  ;D Hat man bei dir damals den MGMT-Status bestimmt? Wenn ja, wie wurde das gemacht?
Gruss Iwana

Offline sila

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Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...
« Antwort #59 am: 04. Oktober 2008, 23:11:34 »
hallo iwana,ich bin mannheimer und werde in der uni klinik in mannheim behandelt,bin dort op und bestrahlt worden...der mgmt st.ist damals nicht bestimmt worden,keine ahnung warum.wie gesagt habe diese woche den 28 zykl.hinter mich gebracht,zugestimmt hat keiner aber meine neurologen im krankenh.sagen solange die blutwerte und das allgemeinbefinden ok ist,gibts die nächsten 2 temodal zykl.gottseidank ist es bis heute gutgegangen und ich hoffe noch lange,denn ohne temodal so sagen die neurofritzen,kommen die untermieter da oben schneller als man glaubt .ob das wahr ist,keine ahnung"the answer is blowing in the wind",liebe leute.in dem sinne ich wünsche euch allen vieeele zyklen temodal.freue mich auf antworten .Übrigens iwana ich heisse turgay,sila ist meine kleine tochter.bis denn chiao.

 



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