HirnTumor-Forum

Autor Thema: Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind  (Gelesen 56210 mal)

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
« Antwort #15 am: 27. Juni 2006, 10:34:36 »
Hallo Kathrin,

leider habe ich dein Buch weder im Internetbuchhandel noch in unserer sonst sehr gut sortierten Buchhandlung bestellen können. Ich habe mich jetzt direkt an den Prignitz-pur-Verlag gewandt und hoffe, dein Buch bald in den Händen zu halten.

Danke, daß du den Mut und die Kraft hattest, deine Erlebnisse und Gefühle in einem Buch niederzuschreiben. Ich habe vor, meiner Nachbarin, die auch zwei Kinder durch Krebs bzw. Unfall verloren hat, ein Exemplar schenken.

Alles Liebe für dich

Ciconia
© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
« Antwort #16 am: 04. Juli 2006, 15:52:28 »
Liebe Kathrin,
ich habe dein Buch am Samstag vom Verlag zugesandt bekommen und ich habe das ganze Wochenende gelesen, bis ich damit durch war. Ich konnte es nicht einfach weglegen und aufhören.

Ein wundervolles Buch, das auch Erwachsenen die Angst vor dem Sterben nimmt. Dein kleiner Pit war so tapfer. Danke, daß du uns an deinen Erlebnissen und Empfindungen teilhaben läßt durch dieses ergreifende Buch. Ich kann nur allen Betroffenen und Angehörigen empfehlen, es zu lesen! Ich bin dadurch reicher geworden. Du hast deinem Kindchen ein wunderbares Denkmal gesetzt.

Erstaunlich war für mich, wie genau dein Sohn gespürt hat, daß eine weitere qualvolle Behandlung für ihn nicht sinnvoll ist. Mit welcher Kraft er gefordert hat, damit aufzuhören! Wir Erwachsenen hören da viel zu wenig in uns hinein. Ein Beispiel dafür, daß wohl manche Behandlung nicht nötig ist und der Patient am Ende an der Chemo oder Bestrahlungsschäden stirbt anstatt an seiner Krankheit(wie kürzlich in meinem Bekanntenkreis geschehen). Viel mehr Menschen sollten für sich oder ihre Angehörigen diesen sanften würdigen Weg wählen.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft! Mögen eure Wünsche bald in Erfüllung gehen.

Ciconia

© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

Sabine07

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #17 am: 15. September 2006, 15:52:53 »
Hallo Kathrin,
auch ich habe meine 4 jährige Tochter am 24.06.06 an einem ATRT verloren. Im Januar 05 haben wir die Diagnose erhalten und eine lange Behandlung vor uns gehabt. Lauras Tumor war 5 cm groß und saß im linken Großhirn. Leider kamen etliche Komplikationen dazu und mein kleiner Engel verlor ihr Gehör, konnte nicht mehr richtig laufen und ernährt wurde sie über eine Magensonde. Sie war ein ganz tapferes Mädchen und schaffte es immer wieder auf die Beine. 6 Monate später ein Rezidiv und zwei Hirninfarkte. Die erneute Behandlung schlug an und es sah ganz gut aus. Im April ein neues Rezidiv. Laura starb im Juni zu Hause. Ich habe mir Dein Buch bestellt und hoffe, es bald lesen zu können. liebe Grüße Bine 07

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #18 am: 17. September 2006, 11:24:32 »
Hallo Bine,

ich möchte dir mein tiefes Mitgefühl zum Verlust deiner kleinen Laura mitteilen. Sein Kindchen hergeben zu müssen, ist das Schlimmste, was passieren kann. Ich wünsche dir viel Kraft für die schwere Zeit der Trauer und alles alles Liebe für dich!

Das Buch von Kathrin wird dir helfen und Mut machen! Es ist ein sehr sensibles leises Buch und doch gleichzeitig voller Lebenskraft. Es hat mir selbst sehr geholfen, obwohl meine Krankengeschichte eine ganz andere ist.

Liebe Grüße
Ciconia
© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

Sabine07

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #19 am: 21. September 2006, 00:17:27 »
Hallo Ciconia,
ich habe das Buch von Kathrin gelesen und ein Teil der Geschichte glich der von uns. Kinder sind so tapfer und wirken in solch einer Situation schon so "erwachsen". Da mein Engel gehörlos war konnte ich nie mit ihr über das wie und warum reden aber sie war immer zufrieden und hat ihre Situation genommen wie sie gerade kam. Sie war immer tapfer und das habe ich sehr bewundert.  Mein kleiner Kämpfer!
Ich wünsche Dir viel Kraft auf Deinem Weg und baldige Gesundheit.
Ganz liebe Grüße
Bine

Offline Bea

  • Global Moderator
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1823
  • Es geht immer weiter
    • Profil anzeigen
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #20 am: 21. September 2006, 10:57:38 »
Hallo!

Liebe Bine, auch ich möchte dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen.

Das Buch von Kathrin habe ich gelesen und auch einem Therapeuten weiter empfohlen.
Der Mut, einen Weg zu gehen, der ausschließlich für das Kind der Beste ist, hat mich ungemein beeindruckt und tief bewegt. So wie das ganze Buch und die Tatsache, dass ich mich dem Geschehen so nah gefühlt habe.
Mit diesem Buch habe ich wieder weinen können.

Ich denke, wir müssen lernen das Leben als Chance zu sehen und nicht als Selbstverständlichkeit.

Ich wünsche euch allen unentlich viel Kraft!

LG,
Bea

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #21 am: 21. September 2006, 11:34:13 »
Liebe Bine,

ich danke dir für deine lieben Wünsche an mich!
Zitat
Da mein Engel gehörlos war konnte ich nie mit ihr über das wie und warum reden aber sie war immer zufrieden und hat ihre Situation genommen wie sie gerade kam.
Ich wollte dir nur kurz schreiben, daß wir viel mit gehörlosen Menschen zu tun haben, da mein Mann ehrenamtlich Gebärdendolmetscher ist. Das ist schon eine besondere Situation. Sicher hast du auch ohne Worte einen Weg gefunden, mit deinem kleinen Mädchen zu kommunizieren. Du hast recht, Kinder sind so erwachsen in solch einer Lage, wenn Erwachsene oft den Boden unter den Füßen verlieren.

Liebe Bea,

Ich freu mich, daß du auch das Buch gelesen hast. Auch ich habe dadurch viel gelernt und dazu gehört auch das Weinen.

Alles Liebe für euch
Ciconia
© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

Sabine07

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #22 am: 21. September 2006, 15:34:09 »
Liebe Ciconia,
wir haben angefangen die " Gehörlosensprache" zu lernen obwohl Laura schnell ihre eigenen Gebärden erfand. Es war nicht schwierig mit ihr zu kommunizieren denn wir waren sehr erfinderisch und für Liebe braucht es keine Worte und in schwierigen Situationen hielten wir uns fest im Arm. Trotzdem habe ich mir oft gewünscht, ihr noch so viel zu sagen. Gerade in den letzten Lebenswochen, denn da verlor sie ihr Augenlicht. Mit allen Behinderungen, die sie durch die Krankheit bekam, hätten wir leben können und ich wollte nur nie akzeptieren das die Krankheit mir mein Kind nimmt.
Liebe Grüße
Bine

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #23 am: 22. September 2006, 10:53:49 »
Liebe Bine,

Zitat
Trotzdem habe ich mir oft gewünscht, ihr noch so viel zu sagen.

Ich glaube, du hast alles richtig gemacht und hast deinem Kind durch Umarmungen deine Liebe spüren lassen. Du warst in einer wirklich schwierigen Ausnahmesituation. Wie soll man sich da verhalten? Ich denke, du hast alles getan , was eine Mutter da tun kann: für ihr Kind dasein und ihm Liebe geben.

Ich wünschte, ich könnte dir mehr schreiben als immer wieder das Eine: Ich wünsche dir alle Kraft der Welt! Vielleicht hast du ja die Möglichkeit in einer Trauergruppe für verwaiste Eltern oder bei einer Psychotherapie dein Leid zu teilen?

Alles Liebe
Ciconia
© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

Pitchen

  • Gast
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #24 am: 23. September 2006, 20:50:28 »
Liebe Sabine,

es tut mir so leid um Deine kleine Tochter. Bitte entschuldige, dass ich erst heute antworte, aber ich war längere Zeit nicht im Forum. Wenn Du magst, wollen wir mal telefonieren? Ich schicke Dir noch eine private Mitteilung mit meiner Telefonnummer.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir Mut und Stärke für den schweren Weg ohne dein Kind.
Deine Kathrin



Liebe Ciconia, liebe Bea,

habt Dank für Euren lieben Zeilen über Pitchens Buch. Ich weine noch so oft. Pitchen fehlt einfach. Wenn ich die Rehlein nicht hätte - ich würde wohl verrückt werden.
Die beiden Mädchen, die wir aufgenommen haben, machen uns viel Freude.  Wir glauben, dass wir richtig entschieden haben und hoffen, dass wir ihnen gerecht werden können.

Alles Liebe für Euch.

Kathrin mit Pitchen im Herzen

Sophie

  • Gast
Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
« Antwort #25 am: 19. Oktober 2006, 17:31:29 »
Hallo...

Ich mache Praktikum beim rbb.
Ich habe heute beim schneiden ihres Beitrags mit zugeschaut....und muss sagen das ich es unheimlich stark von dir finde das du  dieses buch geschrieben hast
ich werde mir das buch auch gleich heute bestellen, denn schon einzelne ausschnitte, aus dem beitrag, haben mich unheimlich berührt

ich wünsche dir und deiner Familie alles alles gut und bleib weter so stark

liebe grüße von Sophie

Pitchen

  • Gast
Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
« Antwort #26 am: 12. Januar 2007, 18:20:34 »
Hallo Sophie,

ich war länger schon nicht mehr im Forum, habe heute ein wenig herum gelesen und freue mich nun über Deinen Beitrag. Hab Dank dafür! Ich wäre Dir dankbar für eine Meinung zum Buch über Pitchen. Würdest Du mir ehrlich Dein Empfinden schreiben?
Mittlerweile sind wir zu fünft. Wir haben zwei Mädchen (3 u. 5) bei uns aufgenommen. Sie tun uns gut - bei aller Sehnsucht nach Pit. Und so waren Weihnacht und Silvester voller Kinderlachen. Unser Tim geht prima mit den Beiden um und ist zu Hause nach seinem Gefühl schon der dritte Erwachsene im Bunde.

Beste Grüße
Kathrin mit Pitchen im Herzen

Offline Ciconia

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 1670
  • Am Ende ist alles gut-sonst ist es nicht zuende!
    • Profil anzeigen
Re:Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind
« Antwort #27 am: 30. Januar 2007, 12:11:25 »
Das Buch "Ich komm als Blümchen wieder" von Kathrin Lockenvitz ist seit kurzer Zeit jetzt auch bei www.amazon.de und bei www.libri.de erhältlich.

Lieben Gruß
Ciconia
© Die Inhalte unserer Seiten sind urheberrechtlich geschützt (Copyright). Die Informationen sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Jede Verwendung, insbesondere die Speicherung, Veröffentlichung, Vervielfältigung (auch auf elektronischen Speichermedien oder in Diskussionsforen) und / oder jede Form von gewerblicher Nutzung - auch in Teilen oder in überarbeiteter Form - ist ohne Zustimmung ausdrücklich untersagt. Bitte beachten Sie die Hinweise und Nutzungsbedingungen des Forums.

Christel K.

  • Gast
Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
« Antwort #28 am: 20. Februar 2007, 11:31:05 »
Liebe Kathrin!

Ich will dir schon lange schreiben, aber mir fehlen die richtigen Worte....

Ich hab dein Buch gelesen und bin tief beeindruckt.

Es hat mich natürlich sehr berührt!

Das, was ihr durchmachen musstet ( und bestimmt immer noch macht) ist bestimmt das schlimmste was einem passieren kann...das eigene Kind zu verlieren.... Und man steht daneben und kann nichts dagegen tun!

Aber ihr habt euer Pitchen auf seinem Weg begleitet und dies mit sehr viel Mut und Einfühlungsvermögen für euer Kind!

Ich weiss nicht, ob ich an euer Stelle den gleichen Mut gehabt hätte, aber es war eure Entscheidung und anscheinend für euer Kind genau die richtige!

Ich lese in diesem Forum, da meine Mama an einem Glioblastom verstorben ist. Das war sehr schlimm für mich und meine Familie, aber natürlich nicht mit eurem Schicksal zu vergleichen.
Trotzdem kann ich viele deiner Emotionen sehr gut nachvollziehen......
Es ist sehr schwer einen so geliebten Menschen leiden sehen zu müssen.... Man ist so hilflos!

Ich wünsche dir und deiner Familie alles nur erdenklich Gute für euren weiteren Lebensweg!!! Euer Pitchen wird immer bei euch sein!

Alles Liebe,  K.

P.S. Wirklich sorry, es fällt mir sehr schwer dir das richtige zu schreiben...

Pitchen

  • Gast
Re:Sterben ohne Angst - Mein Kind starb an einem ATRT
« Antwort #29 am: 28. Februar 2007, 19:13:51 »
Liebe Christel,

hab vielen Dank für Deine Zeilen. Konnte heute erst lesen, denn ich bin im Moment gesundheitlich recht angeschlagen.
Ich freue mich immer, wenn ich höre, dass wieder jemand Pitchens Buch gelesen hat und ihn kennenlernte. So bleibt er immer noch ein Stück in der "Außenwelt" lebendig. Das tut mir so gut.
Ihr seid mit Eurer Mutter sicher auch einen schweren Weg gegangen. Du brauchst das nicht "klein" zu reden gegenüber Pit. Jedes Schicksal ist für die Betroffenen und Angehörigen so schwer zu tragen. Entscheidend ist, ob und wie man es annimmt, wie man weiterleben kann, was man aus seinem Leben weiter macht.  

Ich danke Dir nochmals und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Deine Kathrin mit Pitchen im Herzen

 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung