Glioblastom

[Doro66]

Liebe Hilde,

ich denke seit Tagen ganz arg an euch und habe heute mal wieder alles nachgelesen. Hoffe für euch und wünsche euch, daß die OP gutgeht bzw. auch was bringt. Viel, viel Glück und Kopf hoch.
Ich weiß auch, wie das ist, wenn man nicht richtig verstanden wird und die Antworten nicht zur Frage passen. Drücke dich ganz herzlich.
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Wir hatten am letzten Montag MRT und am Dienstag Besprechung im KH. Habe das MRT Ergebnis erst kurz vor dem KH-Termin abgeholt und erst dann auch gesehen, was drin steht. War auch gut so.
Durch die seit 2 Monaten laufende Niedrig-Dosis-Chemo hat sich der Resttumor verkleinert --- (freu, freu). Aber ............. was dann meist eintritt ist auch hier eingetreten. Es sind Tumorzellen abgewandert und haben sich einen anderen Platz gesucht. In der rechten Gehirnhälfte ist ein neuer Tumor zu sehen. Und die Erfahrung zeigt, daß diese neuen meist aggresiver wachsen als die ursprünglichen. Er sitzt ziemlich in der Hirnmitte und ziemlich tief, OP kommt nicht in Frage. Umstellung der Temodal-Therapie von derzeit 100 mg tgl. auf nur noch 20 mg tgl. und zusätzlich ein Medikament zur Angiogenese-Hemmung (damit keine neuen Blutgefäße gebildet werden). Ein Versuch - was sonst!!

Der Arzt war ganz fürsorglich und lieb und hat meinem Mann das alles erklärt. Er hat immer abwechselnd nur gesagt: "Ahh, na ja. Kann man nichts machen" oder "Katastrophe" (ist übrigens sein Lieblingswort). Aber ich glaube, und auch der Arzt glaubt, daß er garnicht alles richtig verstanden und realisiert hat. Bei den neurolog. Tests durch den Arzt hat mein Mann auch nicht alles verstanden, was er machen sollte - war immer was falsches dabei.
Ich habe nur noch die Tränen unterdrückt - weil mein Mann so hilflos dasaß, mit hochrotem Kopf, den er kurz vorher bekam, bevor wir an der Reihe waren. Wenn er den kriegt, weiß ich schon, daß es grad schlechter wird mit dem Verstehen usw. Er schaute den Arzt an mit einem Blick wie ein kleines, neugieriges Kind.
Also, ich weiß wirklich nicht, wieviel er nun verstanden hat, verdrängt hat oder nicht drüber sprechen will. Wir sind dort weg und haben bis heute nicht darüber geredet. Als ich zuhause sagt, daß seine Therapie umgestellt wird, hat er sich gewundert und gefragt wieso. Daran sehe ich, daß er irgendwie das alles nicht gerafft hat.

Kann euch garnicht sagen, wie's mir grad geht. Bin ein ziemliches Nervenbündel, aber hauptsächlich durch unser Geschäft, das mich grad sehr, sehr fordert, - aber auch dadurch, daß ich für ihn so wenig Zeit habe.
In letzter Zeit weint er häufiger, auch gestern, als ich zu einem geschäftl. Termin mußte. Ich glaube, er denkt auch dran, daß er das vorher alles allein gemacht hat und nun nichts mehr geht.
Ach, es ist ein Riesensch......! Möchte noch soviel schreiben, - von uns -- aber auch an euch-- und muß schon wieder weg. Habe ein schlechtes Gewissen, daß er wieder allein ist.
Kriege heute oder morgen Bescheid, wann eine polnische Frau zu uns kommt. Sie 42 Jh. alt und Sanitäterin, es geht nur noch darum, wann sie kommt. Dann ist etwas Entlastung angesagt - und ich hoffe, etwas mehr Zeit zu haben, die ich dann wirklich ihm widmen kann.

Bis demnächst! Ganz liebe Grüße an euch alle, wenn ich euch auch namentlich nicht erwähnt habe.
Doro

[judith1974]

Hallo Sarabande!!  Meine Mutter hat nach den 10 Monaten Cortison auch ziemlich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ausser den üblichen Sachen hat sie an Unterarmen und Beinen alles voller lila Flecken. Das werden immer mehr. Manchmal bluten sie auch. Ich dachte erst, sie hätte sich mal häufiger gestossen, teils kamen die auch davon. Aber mittlerweile ist echt alles voll. Wir nehmen dagegen eine Arnika Salbe. Die hilft aber auch nicht wirklich.
@Doro: Meine Mutter hat ja mittlerweile 5 Tumore. 2 hatte sie von Anfang an. Bei ihr wächst der Haupttumor am schnellsten. Der macht auch am meisten Ärger. Das neue Tumore meist schneller wachsen als die ursprünglichen höre ich heute zum ersten mal.
@Hilde: Das dein Mann so viel weinen muss tut mir sehr, sehr leid. In sollchen Heulphasen von Mama ist bei uns auch immer alles besonders schlimm. Bekommt er denn etwas zu Stimmungsaufhellung? Hat er denn im Krankenhaus die Möglichkeit regelmäßig zu rauchen. So ein ständiger Nikotinentzug ist ja auch nicht gerade dolle für die Stimmung. Da spreche ich aus Erfahrung. Habe in den letzten Monaten häufiger versucht aufzuhören und es endet jedesmal mit Tränen....
Denke wie so viele auch ganz viel an euch!!!

Alles Liebe und Gute euch Allen!!

[agnes]

Liebe Doro!

Schön, dass Du Dich wieder mal gemeldet hast.
Bei uns ist es ganz genau so wie Du es beschrieben hast. Dieser 2. Tumor ist eine Riesensch.....
Heri hatte ja auch eine Zeitlang 40 mg tgl.und Thalidomid genommen, haben aber wieder damit aufgehört, weil die Wunde wieder geeitert hat.
Es ist einfach nur traurig..

Denke viel an euch und wünsch euch alles Gute
lass Dich drücken Hilde

[agnes]

Liebe Judith!

Ganz großer Vorteil unseres Krankenhauses: direkt am Gang "Raucherstübchen" - ohne dem wäre ich glaub ich schon durchgedreht!!

LG Hilde

[judith1974]

Hilde, ich hatte gar nicht mitbekommen, dass dein Mann 2 Dinger hat. Werden denn am Montag beide operiert? Müssten die Ärzte also durch 2 Öffnungen??

LG

[agnes]

Nein, Judith - Gott sei Dank nicht, der Mann von Doro!! hat einen zweiten Tumor bekommen!!

LG Hilde

[kabas]

Liebe Hilde,

ich denke an euch.................

Das mit dem Weinen kenn ich auch all zu gut von meiner Schwester. Manche Tage hat sie sehr viel geweint, es zerreißt einen fast das Herz. Dann gab es Tage, wo sie ganz traurig war und nicht weinte, aber ihre Gedanken waren immer die Gleichen. Dann folgten Stunden wieder in gebremster Heiterkeit. Die Stimmungsschwankungen waren extrem, aber für uns dann normal.

Ich umarme dich, wünsche euch viel, viel Kraft,

denke auch an euch Anderen hier, sarabande, Doro usw., und alle Nichterwähnten!

Kabas

[claus4711]

Hallo Sarabande,

Günter hatte plötzlich über Nacht einen starken "eitrigen" Ausfluss aus dem linken Auge, dass das Auge und die Wimpern völlig verklebte. Nach vorsichtigen auswaschen mit lauwarmen Wasser und zweimaliger Gabe von Bepanthen-Salbe ( Augen- und Nasensalbe, Wirkstoff Dexpanthenol), verschwand der Ausfluß so schnell, wie er gekommen war.

Die große Gefahr bei Patienten, die viel liegen bzw. sich nur wenig bewegen können...ist Dekubitus. Besonders gefährdet sind u.a. die Fersen. Ich habe im Sanitätshaus 2 Antidekubitus-Fersenfelle besorgt ( die Kosten hat unsere KK übernommen ). Diese Fersenfelle verhindern das direkte Aufliegen. Weiterhin habe ich alle 2 Stunden die Beine auf eine Kissenrolle gelagert und die Kniebeugen mit Kissen gestützt.

Viele Grüße

Elisabeth

B E W E G U N G  !!
Gleich in welcher Form.
AUCH (zur Not) 'passiv' (=den Patienten bewegen).
Im Bett.
Besser: Außerhalb des Bettes.
Funktionen (auch unbequem!) erhalten = Stärken.
(Ich weiß worüber ich rede!)

Alles Gute,
Claus

[Bri]

Hallo,
Claus hat Recht. Prophylaxe ist immer der beste Weg, ein Dekubitus ist sehr schmerzhaft und heilt schlecht, wenn er erstmal da ist. Man sollte auch an andere Dinge wie z.B. Lungenentzündung bei Bettlägerigkeit denken. Zur Prophylaxe eignet sich da gut ein altes Hausmittel: Franzbranntwein: 2x täglich Rücken und Brust damit einreiben, ruhig ein bißchen "einklopfen", das tut unendlich gut und das Atmen wird leichter.
Für beginnenden Dekubitus - merkt man ja schon an den geröteten Fersen und gerötetem Steiß, helfen gut harnstoffhaltige Salben. Noch preiswerter ist Eigenurin, mit einer Kompresse aufgetupft. Klingt für Manche vielleicht gewöhnungsbedürftig, ich habe in der Pflege gearbeitet und weiß, wovon ich rede. Ach und noch ein Tipp: wenn ein Mensch nicht mehr richtig essen kann oder bereits eine Sonde hat, den Mund mit einem langen Tupfer mit Butter ausstreichen....
Wichtig finde ich auch, dass der/die "Pflegende" auch an sich denkt - in jeder Hinsicht (auch mal ne Stunde Auszeit mit Kaffeetrinken, Bummeln etc. und sich dafür jemanden beschafft) und auch körperlich: man sollte sich von erfahrenen Pflegekräften die wichtigsten Handgriffe zeigen lassen, schonend für Patienten und Helfer.....
Es ist schön zu sehen, wie Ihr alle für Eure Partner/Eltern einsteht und wieviel Kraft Ihr bei gleichzeitiger Hilflosigkeit aufbringt. Ich bewundere Euch sehr dafür - der Mensch hält halt, wenn er muss, mehr aus als er denkt...
Alles Liebe für Euch
bri

[nikola]

[quote author=agnes link=board=31;threadid=1589;start=1200#msg15583 date=11848593
Liebe Hilde,
ich leide mit Euch, wenn ich deine Einträge lese.Ich kann dich gut verstehen.Ich sag auch immer wenn H-P. die Zigarretten nicht mehr schmecken dann?? Das Du mit der Op Angst hast kann ich nachvollziehen,doch Henri hat die Entscheidung getroffen und dann ist es gut so.H.-P. kann gar keine Entscheidungen mehr treffen,und es ist manchmal so schwer alles für Ihn zu entscheiden.Da steht die Frage im Raum,tue ich das Richtige? Ich habe immer ein schlechtes Gewissen,ob ich Ihn richtig behandle Ihm die nötige Fürsorge erteile.
Ich drücke Euch für Montag alle Daumen und was man sonst noch drücken kann.
Alles Liebe Nikola

[agnes]

Liebe Nikola!

Weisst Du, manchmal bin ich mir gar nicht sicher, ob er wirklich die Entscheidung getroffen hat. Ich habe in den letzten Tagen leider sehr oft das Gefühl, dass er mich nicht versteht......wenn man ihn etwas fragt, dann nickt er, auch wenns gerade nicht passt.....
gestern hat ihm der Arzt gesagt, dass er übers Wochenende lieber nicht nach Hause gehen soll, weil er im KH umgefallen ist (Unfallbericht - er wollte alleine aufstehen, hat niemandem geläutet), ausserdem wollen sie ihm noch Infusionen geben. 2 Stunden später wollte er, dass ich die Tasche aus dem Kasten nehme und mit ihm nach Hause gehe. Als ich ihm sagte, dass das nicht geht, war er so traurig. Es tut so weh...

Es ist alles so unbegreiflich

Alles Gute Für Dich und Deinen H.-P.

PS ich glaube sehr wohl, dass Du ihn richtig behandelst und Du Dein Bestes gibst...

[Sarabande]

Hi ihr Lieben!

Danke für die Dekubitus-Tipps - wir denken schon daran, wobei ich denke bzw. hoffe, das es noch nicht ein aktuelles Problem bei uns ist, da mein Mann relativ viel Zeit aus dem Bett verbringt, obwohl sein Haut wohl sehr empfindlich ist.  Blaue Flecken hat er auch immer viel.

Doro, euch wünsche ich weiterhin viel Kraft, und vom Herzen das es mit die Polin gut klappt.  Hab anderswo im Forum von polnische Hilfskraft gelesen, und im Radio mal gehört, das bis etwa 50 Prozent von Pflegearbeit in Deutschland von ausländische, oft „schwarze“, Hilfskräfte gemacht wird, da es deutlich bezahlbarer so ist. Klar ist, dass keine normalsterbliche bei EURO 26 pro Stunde den offiziellen Pflegekräften rund um die Uhr sich leisten kann. Von einige „Begleitdienste“ habe ich neuerdings gehört, alles legal und kosten EURO 5 die Stunde, da werde ich demnächst mich genauer erkundigen.  Meine Cousine reist mitte August wieder ab, leider – wir haben uns an ihr sehr gewöhnt, und schöne gemeinsame Zeiten erlebt.  

Hilde, ich denke an euch und das bevorstehende OP, halt uns bitte auf dem Laufenden!  

Mrs Freckled, das viel essen kennen wir alle, auch das macht das Cortison, es gibt dafür keine Lösung.  Manchmal kaufe ich zu große Kleidung für mein Mann und lass es erstmal etwas kleiner nähen beim Änderungsschneiderei, das wir es dann später wieder rauslassen können, ohne immer alles wieder neu kaufen zu müssen.  

Mein Mann geht es weiterhin wirklich gut, seine Zustand hat sich im Allgemein seit gut 8 Monate kaum verschlechtert, oder wenn dann nur ein wenig, damit hat niemand gerechnet.  Ich finde es großartig, trotzdem geht es total auf meine Kraftreserven, es ist sehr schwer, auf Dauer jeden Tag  alles für jemand machen zu müssen, ohne zu wissen, was die Zukunft bringt bzw. wann, wobei ich das hier niemand erzählen müsste.  

Finnland war total schön, wenn auch zwischendurch kalt und verregnet – was mein Mann immer hasst – ich war auch immer wieder damit konfrontiert, wie unpraktisch manche Orte sind, wenn die nicht gut für Behinderte durchgedacht sind, und wunder mich immer darüber, wie sehr ich über solche Sachen aufregen kann. Vor zwei Jahre wäre so was mir nie aufgefallen. Aber die Reise hat immer unsere Hauptzweck erfühlt, und uns viele neue Erlebnisse und Eindrücke gebracht, so dass die vier Tage wie zehn gewirkt haben. So trickst man die Zeit aus, und „lebt“ länger.  

LG,

S.

[supidupi]

Liebe Sarabande,
soweit ich das alles richtig mitverfolgt habe bekommt dein Mann doch die tägliche Gabe von Temodal. Das hatte meine Mama damals auch bekommen und während dieser Zeit hatte sich ihr Fingernagel entzündet. Wir haben den Finger in Kernseife gebadet (desinfiziert) und dann eine Salbe draufgemacht, die ich leider nicht mehr weiß . Damit haben wir es dann wieder in den Griff bekommen.
Sprech doch dein Hausarzt mal drauf an. Krebspatienten können sich unter der Chemotherapie Bakterien, Pilze oder Viren einfangen (aufgrund der Immunschwäche).
Ich habe ein Buch von der Dt. Hirntumorhilfe dort steht das drin.
Ich mußte unseren Hausarzt auch erst drauf aufmerksam machen.
Hier der Titel: Lebenszeit - Zeit zum Leben, Ein Ratgeber für Menschen mit Krebs von Dr. Andreas Ammon und Dr. Dirk Meyer
Das Buch kannst du bestimmt bei der Dt. Hirntumorhilfe ordern, wenn nicht, dann ich schicke dir mein Exemplar zu.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

Ganz liebe Grüße und weiter viel Unternehmungslust

Tatjana  

[supidupi]

Liebe Hilde,
ich wünsche euch für morgen alles Gute!

Ich denke an euch!

Ganz dicken und fetten Knuddel!

Tatjana

[Doro66]

Liebe Hilde,

schließe mich den guten Wünschen für euch für morgen nochmal an.

@Judith 1974: Ich weiß nicht, wie es ist, wenn man gleich schon mehrere Tumoren feststellt. Bei meinem Mann war es bis März nur der Rest des operierten Primärtumors, der von Jan. - März unter Hochdosis Temodal weiter gewachsen ist. Nun, unter Niedrig-Dosis Temodal hat er sich verkleinert.
Der Arzt hat erklärt, daß das Glioblastom verschiedene Tumorzellen hat, und wenn unter Temodal der Tumor kleiner wird und an anderer Stelle ein neuer auftaucht, dann sind die aggresivsten Zellen abgewandert und haben sich einen neuen Platz gesucht. Diese Zellen haben auf Temodal anders reagiert und sind dadurch als aggresiver und schnellwachsender einzuschätzen. Das zeigt halt die Erfahrung.
Der neue Tumor ist auf der gegenüberliegenden Hirnseite. Wenn der nun weiterwächst, werden auch auf der jetzt noch normalen Seite Lähmungen eintreten.
KÖNNT IHR EUCH DAS VORSTELLEN!!!! ?
Ich darf daran garnicht denken.

Heute hat er fast nur geweint. Es ist so schrecklich das zu sehen, das zu erleben. Mit den paar Worten, die er noch reden kann, sagt er immer das gleiche: Ich denke nach -- oh je, oh je--- schlimm, schlimm  -- Katastrophe, Katastrophe -- Warum, warum ---- das gibts doch garnicht.
Das sagt er eine Stunde lang so gut wie ständig, und immer begleitet mit Weinen. Es ist einfach nur schlimm und traurig. Und ich weiß garnicht, was er so alles denkt. Ich glaube, er weiß schon, was der Arzt in Trier gesagt hat - auch wenn wir darüber nicht reden.

Derzeit hat er mit dem Gehen große Probleme, so daß er nicht mehr gehen will. Als ich gestern zum Einkaufen war, habe ich ihm die Urinente hingestellt, damit er nicht aufzustehen braucht.
Als ich zurückkam, war alles naß. Seine Kleider, die Couch (zum Glück Leder) und der Fußboden. Und er war total fertig und traurig. Keine Ahnung, wie lange er schon so dalag.
Es ist einfach schlimm und traurig.

Eine Polin kommt am Dienstag schon. Es wird eine Entlastung sein, aber ich muß halt schauen, inwieweit ich doch für Waschen bzw. Duschen da sein muß. Es ist ihm bestimmt auch zu intim - aber ich weiß es nicht.
Ich weiß nur, daß ich weiterhin für ihn da sein will und auch muß. Außer zum Schlafen werde ich wohl weiterhin nicht mehr bei mir zuhause sein. Aber ich möchte, daß er sich nicht verlassen und abgegeben fühlt. Die Polin wird ja dann im Gästzimmer schlafen. Und bei ihm im Doppelbett, das möchte ich nun wirklich nicht. Es wäre auch für jeden von uns wohl störend. So lange es ihm noch so geht wie jetzt und jemand 24 Std. da ist, werde ich über Nacht schon nach Hause zu mir können. Sollte es mal dramatischer werden, muß man weiter sehen.

Hoffe, daß bei euch allen soweit alles beim alten ist.
Liebe Grüße
Doro