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Autor Thema: Glioblastom Grad IV  (Gelesen 5836 mal)

Morgensonne

  • Gast
Glioblastom Grad IV
« am: 07. Oktober 2007, 14:52:18 »
Hallo,
betroffen ist meine Liebste (50 Jahre).  Ich möchte gerne etwas mehr tun als nur zu zusehen wie schlapp sie sich jeden Tag fühlt.
Epi-Anfall am 26.05.07 ; sofortiges CT  , am 29.05. MRT, Gehirntumor ; Überweisung zur OP erst danach die Gewissheit Glioblastom.
Rücküberweisung nach Potsdam - Bestrahlung und Chemo (Themodal) bis 24.08.2007 Pause In dieser Pause begann die Schlappheit.
Erhöhte Dosis Temodal 5Tage 250mg jetzt wieder Pause. Schlappheit wird schlimmer.  von Beginn an immer noch das Epi-Mittel Ergonyl (ist vielleicht gar nicht mehr erforderlich) Aber jeder Arzt sagt nur immer weiter nehmen, abwarten.
Von Anfang an war ich auf der Suche nach erfolgversprechenden Studien.  Unikliniken, Krankenhäuser, Forschungseinrichtungen. Für etwas entscheidend "Anderes" war es nach der OP immer zu spät. Leider warten wir nun auf die Durchführung eines Kontroll MRT.
Welch Studien gibt es  an denen Sie noch teilnehmen könnte, Bzw. wo gibt es Läute die mit der Dauer der Einnahme von Ergonyl Erfahrung haben?
Liebe Grüße  Gernot

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom Grad IV
« Antwort #1 am: 07. Oktober 2007, 16:24:08 »
von Beginn an immer noch das Epi-Mittel Ergonyl (ist vielleicht gar nicht mehr erforderlich) Aber jeder Arzt sagt nur immer weiter nehmen, abwarten.



Lieber Gernot,
obwohl meine Krankengeschichte etwa ein Jahr vor der deiner Frau ganz ähnlich begann, kann ich zu deiner eigentlichen Frage nichts sagen, weil ich die Chemo im 2. Zyklus abgebrochen habe und seitdem gar nichts (Aggressives) mehr mache.
Ich möchte aber zu dem Zitierten dringend etwas anmerken:
Setzt bitte das Antiepileptikum nicht zu früh und auf keinen Fall auf eingene Faust ab!
Ich hatte auch nur einen einzigen Epi-Anfall vor Entdeckung meines Tumors. Nach 7 Monaten mit Antiepileptikum setzte ich es mit Einverständnis meiner Ärzte ab, indem ich es langsam ausgeschlichen habe.
3 Wochen, nachdem ich "clean" war, hatte ich eine Serie von Anfällen, die ich nicht noch einmal erleben möchte.
Seitdem nehme ich wieder Antiepileptika und hatte seitdem keinen Anfall mehr.

Das Gehirn ist durch die schwere OP gereizt, es gibt Narben, und in Eurem Fall wißt Ihr noch nicht einmal, ob ein Rezidiv oder ein anderer Herdbefund da ist.  Da ist die Möglichkeit, einen Anfall zu bekommen, groß!





Angie

  • Gast
Re:Glioblastom Grad IV
« Antwort #2 am: 07. Oktober 2007, 23:20:03 »
Hallo Gernot,

das mit der Schlappheit macht uns auch zu schaffen. Meine Mutter macht allerding "nur" Bestrahlung. Aber es geht ihr dabei von Tag zu Tag schlechter.

Sie kommt kaum noch aus dem Bett. Jede Bewegung kostet über die Maßen Anstrengung. Wir wissen nicht, ob wir sie einfach in Ruhe lassen sollen, oder ob wir sie zu mehr Bewegung motivieren sollen.....sind langsam völlig ratlos   ???

Vielleicht ist das die Nebenwirkung der Bestrahlung, oder sonstiger Medikamente (man steigt ja kaum noch durch, was sie alles nehmen muss). Vielleicht ist es auch diese berüchtigte "Fatigue" unter der so viele Krebspatienten leiden.

Die Menschen, die sie besuchen sind oft sehr erschrocken über ihren schlechten Zustand...

Die Ärzte sind auch nicht gerade hilfreich. Würde gerne wissen, was wir tun können.....wenn irgendjemand eine hilfreiche Idee hat, bitte melden.

Danke
Angie


 



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