HirnTumor-Forum

Autor Thema: Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP. Kopfschmerzart wird oft verkannt!  (Gelesen 28500 mal)

fips2

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #15 am: 14. Januar 2007, 07:43:20 »
So.Neuester Stand bis jetzt.

Nach dem neuesten MRT alles ok im OP-Bereich.Nur normale Vernarbung keine Rezedivanzeichen.Puh der Stein ist vorerst mal weg.

Aber wo Licht da auch Schatten.

Neurologe meinte auch dass es Cluster ist.Hat ihr aber statt Sauerstoff sauteure Tabletten verordnet gegen Migräne ???
Medikament ist Maxalt Lingua 10 mg.Die Packung mit 3 Tabletten zu sage und schreibe 35,- Eus.Die Dinger müssen der absolute Hammer sein.
Ne 10lSauerstoffflasche auffüllen kostet genau so viel und reicht für ca.40-50 Attacken.Ich frag mich wo da die Einsparung bleibt. ???

Wir haben uns von einem Bekannten Sani ne 2.5l Sauerstoffflasche ausgeliehen.Selbstmedikation gemacht,mit dem Gedanken Sauerstoff kann ja nicht viel kaputt machen.Entweder es hilft oder nicht.

Ich denke mit Sauerstoff kann man das vertreten.Mit Tabletten und sonstigem Gebräu wär ich vorsichtiger und würde erst mit dem Doc sprechen.
Und siehe da,mit 8l/min Inhalation sind die Kopfschmerzen nach 4-5 Minuten weg.Der Sauerstoff spricht also an bei meiner Frau.

Mal sehen.Jetzt geht der Kampf um die Pulle los.
Wir sind am Mittwoch eh in der Uni-Klinik zur Nachsorgeuntersuchung wegen der OP des Keilbeinflügelmeningeoms.Da werden wir den Arzt mal drauf ansprechen und wenn der nix verordnet gehen wir halt noch in der Schmerzambulanz vorbei.Irgendwer wird wohl die Flasche verordnen.

Gruß Fips2

Offline Ciconia

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #16 am: 14. Januar 2007, 16:54:41 »
Zitat
Neurologe meinte auch dass es Cluster ist.Hat ihr aber statt Sauerstoff sauteure Tabletten verordnet gegen Migräne
Medikament ist Maxalt Lingua 10 mg.Die Packung mit 3 Tabletten zu sage und schreibe 35,- Eus.Die Dinger müssen der absolute Hammer sein.

Das sind Triptane und eine wunderbare Erfindung! Mir hat ein ähnliches Medikament lange Zeit geholfen bei Migräne.
Deine Frau kann sie ja mal probieren. Wenn sie nicht helfen oder aber zu viele NW haben, dann wäre das ein Argument für den Sauerstoff, oder?
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fips2

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #17 am: 14. Januar 2007, 19:03:09 »
Hi Ciconia

Meine Frau hat heute vormittag  eine Attacke versucht mit den Triptanen alleine zu überstehen.Pustekuchen.

Da hätte sie auch gar nix nehmen brauchen.Die Wirkung setzte erst nach ner halben Stunde ein.Da war der Anfall schon weitestgehendst von selbst vorbei.

Nach 2 Stunden hatte sich alles wieder fast normalisiert.



Meine Frau meinte jedenfalls, dass sie die Pillen nur noch nimmt wenn gar nix mehr geht.Aber für den  Normalfall sind ihr die zu Nebenwirkungsreich und in der Ansprache zu langsam.Sauerstoff bringt mehr und schneller.

Bei Migräne mag das Medikament in Ordnung sein da dort die Anfälle länger andauern.Bei Cluster kommt es aber darauf an dass die Wirkung so schnell wie möglich eintritt und das ist bei Tabletten leider nun halt mal nicht gegeben.Wie es ist mit Injektion oder Nasenspray weis ich nicht, wie schnell die Wirkung dann eintritt.

Wie sind deine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Triptan. Sind die Nebenwirkungen bei dir ähnlich?
Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 31. März 2015, 13:56:33 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #18 am: 15. Januar 2007, 12:33:21 »
Zitat
Wie sind deine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Triptan. Sind die Nebenwirkungen bei dir ähnlich?

Ja, das ist eine normale NW! Als Migräniker hat man dann die Wahl einen solches Triptan zu nehmen und den restlichen Tag neben der Kappe zu sein oder aber stundenlang unvorstellbare Schmerzen (bis zu Stärke 10) zu haben. Dann wählt man eben doch das Triptan. Aber inzwischen kann ich anhand der ersten Anzeichen rechtzeitig Ibuprofen 800 nehmen und den Anfall früh stoppen. Dann bleibt mir das Triptan erspart. Man sollte übrigens auch max. 8mal Triptane im Monat nehmen. Es besteht sonst die Gefahr des medikamenteninduzierten Kopfschmerzes. Wenn deine Frau mehr als 8 Anfälle pro Monat hat, ist es sowieso sinnlos.

Aber ich denke, beim Clusterkopfschmerz ist es insgesamt anders als bei Migräne, da die Anfälle sich nicht mit Aura ankündigen und schneller vorbei sind.

Berichtet doch dem Neurologen diese Erfahrung. Dann ist er hoffentlich bereit, den Sauerstoff zu versuchen. Ich mußte auch erst einige erfolglose Therapien mitmachen, bis ich die richtigen Mittel bekam. Es gibt in der Schmerztherapie einfach bestimmte Abfolgen der Verordnung, an die sich der Arzt halten muß. Auch gegenüber der KK muß er nachweisen, das habe ich erfolglos probiert, deshalb jetzt dieses oder jenes noch teuere Mittel.

LG
Ciconia

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fips2

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #19 am: 15. Januar 2007, 12:49:18 »
Hi Cico
Danke für die Antwort
Ibuprofen wirkt bei meiner Frau gar nicht. Sie kann 3x täglich 800er Ibuhexal einschmeissen und es passiert absolut nix.

Durch ihre alte Darmerkrankung, die seit 15 Jahren bis jetzt Ruhe gibt, ist sie eh nicht so von Medis erbaut. Die Meisten gehen irgendwann auf den Darm und mann muss ja nicht den Teufel mit dem Belzebub austreiben und eine neue Sorge heraufbeschwören. Das was wir momentan am Hals haben reicht eigentlich,für unser Gefühl, bis Lebensende. ;)

Die Anfälle sind nicht 8 pro Monat,sondern im Schnitt 8 pro Tag. :P

Wir hatten schon den Gedanken:" Lieber Epilepsie die man in den Griff bekommt als das was im Moment abgeht". Traurig aber wahr.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 15. Januar 2007, 13:05:02 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #20 am: 16. Januar 2007, 11:49:44 »
Da hoffe ich nur, daß deine Frau bald den Sauerstoff bekommt und damit Erfolg hat!

LG
Ciconia
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fips2

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #21 am: 16. Januar 2007, 12:32:34 »
Danke Cico für die Wünsche.Können wir brauchen.

Ich werd morgen in der Klinik mal sachlich zu argumentiern versuchen.Die verschiedensten Mittelchen haben wir ja durchund da dürfte es wohl kein Problem geben.Notfalls bleibt meine Frau 2-3 tage in der Klinik zum Einstellen.

Am meisten muss ich doch immer noch meine Frau bewundern die immer noch sagt:"Es gibt Andere die sind schlimmer dran als ich"

Gruß Fips2

Offline Ciconia

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #22 am: 17. Januar 2007, 10:36:23 »
Zitat
Am meisten muss ich doch immer noch meine Frau bewundern die immer noch sagt:"Es gibt Andere die sind schlimmer dran als ich"

Hut ab vor einer solchen Einstellung!
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fips2

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #23 am: 17. Januar 2007, 15:58:47 »
Viiielen Dank Cico für deine guten Wünsche.
Es hat geklappt.Dein Daumendrücken hat geholfen.

Nachdem wir in der Schmerzambulanz der Uni Mainz waren,die Symptome und die erfolglosen Medikationen der Ärzte bis jetzt,sowie unsre Aufzeichnungen der Attacken bei der Selbstmedikation mit Sauerstoff,vorgelegt hatten, wurde sofort die 10l Sauerstofflasche verordnet.
Meine Frau hatte auch gerade in der Ambulanz eine Attacke die wir mit Sauerstoff behandelten.Die Ärzte sahen den Erfolg live.

Ich kann nur jedem raten bei langanhaltenden Kopfschmerzen mal ne Schmerzambulanz oder ne Schmerzklinik aufzusuchen.Die leute dort haben Ahnung und Verständnis für den Schmerzgeplagten Patienten.Sie gehen unvoreingenommen auf den Patienten ein und hören erst mal zu.Auch gehen Verordnungen dort schneller und leichter als wie bei anderen Ärzten.

Jetzt hoffen wir nur noch dass wir schnellstens die Flasche vom Sanitätshandel bekommen.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 18. Januar 2007, 10:26:36 von fips2 »

fips2

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #24 am: 25. Januar 2007, 08:26:44 »
Hallo
Ich habe auf der Homepage Clusterkopf.de folgende Erklärung des Clusterkpfschmerzes,von Prof. Dr. Hartmut Göbel der Uni Kiel und deren vermutete Zusammenhänge gefunden.
Es kommen hier einige Paralelen zum Vorschein die bei Tumorpatienten unseres Forums zum tragen kommen könnten.

Hier Zitat aus Clusterkopf.de:

Clusterkopfschmerzen gehören zu den schwersten Schmerzattacken, die Menschen mit Kopfschmerzen ertragen müssen. Die Attacken laufen nach einem festen Schema ab. Dieses Schema ist bei den Betroffenen sehr ähnlich. Die Schmerzen werden auf einer Seite tief hinter dem Auge verspürt. Auf der betroffenen Seite treten Störungen am Auge, Nase und der Haut auf. Augenrötung, -schwellung und Schmerzen weisen schon sichtbar darauf hin, daß entzündliche Veränderungen der dem Auge benachtbarten Regionen Ursache der Clusterkopfschmerzen sind.

Clusterkopfschmerzen können auch nach Entferung des Auges auftreten, wie verschiedene Berichte in der Literatur zeigen. Das Auge selbst ist also nicht die Entzündungsursache. Bei einer unserer Patienten mit Clusterkopfschmerz wurde zusätzlich ein Meningeom im Sehnervenbereich entdeckt. Dieses mußte zusammen mit dem Sehnerv operativ entfernt werden. Dabei konnte direkt endzündliches Gewebe im Sinus cavernosus entdeckt werden. Da das Menningeom und der Sehnerv vollständig entfernt worden waren und auch danach Clusterattacken auftraten, muß davon ausgegangen werden, daß die entzündlichen Veränderungen im Bereich des sinus cavernosus für die Schmerzattacken verantwortlich gemacht werden müssen.

Auch in der Literatur gibt es verschiedene Hinweise dafür, daß entzündliche Veränderungen im Bereich des sinus cavernosus für die Entstehung des Clusterkopfschmerzes eine Rolle spielen.

So haben Gefäßdarstellungen mit Kontrastmitteln Hinweise auf einen beengenden Prozess im sinus cavernosus und in der oberen Augenvene gezeigt. Sowohl im Nervenwasser als auch im Blut lassen sich Entzündungszeichen aufdecken. Bei Abklingen der aktiven Clusterperiode klingen diese Entzündungsparameter ab.

Die Gabe von Kortison führt in der Regel zu einem schnellen Stoppen der Attacken, bei absetzen der Medikation flammen die Schmerzattacken jedoch wieder auf.

Die zentrale Hypothese zur Entstehung des Clusterkopfschmerzes zielt daher auf eine venöse Gefäßentzündung im Bereich des Sinus cavernosus. Diese Entzündung kann heute auch bei Clusterkopfschmerzen direkt nachgewiesen werden.

Ende Zitat.

Also Patienten die unter den typischen Clustersymptomen leiden unbedingt den Arzt darauf ansprechen.

Ausnahmen bestätigen die Regel. Bei meiner Frau wirkte Kortison nicht.Die Clusterattacken traten trotzdem auf.Beste Akkutmedikation zum Stoppen der Attacke ist Sauerstoffinhalation.Was aber leider nur die Schmerzen nimmt aber die Ursache noch nicht beseitigt.
Daran arbeiten wir noch.

Leider steckt die Forschung hier noch in den Kinderschuhen.

Ach so noch was.
Sollte das Blutbild,entgegen dem Zitat genannten Nachweis, in Ordnung sein,die Möglichkeit einer sterilen Sepsis mit in Betracht ziehen.Diese ist im Blutbild leider nicht nachweisbar,wurde aber bei vielen Clusterpatienten diagnostiziert.

Zitat hierzu:
 Vielen Dank für Ihre Mail, die ich nicht so ganz schnell beantworten kann--. Es ist leider so: Wir
beginnen den Cluster zu verstehen, die Hauptarbeit liegt noch vor uns.

Wenn ich es zusammenfasse, wird in Ihrem Internetforum eine "Entzündung" diskutiert und in diesem Rahmen vor allem eine mögliche Behandlung mit NSAID, Indomethacin und Cortison diskutiert. Angestoßen wird das Ganze durch die ( aus der Historie kommende) Theorie einer aseptischen Entzündung von Gefäßen. Tatsächlich kommt diese Theorie von der Migräne und da streiten sich die Experten, ob diese Theorie überhaupt stimmt.

Wenn wir nur den Cluster betrachten, ist das Wort "aseptisch" sehr wichtig. Es umschreibt nichts
anderes, als das eine Entzündung nicht durch Erreger, d.h. Viren oder Bakterien ausgelöst wird. Das erklärt, warum Cluster Patienten auch keine spezifischen "Antikörper" haben. Wenn es überhaupt zu einer Enzündung kommt (für die es bislang keine echten Belege gibt) dann müßte sie durch Nerven ausgelöst sein (und dann ja auch nur halbseitig). Cortison wirkt bei den meisten Clusterpatienten. Aber auch bei fast allen anderen Kopfschmerzformen. NSAID wirken üblicherweise nicht. Das mag sich daher erklären, dass NSAID Schmerzmittel sind und keine Kopfschmerzmittel (wie z.B. Triptane). Das schmerzverarbeitende System im Kopf und im Gesicht sind vom übrigen Körper verschieden und benutzen z.B. auch andere Botenstoffe. Was auch erklären könnte, warum Opioide bei Kopfschmerzen nicht so durchschlagend wirken wie bei z.B. Schmerzen am Arm oder Bein.

Indomethacin wirkt ausschließlich bei der chronisch-paroxysmalen Hemicranie und dem SUNCT-
Syndrom. Nicht beim Cluster Kopfschmerz. Auch hierdurch werden diese Syndrome unterschieden. Zuletzt: Histamin löst Attacken aus. Ich glaube nicht, dass dies durch eine Entzündung entsteht. Alkohol und Nitroglycerin lösen auch eine Attacke aus. Alle 3 Stoffe wirken stark erweiternd auf Gefäße. Triptane wirken gefäßverengend. Also ist auch dies nicht zwingend ein Beweis für die Entzündungstheorie.

Lange Rede kurzer Sinn: Man kann weder belegen noch widerlegen, dass eine Entzündung stattfindet. Unklar ist wo und wie. Und warum nur der Kopf. Und warum nur halbseitig. Und warum die Attacke von alleine nach einiger Zeit wieder stoppt. Der Cluster lehrt mich jedoch keine NSAID oder ähnliche Schmerzmittel zu versuchen, er lehrt mich Alkohol zu vermeiden und er lehrt mich Indomethacin bei anderen Syndromen zu versuchen.

Womit wir wieder am Anfang wären: Wir beginnen den Cluster zu verstehen, die Hauptarbeit liegt noch vor uns.

Viele Grüße aus Regensburg
Ihr Arne May

Zitat Ende


Ich wünsch Euch schmerzfreie Tage

Fips2
« Letzte Änderung: 25. Januar 2007, 09:03:51 von fips2 »

Offline Ciconia

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #25 am: 25. Januar 2007, 14:23:56 »
Hallo fips,

das erinnert mich doch alles stark an die Migräne. Auch hier werden Entzündungsvorgänge vermutet. Deshalb helfen ja auch im Anfangsstadium entzündungshemmde Schmerzmittel. Es hat lange gedauert, bis die Migräne als neurologische Krankheit anerkannt wurde und aus der Ecke der "Feine-Damen-Unpäßlichkeit" herausgeholt wurde. Oft wird die Migräne ja auch mit Trigeminusschmerzen erlebt. Bei mir beginnt sie meist so. Also ein Zusammenhang von Nervenschmerzen und Migräne.

Es gibt noch viel zu tun, wie du auch schreibst und für die Forschung ein weites Gebiet - bei allen Kopfschmerzarten (davon soll es ja ca. 150 Arten geben).

LG
Ciconia
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fips2

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Re:Cluster-Kopfschmerz nach Hirn-OP.Kopfschmerzart wird oft verkannt!!!
« Antwort #26 am: 01. März 2007, 09:57:37 »
Da ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe,hier der neueste Stand.

Zum Meningeom:
Glücklicherweise sieht es mit der Meningeom-OP sehr gut aus.Nächste Untersuchung in 12 Monaten angeraten.Find ich etwas lange.Mal schauen was der Neurologe dazu meint.Ich bin für eine Kontrolle noch mal in einem  halben Jahr.

Nun zum Cluster:
Abartige Schmerzatacken bis zu 10 Stk am Tag.
Leider schon chronisch.Zu lange gewartet,bzw,zu spät die Diagnose gestellt.
Wir sind jetzt auf der Suche nach einem Doc der sich bei dieser Erkrankung auskennt.Die sind relativ dünn gesäät.

Vorerst sind wir in der Schmerzambulanz der Uni Mainz zugange die sich sehr engagiert um meine Frau bemühen.Auch beraten sie sich mit anderen Cluster-Fachkliniken in Essen und Kiel über die Behandlung meiner Frau.

Ich bin jetzt leider mehr in in den einschlägigen Foren über Cluster zugange,werd mich aber ab und an hier wieder melden.

Gruß an Alle und Kopf hoch.Es geht immer irgendwie weiter.

fips2

« Letzte Änderung: 01. März 2007, 10:00:09 von fips2 »

fips2

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Stechender einseitiger Kopfschmerz?-!!
« Antwort #27 am: 27. September 2007, 15:16:59 »
Patienten die unter stechendem einseitigen Kopfschmerz hinter dem Auge und der Schläfe leiden sollten sich mal diesen Link zu Gemüte führen und bei Übereinstimmungen mit dem Hausarzt und dem Neurologen darüber sprechen.

http://www.stern.de/kopfschmerz/erkrankungen/597883.html?p=1

Sollten weitere Fragen dazu sein,oder der nähere Verdacht bestehen, stehe ich gerne per PN zur Verfügung.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 01. Oktober 2007, 15:24:18 von fips2 »

 



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