HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verdacht auf Meningeom  (Gelesen 42859 mal)

Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #45 am: 04. August 2020, 14:08:07 »
Hallo KaSy,

mega lieben Dank für diesen Tip!
Ich habe heute morgen in der Radiologie angerufen und dort meinte man, dass wenn der Befund noch nicht im Postausgang ist, er heute an mich rausgeht. Nun war ich schon nervös, da wir ja Donnerstag gleich morgens los müssen.
Danke für Deinen Tip bzgl. Fax! Das wäre dann mein Plan B. Wenn der Befund morgen nicht kommt werde ich darum bitten es nach Heidelberg zu faxen. Vielen Dank!

 :D

Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #46 am: 05. August 2020, 18:17:55 »
Hallo zusammen,

der Arztbrief der Radiologie kam heute mit der Post  :D (werde mir aber Deinen kostbaren Tip, KaSy mit dem Fax merken).

Befund:
... Unauffällige Darstellung der Neurohypophyse. Die Adenohypophyse ist linksbetont vergrößert/verplumpt, sie liegt dem Boden der Sella breitbasig auf und wölbt sich nach kranial über das Niveau der Sella vor. Zur übrigen Adenohypophyse leicht vermindert kontrastmittelaufnehmendes, etwa 7mm messendes Areal links lateral. Kontakt der Hypophyse zum bzw. angedeutete Anhebung des Chiasma opticum. Mittelständiger, kurzer Hypophysenstiel.

Beurteilung:
Verdacht auf intraselläres Meningiom DD Hypophysenmikroadenom wie oben beschrieben.

Viele Grüße

Offline TinaF

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #47 am: 05. August 2020, 18:25:29 »
Hallo Blümscha,

prima, dass der Bericht noch rechtzeitig ankam. Für morgen wünsche ich dir einen rundum guten Termin. Nimmst du jemanden mit?

LG TinaF
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Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #48 am: 05. August 2020, 20:02:44 »
Hallo TinaF,

vielen Dank.
Mein Mann fährt mich, da ich mir den Zehen gebrochen habe. Er wird außerhalb des Krankenhauses unsere Kinder bespaßen. Ich weiß, dass es von Vorteil ist jemanden mit rein zu nehmen, aber es ist nicht möglich. Ich werde mir gleich nach dem Termin Notizen machen.

Viele Grüße

Offline KaSy

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #49 am: 05. August 2020, 21:00:14 »
Du darfst auch während des Termins Notizen machen!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #50 am: 07. August 2020, 10:50:14 »
Hallo zusammen,

nun will ich mal über meinen gestrigen Termin in der Kopfklinik berichten.
Der Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, er hat Vorbefunde durchgesehen, die Bilder verglichen usw.
Er findet die Situation bei mir sehr schwierig  :'(
Er würde mir zu einer Operation raten. Aufgrund von dem Größenzuwachs im Vergleich zu den Aufnahmen von 2012, wegen meiner nachgewiesenen Hormonausfällen und meinen Kopf- und Augenschmerzen.
Er meinte, sie würden operieren (Zugang durch die Nase) und während einer OP eine Biopsie machen und dann entscheiden, ob alles entfernt werden kann (z.B. im Falle einen Mikroadenoms) oder im Falle eines Meningeoms würden sie mich zu einem späteren Zeitpunkt durch den Schädel operieren. Und wenn bei der Biopsie etwas ganz anderes rauskommt würden sie das mit mir nach der OP besprechen.

Muss das jetzt erstmal verdauen.......

Offline TinaF

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #51 am: 07. August 2020, 11:21:54 »
Hallo Blümscha,

das waren viele Infos, kein Wunder, dass du das erstmal verdauen musst. Aber Heidelberg ist ja wirklich eine der Top-Adressen, da wärst du sicherlich in den besten Händen. Ich verstehe im Moment nur nicht, warum man ein Mikroadenom durch die Nase entfernen könnte, ein Meningeom dagegen nicht. Hat der NC das genauer erklärt? Wann hast du denn den Termin in Freiburg?

LG TinaF
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Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #52 am: 07. August 2020, 15:04:56 »
Hallo TinaF,

achja, er hatte gesagt, dass auch das Meningeom durch die Nase entfernt werden könnte, wenn es nicht an wichtige Strukturen angrenzt oder gar schon mit ihnen verwachsen ist. Sie würden auch im OP-Saal ein MRT anfertigen während/nach der OP und das wäre wohl sehr hilfreich. Er möchte meinen Fall noch mit seinem Chef und Kollegen besprechen und wenn sich an seinem Vorschlag etwas ändert würde er mich anrufen, ansonsten erhalte ich noch einen Arztbrief.

Einen Termin in Freiburg habe ich erstmal nicht, weil es ihnen erst einmal ausreicht mit mir per Mail, Post und Telefon zu komunizieren. Ich habe heute meine neuen Bilder und den Befund dazu abgeschickt.

In Mainz hätte ich Anfang September einen Termin.

Schwierig finde ich, dass man gar nicht sagen kann, was es ist. Hier lese ich oft, dass anhand vom MRT der Tumor genau bestimmt wurde und dann wurde die Therapie überlegt. Warum ist das bei mir so komisch?
Und Respekt an euch alle. Ich war schon bei vielen Ärzten, aber noch kein Termin war seelisch so belastend wie bei den Neurochirurgen. Auch die ganzen Stationen gestern in der Kopfklinik: "Radioonkologie", ..... das sind lauter so schwerwiegende Bereiche, die mit so viel Leid verknüpft sind. Auch das muss man ersteinmal verarbeiten.

Liebe Grüße

Offline TinaF

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #53 am: 07. August 2020, 15:38:47 »
Du weißt doch, nur die Harten kommen in den Garten...

Ja, in einem großen Krankenhaus ist halt alles geboten, von der Geburtshilfe bis hin zur Onkologie. Der Termin hat dich wahrscheinlich so belastet, weil eine mögliche OP nun realer geworden ist. Und es will halt nun mal niemand einen Hirntumor haben, das braucht kein Mensch. Und eine OP am Kopf auch nicht. ???
Anhand eines MRT kann man so manchen Tumor ganz gut beurteilen, tatsächlich WISSEN kann man es erst nach der histologischen Untersuchung. Aber wie gesagt, Heidelberg ist wirklich eine sehr gute Adresse. Und wenn die sagen, dass sie operieren würden, gerade auch wegen der Größenzunahme, dann klingt das doch sehr plausibel. Aber jetzt wartest du erstmal ab, was Freiburg sagt und evtl. kannst du ja auch noch den Termin in Mainz wahrnehmen.

Noch am Rande: Es gab schon etliche Fälle, die unterschiedliche Empfehlungen bekommen haben, der erste NC sagte "abwarten", der zweite "sofort operieren", der dritte "inoperabel". Das ist jetzt etwas überzogen, aber ich will dich nur darauf vorbereiten, dass mehrere NC nicht unbedingt identische Meinungen haben. Dann hast du die Qual der Wahl und hoffentlich das richtige Bauchgefühl.

LG TinaF
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Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #54 am: 07. August 2020, 21:56:01 »
Hallo TinaF,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Der Austausch tut mir sehr gut.

Ja, die OP wurde realer, da hast Du recht und man muss dann auch überlegen, wie man das realisieren kann. Für die Ärzte ist ja erstmal die OP entscheident, aber dann ist es für den Patienten ja nicht vorbei. Danach der Krankenhausaufenthalt, anschließend eventuell eine AHB und ein Fahrverbot.....
Ich habe mich in Heidelberg sehr gut beraten gefühlt.
Der NC in Nürnberg war fachlich (auch laut dem NC gestern in HD) sehr kompetent, aber er meinte damals er könne mich operieren, er würde aber abwarten. Das was der NC in HD vorgeschlagen hat mit Biopsie usw. das leuchtet absolut ein.

Ja, ich habe hier im Forum genau das schon mal gelesen: Von OP abgeraten, über "da ist doch gar nichts" bis hin zu einer geglückten OP, war alles dabei  :o Das war ziemlich krass.

Meine Hausärztin hat mich damals wegen meinem niedrigen TSH zu einigen Ärzten geschickt unteranderem zu Medicover. Das sind ja irgendwie Ärzte für komplizierte Fälle. Und dieser Arzt meinte zu mir "Fragen sie viele Ärzte und sie bekommen viele Meinungen". Schon irgendwie krass.

Viele Grüße

Offline KaSy

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #55 am: 08. August 2020, 01:25:05 »
Liebe Blümscha,
das mit den "5 Ärzten und 6 Meinungen" habe ich bei einer umstrittenen Revisions-OP auch erleben dürfen - in ein und dem selben Krankenhaus.

Das ist nicht immer so.

Nur haben wir uns Tumoren "ausgesucht", bei denen jede Behandlung risikoreich ist.
Die OP kann gut laufen, aber es ist oft ungewiss, welche Folgen sie hat. Und sie hat bei jedem Folgen, die auch der Neurochirurg nicht hundertprozentig vorhersagen kann.

Die "unbedarften" Bekannten sagen nach der OP gern, "Nun hast Du ja das Schlimmste hinter Dir." Aber nach Operationen am Kopf hat man "das Schlimme" vor sich. Ich bin zu jeder OP fit und gesund in das Krankenhaus gegangen und kam mit einer monatelangen Krankheit heraus.

Im Krankenhaus gab es solche Meinungszettel mit vorgedruckten Fragen und ich habe mich immer gewundert, wieso dort generell steht, ob die Schmerzen, wegen derer man ins Krankenhaus gegangen ist, jetzt weg sind.
Ich hatte vorher keine Schmerzen und verließ das Krankenhaus mit  Schmerzmitteln und weiteren OP-bedingten Symptomen, die kurze Zeit, wenige Wochen oder dauernd blieben.

Bei Bestrahlungen und Chemotherapien ist das auch so.

Aber es gibt wohl sehr viele Krankheiten, wo die Ärzte den Erfolg ihrer Behandlung nahezu sofort sehen.

Die Neurochirurgen und weiteren Ärzte, die mit Hirntumoren (und einigen anderen Krankheiten) zu tun haben, arbeiten stets mit "Kompromissen", also wie helfe ich dem Patienten, ohne ihm zu viel zu schaden. Für uns und sie gibt es den einen Weg meist nicht. Das macht es den Ärzten etwas schwerer, den richtigen Zeitpunkt, die passende Therapie, den am besten spezialisierten Arzt usw. zu empfehlen.

Bei Dir sieht es so aus, dass die Ärzte aus dem MRT nicht genau sagen können, worum es sich handelt.

Das ist aber immer so, denn völlig genau kann man das nie aus einem MRT ablesen. Erst wenn der histologische Befund nach 1-3 Wochen da ist, kann die eventuelle Folgetherapie festgelegt werden.

Bei Dir sehe ich das so, dass die Neurochirurgen zunächst die minimale OP-Variante wählen wollen und hoffen, dass sie alles entfernen können.

So ewig gibt es diese OPs durch die Nase oder mit kleinen Schnitten durch die Augenbrauen nicht. Man entfernt das Tumorgewebe "miminalinvasiv" mit winzigen Geräten, die durch eine Art Schlauch zum Tumor geführt werden und guckt durch diesen Schlauch mit Blick auf einen Monitor. Der Arzt sieht das OP-Feld also nur indirekt.

Die konventionelle Variante wäre die Öffnung des Schädels und da würde dieses Problem nicht entstehen, was es für ein Tumor ist und ob er schon mit irgendetwas verwachsen ist. Man würde alles so weit entfernen wie man es könnte.

Die Methoden sind aber moderner und patientenfreundlicher geworden. Das ist ein Vorteil für Dich, erfordert aber von den Neurochirurgen einen anderen Aufwand. Du kannst mit einer viel kürzeren Genesungsdauer rechnen.

Ich habe das Gefühl, dass Du in Heidelberg tatsächlich sehr gut aufgehoben bist. Die Informationen klingen sehr gut durchdacht mit allen möglichen Varianten und der Zweitmeinung aus dem Hause, also aus der Klinik.

Genau das mit der anschließenden Beratung mit weiteren Ärzten des Teams habe ich in nicht ganz einfachen Situationen in "meiner" Klinik des öfteren erleben dürfen und das spricht für eine sehr gute Arbeit.
Ich würde das für normal halten, wenn ich nicht immer mal lesen würde, dass Patienten in dieselbe Klinik ein zweites Mal fahren, weil der eine Arzt sich nicht sicher war.

Ich schreibe das auch deswegen, weil Dich TinaF schon darauf hingewiesen hat, dass Zweit- und Drittmeinungen einen mitunter mehr verwirren als dass sie die Entscheidung erleichtern.

In Heidelberg ist das von vornherein eine professionelle Teamarbeit.

Ich wünsche Dir sehr, dass Dich weitere Meinungen nicht verunsichern.

Die Frage mit dem KH-Aufenthalt ist klar, aber wenn diese 1. OP erfolgreich ist, dann wird vermutlich weder eine AHB erforderlich sein und ein Fahrverbot auch nicht. Letzteres solltest Du erfragen, aber ich habe das in der Antwort eines Arztes gelesen. Frage bitte auch nach den möglichen Problemen nach einer OP durch die Nase (Dichtheit z.B.)

Deine Gedanken sind jetzt "aufgeregter", aber auch "zielgerichteter" und konkreter.

Es wird gut werden, wenn auch nicht ganz einfach, aber Du schaffst das!
KaSy
« Letzte Änderung: 08. August 2020, 01:29:34 von KaSy »
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Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #56 am: 10. August 2020, 11:52:36 »
Hallo KaSy,

vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich habe ihn die letzten Tage immer wieder mal durchgelesen.

Ja, mit der OP ist das Schlimmste meist nicht geschafft. Ich habe in vergangenen OPs immer länger daran zu knabbern gehabt...... Hatte aber noch nie eine OP am Gehirn.
Organisatorisch muss das mit drei Kindern auch geplant werden (soviel wie da planbar ist).

Ja, gerade auch weil die NCs nicht sehen was es ist, ist die vorgeschlagene Vorgehensweise wirklich nachvollziehbar. Es muss ja nicht zwangsläufig gutartig sein. Der NC hat noch andere Tumore erwähnt...... Ja, mir geht es mit der Einschätzung von Heidelberg gut. Verwirren lassen will ich mich da nicht, aber vielleicht hoffe ich, dass die anderen NCs etwas sehen, was in HD übersehen wurde  :-\

Du schreibst, dass der histologische Befund 1-3 Wochen dauert. Was meinte dann der NC damit, dass ein Pathologe während der OP drauf guckt was es ist? Gibt es da so etwas wie eine Schnelleinschätzung und danach muss aber für genauere Diagnosen die Probe eingeschickt werden?

Wieso denkst Du, dass nach der nasalen OP/Biopsie keine AHB erforderlich ist?

Liebe Grüße

Offline KaSy

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #57 am: 10. August 2020, 18:29:17 »
Liebe Blümscha
Während der OP werden Tumorzellen entnommen, die sofort untersucht werden, man nennt das auch "Schnellschnitt". Hieraus können mehr Erkenntnisse gewonnen werden als es aus den MRT-Bildern möglich ist. Ich nehme an, dass die Zellen bestimmter Tumorarten ein spezielles, gut erkennbares Aussehen haben. Wenn der Neurochirurg gesagt bekommt, um welche Art Hirntumor es sich handelt, kann das wahrscheinlich sein weiteres Vorgehen bestimmen. Wie, das weiß ich nicht, aber dass es diesen Schnellschnitt (nicht überall ? und nicht bei jeder OP) gibt, ist mir bekannt, aber nicht aus eigenem Erleben.

Was ich nicht glaube, ist, dass man sofort den WHO-Grad erkennen kann, da er u.a. von der Geschwindigkeit der Zellteilung bestimmt wird. Auch die Bestimmung der vielen genetischen Faktoren braucht mehr Zeit.


Dass einer minimalinvasiven Hirntumor-OP eine kürzere Genesungszeit folgt und  man sogar ohne das dreimonatige Fahrverbot auskommen könnte, darüber hätte ich auch nie nachgedacht, weil es mich nicht betraf und es darüber noch nicht so viele Berichte Erfahrener gibt.
Mir fiel aber eine Frage auf, die sich auf das Fahrverbot bezog, auf die ein Neurochirurg antwortete, dass es bei dieser OP-Art nicht zwangsläufig zu einem solchen kommen muss.

Und dann habe ich nachgedacht ...

Eine Operation mit einer Schädelöffnung ist ein wesentlich größerer Eingriff, der nahezu eine Stunde benötigt, um überhaupt bis zum Tumor zu gelangen. Dann die Tumorentfernung, die mit einigen Überraschungen verbunden sein kann* und viel länger als erwartet dauert und das Verschließen dauert auch wieder lange.
In der gesamten Zeit wird der Patient durch die Narkose ein wenig belastet (je länger, umso mehr).
Vor allem das "Herauszupfen" der Tumorteile ist ein "Ärgern des Gehirns", von dem es sich erholen muss.
Alle Schnitte sind mit dem Eröffnen von Gefäßen, Durchtrennen von Nerven, Muskelfasern verbunden. Insbesondere die blutenden Wunden belasten den Kreislauf, selbst wenn sie schnell "verödet", "kauterisiert" (mit Hitze verschlossen) werden.
Es ist ein sehr viel längerer Heilungsprozess.
Die Chirurgen müssen mit der Luft klar kommen, die nicht ins Gehirn gehört, und mit dem Liquor, der durch das Durchtrennen der Hirnhäute sonst was tut ...

Miminalinvasiv entfallen die großen Schnitte und Wunden, kein Knochen muss durchtrennt werden - es werden natürliche Körperöffnungen oder Mini-Schnitte genutzt, so dass die Arbeit an der Tumorentfernung den Hauptteil der OP ausmacht.

Bei einem guten OP-Verlauf ist man auch nach einer großen OP oft bald wieder fit, viele nutzen keine AHB, obwohl ich sie immer als sehr wichtig empfand und mich sehr darum bemühte.
Die "kleineren" OPs sind wohl insgesamt weniger belastend für den gesamten Körper, wenn auch die Tumorentfernung prinzipiell genauso "ärgernd" erfolgt.

Natürlich kann eine Epilepsiegefahr entstehen, die zu einem Fahrverbot führt, aber es sind weniger große Schnitte im Gehirn, wodurch die nachträgliche Narbenbildung auch geringer ausfallen wird. Diese Narbenbildung verläuft etwas ungewiss, so dass epileptogene Bereiche innerhalb von zwei bis drei Monaten betroffen sein können. Das kann auch bei einer minimalinvasiven OP so sein, aber es könnte durch den Neurochirurgen besser einschätzbar sein. Vielleicht kann er Dir das nach der OP sagen.

Wie gesagt - ich war von dieser Aussage auch überrascht, habe darüber nachgedacht und mir das logisch zu erklären versucht, warum es dieser sehr zuverlässige Neurochirurg so sagt.
 

Nun ja, ich will Dir nichts "Tolles" einreden, vielleicht stellst Du Dich auf Schlimneres ein und freust Dich, wenn es besser läuft.
Vielleicht fragst Du aber auch, obwohl das sicher nicht die wichtigsten Fragen sind und vor der OP können sie auch gar nicht sicher beantwortet werden.

Ich wollte Dir wohl ein wenig Hoffnung vermitteln, aber heb' sie Dir für später auf.
KaSy

* Bei meiner zweiten OP glaubte ich und auch die Ärzte, dass es sich um einen 1 cm kleinen kompakten Tumor am oberen Rand des Schädels handelt. Die Überraschung war die netzartige Ausbreitung des Rezidivs, deren Entfernung deutlich mehr Aufwand erforderte. Auf den MRT-Bildern war das nicht zu erahnen.
« Letzte Änderung: 10. August 2020, 18:38:11 von KaSy »
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Offline Blümscha

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #58 am: 12. August 2020, 17:33:57 »
Liebe KaSy,

vielen, vielen Dank für Deine Erklärungen und Ausführungen.
Das mit der Biopsie verstehe ich nun  :D

Das mit der netzartigen Ausbreitung mit Deinem Rezidiv klingt krass. Aber ja, es sind Aufnahmen, bei denen nicht alles zu sehen sein muss.

Mut machen ist prima, sich auf schlechteres einstellen hat auch was für sich  :-\

Jetzt war noch was ganz anderes. In dem Arztbrief des aktuellen MRTs steht, dass es unverändert zu den Voraufnahmen von 09/2019 und 03/2017 ist. Es gibt KEINE Aufnahmen von 2017. Ich habe da nun angerufen, da das ja sehr verwirrend und verfälschend ist. Ich als Laie meine, dass das ja einen großen Unterschied macht, ob in einem halben Jahr keine Größenzunahme zu sehen ist oder in 3 Jahren  :o Ich durfte dann heute mit der Ärztin telefonieren und sie hat keine Ahnung wie es dazu kam, hat mir aber angeboten, dass ich doch die Bilder von 2012 vorbeibringen kann und sie schaut, ob sie auch eine Größenzunahme sehen kann. Ich bin nun etwas hin und her gerissen. Manchmal hoffe ich, auf meinem Weg bestätigt zu werden und manchmal hofft man, dass sich alles in Luft auflöst. Im wahrsten Sinne des Wortes.......

Liebe Grüße

Offline KaSy

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Antw:Verdacht auf Meningeom
« Antwort #59 am: 12. August 2020, 20:55:02 »
Liebe Blümscha
Könnte es ein Druckfehler sein, also 2017 statt 2012?

Ich weiß, Du möchtest "alle Register ziehen" und da muss der MRT-Befund auch ganz korrekt sein.
Ich kann das verstehen, weil ich auch eine Genauigkeit von eher 150% als 100% haben will - muss, obwohl oft 80% genügen. Ich bin in einigen Dingen toleranter geworden.

Natürlich kannst Du das Angebot der Radiologin annehmen und sie die Aufnahmen von 2012 auch zum Vergleich ansehen lassen.

Aber in Heidelberg hatten sie doch alle Aufnahmen, also auch die von 2012, oder?

Neurochirurgen kennen sich gerade mit den MRTs vom Gehirn oft besser oder mindestens genauso gut aus wie Radiologen, weil sie in Hirne hineingesehen und darin operiert haben. Ich meine, Du kannst den Neurochirurgen voll vertrauen.

Die Frage wäre ja auch, wie ändert sich eine Entscheidung, wenn sich herausstellen würde, dass die jetzigen Tumorgrößen langsamer oder schneller entstanden sind. Die aktuelle Größe hat die Neurochirurgen dazu bewogen, Dir dieses gesamte und gut durchdachte Vorgehen vorzuschlagen. Würden sie anders vorgehen oder Dir raten, noch länger abzuwarten? Kleiner wird der Tumor nicht ...

Beste Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 12. August 2020, 20:57:33 von KaSy »
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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