HirnTumor-Forum

Autor Thema: Sehstörungen nach Hirntumor  (Gelesen 26427 mal)

Claudi

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Sehstörungen nach Hirntumor
« am: 24. Oktober 2005, 03:55:03 »
Hallo!

Ich hab mich mal heir durch das Forum gelesen. Ich selbst bin nicht von einem Hirntumor betroffen, es geht um einen Freund von mir.

Er ist 25, hatte einen Hirntumor (soweit ich weiß, ein Astrozytom), wurde vor 5 Monaten operiert. Der Tumor wurde vollständig entfernt, es gab keine weiteren Probleme, keine weitere Behandlung. Nur die vorher schon vorhandenen Sehstörungen werden nicht besser. Es heißt: Sehnerv nicht richtig durchblutet, da kann man nichts machen, ausser abwarten und hoffen, dass es wieder besser wird. Er war auch sbei mehreren Ärzten deswegen.

Er sieht nun aber nur noch schemenhaft, kann also grade mal sagen, ob etwas hell oder dunkel ist.

Was mich interessieren würde: hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht? Gibt es ein Möglichkeit, dass das wieder besser wird, oder ist der Sehnerv da so weit geschädigt, dass es da kein "zurück" mehr gibt?
Hat jemand da Erfahrungen mit alternativen Methoden gemacht (ich denk da z.B. an Akupunktur, Homöopathie oder Osteopathie, um die Durchblutung wieder zu fördern)?

Danke schonmal im Voraus für die Antworten.

jana.ochs

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #1 am: 24. Mai 2006, 08:36:05 »
hallo. mein name ist jane, ich bin 26. nov 2005 worde ich operiert. gutartiger tumor. mein gesichtsfeld ist seit dem um ca. 50% auf beiden augen eingeschränkt .  würde gerne mit anderen bestroffenen darüber reden. gruß janulka(at)freenet.de

Offline Ciconia

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #2 am: 24. Mai 2006, 12:40:52 »
Hallo Jane,
herzlich willkommen hier im Forum.

Welche Art von gutartigem Tumor hattest du? War es vielleicht ein Meningeom? Frage mal deinen Arzt oder schau in den OP-Bericht.  Dann könntest du gezieltere Antworten bekommen.

LG
Ciconia
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Offline kavernom

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #3 am: 10. Juli 2011, 18:45:47 »
Hallo!
Ich hab Doppelbilder nach einer Hirnblutung und schlage vor, fragt doch mal einen funktionalen Optometristen! Das sind die richtigen Spezialisten für funktionale Sehstörungen und die speisen Euch auch nicht mit "Abwarten, Tee trinken" ab. http://www.wvao.org/index.jsp?path=/pages/open_news/arbeitskreise/ak_funktionaloptometrie/
Ich kann noch keine Erfahrungen posten, weil ich den ersten Termin noch vor mir habe.
Kopf hoch, es grüßt Euch Susanna  ::)

Offline Stawi

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #4 am: 13. Juli 2011, 13:01:56 »
Hallo!
Ich hab Doppelbilder nach einer Hirnblutung und schlage vor, fragt doch mal einen funktionalen Optometristen! Das sind die richtigen Spezialisten für funktionale Sehstörungen und die speisen Euch auch nicht mit "Abwarten, Tee trinken" ab. http://www.wvao.org/index.jsp?path=/pages/open_news/arbeitskreise/ak_funktionaloptometrie/
Ich kann noch keine Erfahrungen posten, weil ich den ersten Termin noch vor mir habe.
Kopf hoch, es grüßt Euch Susanna  ::)


Hallo Susanna,
Ich war bei einem Augenarzt, hatte einen Termin dort bei einer Orthoptistin. Das einzige was sie machen wollte war eine Prismenbrille verschreiben. Ich wurde  2011 am Gehirn operiert, es wurde ein Schlauch in den vierten Ventrikel gelegt. Seit dieser Zeit sehe ich doppelt. Es liegt wohl eine Reizung des Sehnervs bzw. des Ventrikels vor.  Mich würde wirklich interessieren was die Orthoptistin dir verschreibt bzw. bei dir durchführt. Hier habe ich bereits gepostet.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2717.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7280.0.html

Ups.... habe gesehen das du mir unter der zweiten Seite geschrieben hast. (Stawi) Man sollte an der richtige Stelle ein Kreuz setzen damit man per mail informiert wird.

Mit Sehhtrainig war jedenfalls nichts beim Augenarzt. Nur das was ich selber mache und ich sage dir, das ist anstrengend! Fusionieren und Focusieren und dann noch eine Art Augenjoga (Augen im geschlossenen und offenen Zustand sich bewegen lassen). Bedingt durch Schmerzen wache ich nachts (so gegen 3 Uhr) auf und nachdem ich mit kalten Kaffee die Schmerzen runterkriege (hilft wirklich) sitze ich im Wohnzimmer und mache Augentrainig, manchmal bis zu 2 oder 3 Stunden. Gehe dann aber wieder ins Bett und schlafe weiter.
Klar habe ich den Kopf hoch und arbeite an mir. Es geht nicht anders, Aufgeben gilt nicht.
Nun denn, ich / wir würde(n) mich / uns über eine Antwort von dir oder euch sehr freuen.

Liebe Grüße
Rudi (Stawi)


Aufgeben.... gibt es nicht.
Wie meine "Tochter" sagt: Er ist ein Kämpfer.
(sie ist die Tochter meiner Lebensgefährtin)

Josi92

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #5 am: 14. Juli 2011, 00:45:32 »
Hallo,

bei mir wurde am 12. April 2011 ein Tumor am Kleingehirn festgestellt. 2 Tage später (also genau heute vor 3 Monate) war dann die OP.

Ostern 2010 bekam ich eine Brille, hauptsächlich für den Führerschein, jedoch wurde meine Sehkraft von Monat zu Monat immer schlechter. Als ich die Diagnose Hirntumor bekommen habe, war es bei mir kurz vor knapp. Nach der OP verrieten mir die Ärzte, das ich meinen 19. Geburtstag def. nicht erlebt hätte (dieser war am 24. Mai).

Um auf das eigentliche Thema wieder zurück zukommen. Seit der OP vor 3 Monaten, hat sich meine Sehkraft wieder so gebessert, das ich fast keine Brille mehr bräuchte. Wenn sie nicht im Führerschein drin stehen würde, könnte ich ganz ohne sie leben. Werde jetzt in meinem Urlaub mich mal drum kümmern, ob evtl. die Möglichkeit besteht(nach Einreichung eines Sehtests), einen neuen Führerschein zu bekommen, ohne Brille.

Allerdings habe ich im Krankenhaus eine junge Frau kennengelernt bei der es ähnlich war wie hier beschrieben. Ich kann dazu nur sagen, das sie damals in eine Spezialklinik verlegt wurde, leider habe ich aber keine Ahnung wohin sie verlegt wurde und was es am Ende war (weis nicht mal ob sie überhaupt wegen dieser Sehschwäche verlegt wurde), schließlich durften die mir keine Auskunft geben und von ihr hab ich keine Adresse und nicht mal den kompletten Namen  :(!!!

Vielleicht hilft es einfach mal im I-net zu stöbern oder sich beim Arzt zu informieren, wo bzw ob es solche Kliniken gibt. 

Ich wünsche allen eine Gute Nacht!!!

Josi

Offline Stawi

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #6 am: 14. Juli 2011, 09:49:05 »
Hallo Josi,
Danke für deine Antwort. Und...herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag nachträglich.  :D
Gestern hat meine bessere Hälfte (was würde ich ohne sie machen) im Netz einen Optiker gefunden, der eine Sehschule hat. War schon da, habe mit ihm lange gesprochen und einen Termin vereinbart. Bezahlen natürlich aus eigener Tasche aber das ist es mir wert. Ich will wieder richtig sehen können. Versprochen hat er mir allerdings nichts, er will zumindest etwas tun! Bisher der einzige, der mit Augen zu tun hat. Von den Neurochirurgen rede ich hier mal nicht, die sind immer da. Nach seiner Aussage hatte er wohl mal einen Patienten mit Kleinhirnproblemen (Tumor? weiß nicht), dem konnte er wohl helfen. Wollte aber nicht darauf eingehen, keine Eigenreklame machen. Find ich gut. Zumindest habe ich Vertrauen zu ihm. Versprochen hat er mir nichts. Erstmal werden die Augen vermessen, hat so richtig auch noch keiner gemacht und danach sagt er mir was und ob er etwas machen kann.
Nachdem ich gestern bei ihm war waren meine Lebensgefährtin und ich noch in einem Möbelhaus. Für mich ein Horror, auch mit Augenklappe (mal rechtes mal linkes Auge). Allerdings ist es so, das ich raus muss, unter Leute, meine Augen müssen sehen lernen und auch mein Gleichgewichtssinn will geschult werden. Insgesamt waren wir mehrere Stunden unterwegs, incl. etwas essen, also auch sitzen. Als ich wieder zu Hause war war ich fertig, müde, erschöpft.
Deine mail hat mir Zuversicht gegeben, es kann also wieder besser werden aber eine Garantie kann mir natürlich niemand geben. Mal nächste Woche abwarten. Gehe da absolut positiv rein.

Liebe Grüße
Rudi

Zusatz: Der Neurochirurg will die Bilder an andere Kliniken schicken. Der kümmert sich auch.

@Susanna
Den Optiker hat meine bessere Hälfte übrigens auf der Seite von Susanna (kavernom) gefunden.
Vielen vielen Dank für den Tip!!
http://www.wvao.org/index.jsp?path=/pages/open_news/arbeitskreise/ak_funktionaloptometrie/


« Letzte Änderung: 14. Juli 2011, 11:51:14 von Stawi »
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Offline enola2

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #7 am: 14. Juli 2011, 19:04:02 »
hallo
also ich habe seit meiner op ja auch probleme
licht, wahrnehmung, sehnerv ist verletzt worden durch mein ödem/ vermutlich monatelang schon
besserung derzeit nicht in sicht
ein normaler augenarzt kann hier nicht helfen
ich bin auf der klinik beim neuro opftalmologen- meinem gehirnaugendoc
in kombination mit dem neurologen


Offline Stawi

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #8 am: 14. Juli 2011, 19:22:40 »
@enola2
Hallo,
Jau, die Sache mit den Augen ist nicht ohne. Der Augenarzt traut sich da nicht dran. Deshalb die Alternative über den Optiker, der eine entsprechende Ausbildung hat.
Heute war ich bei meinem Neurologen in der Stadt, der hat sich nochmal die Bilder angesehen. es ist ein Rückgang der Syrings in der Wirbelsäule zu erkennen. Ist ja schon mal gut, es müssen nur noch die Finger und Füße wieder gefühl bekommen und ich alles sehen können.

Abwarten was beim Optiker passiert.

Ergibt sich bei dir absolut keine Besserung? Bei mir sind die Nerven, so wie es aussieht, nicht geschädigt. Soll ein "Berechnungsfehler" im Gehirn sein. Allerdings ist da wohl auch einiges durch den Schlauch gereizt worden.

Schöne Grüße nach Wien.... geniale Stadt, war 2009 dort aber nur über das Wochenende. Da gibt es eine Kneipe, die ist Uralt. Keine Ahnung wie die heißt aber war klasse dort.

Liebe Grüße

Rudi

Zusatz... Habe gerade gesurft zum Thema Ophthalmologie. Sehr interessant. Du hast recht, wenn etwas gemacht wird sollten beide Ärzte zusammenarbeiten. Werde es im Kopf behalten. Danke für den Tip, bin für alles offen.

« Letzte Änderung: 14. Juli 2011, 19:38:40 von Stawi »
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Josi92

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #9 am: 14. Juli 2011, 22:33:18 »
Hallo Stawi,

dankeschön...;-)

Wenn ich mich hier so durch das Forum lese, stelle ich leider fest, das es nicht allen wieder so gut geht wie mir!!! Das tut mir leid!!!

Bei mir ging alles recht schnell...8 Tage nach meiner OP wurde ich aus dem KKH entlassen und war danach nur 2 Wochen krank geschrieben...zum Glück!!! Meine Abschlussprüfung von meiner Ausbildung stand bevor, doch ich entschied im KKH sie erst ein halbes Jahr später zu schreiben um mir genügend Zeit für mich nehmen zu können. Als ich allerdings dann Zuhause merkte das es mir von Tag zu Tag besser geht, spielte ich mit dem Gedanken diese doch am normalen Termin zu schreiben. Von den Gedanken konnte mich keiner mehr abhalten und so schrieb ich am 7. und 8. Juni meine Abschlussprüfung. Vorher durfte ich aufgrund meiner Erkrankung Prüfungserleichterung beantragen und bekam dies auch genehmigt (pro Prüfung 15 Minuten mehr Zeit). Wie ich schon meinem letzten Beitrag schrieb, hab ich auch keine Probleme mit meinen Augen.

Was ich eigentlich sagen will ist, das ich mich aus diesem Grund leider nicht so in die hineinversetzen kann, denen es nicht so geht wie mir. Das tut mir von Herzen leid.

Ich bin froh wie es gekommen ist. Seitdem fühle ich mich wie neu geboren.

Aber natürlich tut es mir um die Leid, denen es nicht so geht.

Ich wünsche allen gaaaaaanz viel Kraft! Ich denk an euch!

Ganz liebe Grüße

Josi

Offline kavernom

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #10 am: 20. Juli 2011, 17:07:10 »
Hallo!
Bitte genau lesen!  :o
Ich schlug eine  FUNKTIONALE OPTOMETISTIN vor, das ist ein Riesenunterschied zur Orthoptistin!
Ich mach jetzt brav jeden Tag meine Übungen.
Des weiteren gibt es eine Behandlung mit Licht "Syntonics".
Eventuell krieg ich über ein ärztliches Attest sogar die Kosten von der Kasse zurück.

Ich bin der Meinung: Wer heilt, hat recht!

Allen hier toi toi toi! Gruß, Susanna

Offline Stawi

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #11 am: 20. Juli 2011, 19:23:44 »
Hallo Susanna,
Danke für die Info!! Wie schon gesagt, ich war bei einer Orthoptistin wohl angestellt bei meinem Augenarzt. Die wollte sofort ein Prismabrille verschreiben. Nun, da habe ich etwas dagegen, denn es muss doch andere Sachen geben, die ich machen kann und so kam deine mail, bzw. fast zeitgleich die Suche meiner besseren Hälfte im Internet, genau richtig.
Heute war ich dann, nachdem ich bereits letzte Woche zu einem persönlichen Gespräch unangemeldet bei ihm war, beim funktionalen Optometrist. Er hat erstmal alles vermessen, gefragt etc. etc..
Obwohl er mir keine Hoffnung machen kann habe ich welche. Habe ich zwar schon die ganze Zeit aber jetzt kümmert sich "jemand" darum. Wenn ich heute nicht so wahnsinnige Kopfschmerzen hätte würde es mir gut gehen. Billig ist der funktionalen Optometrist nicht aber er ist es mir wert.
Was mir selber noch aufgefallen ist: Wenn ich auf dem Bauch liege, Kopf auf der Seite, ca. 20 Minuten, und mich dann aufsetze kann ich besser einzeln, also so wie jeder andere auch, sehen. Wenn es dunkler wird habe ich den Eindruck, das ich auch besser sehen kann. Zum Beispiel Fernsehen!! Aber auch alles andere.

Ist doch richtig, dass du jetzt Training beim funktionalen Optometrist machst. Wie kann man da die Kosten von der Krankenkasse wiederbekommen. Ärztliches Attest. Ja aber weiter. Kannst mir auch eine mail schreiben. :) Würd mich freuen wenn Infos hättest.
Mal so nebenbei, ich mache viel Augentraining, mein eigenes (Fusionieren, wechsel zwischen weit und nah, zumindest das was ich einzeln sehen kann), aber habe heute einen Rüffel bekommen, denn zuviel ist auch nicht gut. Hatte mal nachts Kopfschmerzen bekommen, so gegen 3 Uhr nachts und habe dann fast 3 Stunden bis 6 Uhr so ein Training gemacht, trotz Kopfschmerzen. Konnte sogar besser sehen. War wohl etwas zu lang geübt.
Meine Krankenkasse hatte sich letzte Woche auch gemeldet. Ob die Ärzte etwas tun und mir helfen.

Danke noch einmal für die mail

Viele liebe Grüße

Rudi
« Letzte Änderung: 20. Juli 2011, 19:26:13 von Stawi »
Aufgeben.... gibt es nicht.
Wie meine "Tochter" sagt: Er ist ein Kämpfer.
(sie ist die Tochter meiner Lebensgefährtin)

Offline kavernom

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #12 am: 01. November 2011, 18:28:30 »
Hallo liebe Leute,
nach längerer Zeit bin ich mal wieder hier.

Die Sache mit den Doppelbildern entpuppt sich als langwierig. Nun, damit muß frau halt leben. Es wird schubweise immer ein bwenig besser.
Inzwischen kann ich wieder Fahrrad fahren, die Orientierung und das Gleichgewicht sind also viel besser geworden.
Bei mir scheint die Lichtbehandlung mit Syntonics den Effekt des Trainings zu verstärken.
Ich seh immernoch doppelt, aber komme besser damit zurecht.
Was hilft:
Regelmäßig Auszeit nehmen und die Augen und das Hirn fühlen.
Mal Ein- und mal Beidäugig gucken, ich hab mir mattierten Tesafilm auf das Glas einer Brille ("gutes" Auge) geklebt - Augenklappe ist nicht so toll.
Ich weiß nicht ob es was nützt, nehme aber einen Vitamin B-Komplex ein.

Ich hab nun zum dritten Mal Widerspruch bei der Krankenkasse eingelegt - viel Hoffnung auf Kostenübernahme gibt es leider nicht.
Ihr solltet es aber trotzdem versuchen, nur so kann sich da mal was verändern.

Lasst Euch bloß nicht entmutigen! Und laßt Euch auch nicht von Ärzten abspeisen.
Die Orthoptistin beim Augenarzt hatte behauptet: "Augentraining ist esoterischer Quatsch"!
Ich denke da spielt Angst vor Konkurrenz eine große Rolle. Und wer verdient denn das Geld bei einer OP, bei der die Augenmuskeln zurecht gestutzt werden?

Also, Kopf hoch! Alles Gute wünscht Euch, Susanna

Offline kavernom

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Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #13 am: 16. Januar 2012, 11:39:30 »
Hallo Ihr lieben Doppeltseher.
Ich hoffe, alle machen gute Fortschritte!
Nun ist mein Widerspruch zum dritten Mal von der Krankenkasse zurückgekommen: Wieder eine Ablehnung der Kostenübernahme fürs Visualtraining.
Ich werde nun eine Medizinrechts Beratung in Anspruch nehmen und herausfinden, ob es sinnvoll ist zu klagen.
Mir erscheint die Ablehnung so ungerecht! Es ist so, als ob man einem Schlaganfall Patienten die Physiotherapie verweigern würde, damit er seine gelähmten Körperteile wieder bewegen kann!

Vielleicht möchte sich jemand in eine Klage einklinken?

Lieber Stawi,
Du brauchst keine Angst zu haben! Die Angst ist Dein schlimmster Feind. Denn sie hindert Dich am LEBEN. Ich hatte das am Anfang auch und es ist nur allzu verständlich. Aber es ist auch die Aufgabe, die in einer solchen Erkrankung steckt: Wieder Vertrauen zu finden. Als ich das erste Mal wieder im Flugzeug saß nach meiner Hirnblutung und ein komisches Gefühl im Kopf hatte, hab ich mir auch Sorgen gemacht. Aber nun ist das vorüber - das Leben ist zu kostbar um es sich mit Angst zu versauen. Und seid mal ehrlich - jedem kann jederzeit was passieren, dazu braucht man keine Hirnerkrankung.

Ich wünsch allen hier viel Kraft, Geduld und Entschlossenheit, Gruß, Susanna
Antworten

fips2

  • Gast
Re:Sehstörungen nach Hirntumor
« Antwort #14 am: 16. Januar 2012, 12:50:20 »


Vielleicht möchte sich jemand in eine Klage einklinken?



Ich verstehe hier die Effektivität einer Klage nicht.
 so gerechtfertigt die Klage auch sein mag. Die Gesetzte und Kostenübernahmekataloge ändern sich laufend. Da hat man endlich was gerichtlich durchgeboxt und schon gibt es einen neuen Gesetztespassus, der das Urteil wieder nichtig macht.
Eine Klage kostet jede Menge Zeit und es bleibt immer einen Ungewissheit des Obsiegends.
Spart euch die Mühe und Nerven.

Ich würde es so machen...

Warum nicht den einfacheren Weg gehen und zu einer Krankenkasse wechseln welcher noch was am Wohle der Patienten liegt?
Viele Kassen sind da weit kulanter.
Von den Beiträgen her sind alle kassen gleich,vom Zusatzbeitrag mal abgesehen. Aber die Unterschiede liegen immer noch bei den Leistungen.
Krankenkassenwechsel sind heute innerhalb von 3 Monaten ohne Probleme möglich. Auch bei bestehenden Erkrankungen.
Vorher aber bitte genau schriftlich abklären, ob die neue Krankenkasse die Behandlung wirklich übernehmen wird.


Fips2


« Letzte Änderung: 16. Januar 2012, 13:01:31 von fips2 »

 



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