Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

[Fatal]

Hallo suomi!

Zu Deiner Frage,mein Neurochirurg hat nichts von einer Bestrahlung erwähnt. Er hat mir lediglich mitgeteilt, das der Tumor restlos entfernt werden konnte und somit kein weiterer Handlungsbedarf deswegen bedarf. Hier im Sinne von Bestrahlung.
Ich finde das schon komisch etwas zu bestrahlen, was komplett entfernt worden ist. Würde ich auch nicht wirklich zustimmen wollen.

Ich hoffe, ich konnte Dir Deine Frage beantworten, ansonsten schreib mich ruhig an!

LG Birgit

[suomi]

Hallo!

Melde mich nach einiger Zeit mal wieder zu Wort.

Gute Nachrichten: War heute zum ersten Kontroll-MRT (5 Monate nach der OP) und laut Radiologe sieht alles sehr gut aus. Nur ein wenig Narbengewebe, ansonsten nix, was da nicht hingehört, so die Aussagen. Juchhu!    Fahre am Mittwoch noch nach Münster ins Clemenshospital zur neurochirurgischen Ambulanz, um die aktuellen Bilder zu besprechen, aber meine Nervosität hält sich jetzt doch in Grenzen.

Nachdem die Neurochirugen in der Uniklinik Rostock (wo ich wegen meiner Liquorkissen ein paar Tage in Behandlung war, während ich mich bei meinen Eltern in MecPom von der OP erholt habe) schon das Ergebnis mit einem ausdrücklichen "sehr gute Arbeit" gewertet haben, kam jetzt eine ähnliche Aussage auch vom Radiologen. Und das hört man als Patient in der (für mich immer noch) Ausnahmesituation "Hirntumor" doch sehr gerne.

Auch bezüglich meiner Nachwirkungen ist wieder alles im Lot. Der Haarausfall ist wieder auf einem normalen Niveau, meiner Haut geht es auch wieder gut und auch die sonstigen hormongesteuerten Abläufe bei weiblichen Wesen sind wieder im Rahmen. Alles in allem bin ich hochzufrieden.

Sonnige Grüße!

Suomi

[suomi]

Hallo!

Habe nun auch den Besuch bei meinem Operateur im Clemenshospital in Münster zwecks Besprechung der aktuellen MRT-Bilder hinter mir. Jippie, es ist alles in Ordnung! In einem halben Jahr steht die nächste Untersuchung an, aber da denk ich jetzt erstmal noch nicht dran... Heute abend wird gefeiert - auch wenn eigentlich kein Wetter zum Grillen ist...

Viele Grüße aus dem Münsterland!

Suomi

[Schmibi]

Hallo,

Glückwunsch !

Ich hoffe, dass es bei Dir so super bleibt !!!

Viel Spaß beim " Feiern" !!!

Liebe Grüße
Heidi

[Bea-RZ]

Hi Suomi,

ich hab da einen Frage die mich sehr interressiert. Auch ich hatte (habe) ein
Keilbeinflügelmeningeom. Im Januar wurde ich operiert und im Mai hat man mir dann gesagt, dass noch ein Rest des Tumors stehengelassen wurde,
weil der Tumor die Hauptschlagader umschließt und eine total Resektion viel
zu gefährlich ist.. Im INI wurde mir auch gesagt, dass diese Vorgehensweise bei einem Keilbeinflügelmeningeom die Regel ist.
Jetzt höre ich von dir, dass alles entfernt wurde. War deineHauptschlagader nicht ummantelt oder wie ist das möglich?
Dann habe ich gleich noch eine Frage, ich muss jetzt immer noch Carbamazepin gegen Epilleptische - Anfälle nehmen. Wer hat damit Erfahrung und wie lange musste dieses Medikament genommen werden?
Ich möchte es gern absetzten aber meine Ärztin meint, 1-2 Jahre sollte ich die Tabletten schon nehmen.

Gruss
Bea

[suomi]

Hallo Bea!

Bei mir war es so, dass mein Meningeom auf dem äußeren Keilbeinflügel saß und dort wohl keinerlei Gefäße ummantelt hatte. Im OP-Bericht steht nur, dass der Tumor bis an die Arteria cerebri media (hoffe, das ist jetzt so richtig geschrieben...) gereicht hat. Von Ummantelung oder so war nie die Rede. Daher konnte mein Meningeom komplett entfernt werden - einschließlich eines größeren Anteils Hirnhaut und auch von knöchernen Anteilen, wie mir mein Arzt jetzt sagte. Und auch der Radiologe hat nix von einem Resttumor erwähnt.

Ich habe weder vor noch nach der OP mit Krampfanfällen zu tun gehabt, so dass bei mir keine Notwendigkeit für die Einnahme von irgendwelchen Medikamenten besteht. Dieser Krug ist Gott sei Dank an mir vorübergegangen... Eine weitere erfreuliche Folge dieser "Krampflosigkeit" war auch, dass ich schon ca. 3 Wochen nach OP wieder Auto gefahren bin - natürlich keine langen Strecken oder in großen Städten. Aber vom Dorf zum nächsten Arzt oder in Physiotherapie habe ich es mir zugetraut und von ärztlicher Seite gab es auch keine Einwände.

Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen beantworten. Falls noch etwas unklar ist, lass es mich einfach wissen.

Viele Grüße

Suomi

[Bea-RZ]

Hi Suomi,

vielen Dank für die promte Antwort.  
Schade ich dachte es gibt eventuelle doch eine Möglichkeit meinen Mitbewohner loszuwerden. Ist halt doch etwas unheimlich wenn man weiss
es ist noch etwas davon da u. kann jederzeit wieder wachsen. Aber da muss ich wohl durch.
Das du schon nach 3 Wochen wieder Auto gefahren bist, finde ich ja toll.
Ich darf offiziell ab Sonntag wieder und dann ...  

Tschü
Bea

[suomi]

So, da bin ich mal wieder.

Hatte heute einen Termin bei meiner Logopädiin, bei der ich wegen der doch anfangs massiven Fazialisparese in Behandlung bin. Und was hat sie gesagt: Die Lähmung hat sich soweit zurückgebildet, dass eine weitere Behandlung nicht mehr nötig ist. Juchhu!

Ziemlich genau von 6 Monaten war die Operation und jetzt sieht es so aus, als wenn ich das Ärgste überstanden hätte. Das ist echt ein schönes Gefühl - nach diesen Wochen der Unsicherheit, der neuen Erfahrungen, dem bangen Warten auf den Termin zur ersten Nachuntersuchung und der wirklich nur sehr langsam abklingenden Fazialisparese. Licht am Ende des Tunnels!!! Auch wenn kein Tag vergeht, an dem ich nicht dran denken muss, was in den letzten Monaten passiert ist, genieße ich das Leben. Und vielleicht kommen ja auch wieder Tage, in denen der Abstand so groß ist, dass ich nicht schon bei jeder Kleinigkeit, die auch nur im Entferntesten mit dem Tumor zu tun hat, daran denken muss. Auf jeden Fall war das ein großer Einschnitt, den ich erst jetzt, nachdem die akute Phase vorbei ist, wirklich verarbeiten kann.

Hier scheint gerade die Sonne, also sende ich sonnige Grüße an alle!

Suomi

[suomi]

Hallo!

Ich habe mal wieder eine Frage: Nachdem sich meine Facialisparese nun so gut wie vollständig zurückgebildet hat, ist mir was aufgefallen. Von Zeit zu Zeit habe ich Muskelzuckungen. Die hatte ich schon immer - mal mehr, mal weniger. In letzter Zeit machen sie sich aber vor allem in der ehemals gelähmten Gesichtshälfte bemerkbar - mehr als in der anderen Hälfte. Zumindest habe ich den Eindruck, wobei das ja immer subjektiv ist. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße

Suomi

[Rosemarie]

Liebe Bea,
auch bei mir konnte nicht alles entfernt werden. Ich wurde dann nach etwa 10 Monaten mit Gamma Knife bestrahlt, damit die Tumorreste nicht wachsen. Ich muß auch Antiepileptika einnehmen wegen einer fokalen Epilepsie. Leider habe ich auch noch mit dem Trigeminusnerv 1. Ast Probleme bekommen und nehme dagegen auch ein Medikament ein, damit sind die Schmerzen meist erträglich. Aber es muss bei Ihnen nicht so sein. Jeder Körper reagiert anders. Ich hoffe und wünsche Ihnen, dass alles gut wird.

Rosemarie

[suomi]

Hallo!

Nun ist meine OP schon fast ein Jahr her. Wie die Zeit vergeht...

Gerade komme ich vom Radiologen wieder. Und der hat auf den neuen MRT-Bilder nix gefunden!   Ach nee, wat is dat schön! Muss dann noch ins Clemenshospital zur Besprechung der Bilder, aber unter den Voraussetzungen ist das wohl kein Problem.

Ich werde jetzt ein paar Tage Urlaub buchen. Nach Ostern geht es an die Ostsee.

Viele Grüße

Suomi

[disa]

Hallo Suomi,

herzlichen Glückwunsch .... und (erst mal) ein unbeschwertes Jahr!!  Trotz allem Optimismus ist man ja doch sehr erleichtert, wenn es die Befunde auch so bestätigen!!
Ich bin erst im August wieder dran.

Na dann einen schönen und unbeschwerten Urlaub!!!

Liebe Grüße
Sabine

[swenja49]

hallo mal wieder,
es wäre schön, wenn ich das auch bei mir sagen könnte.
ich war ja im oktober 2006 an einem meningeom frontal links operiert worden. im februar 2007 hatte ich die erste mrt-kontrolle und es war alles in ordnung.
leider sind die taubheitsgefühle in der linken gesichtshälfte nicht weggegangen. im gegenteil, jetzt ist es so, dass sich diese taubheiten teilweise in den ganzen hinterkopf ziehen. ich habe das gefühl, eine total feste badekappe aufzuhaben, einfach störend und lästig. mich macht das auch gefühlsmäßig total fertig, zumal es mir schlechter geht als vor der op. ich fühle mich total eingeschränkt.
ich hatte ja keine beschwerden, das meningeom fing nur langsam an zu wachsen, so dass man mir die op empfahl.
irgendwo mischt sich angst mit enttäuschung, dass es nicht besser wird.
ich hätte gern gewußt, wer ähnliche erfahrungen gemacht hat und ob und welche medikamente da gegebenenfalls eingesetzt wurden.
ich wäre über eure meinung dankbar.
swenja

[suomi]

Und da bin ich wieder! Mit guten Nachrichten auch aus dem Clemenshospital. Es ist keine Stelle zu erkennen, die Kontrastmittel aufnimmt, also auch keinerlei Anzeichen für einen Resttumor oder ein Rezidiv. Und das Beste: Nächste Kontrolle erst in einem Jahr! Hoffentlich geht es jetzt wirklich zurück ins normale Leben!

Urlaub hab ich schon gebucht, bald geht es ab an die Ostsee, auf den Darß. Bleibt nur zu hoffen, dass das Wetter micht nicht total im Stich lässt.

Zu Deiner Frage, Swenja: Ich kann nicht von ähnlichen Empfindungen berichten wie Du. Das einzige, was ich bei mir immer noch ein wenig komisch finde, ist das Gefühl bei Berührung in der Gegend des Hautschnitts. Wenn es dort mal juckt und ich dann hinlange, führlt es sich ganz anders an als an jeder anderen Stelle des Kopfes. Ich denke, dass durch den Schnitt auch die Nerven in der Region einen weg bekommen haben. Darüber hinaus zwickt und zwackt es wohl auch mal am Schädelknochen, aber das sind immer nur Momente. Hast Du mal mit einem Arzt (Neurologen?) darüber gesprochen?

Viele Grüße

Suomi

[probastel]

Hallo Suomi,

habe mir kurz noch mal Deine Postings durchgelsen und konnte meinen "Verdacht" erhärten! Die "Fussel" haben Dich verraten!  Vielen Dank für Deinen informativen Bericht über Deine Erkrankung. Der Bericht war gut aufgebaut und Stress war Dir nicht anzumerken. Ich finde es toll, dass Du den Weg aus Münster nach Solingen gemacht hast um anderen von Deiner Erkrankung zu berichten. Besten Dank!

Da ich jetzt ein Bild von Dir in meinem Kopf habe... Ich war der, der Deinen Doc fragte ob er eher eine "globale Bestrahlung"  oder "Cyberknife" bei WHO 2 Meningeomen empfehlen würde. Ich saß auf der linken Seite (vom Vortragenden aus gesehen), ziemlich in der Mitte, direkt am Gang, oranges Poloshirt.

Beste Grüße

Probastel