HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu hier und danke für die vielen Infos  (Gelesen 36248 mal)

Laxel

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #15 am: 24. Januar 2008, 00:30:33 »
Hallo Ihr lieben,
wies geht..? Na ja, am Montag war die OP, das Warten war einfach grausam. Also bei der OP ist der grösste Teil beseitigt worden, aber eben nicht alles. In 6-7 Tagen kommen jetzt die ergebnisse aus dem Labor und ich habe schon eine schei... angst davor.
Ihr ging es nach der OP nicht so gut, am Dienstag morgen hat sie dann auf der Intensiv einen erneuten Anfall bekommen und war total verwirrt. Im laufe des Tages wurde es dann etwas besser, sie hat Probleme manche Worte zu finden und kennt den Sinn von vielen Worten nicht und ist total vergesslich. Heute ging es dann wieder was besser und ich konnte sie schon im Rollstuhl durch die Station fahren, aber mit der Wortfindung hat sich nichts gebessert, sie kann nicht lesen und beim gehen hat sie auch probleme mach nur unbeholfene kleine Schritte......Sie ist so hilflos!
Ich hoffe das das alles mit der OP zu tun hat und sich das in den nächsten tagen wider gibt weil direkt nach der OP sagen die Ärzte waren alle funktionen vorhanden. Jetzt ist eben wieder warten angesagt auf die Ergebnisse und ob es sich bessert. Mir geht es den umständen entsprechend eben, wenn ich bei ihr bin klappts ganz gut aber dann alleine nach hause und zu hause ist die Hölle...

Ich meld mich mal wieder und ich danke euch allen für eure Worte und Gedanken an uns!
Axel

Offline Bluebird

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #16 am: 24. Januar 2008, 10:47:12 »
Hallo Axel,

zunächst einmal gut, dass sie die OP überstanden hat. Wenn ich die Berichte hier lese, so bin ich sicher, dass diese Ausfälle direkt mit dem Eingriff zusammenhängen und sich im Laufe der nächsten Zeit bessern. Dass Du für sie da bist, weiß sie ja. Ich wünsche Dir weiterhin viel Geduld und Kraft für das, was noch folgt.
LG
Bluebird/Birgit
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Laxel

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #17 am: 27. Januar 2008, 10:58:40 »
Hallo Ihr,
bis jetzt unverändert. Nächste Woche beginnt die Bestrahlung und Chemo.....
Kann mir denn jemand sagen wie lange es dauert bis diese Ausfälle wieder aufhören. Es ist so schwer einen Menschen den man so liebt, so zu sehen. Ich weiss ihr macht alle mehr oder weniger das selbe durch. Deswegen auch einmal von mir an euch, ich denke an euch und drücke euch für alles die Daumen.

Axel

Offline Doro66

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #18 am: 28. Januar 2008, 14:11:06 »
Hallo Axel,

du schreibst, daß die Ausfälle (wahrscheinlich Gehen und Sprechen) noch nicht weg sind.
Verlaß dich nicht mehr darauf, daß sie von allein weggehen (was natürlich trotzdem sein könnte), sondern beharre im Krhs auf Hilfe. Mein Mann konnte auch nicht gehen oder sprechen, nicht lesen, kannte keine Buchstaben oder Wörter usw.
Sechs Tage nach der OP, als er wieder in unser hiesiges Krhs verlegt war, kam täglich der Logopäde und hat mit ihm geübt. Ein paar Tage später gings mit Krankengymnastik los.
Die Ärzte sollen das veranlassen, daß deine Verlobte eine solche Therapie direkt kriegt, laß dich nicht abwimmeln.
Alles Gute für euch und viel Kraft
Doro

fips2

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #19 am: 28. Januar 2008, 14:33:49 »
Ich
kann hier nur Doro absolut zustimmen.
Bleib dran.

O-Ton Hausarzt von uns.
Alles was in den 1. 12 Monaten kommt zählt und kommt leicht.Danach wird es immer schwieriger bis unmöglich.

Deshalb üben ,üben ,üben, motivieren, motivieren.
Wenns beim 1. mal nicht klappt,dann halt beim 2.oder 6.mal.
Es wird hart in dieser Zeit aber am Ende seid ihr dankbar dafür.

Mein Vater hatte bei seinem 1. Schlaganfall starke Sprachsörungen Gehschwirigkeiten und konnte nicht mehr schreiben.Nach einem 3/4 Jahr waren kaum noch Probleme vorhanden.Er war sogar so weit wieder Auto fahren zu wollen.Dies habe ich ihm dann aber bei einer Probefahrt in einem landwirschaftlichen Weg ausgeredet,da seine Reaktionen hierfür deutlich zu langsam waren.Er hat es dann schweren Herzens eingesehen.

Zu allem andren ist zu sagen.
Hier gehörte aber auch einen große Portion Hilfe beim Üben,nicht betüddeln sondern selbst machen lassen auch wenns dauert sowie schwer fällt zuzusehen. Ferner jede Menge Geduld und Wille dazu.Aber nur durch Üben können sich die Verknüpfungen im Hirn neu aufbauen und routinieren.
Geh evtl zu den Übungsstunden mit und beobachte genau.Lass dir zeigen wos drauf ankommt von Therapeuten und übt zu Hause weiter.
Hier hatte sich der Rat unsres Hausarztes,der übrigens auch der Hausarzt meiner Eltern war,auch bewahrheitet.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 28. Januar 2008, 14:43:55 von fips2 »

Laxel

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #20 am: 28. Januar 2008, 15:41:08 »
Halo Ihr,
ich danke euch ja so sehr.
Heute ist die Diagnose bestätigt worden... Glioblastom IV, Prognose 9 - 12 Monate....
Sie wird bestrahlung bekommen und Chemo...mit Temodal weil das gute resultate erbracht hat.
Nur... wie geht es jetzt witer, sie weiss es noch nicht, in ihrem Zustand bekommt sie das nicht ganz mit.
Wie geht es weiter, was muss ich tun, wie werden die letzten Monate aussehen, wie die davor? Jetzt steh ich da wo ich gedacht habe, da komm ich nicht hin.

Melde mich wieder
Axel

fips2

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #21 am: 28. Januar 2008, 15:50:03 »
Oh Axel sorry.

Diese Prognose ist hart.

Schade.Ich wollte dir eigentlich Mut zusprechen.Hoffentlich bekommst du meinen Beitrag nicht in den falschen Hals.
Zum Zeitpunkt meines Beitrages war diese Prognose noch nicht bekannt.Sorry

Aber auf der andren Seite.Man weis nie in wie weit die Prognosen zutreffen.

Gruß Fips2

Offline Bluebird

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #22 am: 28. Januar 2008, 17:18:09 »
Lieber Axel,

nun haben sich die schlimmsten Befürchtungen bestätigt. Prognosen sind immer nur Durchschnittswerte; eine nicht zu unterschätzende Anzahl Betroffener hat die Lebenserwartung dank gezielter Therapie überschritten. Das klingt jetzt sehr pragmatisch, aber momentan wird Euch kein Wort trösten können. Gebt trotzdem den Kampf nicht auf.

Liebe Grüße
Birgit
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Offline Rosi

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #23 am: 28. Januar 2008, 19:25:13 »
Lieber Axel,

auch ich habe euch die Daumen gedrückt und bin tief betroffen über die Diagnose.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben.

Ich weiß auch nur zu gut wie es dir jetzt geht....

Ganz liebe Grüße
Katrin

Offline judith1974

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #24 am: 29. Januar 2008, 13:58:39 »
Lieber Axel!!

Auch ich bin tief betroffen von dieser schrecklichen Diagnose. Es tut mir sehr leid für euch.
Gib aber nicht so viel auf die Prognose. Sie wird bestimmt länger leben als die Ärzte es jetzt vermuten.
Ausserdem ist es bei vielen Chemos so, dass sie bei jüngeren Patienten besser anschlagen.
Es gibt auch positive Geschichten, wie die von Patrick. Die kannst du unter Krankengeschichten finden!!

Ganz, ganz viel Kraft für euch beide!!

Judith

webz42

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #25 am: 30. Januar 2008, 20:59:04 »
Hallo Laxel,

vergiss die Prognose. Klar, Glioblastom Grad IV heißt fast keine Chance. Aber diese Zeitvorgaben, die ich hier immer lese, machen mich echt sauer. Meine Schwester hat mit Prognose 6 - 9 Monate (3 - 6? weiß ich nicht mehr genau) noch 4,5 Jahre gelebt - ohne OP (inoperabel, zu groß und einfach überall) und ohne schulmedizinische Therapie. Ein Geschenk - einfach so, das gibt es. Die Ärzte in der Uniklinik nehmen die Verläufe der Patienten, die nicht bei ihnen behandelt werden, nicht wahr. Keiner kann dir sagen, wieviel Zeit Euch geschenkt wird.

webz

Laxel

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #26 am: 02. Februar 2008, 11:12:36 »
Ihr Lieben,
ist ganz schön schwer... ich glaube ihr habt ein recht darauf das ich mal ein wenig mehr erzähle, wenn ihr wollt lest es, ich glaube es wird was länger werden.
Ich war 20 Jahre verheiratet und ende 2006 habe ich mich von meiner Familie getrnnt und bin nach frankfurt gezogen, heisst die einzigen die ich hier habe sind Arbeitskollegen und die Familie meiner Verlobten. 3 Tage später, am 10.12.2006 kamen wir zusammen und es war als wenn zwei Seelen zu einer werden, aufgrund des Altersunterschiedes, sie ist 20 Jahre jünger, rechneten wir mit allerlei. Alle unsere Bedenken lösten sich einfach auf, wir waren seitdem jede Minute zusammen unternahmen viel und alles passte, manchmal kam ich mir vor wie in einem Film. Es gibt nicht was wir nicht zusammen tun, die selben Interessen, einfach alles. Wir sind direkt am Anfang zusammen gezogen und im September sind wir in eine grössere Wohnung gezogen weil wir direkt nachdem meine Scheidung durch ist, noch 2008 heiraten wollten, sie wollte so gerne ein Kind. Zu ihren Eltern und ihrer Schwester habe ich ein super Verhältnis.
Ende März wollten wir für 3 Wochen nach Thailand, ihre Verwandten dort besuchen......
Dann diese Diagnose im November.
Wie sieht es jetzt aus?
Am Mittwoch am 30.1. ist sie entlassen worden, obwohl das EEG nicht so war aber die Ärztin sagte auch das es ihr zu hause auf jeden Fall besser gehen würde. Zuvor hat die Ärztin mir und ihren Eltern den aktuellen Zustand erklärt und der sah gar nicht gut aus, auf den letzten MRT Bildern nach der OP sieht man das ein grosser Teil entfernt werden konnte, der der Kontrastmittel aufnahm aber dieses Glioblastom hat sich schon in fast der ganzen linken Gehirnhälfte verteilt, es sind kaum noch Strukturen auf der linken Seite zu sehen und ein Übergang zur rechten Hälfte ist auch schon befallen.
Wir sollten sehr schnell mit der Bestrahlung und Chemo anfangen, am Donnerstag wurde die Maske angepasst und am 6.2. soll die Bestrahlung beginnen.
Ihr Zustand:
Sie kann sich kaum ausdrücken, wenn sie was möchte sagt sie immer " Das eine!" oder "Anders!" also sie kann kaum reden und verstehen kann sie nur ganz einfach gesprochene Sätze, laufen nur mal zur Toilette und zurück.
Am Mittwoch war sie einfach nur glücklich zuhause zu sein, in der Nacht zum Donnerstag wurde sie gegen 2 wach und hatte Kopfschmerzen und dann Schmerzen überall, bis 6 hab ich alles gemacht um ihr zu helfen dann ist sie wieder eingeschlafen. Der Donnerstag war echt super, ich habe mich am Nachmittag mit ihr unterhalten können, ganz einfache Dinge nur aber es ging und Mittags kamen ihre Eltern und ihre Schwester bis abends, sie hat richtig Freude gehabt. Abends sind wir um 8 ins Bett weil es ihr nicht gut ging und dann ging es los, Schmerzen, erst Kopf, dann taten ihr die Beine weh, schlief kurz ein und dann ging es wieder von vorne los. Sie bettelte das sie sterben wollte, ich solle ihr alle tabletten geben die wir haben, alle die wir aus dem Krankenhaus mitbekommen haben.... Um 5.30 habe ich ihr Morgentabletten gegeben in der Hoffnung das es besser wird, um 8 kam ihr Vater weil wir sie ins Krankenhaus bringen wollten, ich hatte zwischenzeitlich mit den Ärtzten gesprochen doch seit 8 hat sie dann geschlafen, ganz friedlich und feste und in Absprache mit den Ärzten sollte wir warten und ihr die Erholung gönnen, nach dieser Nacht. Um 13.00 habe ich sie dann angezogen und aus der 2. Etage zum Auto getragen. Im Krankenhaus waren direkt alle für uns da, erst CT, dann EEG und dann wurde sie auf die Intensiv gelegt. Das EEG war etwas besser als das bei der Entlassung, sie hat die ganze Zeit geschlafen, wurde nur ab und an mal kurz wach. Das CT zeigte eine starke Schwellung des Gehirns an, was die Schuld für diese andauernden Anfälle und er der Ausfälle ist. Seit gestern bekommt sie auf der Intensiv Manitol und Cortison um die Schwellung wegzubekommen.
Heute morgen ist ihr Vater bei ihr, ich werde heute mittag da sein,  musste mal schlafen und mich auch mal duschen.....ich weiss sie gut aufgehoben...Ihr Vater rief gerade an, das sie wach ist und gut dabei ist und wieder besser reden kann und sie nach mir fragte.....

Hoffnung...Hoffnung....Hoffnung

Ich bins mal alles losgeworden, ist lang und ich konnte einfach die letzten Tage nichts, einfach gar nicht bin nur nach hause wach dargelegen wieder aufgestanden angezogen und ins Krankenhaus, sorry

Axel
« Letzte Änderung: 02. Februar 2008, 11:13:28 von Laxel »

Offline Bluebird

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #27 am: 02. Februar 2008, 19:19:15 »


Hallo,

die Schicksale im Leben sind oft nicht zu verstehen. Es ist schon schlimm zu lesen, wie schlecht es Deiner jungen Verlobten innerhalb so kurzer Zeit ohne Vorwarnung gieht, für Dich muss es unerträglich sein. Es ist gut, dass Du dir den Schmerz hier von der Seele schreibst, wenn Du in Frankfurt niemanden außer der ebenfalls hart getroffenen Familie kennst.
Im Krankenhaus ist sie sicher erst einmal besser aufgehoben. HT 15 (Weihrauch) wird immer wieder in den Erfahrungsberichten erwähnt.
Und wie Du schreibst, ihr könnt nicht mehr als hoffen, hoffen und nochmals hoffen.

LG
Bluebird
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Laxel

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #28 am: 19. Februar 2008, 10:36:35 »
Hi,
habe lange gebraucht, jetzt bin ich auch mal wieder hier aktiv. Danke an euch allen, schwer, hier so alle Schksale zu sehen und zu wissen, jetzt gehört man auch dazu.
Bei mir dreht sich in letzter Zeit, alles um die Frage, was kann ich tun damit es den Menschen den ich so sehr liebe besser geht. Sie ist jetzt fast seit 2 wochen zuhause und ihr Zustand ist stabil, sie kann mit Hilfe gehen, schläft sehr viel. Morgens kann ich mich mit ihr "unterhalten" wie gesagt, sie kann sich kaum verständlich machen weil sie für alles die selben Worte benutzt und für mich ist es immer ein Ratespiel aber ich komme immer dahinter was sie möchte oder was sie sagen will. Ab Mittags wurde sie dann immer depressiv und böser, alles was wir morgens so schön erarbeitet hatte und was sie auch verstanden hatte ist dann weg und sie fragt dann immer nur noch "Was?" und jeder Versuch herauszufinden was sie meint macht sie ärgerlicher. Ich habe immer ein wenig aufgetankt wenn sie morgens 2 Stunden geschlafen hat und wenn sie abends ab 19:00 Uhr schläft, doch jetzt seit 3 Tagen geht es morgens schon in ihrer aggresiven Art um 7 los, bis abends umm 22:00....und alles dreht sich immer darum was sie als nächstes tun muss, Bestrahlung und Lodopäde, mehr ist nicht aber ich muss es ihr 50 mal am Tag neu erklären. Sie sieht auch nur das negative alles was nicht geht und nie das was schon wieder geht und ich bleibe wirklich immer ruhig und rede normal mit ihr. Sie lässt mich dann nicht mehr ausreden, sie redet einfach über meine Nachfragen hinweg und sagt dann ich liesse sie nicht ausreden...Sie ist aggresiv, ich bin die Ruhe selber und sie wirft mir vor sie nur anzumaulen. Mal sieht sie ein, das wir noch einen langen schweren weg haben und es nicht anders geht, ein andermal will sie davon gar nix wissen und fragt mich was ich ihr da alles antue, obwohl sie selber das noch alles entschieden hat und ich nicht mehr mache als das was sie wollte.
Sekundengedächtnis, Aphasie ich hoffe das es dafür noch Hilfe gibt.

Musste das einfach mal runterschreiben....

Axel

Offline Bluebird

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Re:Neu hier und danke für die vielen Infos
« Antwort #29 am: 19. Februar 2008, 12:13:20 »
Hallo Axel,

ich finde es ganz toll, wieviel Geduld Du aufbringst - das schafft nicht jeder. Es wäre sicher hilfreich, wenn Deine Verlobte Deine Sichtweise der Dinge annehmen könnte, nämlich die positiven Fortschritte sehen. Auch wenn Studien was anderes belegen wollen; ich habe am Wochenende HT-Betroffene bzw. Angehörige gesprochen, die trotz schlechter Prognose die Erwartungen der Ärzte überschritten haben. Die innere Einstellung und der Wille zu kämpfen scheint sich also doch auf das Krankheitsbild auszuwirken, bestätigten mir diese Menschen.
Ich hoffe, dass Du das weiter durchhältst. Es ist sicher nicht leicht angesichts der Dir entgegen gebrachten Aggression gütig und gleichmütig zu bleiben. Aber Du machst auf mich den Eindruck, dass Du sehr viel innere Stärke besitzt.

LG
Bluebird
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