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Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1450928 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1230 am: 22. Juli 2007, 21:42:12 »
Hallo meine lieben Leidensgenossen!

Es ist einfach nur schrecklich. Ich glaube, ich realisiere erst jetzt so richtig, dass morgen die 5. OP stattfindet und ich habe schreckliche Angst...
der Neurochirurg meinte gestern, dass er auch nicht weiss, wie diese OP ausgeht, aber er sich erhofft, dass das Reden etwas besser werden würde, dass sich an den Lähmungen etwas ändert, glaubt er eigentlich nicht.
Wenn das Sprechen wirklich besser werden würde, wäre ich überglücklich, denn dann könnte mir mein Mann endlich wieder mal sagen, was er möchte. Ich muss ständig alles aufzählen, was es sein könnte - sehr oft komme ich auch drauf, aber leider manchmal auch nicht, dann ist er ganz verzweifelt und schüttelt den Kopf und schaut weg. Es tut unendlich weh :'( :'(
Ich habe schreckliche Angst, dass es nicht gut ausgehen könnte - jaja, ich weiss, das hatte ich vor jeder OP, aber die ersten drei sind gut verlaufen, nach der vierten OP war sein Zustand schlecht und ist dann immer noch schlechter geworden, er kann jetzt seine rechte Hand gar nicht mehr bewegen, vor 3 Wochen konnte er noch "zusammendrücken" - vor 3 Wochen konnte er auch noch alleine gehen :'( :'(- seit er im KH ist, will er auch immer in den Rollstuhl, zu Hause hat er sich nicht reingesetzt - es ist auch in den letzten 6 Tagen weiter schlechter geworden - das Gehen meine ich, mir kommt vor, ich schreibe ziemlich durcheinander, aber so geht es mir auch gerade....

was soll ich euch sagen, mir gehts schlecht - er kommt morgen gegen 10 oder 1/2 11 dran und das bange Warten bis man dann weiss, wie es ihm geht....werden abends wieder auf die Intensiv gehen (die kennen mich ja bereits) und ich hoffe inständig, dass ich euch was Gutes schreiben kann...

Liebe Doro!
Es tut mir einfach nur leid für euch. Ich weiss genau, wie es euch geht...diese Traurigkeit und Verzweiflung kenne ich von meinem Mann auch, aber wen wundert das....mitten aus dem Leben gerissen, plötzlich nichts mehr können, auf jemanden angewiesen zu sein, es ist grausam....

Alles Gute für euch alle
Hilde

Mrs.Freckled

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Re:Glioblastom
« Antwort #1231 am: 22. Juli 2007, 21:50:33 »
Hallo zusammen,

heute hat meine Mutter Geburtstag.
Leider musste sie zum Spätdienst und somit konnten wir Ihren Tag nicht zusammen feiern.
Jedoch haben mein Freund und ich heute den gesamten Nachmittag mit Papa verbracht.
Dazu ein klein wenig Vorgeschichte:
Am Freitag Nachmittag war ich bei meinen Eltern, da meine Mutter nach Papas zwei Voruntersuchuhngstagen im KH noch ein Gespräch mit dem behandelnden Radiologen hatte und es neue Infos gab und um einen Auftrag von Papa entgegenzunehmen.
Dieser sagte, dass mein Vater wohl eine gute Ausgangssituation habe und er davon ausgeht dass Papa noch ein gutes Jahr vor sich hat. Er glaubt, dass sich an Papas derzeitigem Zustand nicht unbedingt viel ändern wird und er meint das Papa die Bestrahlungen gut vertragen wird.
Er sagte auch, dass die Bestrahlung bei Papa wohl nicht die geführchteten Krampfanfälle auslösen wird, welche seinen Zustand natürlich verschlechtern würden.
Man kann ihn anscheinend doch mit Diazepam ruhigtstellen für die Bestrahlungen und das bedeutet, dass sie ihn mit einer höheren Gyzahl bestrahlen können und somit auch nur 12 x bestrahlen müssen, jedenfalls vorerst.
Das bedeutet auch, dass Papa sehr wahrscheinlich doch ambulant bestrahlt werden kann.
Warten wir es ab, am Mittwoch soll es dann losgehen.
Wieder zu Freitag Mittag:
Wie jedes Jahr beauftragte er mich damit ein Geschenk für Mama zu "organisieren" (wie er immer sagt), er gab mir seine EC Karte um damit Geld abzuholen und seine Armbanduhr, für die ich ein neues Lederarmband kaufen sollte.
Ich blieb noch eine ganze Weile bei meinen Eltern und bemerkte recht schnell, dass Papa extrem "platt" war, also entschied ich mich gegen 21 Uhr dazu die Heimreise anzutreten.
Vorher bat mich meine Mutter allerdings noch, meinen Vater schonmal nach oben zu begleiten (hinter ihm die Treppe hoch zu gehen, zur Sicherheit).
Meine Eltern haben ein Haus und in der oberen Etage befinden sich zwei große Schlafzimmer und ein ziemlich großes Badezimmer in dem Papa sich sehr gut bewegen kann mit seinem Rollator, außerdem steht dort für Papa ein Stuhl vor einem Waschbecken und es gibt eine Badewanne mit einer Duschwand drumherum in der sich mittlerweile ein behindertengerechter Duschsitz befindet, dort wird Papa jeden Abend von Mama "geduscht" bevor er ins Bett geht.
Jedenfalls war ich sehr erschrocken als ich sah wie sich mein Papa die Treppe hoch quälte, er hangelte sich am Geländer entlang und strengte sich furchtbar an überhaupt einen Fuß nach dem anderen die Stufen hoch zu bekommen.
Permanent hielt ich beide Hände von hinten gegen Popo und schob ihn förmlich, ich hatte einfach Angst dass ihn plötzlich das letzte bisschen Kraft verläßt.
Als wir die Prozedur hinter uns gebracht hatten war Papa klatschnass, kein Wunder dass Mama ihn JEDEN Abend duschen muss.
Danach war der Gedanke über einen Treppenlift geboren, da muss etwas passieren ganz klar.
Morgen früh werde ich mich danach erkundigen.
Am Samstag fuhren mein Freund und ich dann in die Stadt um die Einkäufe zu erledigen, das Armband zu kaufen und ein Geschenk zu besorgen.
Gegen frühen Abend habe ich dann alles zu Papa gebracht, mit ihm noch ein Versteck ausgemacht, damit Mama auch bloß nichts findet...alles bestens.
Heute Vormittag habe ich dann bei meinen Eltern angerufen um Mama zu gratulieren.
Als ich sie fragte wie ihr denn der Duft gefallen würde sagte sie nur "was denn für ein Duft?" und ich "Na das Parfum, gefällt es Dir nicht ?" und sie "Welches Parfum? Ich habe kein Parfum bekommen !" Als sie das aussprach ging Papa anscheinend ein Licht auf und er sagte ihr wo das Geschenk stand.
Auf dem Weg dorthin sagte meine Mutter mir, dass Papa sehr lange geschlafen habe, was sehr untypisch für ihn ist und dass sie glaubt er hat ihren Geburtstag vergessen.
Sowas gab es in meinen knapp 26 Lebensjahren NOCH NIE !!!!
Wir waren beide recht schockiert darüber, ich bin es jetzt noch muss ich sagen.
Einen Tag vorher war noch alles da und plötzlich über Nacht alles weg ?!
Wahnsinn.
Außerdem habe ich das Gefühl, dass Papa momentan mit allem und jedem (ausser Mama, meinem Freund und mir) "abrechnen" will, er ist so hart am Telefon.
Heute riefen alte Kegelbekannte meiner Eltern an, sie wollte Mama gratulieren.
Sie wissen seit Februar über Papas Krankengeschichte bescheid, kriegen es aber nicht hin sich mal persönlich mit ihm auseinander zu setzen.
Jedenfalls riefen sie heute an und Papa sagte nur : "wie, ihr wollt E. gratulieren ? Dann ruft ein adermal an, sie ist nicht da!" und legt auf.
Die rufen wieder an und sagen dass er wohl etwas falsch verstanden habe, aber eh sie weiter reden konnten sagt er "nee, da gibt es nichts zu verstehen. Mit euch will ich nichts zu tun haben" und legt auf.
Auch wenn Freunde oder meine Großeltern anrufen und sich nach seinem Wohlbefinden erkundigen wird er pampig und würgt sie ab und manchmal geht er einfachnicht ans Telefon wenn Mama arbeiten ist.
Dann muss man ihn auf dem Handy anrufen damit er sieht wer anruft.
Gut, wenn er nicht will, aber das ist heftig, so kenne ich meinen Papa nicht.
Naja, trotzdem hatten wir einen sehr schönen Nachmittag, meine Großeltern kamen noch zu Besuch und wir haben zusammen gesessen bis meine Mutter um viertel vor acht wieder daheim war.
Dann haben wir spontan noch eine Fotosession abgehalten, denn wer weiß wann man nochmal so schön zusammen kommt ?!
Jedenfalls merkt man täglich mehr wie Papa sich verändert und das schmerzt schon sehr.
Er klagt zwar noch immer nicht über irgendwelche Wehwehchen oder Schmerzen, aber trotzdem hat man oftmals das Gefühl, dass es ihm nicht so gut geht wie er angibt.
Ich denke, er will uns schonen, aber letztendlich geht es darum dass wir ihm helfen wollen und können wenn er etwas sagt, aber das muss erstmal tun

Nun denn, jetzt habe ich mienem Herzchen erstmal wieder ein bisschen Luft gemacht.
Entschuldigt das Wirrwarr, aber ich möchte immer soviel schildern und weiß nciht wo ich anfangen soll.
Ich hoffe ihr könnt mir trotzdem folgen.
Gute Nacht und bleibt auch Iht strak für Eure Lieben, sie köenn glücklich sein Euch starke Persönlichkeiten an Ihrer Seite zu haben  :)

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #1232 am: 22. Juli 2007, 22:53:47 »
Ihr Lieben,
bevor ich schlafen gehe, in der Hoffnung, dass mich diese Zwischengeister in Ruhe lassen, möchte ich noch mein Füllhorn  über Euch ausschütten:

@Hilde, bitte habt einen guten Tag morgen.
Heri wird es überstehen, ich weiß nicht warum, aber ich bin mir (fast) sicher. Du wirst irgendeinen Plastikstuhl stundenang durchschwitzen und Dir wird es entschieden zu lange vorkommen. Nimm genug Glimmstängel und Feuer mit.
Meine Gedanken sind bei Euch.

@Doro, Euch wünsche ich eine polnische Fee, die nicht nur ihre Arbeit gut macht, sondern es vermag, die schwierige Situation ein bißchen angenehmer zu zaubern. Vielleicht durch ihr Wesen.
Ist ja nicht so einfach mit einem zunächst fremden Menschen so Persönliches zu teilen.

@Mrs.Freckled, weiter so gute Ideen wie mit dem Treppenlift und weiterhin so viel Nähe zu Deinem Vater.

@Sarabande, Dir wünsche ich immer ein Reservekraftpaket mehr im Hintergrund, als Du gerade brauchst. Du sprühst vor Energie, Liebe und Kraft, aber Deine Erschöpfung kann man gut herauslesen.

@Alle, die diesen steinigen Weg kennen,
eine gute Nacht, Aufmerksamkeit für Eure Lieben und für Euch selbst.
... und die bösen Geister sollen Euch in Ruhe schlafen lassen und die guten Geister Euch begleiten.
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1233 am: 22. Juli 2007, 22:57:32 »
Liebe Anita!

Danke für Deine Worte...
habe gerade Deine Einträge gelesen und gesehen, Du hast mir schon so oft geschrieben und Mut gemacht, so wie Du es auch gerade wieder tust.
Ich danke Dir einfach dafür....

 Alles Liebe Hilde

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1234 am: 22. Juli 2007, 22:59:37 »
Hallo ,
nach längerer Zeit wollte ich mich auch mal wieder melden. Ich habe die letzten anderthalb Wochen so wenig Zeit gehabt, dass ich die vorausgegangenen Einträge nur überflogen habe, aber es sieht gleichermaßen fast überall sehr bescheiden aus. ich hätte liebend gern mir schon die letzten Tage alles von der Seele geschrieben, aber ich kann abend einfach nicht mehr. ich bin erst so gegen Mitternacht mit dem Haushalt fertig und mein Wecker klingelt um halb 5. Ich fühle mich so richtig ausgepowert. Aber das kennt ihr ja bestimmt auch alles zu genüge und deshalb will ich auch nicht jammern.
Wir hatten letzte Woche unsere Hochzeitsgartenparty und hatten einen wunderschönen Tag. Alle Freunde und Familie waren da und haben mit uns gefeiert. Es war auch ein Stück weit traurig. Viele hatten echt Angst zu kommen, weil Dieters OP ja gerade man erst 4Wochen her und er doch ganz schön von seiner "Fitness"eingebüßt hat. alle die um die Ernsthaftigkeit dieser Erkrankung wissen, hatten auch ein komisches Gefühl, dass wir alle so zusammen gekommen sind.
Am Mittwoch sollt dann die Chemo mit ACNU weitergehen, aber als wir in der onkologischen Praxis waren, sagte uns der Dr., dass er doch lieber vorher noch ein aktuelles MRT haben wolle, damit wir einen genauen Ausgangsstatus haben, wenn die Chemo wieder beginnt.
Also war dann gleich Donnerstag wieder MRT - ..und das Scheissding ist schon wieder da. Es wächst und wächst. Es ist zum Heulen. Es ist kurz davor auf die andere Hirnhälft überzugehen. Der Radiologe war auch völlig entsetzt von diesem schnellen Wachstum. Mein Mann hat es noch gar nicht richtig mitbekommen, wie groß es alles schon wieder ist. Es reicht ihm momentan zu wissen, dass wieder was da ist. Der Onkologe rät von einer weiteren Chemo ab, da er das letzte Mal auch schon so heftig mit den Thrombozyten reagiert hat. Übermorgen haben wir Besprechung, wir wollen eine faire Lösung. Habe auch schon mit Prof.Vogel telefoniert, er findet meinen Vorschlag eine Dauerdosierung mit Temodal zusätzl. zu dem Laif, sehr gut. Dann hat man wenigstens das Gefühl man probiert noch was. Aber es ist halt verdammt Ernst.
Wir werden es nicht schaffen, das Ding ist uns immer im Voraus.
Wir haben viel zusammen geweint, heute geht es wieder etwas besser. Dieter ist total tapfer. Er hat jetzt zeitweise auch totale Sprachprobleme, das hatte er vorher noch nicht. Es kommt teilweise kein vernünftiger Satz zusammen. Es ist zum Heulen aber paradoxerweise müssen wir immer ganz doll zusammen lachen, wenn so ein durcheinander rauskommt.
Es ist wie in einer Achterbahnfahrt. wir hatten soviel Hoffnung, dass das Ding sich nach der letzten OP mehr Zeit lässt.  :'( :'(
Auch so ist er doll schlapp, die Haut juckt ihm wie verrückt(aber nur die Unterarme und die Hände, -ob das vom Laif kommt?), er hat schlafprobleme und das Kurzzeitgedächtnis ist teilweise auch sehr in Mitleidenschaft gezogen.
Alles in allem ist alles Mist,was soll ich anderes sagen...
Ich bin so traurig......

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1235 am: 22. Juli 2007, 23:03:29 »
@Hilde,
danke für deine Nachfrage nach meinem Mann. Ich habe oben beschrieben wie unser aktueller Stand ist. Ich habe beim überfliegen der Nachrichten gelesen, was euch morgen bevorsteht. Es tut mir leid, dass du schon wieder so bange Stunden durchleben musst. Ich werde morgen ganz doll an euch denken. Bleib tapfer, auch wenn es noch so schwer fällt.
Es grüßt dich ganz lieb
Beate

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1236 am: 22. Juli 2007, 23:10:05 »
Liebe Hilde,

ich will nur sagen, ich denk an euch..........................

Kabas


Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1237 am: 22. Juli 2007, 23:12:25 »
Liebe Beate!

Es ist einfach nur traurig und unfassbar.
Ich hab jetzt leider nicht genau im Kopf, wann die letzte OP bei Deinem Mann war.......ich weiss nur, dass bei uns immer nach ca. 3-4 Monaten die Hölle los ist, egal was wir tun, ob Chemo oder Hyperthermie oder gar nichts.......dieses Monster läßt sich einfach nicht aufhalten und selbst wenn mein Mann morgen wieder operiert wird, weiss ich genau, dass es in spätestens 3 Monaten wieder soweit ist.... es ist eben ein Glio.....und es ist alles so unfassbar.....
ich wünsche Dir so sehr, dass ihr noch eine gute Zeit miteinander haben könnt

es grüßt und umarmt Dich eine ganz traurige Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1238 am: 22. Juli 2007, 23:15:06 »
Liebe Kabas!

Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist - ich bin so traurig und hätte Dich und alle anderen "Mitkämpfer" am liebsten hier bei mir - ihr alle könnt einen wenigstens verstehen, das Umfeld um uns herum ist ziemlich überfordert, es ist wieder ganz ruhig rund um uns, ausser unseren beiden engsten Familienmitgliedern sind wieder alle in "Tauchstellung"...

Alles Liebe
Hilde

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1239 am: 22. Juli 2007, 23:28:08 »
Hallo Hilde, die letzte OP war am 18.06. in Berlin bei Prof. Vogel.Es sind gerade mal 4,5Wochen. Davor war die OP im März. Wir haben seit September, der Erstdiagnose, gerade mal von Jan bis März etwas aufatmen können, obwohl im Jan.MRT auch was ganz kleines zu sehen war. So stark wie mein Mann ist, so stark ist auch der Tumor - so denke ich manchmal.
du hast Recht, man versteht sich hier immer verstanden, egal wie durcheinander man schreibt und was man schreibt. Wir sitzen alle im gleichen Boot. Das ist schlimm aber es hilft ungemein.

Danke für die Umarmung - ist angekommen....
Beate

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1240 am: 23. Juli 2007, 13:51:40 »
Hallo Hilde!!!! Ich hoffe, die Kerze die ich heute morgen für Heri angezündet habe hat geholfen!! Bin schon den ganzen Tag in Gedanken bei euch!! Hoffe, es kommt gleich eine gute Nachricht!!

Ganz liebe Grüße

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1241 am: 23. Juli 2007, 14:02:54 »
Liebe Judith!

Die OP hat erst um ca. 10 Uhr angefangen, ich weiss leider nocht nichts, fahre aber nachher ins KH und hoffe, etwas zu erfahren....
melde mich ganz bestimmt am Abend noch
danke für die Kerze!!

alles Liebe
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1242 am: 23. Juli 2007, 22:14:29 »
Hallo!

Erstmal große Erleichterung, habe meinen Mann schon kurz auf der Intensiv besuchen können, er ist erst kurz vorher aufgewacht und war noch sehr müde.
Ich denke aber, dass er mich erkannt hat. Er hat meine Hand gedrückt.
Der Knochendeckel konnte GsD wieder eingesetzt werden, war nicht entzunden, wie man angenommen hatte.
Es war viel Nekrose vorhanden, leider aber auch aktiver Tumor. Der Doc hat soviel wie möglich entfernt, leider nicht alles...

Ich bin trotzdem froh, dass er das alles wieder einmal überstanden hat.
Morgen werde ich schon mehr wissen.
Mein größter Wunsch wäre, dass er wieder ein bisschen besser sprechen könnte, denn es muss die Hölle sein, wenn man seine Gefühle nicht aussprechen kann. Der Doc meinte, dass es möglich sein könnte, die Lähmung hingegen wird nicht besser werden. Egal, es ist gut, so wie es ist, denn mein Mann ist noch am Leben.....

Ich danke allen, die an uns gedacht haben und sogar Kerzchen angezündet haben.
Danke, dass es euch gibt

LG Hilde

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1243 am: 23. Juli 2007, 22:19:47 »
Hallo Hilde!!! Freue mich sehr für euch!! Wünsche dir eine gute Nacht, morgen wird bestimmt ein schöner Tag für euch!!!

LG

Judith

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #1244 am: 23. Juli 2007, 22:39:36 »
Liebe Hilde,
da fällt mir ja ein Stein vom Herz!
Ich freue mich auch riesig, dass die OP gut verlaufen ist.

Ganz liebe Grüße auch an Heri - er ist wirklich ein Kämpfer.

Tatjana


 



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