ZNS-Lymphome

Begonnen von Timo1983, 06. August 2005, 22:49:43

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Timo1983

Mein Bruder liegt  mit einem ZNS-Lymphom im PIUS-Hospital in Oldenburg (Niedersachsen) und bekommt ab kommenden Dienstag 6 Einheiten Chemotherapie.

Er nimmt zugleich an einer Studie teil.

Verabreicht wird eine Hochdosis Methotrexat ( oder so ähnlich) G-PCNSL-SG1

Unter http://www.medizin.fu-berlin.de/haema/pcnsl.htm

http://www.glio.de/dateien/hirnstra.pdf

findet man die genauen Studien (letzeres auf 80 Seiten)

Die leitende Ärtztin sagte uns auch, dass dieser Art Gehirntumor nicht streut.

Das ist doch positiv oder

Timo1983

#1
Ann Neurol. 2005 Jun;57(6):843-7.


NOA-03 trial of high-dose methotrexate in primary central nervous system lymphoma: final report.

Herrlinger U, Kuker W, Uhl M, Blaicher HP, Karnath HO, Kanz L, Bamberg M, Weller M; Neuro-Oncology Working Group of the German Society.

Department of General Neurology, Hertie Institute for Clinical Brain Research, Tubingen, Germany. ulrich.herrlinger@uni-tuebingen.de

The NOA-03 trial explored high-dose methotrexate alone in 37 patients with primary central nervous system lymphoma. The overall median survival was 25 months. After 4 years, the rate of leukoencephalopathy in patients surviving more than 12 months was 58% with and 10% without whole-brain radiotherapy given at relapse (p = 0.11). Attention deficits were found in all six tested patients, and memory deficits in four patients. Two patients had normal, three had moderately restricted, and one had markedly restricted quality of life. Thus, high-dose methotrexate with deferred radiotherapy had only moderate efficacy and was associated with significant neurotoxicity in long-term surviving patients.


Der Versuch NOA-03 erforschte Hochdosis methotrexate alleine bei 37 Patienten mit hauptsächlichLymphom des zentralnervensystems. Das gesamte mittlere Überleben war 25 Monate. Nach 4 Jahren war die Rate von leukoencephalopathy bei den Patienten, die mehr als 12 Monate überleben, 58% mit und 10% ohne die Vollständiggehirn Strahlentherapie, die am Rückfall gegeben wurde (p = 0.11). Aufmerksamkeit Defizit wurde in allen sechs geprüften Patienten und im Gedächtnisdefizit bei vier Patienten gefunden. Zwei Patienten hatten Normal, hatten drei gemäßigt eingeschränkt, und man hatte deutlich Lebensqualität eingeschränkt. So hatte Hochdosis methotrexate mit aufgeschobener Strahlentherapie nur gemäßigte Wirksamkeit undWAR mit bedeutendem neurotoxicity bei langfristigen überlebenden Patienten verbunden.
   

Timo1983

Aufgrund zur schwacheren Nierenwerte wird die Chemotherapie bei mein Bruder nun abgesetzt und es wird mit Bestrahlung fortgefahren(ZNS-Lymphom)

Das sind keine guten Aussichten

kali

Hallo Timo!

Ich hoffe, dass es deinem Bruder besser geht. Mein Schw.vater hatte Lymphome im Kopf, aber bei ihm war es aussichtslos.
Habe aber mit haefnersbou Kontakt gehabt. Seine Freundin litt auch daran. Durch die Hochdosischemo sind bei ihr die Lymphome verschwunden.
Ich habe zwar schon länger von den beiden nichts gehört, hoffe aber, dass es ihnen gut geht.
LG und euch allen Alles Gute!
Uschi

Timo1983

Ja würde mich freuen wenn du vieleicht mal bei denen nachfragen kannst ?

Mein Bruder liegt immer noch im Krankenhaus.Bald 2 Monate am Stück.
Bestrahlung läuft immer noch.

Timo1983

Moin,

mein Bruder hat nun 15 Bestrahlungen hinter sich (von 30).Pius Hospital Oldenburg.

Tumor ist wesentlich kleiner geworden.

kali

Hallo Timo!
Leider habe ich von den anderen noch nichts gehört. Ich weiß nur, dass Frank und Regula in die Schweiz gezogen sind.
Von Jenny habe ich schon länger nichts gehört, aber angeblich hat sie vor kurzem eine Reha gemacht und es geht ihr gut.
Freue mich das der Tumor kleiner geworden ist. Ich wünsche dir und deinem Bruder noch alles Kraft. Umso jünger man ist, umso besser sind die Heilungschancen. Wir haben auch H15 ausprobiert. Damals habe ich mit Prof. Simmet gesprochen und er hat gemeint, dass H15 auch auf Lymphome anspricht. Aber unter H15 findest du hier im Forum viel.
LG Uschi

christel

Hallo Tino und allen den es ähnlich geht,

mein mann hat seit 03/02 ein zns lymphom,
< behandlung 1 zyklus metroxat, dann strahlentherapie
< 1 jahr ruhen die lymphomzellen
< neue zellen im auge, erst rechts, dann links, 11 zyklen
verschiedener chemeos
< 1/4 jährlich neue zellen
< jetzt im februar hochdosis mit stammzelltranplatation
< seitdem ist erst mal ruhe eingekehrt.

die behandlung findet im benjamin franklin in berlin statt.

Timo1983

#8
Besten dank für deine Antwort hier.

Die Ärtzte in Oldenburg sagten sie würden mit Berlin zusammenarbeiten, das wird dann das Benjamin Franklin Krankenhaus sein was du schriebst.

Aber das die Zellen nur 1 Jahr ruhen ist ja ziemlig enttäuschend und bedauerlich.

Ich halte euch auf den laufenden.

Timo1983

#9
So neues zum Fall.

Mein Bruder war 2 Wochen bei uns zu Hause.Ist jetzt für knapp 4 Wochen (bis Weihnachten) in einer Rehaklinik(auch in Oldenburg).

Die Tage waren Abschlussuntersuchungen.

Tumor ist laut CT und den Ärtzten nicht mehr erkennbar.

Arzt war sehr positiv gestimmt durch das Ergebnis.

kali

Hallo Timo!

Dies sind ja tolle Nachrichten. Jenny geht es auch gut, es ist nichts mehr zu sehen.

Alles Liebe und Gute

Uschi

Timo1983

So ich will euch mal auf den laufenden halten.Die Reha brachte wohl nicht wirklich viel.Vor der Reha war er wesentlich lebenslustiger hat mehr gesprochen usw.

Mittlerweile ist es so das er quasi in seiner eigenen Welt lebt, stärkere Ausfälle zu verzeichnet sind etc.

Wir hatten Angst und sind jetzt gestern nochmal zum CT machen anch Oldenburg gefahren weil wir dachten das es an die Röhrchen liegt, zuviel Wasser das drückt.Aber stattdessen hat er auf den CT nur ein Schatten gesehen mehr nicht.Die wollen nix machen,das wäre normal wir müssen uns damit abfinden.

Haben den Eindruck die haben ihn aufgegeben?


kali

hallo timo!
es tut mir leid, dass die reha nicht den erwünschten erfolg gebracht hat. vielleicht solltet ihr noch einen anderen arzt zu rate ziehen.
trotzdem weiterhin alles gute für euch
lg uschi

mines

hallo, timo


was  ist mit deinem bruder?
magst du nochmal was sagen hierzu?


lg mines

mines

hallo

warum fragt ihr nicht einen weiteren experten????
jeder hat ein recht auf weitere meinung...

lg mines