HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neuzugang  (Gelesen 45217 mal)

Offline heifen

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Re:Neuzugang
« Antwort #15 am: 19. Februar 2008, 18:37:29 »
hallo
habe zwar nicht genau dein problem, aber lebe in mailand, solltest du dort eine meinung holen wollen, sag mir bescheid, in der neuroonkologie im bestakrankenhaus  kenne ich (leider) einge aerzte
geh die sache kaempferisch an und du wirst es schaffen
un bacione
heifen

nh3_andre

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Re:Neuzugang
« Antwort #16 am: 19. Februar 2008, 20:16:00 »
Hai Ihr lieben :D
Ich bin auch mal wieder da ;D

Habe lange von mir nichts hören lassen, weil wirklich fast keine Zeit war und ich auch keine Probleme habe. Meine Diagnose ist nun schon einige Zeit alt und eine OP habe ich auch noch nicht machen lassen.
Ich versuche mich wegen der OP Angst auch so ein bißchen davor zu drücken.

Mein AN lasse ich in regelmäßigen Abständen durch MRT kontrollieren und es ist auch bis jetzt keine gravierende Veränderung eingetreten. Die OP ist nach wie vor die Erstindikation bei der Diagnose, aber andere Methoden sollten sicherlich wenigstens auch einmal bedacht werden.

Ich habe letzte Woche mit dem Cyber Knife Zentrum in München Großhadern auch einmal Kontakt aufgenommen. Werde meine nächsten Bilder dort auf CD hinschicken und beurteilen lassen.
Mal sehen was dabei rauskommt.

Melde mich wieder.

LG
Andre

Offline jura

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Re:Neuzugang
« Antwort #17 am: 20. Februar 2008, 10:17:37 »
Hallo Brigitte,

das klingt alles sehr gut, mach weiter so! :D

Hallo Andre,

Du bist selbstständig, oder?
Für Dich wäre das Cyberknife ideal. Du würdest nur am Tag der Bestrahlung ausfallen.
Am nächsten Tag könntest Du schon wieder arbeiten. Für einen Selbstständigen ist das natürlich ganz wichtig. Wir sind auch selbstständig, daher weiß ich, wie das ist.

Alles Gute weiterhin.

Viele Grüße
Julia


Offline brigitteb58

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Re:Neuzugang
« Antwort #18 am: 20. Februar 2008, 21:33:10 »
Hallo heifen!
Danke für Dein Angebot.
Sobald ich einen Termin im Besta in Mailand habe melde ich mich bei Dir.
Grazie!

Julia, ich hoffe Du schlägst Dich wacker!!?

Ciao
Brigitte

nh3_andre

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Re:Neuzugang
« Antwort #19 am: 20. Februar 2008, 21:33:45 »
Hallo Jura,

ja, ich habe einen Handwerksbetrieb mit 4 Mitarbeitern.

Die Frage bleibt nur, ob bei der Größe von ca.2,5 x 1,7cm noch mit Cyper Knife gearbeitet werden kann.
Wie schon gesagt, ich habe keinerlei Beeinträchtigungen, Ausfälle etc.

Ich lass mich einfach mal überraschen, was die in München sagen.

LG
Andre

Offline Ciconia

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Re:Neuzugang
« Antwort #20 am: 21. Februar 2008, 11:56:17 »
Hab mal von 3 cm Durchmesser als Obergrenze gehört. Aber das ist wohl auch von Fall zu Fall unterschiedlich. Dabei spielt auch die Lage der Nerven, Blutgefäße eine Rolle. Drück dir jedenfalls die Daumen für München, Andre.
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ThomasM

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Re:Neuzugang
« Antwort #21 am: 22. Februar 2008, 13:44:05 »
Hallo Brigitte

Vor einigen Minuten habe ich einen kurzen Erlebnisbericht verfasst, noch bevor ich Deinen Eintrag gelesen habe.

Ich wünsch Dir alles Gute

Thomas

Offline brigitteb58

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Re:Neuzugang
« Antwort #22 am: 17. März 2008, 22:04:33 »
Hallo!
Nachdem ich in verschiedenen Diskussionen mitgeschrieben habe, möchte ich mal wieder über meine Situation berichten.
Erstmal die organisatorischen Sachen:
Meine MRT kann ich nicht auf CD haben, weil das Gerät zu alt ist, auf der sie gemacht wurde. Bei der Anschaffung haben sie nicht gleich das Programm mitgekauft, um alles auf CD zu brennen und die heute verfügbaren Programme sind nicht kompatibel mit dem alten Gerät. So wurde das mir jedenfalls erklärt.
Ich habe jetzt schon den Termin für die nächste MRT „gebucht“ und zwar auf dem neuesten Gerät, das wir hier im Kreis haben.
Mein Facharzttermin in Mailand ist auf den 19. März vorverlegt worden und ich bin eifrig dabei mich darauf vorzubereiten.
Ich habe eine ganze Liste mit Fragen zusammengestellt.
Des weiteren habe ich meine persönliche Krankengeschichte zusammengestellt, mit allen Symptomen und Beschwerden und wann ich sie das erste mal bemerkte. Ich habe meine aktuellen Symptome aufgelistet und meine Wünsche und Erwartungen für die Zukunft aufgeschrieben.
Durch das Lesen der verschiedenen Berichte im Forum ist mir klar geworden, dass der Arzt mich nur gut beraten kann, wenn ich genau weiß, was ich will und was ich erwarte. Eine Entscheidung kann und darf mir sowieso keiner abnehmen. Deshalb ist es auch für mich wichtig gut informiert zu sein und mir klar gemacht zu haben was ich will.

Ich gehe noch mal etwas zurück, um zu beschreiben, was in letzter Zeit bei mir so abgelaufen ist.
Die ersten drei Wochen nach der Diagnose war ich ja sehr außer mir (was ihr ja auch bemerkt hattet). Ich war wie auf einem Adrenalin-Trip. Mein sonst zu niedriger Blutdruck und auch die Pulsfrequenz waren auf angenehmen Werten! Mein voriger Leistungsabfall und die Müdigkeit waren weg, aber ich fühlte mich gehetzt. Ich war am wegrennen; ich rannte vor dem AN weg!
Ich habe mich wieder beruhigt, Ich habe mich informiert, ich habe Bekanntschaft mit dem AN gemacht, bin dabei es kennen zu lernen und wehre mich nicht mehr dagegen. Nicht, dass ich es als Tatsache hinnehme, aber ich akzeptiere jetzt mal, dieses Problem zu haben und suche nach der besten Lösung dieses Problems.
Mit dem beruhigen ist leider auch wieder der niedere Blutdruck und die niedere Herzfrequenz zurückgekehrt.
In den letzten Wochen ist mir auch einiges klar geworden.
Ich hatte ja beschrieben, dass ich mich die letzten Jahre in einer schwierigen Situation mit den Kindern meines Mannes befand. Mir ist jetzt klar, dass ich mich viel zu arg um sie kümmerte, und ihnen vielleicht auch keinen Platz ließ. Ich konnte nicht loslassen und grenzte mich nicht genügend ab.
Das hat jetzt alles das AN für mich besorgt. Seit der Diagnose war ich erstmal so mit mir selbst beschäftigt, dass für anderes erst mal gar kein Platz war. Jetzt wo ich wieder ruhiger bin, wird mir das klar. Ich gewinne Abstand zu der Situation mit den Kindern meines Mannes, was wohl sehr gut für beide Teile ist.
Mich macht dabei nur nachdenklich, dass ich erstmal dieses AN brauchte um das alles zu merken. So hat der kleine Einwohner ja fast etwas gutes für mich.
Ich weiß, dass abgrenzen und loslassen für mich auch in der Vergangenheit schon manchmal Probleme waren. Ich habe jetzt auch mit dem Gedanken gespielt eventuell Hilfe bei einer Psychotherapie zu suchen. Dieser Gedanke muss aber noch ein bisschen reifen.

Was ich endgültig mit dem AN machen möchte, weiß ich noch nicht. Ich mache das abhängig davon, was jetzt der Neurochirurg sagt und wie die nächste MRT aussieht. Falls sich weder Symptome noch MRT verändern werde ich den Gnom dort lassen wo er ist und mich auf ein gutes Miteinander einstellen.
Falls er mich dann doch mal stört, erscheint mir weiterhin das Cyber-Knife die beste Lösung zu sein.
Symptome die mich derzeit stören sind nur die Hörprobleme. Die ganz selten aufgetretenen Gleichgewichtsprobleme sind weniger geworden. Seit ich gemerkt habe, dass sie vermehrt bei Müdigkeit auftreten, achte ich mehr auf genügend Schlaf und einen geregelten Lebenswandel. Das tut mir bestimmt auch insgesamt gut.
Die Hörprobleme will ich angehen.
Ich habe bemerkt, dass sich da ´was geändert hat. Letzten Sommer habe ich verschiedene Geräusche nicht wieder erkannt.  Dieses Phänomen habe ich nicht mehr. Geräusche kann ich alle richtig einordnen. Ich habe mich wohl daran gewöhnt, auf dem rechten Ohr anders zu hören.
Was mich stört, ist, dass ich geräuschempfindlicher geworden bin und in Menschengruppen Gesprächen ganz schlecht folgen kann. Ich bin dabei mich zu informieren wie „Hören“ funktioniert und habe gelernt, dass das eigentlich zwei Sachen sind: Hören und Wahrnehmen.
Zum Hörtraining habe ich ja auch ein neues Thema angefangen und erhoffe mir Anregungen!
Sobald ich aus Mailand zurück bin melde ich mich wieder um zu berichten.
Brigitte

Offline brigitteb58

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Re:Neuzugang
« Antwort #23 am: 24. März 2008, 19:22:43 »
Letzten Mittwoch war ich in Mailand im Neurologischen Institut Besta.
Das ist hier in Italien eine der wichtigsten Adressen was Neurochirugie anbetrifft.
Die mich behandelnde Ärztin sah sich die Bilder der MRT an, zeigte mir auf mein Bitten das Neurinom und empfahl mir wärmstens erst mal gar nichts zu machen.
Ihrer Meinung könnte eine jetzige Therapie keinerlei Verbesserung für mich bringen. Da meine Probleme sich auf eine leichte einseitige Schwerhörigkeit beschränken, würden sowohl eine Operation wie die Strahlentherapie eine mögliche Verschlimmerung meines Hörvermögens verursachen. Da ihrer Erfahrung nach in den meisten Fällen das AN höchstens 1mm pro Jahr wächst, wären wir in 20 Jahren bei einer Größe von 3cm. Und wer weiß was für Fortschritte die Medizin bis dahin gemacht hat?
Als weitere Kontrollen soll ich eine MRT jährlich machen.  
Diese Ratschläge haben mich sehr beruhigt.
Mein niedriger Blutdruck und Herzfrequenz und meine Müdigkeit hätte nichts mit dem AN zu tun.
Auf die Frage wie man das Wachstum des ANs beeinflussen bzw. stoppen kann wusste sie keine Antwort. Die Anwendung von Vitaminen, Integratoren o.ä.. zur Wachstumskontrolle des ANs brachten sie zum Schmunzeln.
Auch die Idee des Hörtrainings überzeugte sie nicht. Aber sie ist eben (Neuro-)Chirurg.
Ich werde mich trotzdem weiterhin zum Thema Hörtraining schlau machen.

Allen nachträglich noch ein frohes Osterfest!

Ciao Brigitte

Orion

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Re:Neuzugang
« Antwort #24 am: 10. April 2008, 10:31:37 »
Hallo Brigitte,

bin 47 Jahre und habe auch ein AK. Lies dazu meinen Beitrag in der Spalte : Cyber Knife Alternative zur OP. Steht alles drin, ich habe mich im Cyber Knife bestrahlen lassen und es geht mir super. Es gibt nichts besseres und die Krankenkasse zahlt es auch. Lies meinen Beitag er wird dir Mut machen und dann melde dich. Wenn du Fragen hast stell sie, soweit es geht werde ich dir ehrlich antworten. Bis dann.

Gruss Christine

Offline jura

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Re:Neuzugang
« Antwort #25 am: 10. April 2008, 11:34:56 »
Hallo Christine,

es freut mich, dass es Dir weiterhin so gut geht. Meinem Sohn geht es, 9 Monate nach der Cyberknife-Bestrahlung, auch super.  :D

Ich findes es klasse, dass Du Deine Erfahrungen hier weitergeben möchtest.
Das Cyberknife-Zentrum München Großhadern ist ja doch noch recht unbekannt.

Weiterhin alles Gute,

liebe Grüße,
Julia


Hallo Brigitte,

ich hoffe, es geht Dir gut?


« Letzte Änderung: 10. April 2008, 11:56:57 von jura »

Offline brigitteb58

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Re:Neuzugang
« Antwort #26 am: 10. April 2008, 15:26:36 »
Hallo an alle!

Liebe Christine und liebe Julia; danke dass Ihr Euch erkundigt habt, wie es mir geht.
Christine, es freut mich, dass es Dir so gut geht!! Und danke für Deine Mut machenden Beiträge!
Julia, schön zu hören, dass auch Dein Sohn sich super fühlt!

Jetzt, 2 ½ Monate nach der Entdeckung meines ANs, kann ich endlich wieder ehrlich sagen: Es geht mir gut!

Die Diagnose des ANs hat bei mir erst mal ein „Erdbeben“ ausgelöst, das mich bis in meine Wurzeln erschütterte. Erschwerend kam noch dazu, dass auch noch ein Verdacht auf Schilddrüsenkrebs offen war. Jetzt hat sich ja alles glücklich geklärt: Die Schilddrüse hat nur gutartige Knoten (Kropf) gebildet und muss jährlich mit Ultraschall kontrolliert werden, wie auch das AN, das ich jährlich mit der MRT kontrollieren soll.

Ich weiß, dass mit Warten das Problem des ANs nicht aus der Welt ist. Aber ich habe Zeit mich auf alles weitere vorzubereiten. Auch wenn es ein kleines Wachstum bei der nächsten MRT, Ende August, geben wird, werde ich noch weitere Kontrollen abwarten um besser zu wissen was vorgeht. Die Tatsache, einen Einwohner im Hirn zu haben, macht mir nicht allzu viel aus. Damit kann ich leben.

Im Moment bin ich dabei alle Informationen zum Hören, Hörtraining, Geräuschverarbeitung, Unterschied rechtes Ohr – linkes Ohr zu finden. Die ersten Ergebnisse schreibe ich demnächst im Thema „Hörtraining“. Je mehr ich mich damit beschäftige, desto mehr merke ich, dass das ein sehr interessantes Thema ist.

Das nächste, womit ich mich dann beschäftigen möchte, ist das Thema der Wachstumskontrolle von Tumoren. Ich habe schon mal flüchtig angefangen mich über entsprechende Ernährung zu informieren. Das ist ein sehr widersprüchliches Thema. Eins habe ich aber schon gelernt: Es ist gesund, jeden Tag ein Glas Rotwein zu trinken! Prost!

Weiterhin habe ich ganz stark das Gefühl, dass bei mir das AN einen Zusammenhang hat mit so ein paar verdrängten Problemen. Da es hier in Italien für mich schwierig ist einen deutsch sprechenden Therapeuten oder Berater zu finden, habe ich mir vorgenommen alles was mir zu diesen Problempunkten (ich kenne sie sehr genau!) einfällt aufzuschreiben. Das fällt mir gar nicht so leicht. Ich weiß genau, dass ich da an so einige wunde Punkte und schmerzende Stellen komme. Aber ich möchte mich nicht mehr davor drücken. Das AN sehe ich als Warnung an, die mir mein Körper gegeben hat. Ich will die Chance nutzen, bevor vielleicht andere Krankheiten kommen.

Ich habe mir einen Therapieplan zusammengestellt:
Für mein psycho-physisches Gleichgewicht: tägliches Reiten.
Als tägliche Gymnastik und auch als Gleichgewichtstraining: täglich 15min Tai Chi.
Für das Gehör: jeden Abend mindestens 30min klassische Musik hören.  
Für die gesunde Ernährung: jeden Abend ein gutes Glas Rotwein.

Es ist sehr anstrengend gesund zu bleiben!
Ich habe endlich meinen Optimismus wieder gefunden und weiß, dass ich meinem Schicksal nicht einfach ausgeliefert bin.
Bis zum nächsten Mal!

Allen alles Gute!

Ciao
Brigitte

Offline heifen

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Re:Neuzugang
« Antwort #27 am: 10. April 2008, 16:24:59 »
hallo brigitte
freu mich, dass du die sache jetzt im griff hast, bin auch der meinung, dass schreiben nur helfen kann...und rotwein mag ich auch...reiten kann ich nicht, ich bring meinen hund spazieren, das ist auch bewegung und dann kommt bei mir die krankengymnastik dazu(die macht mich total fertig) heute habe ich meinen mrt befund bekommen: alles unveraendert, ich bin so froh
bacio
heifen

Offline brigitteb58

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Re:Neuzugang
« Antwort #28 am: 13. April 2008, 14:59:36 »
Hallo!

Heifen, schön Gutes von Dir zu hören!


Als Zusatz zu meinem oben geschrieben möchte ich noch zufügen, dass ein ganz großer Verdienst dafür, dass ich mich wieder wohl fühle an dieses Forum geht!
Durch dieses Forum habe ich viele wichtige Informationen bekommen,
ich habe gemerkt, dass ich mit meinem Problem nicht allein bin,
ich habe Verständnis gefunden,
beim Schreiben habe ich viel Erleichterung gefunden,
und in vielen Antworten habe ich menschliche Wärme gespürt.

Gut, dass es dieses Forum gibt!
Danke!!

Falls diese Zeilen jetzt ein Neuling liest, kann ich nur raten: log Dich ein, schreib mit, Du kannst dadurch nur gewinnen!

Ciao
Brigitte

Orion

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Re:Neuzugang
« Antwort #29 am: 29. April 2008, 09:51:37 »
Hallo alle zusammen,

nach wie vor geht es mir sehr gut. Meine Schwindelanfälle kamen ja alle 12 Wochen. Bin jetzt in der 15 Woche und es war kein Schwindel mehr da, das  was mir noch davon geblieben ist ist das Rauschen im Ohr, sonst nichts. Also, was schließen wir daraus, meine Behandlung war richtig und zum richtigen Zeitpunkt. Das einzige was mir jetzt noch fehlt ist wieder eine Arbeit. Ich bin kein Mensch der zuhause vertrocknet. Aber Geduld ist angesagt, auch wenn es noch so schwer ist. Ich bin wieder gesund und das zählt in erster Linie. Ich wünsche Euch allen nur das Beste und melde mich bald wieder.
Gruss Christine ;)

 



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