Das Ende naht

[Anuschka]

Liebe Rita,

nette Worte fallen mir nicht soviele ein,
aber liebe Gedanken kann ich Euch schicken.
Nicht nur am Mittwoch, aber da vermehrt.
Ich weiß, Ihr habt die Wahl zwischen Pest und Cholera.
Wie Ihr Euch auch entscheidet ...
... es liegt nicht an Euch.
Wer auch immer das Alles zu verantworten hat,
den würde ich gerne mal kennenlernen und ein paar Fragen stellen.
Auf den heißen Stuhl setzen, naja, bringt's was?

Eine ruhige Nacht und einen entspannten Tag morgen, so gut es eben geht, wünscht Euch beiden

Anita

[Bea]

Liebe Rita,

sicher ist es auch möglich dass du alleine ein Gespräch mit dem Onkologen führst - wenn du dann besser über deine Ängste und Sorgen sprechen kannst.

Wie auch immer ihr euch entscheidet, oder dein Mann, es ist euer Weg.
Nach meiner Erfahrung ist es immer sehr schwer bis man eine so gravierende Entscheidung getroffen hat. Danach muß man sie gemeinsam durchziehen.
Aber auch da gibt es Hilfen. Auch für dich!

Ihr seid nicht alleine, denk daran.
Auch von mir viele liebe Wünsche.
Drücke euch die Daumen und denke an euch. Bin dann wohl bei der PET.
LG,
Bea

[snnar]

Hallo Rita,

seit mein Mann vor mehr als 2 Jahren am Glioblastom starb, bin ich stille Leserin in diesem Forum. Heute ist es mir ein Bedürfnis Dir zu antworten, weil ich Deine Sorge gut kenne. Mir hat es sehr geholfen, meinen Mann Entscheidungen treffen zu lassen und sie zu respektieren. Ich war in große Not, als er Temodal absetzte, aber er wollte selbstbestimmt handeln und nicht über sich verfügen lassen. Weder durch mich, noch durch Ärzte. So behielt er bis zum Schluss seine Würde. Es war sehr schwer, mit ihm die Entscheidungen über Leben und Tod zu besprechen, aber ich war immer beruhigt, wenn ich in seinem Sinn handeln konnte. Vielleicht hat es sein Leben um ein paar Wochen verkürzt, aber so konnte er in Frieden sterben. Und wenn Dein Mann aber doch kämpfen möchte, dann lass ihn kämpfen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

[rit]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure lieben Worte. Und besonders Snnar, ich denke, dass er selbst alles entscheiden muss, solange er es kann und ich ihn da unterstützen muss. Es geht wirklich nicht um ein paar Wochen mehr oder weniger. Es geht um seine Würde, seine Würde ist schon so verletzt, dass ich ihn pflegen muss, dass er nichts mehr machen kann. Er will nur seine Ruhe. Er klagt nicht. Manchmal ist es für mich sehr schwer auszuhalten, weil ich ihn leiden sehe, aber ihm nicht helfen kann.
Er leidet still. Es ist seine Art mit der Situation fertig zu werden.

LG

[rit]

hallo ihr Lieben

Heute waren wir beim Onkologen. Die Bewilligung für das Avastin ist noch nicht da. Bis dahin wird eine Therapie mit 8 mg Dexthamethason, 500 mg Syrea und 100 mg Temodal gemacht. am 22. 9. ist das nächste MRT. Und dann werden wir weiter sehen.

Die Verringerung des Cortisons wurde aufgrund der stark verwässerten Augen gemacht. Diese Therapie wurde jetzt gewählt, damit man die nächsten 3 Wochen überbrücken kann, bis das Avastin vielleicht bewilligt ist.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination? bzw. Syrea (Hydroxycarbamid)

LG

[Bea]

Hallo Felicitas,

wenn Avastin gegeben werden soll, und da würde ich auch nochmal eine weitere Meinung erfragen (dann hast du mehrere Aussagen schriftlich), dann mache Druck bei der Kasse. Besonders dann wenn die Ärzte bescheinigen dass es zur lebensnotwendigen Therapie gehört.
Geh hin, lass dich von jemandem begleiten der dich unterstützt, frag bei der Hirntumorhilfe an und setz alle Hebel in Bewegung.
Notfalls würde ich mich mit der Presse in Verbindung setzen.

Ich wünsche euch alles Verständnis und viel Erfolg.

LG,
Bea

[rit]

Hallo,

wir warten immer noch aufs Avastin.

Das größte Probelm, was mein seit Wochen hat, sind jedoch seine Augen. Die Augen wurden beim Augenarzt untersucht. Sehstärke ok, Sehfeld eingeschränkt.

Aber die Augen tränen fürchterlich. Dies ist ein riesiges Problem. Er kann gar nicht richtig sehen. sie sind dick, angeschwollen.

er hat ein Rezidiv und Oedem. Das Cortison wurde aus diesem Grund auf 8 mg runtergesetzt.

Kann irgendjemand von ähnlichen Problemen berichten und was kann man tun?
Bei allen Ratschlägen werde ich auch noch das Problem haben, dass mein Mann seinen ganz speziellen Weg hat mit der Erkrankung umzugehen.

Ich freue mich über Antworten.

Ist es vielleicht schon die Ruhe vorm Sturm?

LG

[Bea]

Hallo Rita,

ich meine das war damals bei meiner Mutter so weil der Augendruck zu groß war. Sie hatte das Problem aber nur einseitig.

Es macht mich Betroffen, aber auch wütend, dass ihr immer noch auf das Avastin warten müßt. Frag die doch mal ob sie auch die Verantwortung für ihr Nichthandeln übernehmen?!

Ich denke oft an dich - würde so gerne helfen....

LG,
Bea

[rit]

Hallo ihr Lieben,

eine erfreuliche Nachricht: Rezidiv und Oedem haben sich zurückgebildet. Temodal und Syrea scheint eine gute Kombination zu sein.

 Ein Besuch zu den Verwandten in Spanien steht nichts mehr im Wege.

Ich werde euch berichten.

LG

[Bea]

Liebe Rita,

das ist eine gute Nachricht. Ich freue mich mit euch und wünsche euch, dass ihr eine schöne Vorbereitungszeit auf eure Reise habt und dass der Besuch in Spanien ganz toll wird.

LG,
Bea

[rit]

Liebe Leser,

in drei Stunden geht es los nach Spanien. Meinem Mann geht es beinahe zu gut.

Mit der Familie in Spanien habe ich allerdings Stress, weil sie anders mit Sterben umgehen. Aus diesem Grunde bleibt er auch 14 Tage allein da. Zum Glück kam heute die Nachricht, dass seine 82 jährige Mutter ihn mit dem Taxi abholt. Ich bin erleichtert.

Er hat mir auch versprochen das Beruhigungsmittel Tavor zu nehmen. Es hilft, dass nicht ein epileptischer Anfall ausgelöst wird.

Ich melde mich wieder, um zu berichten, wie die Fahrt war.

LG

[rit]

 Liebe Leser,

Ich bin wieder zurück. Mein Mann hat die Flugreise gut überstanden. Ich hatte große Bedenken, da er vorher die meiste Zeit im Bett verbracht hat.

Morgens um 1 ging es los. Um 9 waren wir in Girona. Ab da ist er mit dem Taxi ins Bergdorf gefahren, nochmal ca 2 Stunden. Während des Fluges hat er keinerlei Beschwerden gehabt. Wir haben den Service der Fluggesellschaft genutzt für Behinderte mit Rollstuhl. Er wurde mit einem Lift ins Flugzeug gehievt. Meine Angst war, dass ihm die Beine versagen könnten nach längerem Sitzen.

Vorsichtshalber hatte ich eine "fit und helpy totravel" Bescheinigung. Medikamente waren im Koffer, nur eine Notration, falls der Koffer Verspätung haben sollte. Mein Mann hat vorsichtshalber eine ganze Tablette Tavor genommen. Wie er sagte, war es wohl zu viel.

Meine Ängste waren sehr groß aus vielerlei Gründen. Stress mit der Familie und er war  bisher kaum zu etwas zu motivieren.

Inzwischen habe ich erlebt, dass der Erkrankte, wenn er etwas wirklich will, sehr viel Kraft hat.

Also, wenn es euch einigermaßen geht, macht das, was ihr noch machen wollt.

LG

[rit]

Ich habe Schwierigkeiten den Betreff zu ändern. er springt immer zurück.
LG

edit: Du gehst zum allerersten Beitrag, klickst auf "editieren" und änderst die Betreffzeile. Bei mir macht das keine Schwierigkeiten. Ulrich

[Iwana]

Hallo Felicitas
Wow das freut mich jetzt aber dass die Reise so gut gegangen ist... wie ist das für dich ihn so alleine da zu lassen?
gruss iwana

[rit]

Liebe Iwana,

ich bin dabei mich zu erholen. Es ist eine große Erleichterung, weil seine Familie anders mit seiner Erkrankung umgeht als ich. Sie suchen einen Schuldigen, ich bin diejenige, die es auszubaden hat. Nächste Woche hole ich ihn wieder ab. Vielleicht sehen sie es dann mit anderen Augen, weil sie 2 Wochen meine Ängste gehabt haben.

Vor der Reise war ich unruhiger, weil ich nicht wusste, wie er die Reise überstehen würde. Jetzt merke ich wie jeden Tag mehr die seelische Erschöpfung weicht.

LG