HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1450892 mal)

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1380 am: 24. August 2007, 08:06:54 »
Liebe Doro,

Wow, was es alles gibt! Ich finde, wir sollten irgendwo ein Thread starten, “Merkwürdige Symptomen und deren möglichen Ursachen”, denn ich glaube mittlerweile haben wir alle Fälle gehabt, wo die Ärzte erstmal ratlos waren, und der Patient mit seine Schmerzen alleingelassen wäre, wenn wir nicht tierisch nachgehakt hätten.  Bei uns war es mal ein schlecht gelegtes Katheter, der Schmerzen verursacht hat, wo der KH Arzt gesagt hat, „Er hat wohl ein Hirntumor, es könnte alles sein, wahrscheinlich sind es projizierte Schmerzen.“ So ein Blödsinn. Also danke, dass du alles so gut beschrieben hast.

Vollmächte habe ich allerlei, schon vor Monate alles geregelt.

Druck euch,

S.

Mrs.Freckled

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1381 am: 24. August 2007, 14:21:01 »
Hallo Ihr Lieben,

bei uns nimmt alles langsam aber sicher sein Ende.
Mit Papa geht es weiter bergab und gestern Morgen im KH haben wir gedacht es ist schon fast so weit.
Er liegt nur noch da, atmet flach, die rechte Gesichtshälfte hängt (er muss durch den Anfall ncoh einen Schlag erlitten haben), er kann ausser dem Kopf nichts mehr bewegen, er röchelt und schnorchelt vor sich hin, ausgelöst durch den Schleim in der Luftröhre und überall.
Er spricht nicht mehr, Nicken oder Kopfschütteln ist das einzige was er noch macht und ab und zu wenn Mama und ich ihn direkt ansprechen macht er nich sein linkes Äuglein auf und man könnte fast meinen  es hellt sein Gemüt ein bisschen auf wenn er uns sieht.
Das Fortecortin welches er iv erhält, hat leider nicht den gewünschten Effekt erziehlt somit hat sich sein Zustand auch eher verschlechtert als gebessert.
Gestern morgen hat Mama dann auch endlich mit ihm geredet, denn er versteht alles um sich herum er zeigt es nur nicht, wie auch ?!
Er ist ja quasi gefangen im eigenen Körper. Sie hielt seine Hand und sagte ihm das leider alles hoffen und wünschen nichts gebracht hat und das es das Schicksal anders mit uns gemeint hat und das nun alles anders kommen wird als erwartet.
Sie fragte ob wir noch irgendwas für ihn erledigen müssen oder sollen, ob er noch den Wunsch hat jemanden zu sehen oderirgend etwas zu klären, sagen, tun ?
Aber das alles hat er vereneint, nur das Köpfchen geschüttelt und geweint.
Sie sagte, dass er jetzt für niemanden mehr stark sein muss und wir alle ganz genau Bescheid wissen über das was kommen wird und unabdingbar ist.
Er hat geweint und wir auch, aber dasmusste sein. Auch wenn es ihn sehr geschmerzt haben wird, hat es ihm vielleicht auch ein bisschen erleichterung gebracht ?!
Wir wollten ihn dann auch wieder mit Heim nehmen, aber weil ersolche Probleme hat die Medikamente zu sich zu nehmen, wollte man ihn erstmal bis So im KH halten.
Komisch, wenn wir ihm etwas geben wollen klappt das immer, auch beim trinken.
Nur die Pfleger haben soihre Problemchen damit, vielleicht reagiert er auf sie auch einfach nicht, es sind eben keine gewohnten stimmen.
Wir haben gestern soviel geweint, alle miteinander, loslassen ist eben schwer.
Gestern Abend hat er dann noch ein Pflaster bekommen, welches die Bronchiuen beruhigt, den er muss ständig Husten durch den ganzen Schleim und alles, das hat innerhalb kürzester Zeit prima geholfen und er scheint gut geschlafen zu haben.
Heute Morgen ging es dann, es war besser als gestern Morgen aber auch nicht gut.
Wir waren dei der Visitie dabei und die Ärztin meinte es wäre an der Zeit mit Morphium zu beginnen, schon allein um ihm den spychischen Balast zu nehmen und ggf. Schmerzen zu lindern.
Er kann sich ja nicht mehr äußern, aber er verizeiht manchmal so doll das Gesicht je nach dem wo man ihn berührt, also scheint er doch Schmerzen zu haben. Ach, es ist alles so ungérecht und grausam.
Aber ihr kennt das alle selber.
Ich werde jetzt wieder mit mama zum KH fahren, sie will sich evtl. übers Wochenende dort einquartieren....ich hoffe er schafft es noch bis nach Hause, evtl. am Mo !!!
Bis später ihr Lieben.

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1382 am: 24. August 2007, 21:16:35 »
Liebe Mrs Freckled,

Das ist echt ernüchternd, in was für einen Wahnsinnstempo es bei euch fort marschiert.  Du beschreibst das alles mit so viel Mitgefühl, das man beim lesen dabei ist, und im wahrsten Sinne des Wortes leidet man mit.  

Mir scheint, dass ihr (wahrscheinlich auch euren Berufe wegen) alles im KH gut im Griff haben, und zweifellos auch zu Hause haben wird.  Trotzdem will ich fragen, ob ihr auch ein Palliativstation oder Hospiz in Erwägung gezogen haben, da es wohl etwas Menschlicher da ablaufen kann, man ist trotzdem solider unterstütz als zu Hause.    

Ich bewundere den Mut und Klarheit, die deine Mutter hier zeigt, und denke, sie und dein Vater freuen sich beide, eine Tochter wie du bei der Seite zu haben.

Liebe Grüße und die Kraft, genauso weiter zu machen,

S.

Mrs.Freckled

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1383 am: 24. August 2007, 21:50:04 »
Hallo miteinander,

es wird immer weniger.....man hat das Gefühl fast sehen zu können wie Papa abbaut.
Heute Mittag hat er seine erste Morphiumspritze bekommen und dann ziemlich schnell tief und fest geschlafen.
Für jemanden, der die Situation nicht kennt, sieht es den ganzen Tag aus als schliefe Papa fest, aber er ist eigentlich voll da.
Naja, nicht voll, aber er bemerkt und hört sehr wahrscheinlich was um ihn herum passiert.
Es ist allerdings schwer das zu erkennen, denn es kommt rein gar nichts mehr.
Mal geht ein Äuglein auf, mal gehen die Brauen hoch als würde er die Stirn runzeln, oder eine Hand zuckt, dann zieht er ab und zu die Mundwinkel hoch als würde er etwas sagen wollen, aber ich glaube durch den Schlag hat sich eher ein kleiner Spasmus entwickelt und daher eben diese unkontrollierten Bewegungen.
Heute Mittag, kurz vor der Spritze haben wir Eis aus der Cafeteria geholt, als Mama unterwegs war habe ich Papa davon erzählt und da hat er echt gelächelt.
Als Mama dann mit seinem lieblingseis Stracciatella wiederkam haben wir ihm mit nem Teelöffel ein bisschen gegeben und er hat es genossen.
Anfangs zwar mit Schluckproblemen, da der Reflex nicht mehr so richtig funktioniert, aber es hat ihm trotzdem geschmeckt.
Danach ging allerdings das dolle Röcheln wieder los und wir mussten ihn etwas anders lagern und auch leider einmal absaugen.
Dann Verzog er dolle das Gesicht und fasste sich an sein Bein, scheinbar hatte er Krämpfe...woher weiß ich nicht, aber es ist ja auch egal.

@sarabande: mama hat eigentlich alles super im griff, sie ist ja krankenschwester im gleichen KH wo Papa grad liegt, ich lasse mir immer alles erklären und helfe mit so gut es geht.
Aber es macht schon viel aus, wenn jemand von Pflege richtig Plan hat.
Allerdings fnide ich deinen Kampfgeist und alles was du tust und wie souverain du alles regelst einfach wunderbar, jedesmal denke ich wenn Papa noch so "fit" wäre müsste man allsowas auch tun, aber bei uns ging alles so schnell, man hatte die möglichkeiten einfach nicht. Aber Du bist eine tolle starke Frau, ich bewundere Dein Handeln sehr !! Hut ab, bleib so.

Heute am frühen Abend waren auch meine Großeltern wiedereinmal im KH, beide waren so erschrocken. Am Sonntag haben wir alle nch gemeinsam bei meinen Eltern gesessen und Kaffee getrunken und Kuchen gegessen und gelacht und erzählt...und drei Tage später so ein Schlag, beide waren einfach völlig schockiert und rungen um Fassung, wir alle eigentlich.
Es bricht einem das Herz jemanden den man so sehr liebt einfach so wie ein Häufchen Elend da liegen zu sehen und man kann NICHTS tun ausser da zu sein und abzuwarten, dass der geliebte Mensch endlich erlöst wird.
Denn das was jetzt ist war immer der allergrößte Albtraum meines Vaters, Krankenhäuser und Ärzte im allgemeinen waren Papa immer ein Graus, wie mir auch.
Die einzige die keine Pobleme mi sowas hatte war und ist meine Mutter, sie liebt ihren Job und geht darin voll auf.

Um halb acht sind dann vorhin auch Markus (mein Freund) und ich nach Hause gefahren, ich konnte mich eigentlich gar nicht losreissen aber ich musste auch irgendwie mal raus.
Mama blieb dort, sie will evtl. sogar bei Papa bleiben heut Nacht.
Ich habe ihr noch etwas zu essen geholt und hin gebracht und Papa nochmal dolle geknutscht und geherzt...er eine so schöne weiche warme Stirn...  :'(
Jedesmal als wäre es das letzte mal, man kann es einfach so schlecht einschätzen.
Ich bin nur einfach glücklich wenn ihm das Morphium alles erleichtert.
Mama sagte vorhin : "Er fühlt sich jetzt, als läge er auf einer Wolke oder am Strand in der Sonne. Er bemerkt und spürt uns zwar, aber er fühlt sich erleichtert und entspannt und denkt nicht mehr soviel nach"    :'( :'(
wenn es wirklich so ist bin ich sehr glücklich, ich wünschte er könnte etwas dazu sagen dann wäre ich auch erleichterter.
Ich habe immer Sorge, dass er Schmerzen hat oder irgendwie leiden muss und es nicht sagen kann.....das bricht mir das Herz, das hat er einfach nicht verdient.
Ich habe auch jetzt schon Angst vor dieser Nacht, irgendwie habe ich kein gutes Gefühl.
Aber Mama ist da un wird mich anrufen wenn sich etwas tut, wir sind ja auch in 5 Minuten da im Notfall.
Ach Gott, ihr Lieben die ihr hoffentlich noch nicht so weit seid.....genießt was ihr habt und LEBT mit dem was ihr habt so lang und gut es geht, es geht so schnell vorbei !!!!!
Dieses Glio kann man einfach nicht besiegen, es ist zu stark....aber ich hoffe, dass es irgendwann einen Gegner findet, der ihm gewachsen ist.
Auch mein armer Markus leidet wie ein Hund, die ganze Situation wühlt ihn wieder auf und erinnert an letztes Jahr.
Bei seiner Mom war es auch Krebs, aber es war am Ende anders, auch schlimm aber friedlicher als bei Papa....aber es ist grad mal ein Jahr her...das Schicksal lässt uns einfach nicht zur Ruhe kommen.

Ich wünsche Euch allen eine ruhige Nacht ohne Zwischenfälle !!!
Bis morgen...

Eure Isabel

Mrs.Freckled

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1384 am: 24. August 2007, 21:56:25 »
@sarabande: und ja, wir haben schon nach ambulanten Palliativpflegediensten geschaut.
Wir werden, so Gott will und Papa noch einmal nach Hause kommt, auch darauf zurück kommen müssen. Denn Papa isst ja nicht mehr und bekommt iv Elektrolyte, quasi Flüssignahrung, alles was der Körper braucht und das muss jeden Tag gemacht werden und Mama darf das nicht einfach so. Sicherlich ist es aber auch ratsam, da diese Menschen ja auch psychologische Unterstüzung leisten....abgeneigt sind wir davon überhaupt nicht, im Gegenteil !! Wir sind forh das es diese Menschen gibt und würden gern deren Hilfe in Anspruch nehmen wenn es noch dazu kommt.

Gast

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1385 am: 24. August 2007, 23:50:52 »
Ich lese seit über 1 Jahr hier mit,habe nicht oft geschrieben,da mir immer die richtigen Worte fehlen.

Wir haben den Kampf vor 18 Tagen verloren. Mein Schwiegervater hatte ein Glioblastom IV. Beim Lesen kam gerade alles wieder hoch. Wie ähnlich sich die Schiksale doch sind...

Am Nachmittag,des 06.08. war noch der Hausarzt da,weil er schwer geatmet hat. Verdacht auf Lungenentzündung und zwei Stunden später ist mein Schwiegervater friedlich zuhause eingeschlafen.

Ich wünsche euch allen noch ganz viel Kraft. Ihr werdet sie brauchen. Dir, Mrs.Freckled ganz besonders.

Mrs.Freckled

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1386 am: 25. August 2007, 16:42:26 »
Hallo meine lieben Mitleidenden,

heute Morgen um 8:20 Uhr hat mein Papa den Kampf gegen sein Glio IV multiforme verloren.
Nach einer harten Nacht mit Krämpfen, Röcheln und stöhnen trotz 20mg Morphium und anderen Beruhigungsmitteln ist er heute Morgen eingeschlafen.
Seinem Gesicht nach zu urteilen friedlich.

Was soll ich sagen, wir sind zur Zeit im Zwiespalt zwischen Erleichterung und unendlich tiefer Trauer...Erleichterung über Papas Erlösung und der Hoffnung das er die heutige Nacht nicht mehr voll bei Bewusstsein durchlebt und gelitten hat und unendlich tiefe Trauer über den Verlust dieses wahnsinnig liebevollen Menschen und einzigartigem und besten Papa der Welt.

Wir sind seit heut Morgen auf den Beinen und kämpfen uns bisher durch den Tag,
grad eben sind wir wieder im Huas meiner Eltern angelangt und es ist so leer hier.
Obwohl er seit Mi Abend nicht mehr hier war ist jetzt irgendwie alles anders.
Sein Lachen wird in diese Wände niemehr zurück kehren, so tragen wir es nun in unseren Herzen in der Hoffnung, dass es niemals verblassen wird !!

Ihr Lieben, ich hoffe das euch allen  noch ein wenig Zeit bleibt bis ihr diesen Schmerz erfahren müßt.
Ich bleibe Euch weiterhin treu und bin gedanklich bei Euch.
Ich danke Euch allen für gute Ratschläge, zuspruch und Euer Mitgefühl, das hat mir so oft geholfen.
Hoffentlich habe auch ich weiterhin die Kraft das an Euch weiterzugeben !!
Danke für alles, Eure tief traurige Isabel

 :'(

BeateGW

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1387 am: 25. August 2007, 16:56:38 »
@Doro,
du brauchst dich nicht zu entschuldigen für deine ehrlichen Worte. ich sehe das genauso, alles andere wäre Augenwischerei. Wir wussten von Anfang an, mit wem wir den Kampf aufnehmen würden. Und der Sieger ist in den meisten Fällen auch klar. Sicherlich gibt es die Ausnahmen und man soll die Hoffnung nicht verlieren, aber mit jedem MRT, welches immer wieder Tumorwachstum zeigte, sinkt die Chance, zu den Ausnahmen zu gehören.
Die Idee mit Dr.Dresemann kommt deshalb, weil unser Onkologe nicht allzu häufig mit Glio-Pat.zu tun hat. Er kennt die herkömmlichen Chemos wie Temodal und ACNU z.B. Allem anderen steht er offen gegenüber, gibt aber auch nichts auf "blauen Dunst". Er zieht Erkundigungen ein und macht sich schlau. Das kostet natürlich Zeit und deshalb dacht ich, dass es eine Möglichkeit wäre, mal mit Dülmen Kontakt aufzunehmen, dann können sich die Ärzte untereinander austauschen. Die Diskussion um Dieters weitere Chemo, wird ja spätestens nach seiner Entlassung losgehen.
Bei euch sieht es ja auch nicht so schön aus, wichtig ist aber, dass dein Mann etwas ruhiger wurde, als die Sache mit dem Urin geklärt war. Wie geht es ihm jetzt?

Ich bin heute für einen Tag nach Hause gefahren um meinen Sohn nach Berlin zu holen. Er streikt schon langsam, dauernd schiebe ich ihn durch die "Gegend" und die Mama fehlt ihm auch(und er mir).
Dieter ist jetzt auf die Normalstation verlegt. Er hatte keinen Krampfanfall mehr gehabt. Sicherlich hat er die OP den Umständen entsprechen gut überstanden - aber das ich momentan glücklich über seinen Zustand bin - das kann ich nicht sagen. Das soll nicht falsch verstanden werden - aber ich glaube, jeder hier weiß, wie ich das meine.
Jedenfalls hat er sich wohl heute schon etwas alleine gewaschen - und er war mit Hilfe  eine rauchen - die Welt ist damit für ihn heute sicherlich in Ordnung. Gut so.
Wenn ich aber jetzt mit ihm telefoniere, ist es schon anders. Er sagt immer: Ja, prima, Ja.ja. Na, dann ist ja gut. Na, dann. ...
Irgendwie anders, versteht ihr das? Wir haben sonst immer so kuschelig gesprochen, das geht jetzt nicht mehr :(
man muss jetzt einfach mal wieder viel Geduld haben, vielleicht wird es ja noch besser, die Chance ist ja immerhin gegeben.
ich freue mich aber, ihn morgen wieder küssen zu können.
Noch einmal schlafen...........

Liebe Grüße an alle
Und ein friedliches Wochenende
Beate

BeateGW

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1388 am: 25. August 2007, 17:02:07 »
Liebe Isabel,
ich habe gerade meinen Eintrag geschrieben, als du die traurige Nachricht von deinem Papa mitgeteilt hast.
Mein herzlichstes Beileid.....
So wie du geschrieben habt, hattet ihr ein sehr herzliches und inniges Verhältnis...und genauso herzlich und innig werden euch eure Erinnerungen an ihn durchs Leben begleiten.
Ihr durftet ein Stück seines Weges mit ihm gehen und dafür ist er euch sehr dankbar gewesen.
Die Gedanken an ihn sind ein kostbares Gut, die kann euch keiner nehmen.
Viel Kraft und Mut für die kommende Zeit
Herzlichst
Beate

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1389 am: 25. August 2007, 17:43:30 »
Liebe Isabel,

Ich schließe mich Beate an.

Ein Lob für deine Tapferkeit, für eine schnelle und schreckliche Reise, den du gemacht hast, mit offenen Augen und Herz.

Ein schrei aus die Seele für diese Krankheit, der uns unsere liebsten in so ein brutal und unwürdigen Art uns weg nimmt.  

Und ein Dank für die Liebe, die unsere Leben lebenswert macht, die uns dadurch hilft, die mit uns für immer bleibt,

S.

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1390 am: 25. August 2007, 18:22:33 »
Liebe Isabel,

mein herzliches Beileid.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft der Welt um diese schwierige Zeit zu überstehen.

Judith

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1391 am: 25. August 2007, 21:19:34 »
Liebe Isabel!

Möchte mich den anderen anschließen..
Es gibt keinen Trost und keine passenden Worte.
Dein Vater braucht nicht mehr zu leiden, er hat es geschafft....

alles Liebe für Dich und Deine Mama
Hilde

Offline flumpy

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Re:Glioblastom
« Antwort #1392 am: 25. August 2007, 23:44:40 »
Liebe Isabel!
Auch ich  bin zu tief erschuettert. Ich  bin im Gedanken ganz fest bei euch und weiß, daß niemand wirklich helfen kann. Ich habe meine Maus vor fast 5 Monaten an dieser Sch... verloren und komme bis heute noch nicht damit klar. Es kommt eine schwere Zeit auf  DIch /Euch zu  und ihr muesst damit weiter leben. Ich wuensche Dir nur gaaanz viel Halt......  und Zuversicht.........irgendwann wirst Du nicht mehr die Krankenbilder sehen...... es wird dauern.... aber dann kannst Du auch wieder laecheln...

Ich umaermel Dich gaaanz lieb

Corina

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1393 am: 26. August 2007, 23:02:45 »
Liebe Isabel,
hundertmal selbst gesagt, geschrieben und auch gehört:
Es tut mir sehr leid, sehr sehr leid.
Ungerecht, gemein und verschwenderisch.
Wieder musste ein Mensch gehen aufgrund dieses Zellhaufens.
Es war Dein Papa!!
Immer ist es die gleiche Geschichte und doch immer so anders.
Dir und Deine Familie und Deinem Papa wünsche ich, dass Ihr alle einen friedlichen Weg finden könnt.
Es war hart und unbegreiflich, das wird sich nicht ändern,
aber vielleicht trägt Euch die Liebe. Sie ist das, was bleibt.
Grüße von Herzen
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1394 am: 26. August 2007, 23:13:00 »
Liebe Hilde, Doro, Sarabane, Judith, Beate, Isabel, Kabas, alle, alle, die unfreiwillig zu Spezialisten des Gliobastoms wurden,
wir alle, auch ich, sind auf diesem Glio-Weg.
Einen Schritt weiter voraus, einen weiter zurück.
Alle lernen mit diesem Monster leben zu müssen.
Die einen entwickeln eine unbeschreibliche Kraft und Kreativität, die anderen eine tiefe Traurigkeit und Fassunglosigkeit.
Jeder, wie er es halt schafft oder eben nicht schafft.
In den nächsten drei Wochen bin ich in Griechenland und werde kein Internetcafe suchen. Werde versuchen abzuschalten, vielleicht zu flüchten.
In der Zeit aber bin ich bei Euch.
Meine Gedanken begleiten Euch, stehen mit Euch durch.
Denn ich weiß, was es bedeutet.
Deshalb, einen dicken virtuellen Drücker von mir.
So dick, dass er drei Wochen ausreicht.
Bleibt stark, bleibt mutig, haltet Euch aufrecht.
Ihr seid toll und Eure Lieben, jeder einzelne, sind wundervoll.
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

 



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