HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV  (Gelesen 225981 mal)

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #30 am: 21. Juli 2005, 21:09:52 »
Hallo, Ihr alle Lieben....

konnte leider gerade erst einmal in Ruhe alle Eure Berichte lesen!! Bei uns ist erst einmal ein kleines "Wunder" geschehen..Mein Vater ist aus dem furchbaren Hirnorganischen Syndrom "erwacht" und durfte heute nach
Hause :D :D
Natürlich war es ein ganz furchtbar anstrengender Tag, wir waren nach beim Hausarzt und hier war er auch etwas orientierungslos und ist auch sehr schlecht zu Fuß, aber das wird jetzt mit KG wieder aufgebaut.
Wir waren heute auch zum Maske anpassen in der Strahlentherapie und ab Dienstag geht es dann los, mit 30 Bestrahlungen und währenddessen die Temodal Einnahme begonnen. Nach der Bestrahlung ist eine 4 wöchige Einnahme Pause vorgesehen und dann auch weitere 6 Einnahmeblöcke in höher dosierter Formvon Temodal.
Aber dieses ist auf jeden Fall ein riesen grosser Schritt nach vorne für uns gegenüber seinem Zustand vor einer Woche.
Das ganze wahre Ausmaß über seine Krankheit hat er glaube ich sehr weit weggeschoben und möchte auf jeden Fall vorran schauen und hofft einfach auf Wunder und Hoffnung....ich denke der Weg ist auch so gut für Ihn, denn er ist auch einmal zu einem Spass aufgelegt und hat sein Lächeln wieder zurück....und das gibt einem sehr viel.
Wir werden alles für Ihn tun....und lieben ihn über alles und der Familienzusammenhalt ist das aller wichtigste.
Sehr interessant fand ich auch den Beitrag zum Weihrauch Medikament, nur uns hat man gesagt, daß es ähnlich wirkt wie die Cortison Therapie und mein Vater ist Diabetiker und hatte üble Zuckerwerte unter der Fortecortin Einnahme....Aber ein Versuch ist es wert...gibt ja schließlich auch noch Insulin..... 8)
Euch allen alles, alles Gute...Bis bald..

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #31 am: 21. Juli 2005, 21:45:55 »
Hallo Hansi,

freue mich riesig  ;D ;D dass dein Vater das Krankenhaus verlassen durfte!! Das ist doch auch schon einmal ein Weg in die bessere Richtung. Bei uns sagte der Arzt damals zu meiner Ma "wenn sie keine körperlichen Beschwerden haben, können sie gerne nach Hause gehen, dort können sie sich auch ins Bett legen, wenn sie müde sind, aber sie sind in ihrer gewohnten Umgebung und das bringt zum allgemeinen Wohlbefinden auch viel!" Ich denke da ist schon was wahres dran. Ich denke nach dem ersten Schock muss man auch nach vorne schauen, denn wenn man sich "gehen lässt" tut man sich und seinen Angehörigen keinen Gefallen und auch seinen Humor sollte man nicht ganz verlieren, klingt vielleicht ein bißchen komisch aber ich denke es kommt früh genug noch anders, solange es unseren Angehörigen gut geht sollte man auch nicht ständig grübeln (was man wohl im Hinterstübchen aber insgeheim doch macht) aber man sollte sich nicht von der Krankheit "überrennen lassen". Soweit dein Vater die Bestrahlung und die Chemo gut verträgt, kann er auch wieder einiges unternehmen. Ach so, meine Mutter bekam gleich zu dem Temodal noch eine Tablette für den Magen und die Ärztin meinte, "wir haben damit gute Erfahrungen gemacht". Habe dann den Beipackzettel gelesen und da stand drinne eine Stunde vor der Mahlzeit nehmen und die Ärztin meinte, meine Mutter solle das Themodal so ca. 2 Stunden vor dem Schlafengehen nehmen, da der Körper in der Nacht "anders reagiert" (Übelkeit ...). So hat sie es im ersten Zyklus auch gemacht und hatte bis auf den letzten Einnahmetag gar keine Probleme (am letzten Tag hatte sie so ein "flaues" Gefühl im Magen, war aber alles). Nun nimmt sie seit gestern Themodal und hatte doch gestern schon so ein flaues Gefühl, ging aber über Nacht und tagsüber soweit gut (ist wie gesagt nun auch am Ende ihrer Bestrahlung, am Montag ist die letzte). Vielleicht hat das ja mit den Bestrahlungen zu tun, aber wie gesagt es geht immer noch sehr gut, ab und zu ein "flaues Gefühl" im Magen.
Zu Weihrauch, auch das fragte meine Mutter die Neurologin gestern beim Gespräch, sie meinte auch das dies hauptsächlich als "Cortison-Ersatz" herangezogen wird und das es momentan nicht notwendig sei, da momentan keine Schwellungen da wären, aber allgemein im Kopf alles durch die Bestrahlungen "gereizt" sei und das müsse sich erst beruhigen, die MRT wird deshalb Mitte August gemacht. Ich hoffe es geht da alles gut. Da ich hier aber auch immer wieder gelesen habe, dass das Weihrauch "gut" angenommen wird, werden wir mal sehen, meine Mutter meinte sie frägt jetzt auch nochmal ihren Hausarzt und vielleicht auch noch die Anthrophosophen in Öschelbronn. Ich erkundige mich mal wie man an die Tabletten kommt (Internet, Apotheke ...)
So wünsche deinem Vater alles Gute und euch allen viel Kraft, bis bald.. ;)

heavy

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #32 am: 24. Juli 2005, 23:37:04 »
Hallo!

Vielen Dank für die Ratschläge! Tut wirklich gut mit Betrofenen Kontakt zu bekommen.
Meine Mutter bekommt ab 04.08.05 Bestrahlung und gleichzeitig Temodal pro Tag 130 mg.
Sie ist jetzt endlich nach 4 Wochen wieder zu Hause. wir hoffen alle das es ihr jetzt jeden Tag besser geht aber sie schläft immer noch viel und hat nach wie vor ein starkes Durstgefühl. Bei ihr trat nach der OP das Syndrom auf, das sich der Elektrolythaushalt im Körper nicht von selbst regelt. Sie bekam fast 2 Wochen Infusionen und da die Niere die Salze für den Körper nicht aufnahm. Es war nicht lebensbedrohlich aber meine Mutter konnte sich nicht wirklich erholen und blieb auch sehr schwach.
Momentan bin ich dabei mich mit dem Thema der Patientenverfügung zu beschäftigen. Ein Schulfreund gab mir ein paar gute Internetadressen um sich zu erkundigen.

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #33 am: 25. Juli 2005, 11:06:49 »
Hallo Heavy,

schön das deine Mutter nun heim durfte, ich denke das macht doch auch noch einiges aus, ob man im Krankenhaus liegt oder ob man daheim, in seiner gewohnten Umgebung sein darf. Also dann einiges organisatorisches:

Fahrten zu den Bestrahlungen: werden auf Antrag von der Krankenkasse gezahlt! Kriegst vom Krankenhaus Rezept/Bescheinigung und gehst damit zur Krankenkasse, dort bekommst du Formular und kannst damit dann das Taxi für deine Mutter bestellen, das Formular wird dann nach jeder Fahrt abgestempelt (kann auch Begleitperson mitfahren!!), also auf alle Fälle gleich beantragen!

Patientenverfügung: Sinnvoll aber da es gesetzlich immer noch keine Richtlinien/Anweisungen gibt (unsere Politker schieben dieses Thema ja schon Jahre vor sich her), sollte sich der Arzt zwar dran halten, kann aber im "geschrieben vieles auslegen wie er will". Es gibt die Möglichkeit solche Patientenverfügungen hier aus dem Internet als Formular auszudrucken oder aber direkt bei eurem Hausarzt eine zu machen. Diese muss dann von deiner Mutter und den weiteren "Bevollmächtigten" unterschrieben werden. Dann aber Achtung: diese Verfügung muss jeweils dem behandelnden Arzt vorgelegt werden (dieser sollte sich am besten eine Kopie für die Krankenakte machen, vor allem im Krankenhaus, bzw. wenn andere Ärzte mit eingeschaltet werden) und derjenige der hier etwas erreichen will, muss die Patientenverfügung immer im Original vorlegen (heißt am besten in der Tasche dabeihaben!). Außerdem muss diese Art der Patientenverfügung, da sie gesetzlich nicht abgesichert ist, regelmäßig, heißt so alle 2 - 3 Jahre erneuert werden (heißt von allen Beteiligten neu unterschrieben werden)!

Meines Erachtens fährst du auf der sicheren Seite mit einer "Vorsorgevollmacht" die man beim Notar erstellt. Sie ist nicht übermäßig teuer, hat gesetzliche Richt- und Grundlinien. In dieser kann man auch diese Sachen bezüglich "lebensverlängernder Maßnahmen, Auskunfterteilung, Mitspracherecht usw. bis hin zur Kontenverfügung regeln. Auch diese ist am besten den jeweiligen Ärzten vorzulegen. Wenn es darauf ankommt musst du aber auch diese im Original vorlegen. Diese Verfügung bleibt allerdings immer gültig, außer sie wird von einer Partei vernichtet, deshalb wohl auch jeweils das Verlangen der Ärzte diese Verfügungen immer im Original bei Notwendigkeit vorzulegen.

Hoffe habe es nicht allzu kompliziert erklärt, auf alle Fälle sind diese Vollmachten absolut sinnvoll und auch wichtig! (Wir haben das auch erst beim "Ernstfall" erkannt!)

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #34 am: 02. August 2005, 18:52:19 »
Hallo Hansi, Pude und Heavy :)
hoffe euch und euren Angehörigen geht es jeweils den Umständen entsprechend gut, habe schon einige Zeit nichts mehr von euch gehört. Meine Mutter hat, wie bereits berichtet ihre Bestrahlungen beendet und nunmehr auch den 2. Themodalzyklus, die Blutwerte waren in Ordnung, beendet. Am 17. August wird jetzt ein MTR gemacht um zu schauen was ist, ich bin zwar auch tierisch neugierig aber auch ängstlich :-[ ! Man weiß ja nie was kommt, der Allgemeinzustand von ihr ist immer noch (Gott sei Dank) verhältnismäßig gut, sie hat keinerlei Ausfallerscheinungen usw., fühlt sich selbst auch recht gut, also warten wir mal ab. Habe die Tage übrigens irgendwo, surfe teilweise auf soviel Seiten, dass ich nicht immer weiß wo, etwas interessantes gelesen über Paranüsse. Die enthalten das natürlich Selen, das ist wohl ein natürlicher Stoff der auch die Tumorzellen angreift, so jeden Tag 5 - 6 Paranüsse reichen da wohl zur Unterstützung (die Nüssen enthalten auch viel Fett, ich weiß aber auch hierbei sind gute Fette vorhanden und man soll ja auch nicht jeden abend 100 Nüsse essen). Da sie schmecken und es nicht schaden kann, habe ich meiner Mum welche mitgebracht. In dem Bericht stand das man die im Laden kaufen kann, nicht aus dem Reformhaus die überteuerten sondern bei DM in der Bioabteilung oder im großen Kaufhaus. Na wir werden sehen.
Hoffe ich höre wieder von euch, hoffentlich nur gutes  :-[
Tschau bis dann :D

heavy

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #35 am: 03. August 2005, 00:50:39 »
Hallo bine!

Ich drücke euch am 17. August fest die Daumen, dass das MRT- positv ausfällt. Denke auch das es das wird, nach deiner Beschreibung geht es deiner Mutter ja ganz gut .
Meiner Mutter geht es von Tag zu Tag besser, sie wird immer vitaler und muß auch nicht mehr so viel schlafen. Zu Hause kann man sich doch am besten erholen und ist nicht immer nur von Kranken umgeben.
Sie macht momentan täglich eine Moxa-Therapie bei einem Physiotherapeuten in der Stadt. Es sind 10 Behandlungen ca. eine halbe Stunde lang. Wir denken es stärkt ihr Immunsystem und aktiviert die körpereigenen Selbstheilungskräfte. Zusätzlich nimmt sie noch täglich Vitaminpräparate aus der Apotheke (Ortho-Immun). Ab Donnerstag geht dann die Bestrahlung los, mit dem ersten Zyklus Temodal. Der Tipp mit der Einnahme von Temodal 2 Stunden vorm Schlafengehen ist ganz einleuchtend, ich denke wir werden das auch machen.
 

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #36 am: 04. August 2005, 12:34:00 »
Hallo,  Ihr Lieben.....

Hoffe Euch geht es allen soweit ganz gut.. Bine, Euch alles GUTE und TOI, TOI, TOI für den 17.08.05....wird schon!!!
Mein Vater muß morgen nochmal ins MRT, da die Strahlendosis geändert wird! Soweit geht es ihm wirklich sehr gut...er hat unglaublich viel Humor und eine enorme positive Einstellung. das einzige er ist etwas schwächer als sonst! Seinen Gehwagen zum Laufen hat er in die Ecke gestellt und kann nun auch schon wieder mit einem Gehstock laufen....echt toll! Wir haben nun 8 Bestrahlungen von 30 hinter uns, bislang hat es ihm gar nichts ausgemacht!
Sein Blutbild mit Eisen, HB und Ery sah nicht so super aus, wollte evtl. auch etwas an Vitaminpräparaten besorgen! Ich hatte dabei auch schon mal an Orthomol imun gedacht...
Anfang Oktober wollen wir nach Spanien 10 Tage in Urlaub und unser Hausarzt hält dieses durchaus für möglich...das ist Papas und unser grösstes Ziel!
Bis dahin alles Gute für Euch und Eure Lieben!!

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #37 am: 04. August 2005, 12:53:25 »
Hallo Hansi und Biene,

ich drück euch die Daumen, dir, Hansi, dass Spanien klappt und dir, Biene, dass am 17. alles gut geht.

Pude, wie sieht's denn bei dir aus?

Bei meiner Mutter (74) wurde am 13.05. ein Glio IV diagnostiziert, OP 10 Tage später. Die OP hat sie super überstanden. Ihre 30 Bestrahlungen hat sie vor 1,5 Wochen abgeschlossen, auch gut vertragen. Was sie behindert und ihr Wohlbefinden stört, ist ein kompletter Gesichtsfeldausfall auf einem Auge sowie starker Schwindel und ihre allgemeine körperliche Schwäche. Ansonsten ist sie gut drauf und unglaublich positiv eingestellt.

Heute nachmittag fahre ich mit ihr ins Krankenhaus zur ersten Nachuntersuchung nach der Strahlentherapie. Ich weiss nicht genau, was gemacht wird, ob CT oder MRT, aber bitte drückt die Daumen, dass es gut ausfällt und nicht schon wieder was Neues da ist. Es ist eine grausame Krankheit.

Euch allen und euren Lieben alles alles Gute!!!

Viele liebe Grüsse von
Anmari

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #38 am: 04. August 2005, 20:42:01 »
Hallo Annmari, Hansi und Heavy
 ;D mich riesig wieder von euch gehört zu haben und sogar fast nur "gute Nachrichten"! Das freut mich ganz tierisch!!
Annmari hoffe eure Untersuchung im Krankenhaus verlief heute auch gut?!

Heavy, hoffe deine Mutter verkraftet das Themodal so gut wie meine Mutter, werde sie nochmal fragen wie die Tabletten geheißen haben, die sie dazu nimmt, sollen wohl für den Magen sein, da stand dann auch drinne 1 Stunde vor dem Essen nehmen. Die Neurologin meinte damals, sie hätten mit dieser Koppelung wohl sehr gute Erfahrung gemacht (kaum Nebenwirkungen). Dann muss ich sie auch nochmal nach den Tabletten fragen die sie ständig nimmt, ich nehme mal an, dass das Tabletten sind um epileptischen Anfällen vorzubeugen, da muss sie jeden Abend eine nehmen. Werde es die nächsten Tage hier eintragen. Auf alle Fälle geht es bergauf bei deiner Mutter, dass ist die Hauptsache.

Hallo Hansi,
freut mich, dass es deinem Vater wieder "verhältnismäßig" gut geht ;D Was wirklich gut für das Blutbild allgemein ist, vor allem auch im Bezug auf Eisen, ich weiß es ist nicht jedermann Geschmack aber "Rote Beete-Salat" absolut natürlich und echt absolut gesund!!! Ich kauf die im Glas bei Aldi oder Penny, gieße sie vom Wasser ab und eine klein gehackte Zwiebel dazu und etwas Salz und Pfeffer dazu, so mag ich es sogar ab und zu. Natürlich kann man es nicht jeden Tag essen, obwohl gibt bestimmt auch solche, aber so 2 - 3 mal die Woche eine Schälchen voll sollte es dann schon sein! Achtung!! Nicht erschrecken, der Urin und teilweise sogar der Stuhlgang wird dann "rot". Zeigt aber an das der Körper es gut "umsetzt"!! Ich denke auch es ist wichtig sich "Ziele" zu setzen, was vor zu Augen haben! Meine Eltern wollen auch nochmal mit dem Wohnmobil weg, früher wollten sie immer nochmal nach Amerika, da waren sie vor ca. 5 Jahren und wollten noch mal rüber, andere Staaten besuchen, aber das geht wohl doch nicht, aber hier so rum, hinfahren und wo es einem gefällt einfach für ein paar Tage bleiben, ich finde die Idee gut und wenn die Ärzte damit einverstanden sind und sonst nichts dagegen spricht, wieso nicht. Ich drücke euch ganz fest die Daumen  ;) ;)

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #39 am: 05. August 2005, 12:57:28 »
Hallo Bine und alle anderen,

gestern wurde bei meiner Mutter nur Blut abgenommen, 'ne neurologische Untersuchung gemacht, ein Gespräch geführt und ein Fragebogen für die Studie, an der sie teilnimmt, ausgefüllt. Die Ärzte waren soweit ganz zufrieden mit ihr. Die nächste grosse Untersuchung incl. MRT steht in 4 Wochen an. Jetzt können wir nur hoffen, dass das Blutbild ok ist, dass es ihr weiterhin einigermassen gut geht und dass das Rezidiv sich Zeit lässt. Inzwischen hat sie fast keine Haare mehr und trägt seit ein paar Tagen eine Perücke. Damit sieht sie schon gleich wieder viiiel besser aus, was auch für sie psychologisch sehr wichtig ist.

Euch allen liebe Grüsse
Anmari


pude

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #40 am: 06. August 2005, 01:24:58 »
Hallo Euch allen !

Bine, auch ich bin am 17.8. ganz bei Dir und halte Euch wirklich ganz dick die Daumen, vielleicht hilfts was.

Mein Vater hat jetzt eine einmonatige Chemopause verordnet bekommen, da sein behandelnder Arzt sehr zufrieden mit seinem Zustand ist. Die nächste Kernspin gibt es erst am 11.11., ziemlich blödes Datum und ich hoffe das sich daraus kein übler Faschingsscherz entwickelt.
Zur Zeit ist alles voll ok. Mein Vater ist eigentlich topfit und weiterhin vollintegriert im Leben unser kleinen Gemeinde.
Heute haben wir wieder einiges an unserem Haus gearbeitet (Estrich gelegt) und auch mein Vater hat tüchtig mitgeholfen. Ich vergesse in diesen Momenten seine Krankheit total und kann es eigentlich nicht wirklich glauben, was los ist und wie viel Zeit uns statistisch noch bleibt. Perverses Denken, aber irgendwie zählt man doch die Monate und Tage die noch bleiben herunter. Man weiß nur nicht den Ausgangswert wo man dabei zu zählen anfängt.

Weiterhin Kopf nicht hängen lassen und viele liebe Grüße
pude

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #41 am: 06. August 2005, 11:35:01 »
Hallo Pude,

freue mich wieder von dir zu hören. Ja mir geht es da ganz ähnlich, wie gesat, meine Mutter verträgt die Chemo soweit ganz gut (2. Zyklus ja seit ein paar Tagen abgeschlossen) und du merkst ihr so eigentlich nichts an, wäre da nicht die Narbe am Hinterkopf und die haarlose Hälte des Kopfes. Sie kann und macht eigentlich alles, wie gesagt nur zu Fuß ist sie etwas langsamer, aber wer sie nicht so kennt, dem würde das gar nicht auffallen. Wenn wir dann irgendwas unternehmen dann kommen mir manchmal die Tränen (die ich sehr schnell unterdrücke), weil man eben nie weiß wie schnell es geht und ob der Allgemeinzustand wirklich so gut bleibt..... Aber das können wir nicht ändern, wir müssen es nehmen wie es kommt, wir können versuchen dagegen anzukämpfen aber letztlich hat "jemand" oder "etwas anderes" die Entscheidung in der Hand.... Ich denke wir müssen die Zeit die uns verbleibt einfach gut nutzen!! ;) Wie gesagt wir werden dann am 17.08. das MTR machen lassen und hoffen das alles gut ist. Euch allen vielel liebe Grüße und Kopf hoch.... :-*

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #42 am: 07. August 2005, 20:23:39 »
Hallo, Ihr Alle

Bin wirklich erstaunt, daß Ihr doch im grossen und ganzen eigentlich viel positives zu berichten habt :D DAS IST DOCH TOLL...Ich habe in der letzten Zeit von ganz vielen Leuten erfahren, die stellenweise nur ca. 3 Monate Lebenserwartungen bei Krebs hatten, sich nicht haben hängen lassen und die Jahre vergangen sind...viele Jahre...viele Wunder..es ist wirklich phänomenal. Vorher hört man bei sowas nicht wirklich genau hin aber nun schon sehr genau! Und ich habe wirklich Berichte von vielen Leuten gehört und gelesen, die weniger Lichtblicke und Hoffnung als wir hatten......es gibt viele Leute die es schaffen, warum sollte es dann nicht auch bei uns allen so sein! Mein Mann und ich arbeiten beide in medizinischen Bereichen und kennen sehr wohl das Ausmaß dieser Krankheit und trotzdem gibt es auf unserer Welt viele, viele Wunder, die auch keine Medizin erklären kann....!!! Daher glaubt daran und lasst die Köpfe nicht hängen ;D

saskia

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #43 am: 11. August 2005, 11:28:42 »
hallo mein mann bekam am 25.05.2003 gesagt das er ein glioblastom hat und eine lebenserwartung von 3 monate bis 1 jahr nur jetzt haben wir 2005 und meinem mann geht es den umständen gut bekommt nächste woche die 22 chemo :) wollte euch mit dieser nachricht ein bisschen mut machen  gruss saskia

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #44 am: 11. August 2005, 12:15:54 »
 ;D ;D Vielen herzlichen Dank. Wir wissen alle das es irgendwann zum "endgültigen" kommt, doof ausgedrückt aber mir fällt gerade nichts besseres ein, aber es ist doch immer wieder ein "Hoffnungsschimmer" wenn man auch mal positives  ;) hört!! Vielen, vielen Dank!!!! :-*

 



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