HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neuzugang  (Gelesen 49150 mal)

Offline brigitteb58

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Re:Neuzugang
« Antwort #30 am: 22. August 2008, 22:44:31 »
Hallo!
Nächsten Montag um 10.00 habe ich die erste Kontrolle nach der Entdeckung meines kleinen ANs im letzten Februar, mittels RMT.
In letzter Zeit ging es mir sehr gut. Nachdem ich mich vom Schock der AN-Entdeckung etwas erholt hatte habe ich angefangen mich intensiv um mein körperliches und psychisches Wohl zu kümmern.
Mein Gleichgewicht hat sich wieder sehr gut erholt durch das Fortsetzen des täglichen Reitens. Mein Gehör hat sich wieder sehr gut hergestellt durch das Hörtraining, das ich einige Zeit ganz intensiv durchgeführt habe.
Ich ernähre mich noch bewusster wie vorher.
Für mein psychisches Befinden habe ich einige verdrängte Probleme in Angriff genommen und einige lang anfällige Tränen zugelassen.
So gesehen, hat das AN einige Prozesse in Gang gesetzt, die mir sehr gut tun.
Jetzt hoffe ich natürlich sehr, dass bei der neuen MRT keine Veränderung im Vergleich zu den ersten Bildern herauskommt. Aber ich weiß natürlich, dass ich mit allem rechnen muss und das macht mir Angst.
Wenn ich Neues weiß melde ich mich wieder.

Ciao
Brigitte

Offline jura

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Re:Neuzugang
« Antwort #31 am: 23. August 2008, 15:24:06 »
Hallo Brigitte,

am Montag denke ich an Dich und drücke ganz fest die Daumen, dass sich Dein kleiner Mitbewohner nicht verändert hat!

Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Julia

Offline brigitteb58

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Re:Neuzugang
« Antwort #32 am: 25. August 2008, 22:35:14 »
Hallo an Alle!

Und einen besonderen Gruß an Jura! Dein Daumendrücken hat gewirkt! Danke!

                      :)   :)   :)   :)   :)


Heute habe ich ja die erste Kontroll-MRT gemacht. Ich war die letzten Tage sehr aufgekratzt, weil ich einfach nicht einschätzen konnte, was dabei herauskam. Bei der ersten MRT war ich überzeugt kerngesund zu sein und erlebte die Nachricht vom Besitz diese kleinen Einwohners in meinem Hirn wie einen unerwarteten Faustschlag mitten ins Gesicht. Deshalb war ich jetzt sehr vorsichtig geworden. Zum Selbstschutz wagte ich gar nicht daran zu glauben, dass sich vielleicht nichts geändert haben könnte.
Der Radiologe, der bei der Untersuchung anwesend war nahm sich zum Schluss noch 5 Min. Zeit, sodass wir die Bilder noch gemeinsam ansehen konnten:
 :)   :)  Keine Größenveränderung !!!!  :)  :)
Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen!!
Die genaue Größe an der breitesten Stelle wurde jetzt mit 9,6mm angegeben. Bei der ersten MRT hieß es ca. 1 cm.
Mit den neuen Bilder werde ich wieder nach Mailand zum Neurochirurgen fahren, um auf alle Fälle sicher zu gehen.
Ich melde mich dann wieder.

Alles gute an Alle !

Ciao
Brigitte

Offline brigitteb58

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Re: Neuzugang
« Antwort #33 am: 13. Dezember 2008, 19:14:00 »
Hallo!
Ich möchte berichten wie es bei mir gerade weitergeht.
Ich war gestern bei meinem Neurochirurgen, um die erste Kontroll-MRT begutachten zu lassen. Er bestätigte, was schon der Radiologe gesagt hatte: keine Veränderung gegenüber der ersten MRT.
Er riet mir folgendes: da mein Neurinom klein ist (größte Ausdehnung 1cm), sollte ich solange es nicht wächst gar nichts machen. Jegliche Eingriff würde mein jetziges Befinden (keinerlei spürbaren Symptome) nur verschlechtern. Er riet mir aber doch, mich auch bei einem Spezialisten für Radiotherapie vorzustellen, sodass man gleich eingreifen könnte, falls der Störenfried mehr Platz beansprucht.
Ich hatte mir dann noch einen Fragekatalog vorbereitet, den er bereitwillig beantwortete:
Seiner Meinung nach kann ich ruhig wieder Blut spenden gehen.
Auf die weiteren Fragen, welche Faktoren ein Neurinom wachsen lassen, oder welche Faktoren sein Wachstum stoppen, beantwortete er mit einem „Das weiß man nicht!“. Eine Antwort, die für mich natürlich wenig befriedigend ist.

Ich würde gerne alles tun, um meinem kleinen Einwohner keinen Grund zum Wachstum zu geben. Nicht, dass er mich nicht stört, aber wenn ich zwischen den zwei Übeln, Neurinom haben und jedes Jahr bei der MRT-Kontrolle zittern, oder Neurinom entfernen mit OP oder Cyber-Knife, wählen kann, wähle ich gerne erstmal das Abwarten und Zittern. Es gibt ja durchaus Fälle, in denen das Neurinom nicht mehr wächst. Außerdem macht die Medizin gerade so schnelle Fortschritte, dass Warten durchaus bedeuten kann, dass zum Beispiel noch wertvolle Erfahrungen bei der Radiochirurgie gemacht werden.
Ich habe für mich entschieden, dass das, was eigentlich nicht da hingehört, solange es sich ordentlich benimmt, erst mal drin bleibt. Ich bin ja nicht mehr die jüngste (50 Jahre) und habe auch noch andere Problemchen (Knie, Rücken, Schilddrüse), sodass ich mein Neurinom mit in mein „Gruselkabinett“ aufnehme, solange es nicht wächst. 

Außerdem hat mir dieser Einwohner sogar schon einige Vorteile gebracht: Ich ernähre mich noch bewusster wie vorher.
Die Neurinom-Diagnose hatte mich so geschockt, dass einige bisher verdrängte Probleme zum Vorschein kamen und bearbeitet werden konnten. Ich habe gemerkt, dass ich mich in meinem Leben bisher sehr oft überfordert habe. Ich muss endlich lernen Nein zu sagen, zu anderen und zu mir selbst.
Die Diagnose hat mich wie aus einer momentanen Lähmung herausgerissen und ich bin dabei Wohnort und Arbeit zu wechseln; beides Entscheidungen, die ich eigentlich schon seit langem hätte fällen müssen.

Seit Sommer habe ich gemerkt, dass ich mich entscheiden muss: Ich kann entweder weiterhin das Opfer spielen, den armen vom Neurinom geplagten Patienten mimen, oder mein Leben wieder in die Hand nehmen und aktiv werden. Ich habe mich für das zweite entschieden. Ich habe entschieden, dass es mir trotzdem gut geht, und dass es meine Entscheidung ist zu leiden oder nicht. Ich unternehme wieder mehr, ich ziehe mich wieder farbig an und ich pflege wieder meine Freundschaften.
Dass ich das aber wieder so kann, habe ich Euch, dem Forum, Forummachern und Forumteilnehmern zu verdanken. Dort konnte/kann ich immer wieder Ängste und Sorgen deponieren, konnte mich sehr gut informieren, und konnte lesen wie andere mit ihrem Schicksal umgehen.

Danke, Danke, Danke diesem Forum

Alles lieb an alle!
Einen angenehmen 3. Advent!

Ciao
Brigitte     

Offline jura

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Re: Neuzugang
« Antwort #34 am: 15. Dezember 2008, 08:06:54 »
Hallo Brigitte,

schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast.
Ich wünsche Dir, dass es Dir weiterhin so gut geht!

Auch Dir wünsche ich eine angenehme Adventszeit.

Bis bald mal wieder,
viele liebe Grüße,
Julia

Offline brigitteb58

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Re: Neuzugang
« Antwort #35 am: 22. Dezember 2008, 09:20:45 »
Nachricht für "elisade"
Ich habe probiert auf Deine Nachricht zu antworten, was aber nicht ging.
Wenn Du mir Deine e-mail sendest, kann ich gerne direkt antworten.
Ciao Brigitte

Pr51

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Re: Neuzugang
« Antwort #36 am: 05. Januar 2009, 23:02:56 »
Guten Abend,

ganz kurz, danke an das Forum! Ich habe viel von hier mitgenommen! Meien alten  Nutzernamen weis ich leider nicht mehr, sorry. Vor 5 Jahren Zufallsbfund -AN- 13x18mm.
Ich wollte mit Zustimmung meines Arztes und aller gefragten anderen Ärtzten - außes Chirurg - das "Wait und see".
Ich bin jetzt fast 5 Jahre damit gut unterwegs, weis dass ich ein An habe und es ist konstant groß. Ich hoffe noch auf viele solche Befunde und weiter ein beschwerdefreies Leben mit meinem AN.
Es ist aber für jeden Betroffenen seine eigene Entscheidung die Richtige, es gibt in dieser Krankheit zum Glück eine Entscheidungsmöglichkeit - stammt nicht von mir, sondern von einem Gammaknifarzt aus den USA.
Ich hatte heute bereits zu meinem Verlauf mehr geschrieben, es aber vesehentlich gelöscht.
Alles Gute Allen, Danke!


Offline brigitteb58

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Re: Neuzugang
« Antwort #37 am: 06. Januar 2009, 15:32:16 »
Hallo Pr51!
 Schön von Dir zu hören, dass Du schon 5 Jahre mit unverändertem An lebst!!

Ich hoffe, dass ich das auch mal schreiben kann!

Hast Du eine Idee, auf was das Nichtwachsen zurück zu führen ist?
Ernährst Du Dich besonders? Oder hast Du andere "Tricks"?


Ciao
Brigitte

Pr51

  • Gast
Re: Neuzugang
« Antwort #38 am: 06. Januar 2009, 17:22:19 »
Hallo,


nein ich mach nichts besonders, rein gar nichts!!!!  Wozu auch? Warum man ein ANK bekommt weis niemand, wieso es nicht wächst weis niemand. Sicher ist, es ist kein Krebs im üblichen Gedankengut!!! Es ist ein Tumor der kein anderes Gewebe angreift. Das ANK ist nicht lebensbedrohlich - außer es ist so groß das es auf das Gehirn usw. sich bereits auswirkt!
Ich denke bei einer OP kann alles sein, auch der Tod. Wenn es also andere Möglichkeiten gibt , warum nicht!
Mein Gedanke war damals war - das Gehör verlieren oder Folgen einer OP kann ich auch noch in 10 Jahren haben.
Die Entscheidung Gammaknife wird vermutlich auch mal kommen denke ich mal. Evt. halt erst mit 60 Jahren, hoffe ich.
Also mache ich bis zu diesem Zeitpunkt "Wait and See" - für mich persönlich ist es ganz wichtig nie zuviel an das ANK zu dnken. Das Leben ganz normal wie vorher zu leben, ich mache alles wie immer. Meine Famlie, meinen extrem-Sport, meinen anstrengenden Beruf meine Freunde - alles ist so wie es ist. Auch meine MRI Termine so in ca. 8-10 Monaten Abstand sind für mich normal. Das mit dem MRI läuft dann so - ich bekomm einen MRI Termin meist so eine Wartezeit von 4 Tagen, dann MRI und dann 2 Tage bis zum Ergebnis. in den zwei Tage denk und hoffe ich das wieder konstante Größe drinnen steht.
Wenn das nicht mal so sein sollte, oder ich vorher ein Zeichen ein Gefühl von meinem Körper bekomme, dann muss ich ja sowieso was tun.
Dazwischen ist Leben mit ANK, das mir gut und ist für mich gut.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.


« Letzte Änderung: 06. Januar 2009, 17:25:06 von Pr51 »

Offline brigitteb58

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Re: Neuzugang
« Antwort #39 am: 02. Juni 2009, 20:00:44 »
Hallo an Alle!

Freitag, 5.6.2009 habe ich die nächste MRT – Kontrolle.
Ich hoffe mal, dass alles unverändert ist.
Sobald ich das Ergebnis, weiß melde ich mich.

Bis dann, ich hoffe es geht Euch allen Gut!!


Ciao
Brigitte 

Norma 1407

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Re: Neuzugang
« Antwort #40 am: 04. Juni 2009, 18:29:59 »
Liebe Brigitte ,
Ich bin neu hier im Forum und ich möchte Dir für Morgen alles Gute wünschen.
Meine MRT-Untersuchung ist am 10.06.09 und ich fühle mit Dir .
Ich bin sehr angespannt, da ich 2005 schon ein Akustikus-Neurinom entfernt bekommen habe. Ich drücke Dir die Daumen.
Norma

Offline brigitteb58

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Re: Neuzugang
« Antwort #41 am: 08. Juni 2009, 15:04:13 »
Hallo!

Die MRT habe ich hinter mir.  Aber ich weiß noch nichts. Ich bekomme die Resultate zugeschickt. Wie im besten Aktionfilm: die Spannung wächst!!

Sobald ich etwas schlauer bin berichte ich.

Alles Gute an alle!!

Ciao Brigitte

Offline heifen

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Re: Neuzugang
« Antwort #42 am: 08. Juni 2009, 17:48:06 »
halte dich an den aktionfilm, es gewinnt immer der gute!

Offline Sanne68

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Re: Neuzugang
« Antwort #43 am: 09. Juni 2009, 08:41:16 »
Oh wie gemein, daß sie dich so lange zappeln lassen. Ich wünsche dir auf jeden Fall einen superguten Befund, du gehörst glaube ich zu wait-and-watch-Gruppe.

Mein Neurologe der meine MRT´s macht, gibt mir zum Glück immer gleich Bescheid, wie es aussieht, die Spannung würde mich sonst umbringen ;D

Offline brigitteb58

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Re: Neuzugang
« Antwort #44 am: 14. Juni 2009, 15:28:31 »
Hallo!
Die Ergebnisse habe ich jetzt.

halte dich an den aktionfilm, es gewinnt immer der gute!
@ heifen : Diese Folge des Aktionfilms scheint wirklich gut zu enden. 

Nur der tolle Radiologe hat wohl vergessen in dem schriftlichen Bericht die Maße anzugeben. Deshalb war ich dann vorgestern bei meiner Hausärztin.
Auf den Bildern sieht man an einer Stelle eine Messung mit Angabe in mm, was wohl die größte Ausdehnung angibt und da wären wir bei 9,8mm, was mit den Maßen der letzten beiden MRT übereinstimmt: etwa 1 cm.
Eine Sache ist nur etwas komisch:
Im Bericht der ersten MRT steht, dass der Tumor in den Kleinbrückenwinkel hineinragt. Und jetzt schreibt der Radiologe, dass der Tumor sich noch im inneren Gehörgang befindet und der Kleinbrückenwinkel frei ist. (??)
Auf jeden Fall bestätigt das, dass nichts gewachsen ist.
Am 14. September habe ich den Termin beim Neurochirurgen, der mir dann alles noch mal genau erklären kann. Bis dahin muss ich halt mal wieder warten.

@ Sanne68:
Ja ich gehöre zur Gruppe „Wait&Watch“; zur Zeit vor allem „wait“.

Nachdem anscheinend nichts gewachsen ist, werde ich weiterhin erstmal nichts unternehmen, sondern weiterhin regelmäßig kontrollieren.
Da wir hier eine recht kleine Gruppe sind, von Leuten, die sich für „Wait&Watch“ entschieden haben möchte ich meine Gründe dafür erklären. Vielleicht hilft das jemandem, der im Moment im Zweifel ist.

1.   Ich habe so gut wie keine Symptome. Mein Gleichgewicht habe ich mit Reiten und Fahrradfahren so gut trainiert, dass es besser ist wie vor 10 Jahren!!
Mein Gehör (oder vielleicht besser das Hörzentrum im Hirn) habe ich so trainiert, dass es die fehlenden Frequenzen ausgleicht, sodass ich keine Probleme mehr habe weder beim Verstehen in Gesprächen (sowohl in italienischer, wie deutscher Sprache; nur beim Englisch braucht mein Hirn den ersten Satz um umzuschalten), wie in lauten Räumen.
Bei meinem ersten Besuch beim Neurochirurgen sagte der mir gleich ohne Umschweifen, dass jegliche Behandlung ein Verschlechterung der Symptome bringen wird. Warum also nicht warten solange nichts wächst?
2.   Mit dem Warten gewinne ich wertvolle Zeit. Zeit in der die Forschung und die        Medizin wichtige Fortschritte machen. In den eineinhalb Jahren, in denen ich jetzt beobachte, haben die italienischen Radiochirurgen die Strahlendosis erniedrigt und geben jetzt nicht mehr zwangsläufig Cortison als Nachbehandlung. Die Forschung hat herausgefunden, wie hoch die Strahlendosis ist, die nicht überschritten werden darf um die Coclea funktionstüchtig zu erhalten. Die Microchirurgie erfindet immer kleinere Geräte, wodurch die Eingriffe immer kleiner werden. Warum soll ich dann nicht warten, solange nichts wächst?
3.   Zeit gewinnen ist in meinem Alter (50) auf jeden Fall von Vorteil. Wenn der Tumor bis in 10 Jahren nicht gewachsen ist, könnte ab dann auch ein kleines Wachstum toleriert werden. Jeder Zeitgewinnen ist auch vorteilhaft, für eine spätere Bestrahlung. Je weiter ich die Bestrahlung bei Nicht-Wachstum herausschieben kann, desto weniger stören mich dann eventuelle Spätfolgen in 40 Jahren.
4.   Auch das Argument, das Übel gleich an der Wurzel zu packen, damit man alle Probleme hinter sich hat, hat für mich keinen Anreiz. Die Sache ist mit einer Operation ja nicht vorbei. Danach sind ja weiterhin Kontrollen mit MRT nötig, um sicher zu sein, dass wirklich alles weg ist. Da lass ich lieber alles beim Alten, mache weiterhin meine Kontrollen und hoffe, dass weiterhin nichts wächst.
5.   Durch die Bedrohung, dass etwas wachsen könnte, lebe ich seither supergesund!! Und das tut meinem ganzen Körper sicherlich supergut!!

So, das sind meine Gründe für „Wait&Watch“. Um aber doch auf Nummer sicher zu gehen schicke ich die CD mit den MRT-Bildern doch zu unseren italienischen Cyber-Knife-Zentren, um startklar zu sein, falls doch ein Wachstum auftreten sollte.

Ich wünsche allen alles Gute und allen auch immer gute Befunde!!

Ciao
Brigitte   

 



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