HirnTumor-Forum

Autor Thema: Makroprolaktinom----Vorstellung Sunbow (Betroffene)  (Gelesen 16522 mal)

Offline Sunbow

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Makroprolaktinom----Vorstellung Sunbow (Betroffene)
« am: 28. April 2010, 21:08:15 »
Hallo zusammen,
ich bin 18 jahre alt und bei mir wurde, als ich 15 wurde bei mir ein Makroprolaktinom festgestellt. Dieses war bereits 3,4cm groß und drückte auf meine Sehnerven ich hatte desswegen auch schon Gesichtsfeldausfälle. Doch beunruhigt war ich deshalb nicht.
 
Ich fand es nur seltsam, dass ich noch nie meine Regel hatte und habe deswegen meine ersten Besuch bei der Frauenärztin unternommen. Es erschien mir wirklich sehr wichtig, dass ich dorthin gehe und habe so eine Art Drang verspürt. Seltsam eigentlich.. Aber als dann bei der Frauenärtzin rauskam, dass meine Gebärmutter und meine Eierstöcke sehr klein waren, so wie ungefähr bei einem Kind, dessen Regel noch lange nicht einsetzt.
Deshalb wurde mit Blut abgenommen um meinen Prolaktinwert zu untersuchen.

Ich bin meiner Frauenärztin deshalb soo dankbar, dass sie so schnell geschalten hat!!!

Nun ja, als das Ergebnis einige Tage später kam, brach für mich eine Welt zusammen.
Ich hatte einen Prolaktinwert von 990. Seeehr hoch und ließ laut meiner Frauenärztin auf ein Prolaktinom schließen.

Gleich am nächsten Tag bekam ich einen Termin beim Kernspinn und dann habe ich das "Ding" gesehen.

Nun ja meine schrecklichsten Sommerferien meines Lebens bestanden nur aus Arztbesuchen, wo man mir sagte, dass ich vermutlich im Laufe der nächsten Monate vermutlich erblindet oder der Tumor durchgebrochen wäre, wahrscheinlich wäre ich gestorben.

All das konnte verhindert werden, weil ich ein sehr schlechtes Gefühl hatte und unbedingt zum Frauenarzt wollte.

Mein Tumor wurde als ich 15 war mit dem Medikament Cabergolin behandelt, dieses habe ich jedoch überhaupt nicht vertragen und musste mit sehr starken Kopfschmerzen, Kopfschmerzattacken, Müdikeit, Gewichtszunahme.. leiden. Am schlimmsten waren die Kopfschmerzen. Ich hatte IMMER Kopfschmerzen. Morgens, mittags, abends.
Schule war sehr schwer für mich, da ich meinen Klassenkameraden eigentlich noch nichts erzählen wollte.

Doch was ich gerade in dieser Anfangszeit gelernt habe ist dieses Sprichwort: "Wahre Freunde zeigen sich in Zeiten der Not!" Bei mir stimmt das. Meine "beste" Freundin hat sich monatelang nicht gemeldet und hat nie nach dem Tumor gefragt oder ob eine Besserung eingetreten ist. Eine anderere Freundin jedoch hat jeden Abend nach einem Arzttermin bei mir angerufen, was rauskam? wie es mir geht? Sogar ihre Eltern haben sich Sorgen um mich gemacht. Bekannte kamen immer wieder und haben nette Glückskarten gebracht und haben mich dadurch auch aufgebaut.

Vor allem hat mir mein Hund geholfen!! Ich habe ihn zu dieser Zeit bekommen und liebe ihn sehr.

Jetzt sind fast 3 Jahre vergangen und ich habe alle Medikamente ausprobiert und nicht vertragen. Bei fast allen war dieser ständige Kopfschmerz und Übelkeit. Fast einderthalb Jahre habe ich Norprolac genommen (das hatte ich am besten vertragen), doch als ich auch während der Medikation keine Tage mehr bekam (fast 6 Monate) setzte ich meine Medikamente aus.
Ich war für ein paar Monate beschwerdefrei und konnte endlich wieder ein normales Leben führen. Vokabellernen ohne Kopfschmerzen, Einkaufen ohne Kopfschmerzen. Ich habe mich endlich wieder normal gefühlt!!

Doch bei der nächsten Prolaktinuntersuchung kam raus, dass mein Prolatik bei 1300 liegt. Zu hoch!
Norprolac wollte ich nicht mehr nehmen und so wollte ich nun doch operiert werdem, was jedoch auch blöd war, da der Tumor zum Teil in der Hypophyse war.

Gott sei Dank, habe ich nun Dostinex entdeckt.
Zwar war der Anfang schwer, da ich minutenlange Kopfschmerzattacken hatte (auf Skala von 1-10 war das 8-9) , doch jetzt fühle ich mich recht wohl. Ich habe meine Tage und mein Prolaktinwert ist auf 30 gesunken. Das Kopfweh ist zwar noch manchmal da, aber es macht mich nicht mehr so fertig.

Ich weiß nur, dass ich durch diese Krankheit die Welt mit anderen Augen sehe. Das Leben kann sich so schnell ändern.
Doch ich hätte diese Zeit niemals ohne die Hilfe meiner Eltern, meiner Familie, meiner Freunde und natürlich meinem Hund geschafft.

Ich denke, dass ich es auch meinem Ergeiz verdanke, dass ich jetzt nicht in der Psychatrie bin, sondern in der 12.ten Klasse auf dem Gymnasium und im nächsten Jahr mein Abi machen werde.

Hoffentlich ohne Kopfschmerzen!!

liebe Grüße Sunbow


Thema abgeteilt und unter neuer Überschrift angelegt Mod
« Letzte Änderung: 03. Oktober 2012, 09:32:19 von fips2 »

Offline biene67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #1 am: 03. Mai 2010, 17:47:39 »
Hallo Sunbow!

Bin gerade zufällig auf deinen Bericht gestossen.
Ich finde es ganz, ganz toll wie du das meisterst.
Und das mit den Freunden stimmt, obwohl es oft sehr traurig ist.

Was ich dir eigentlich sagen wollte.
Mach weiter so und geniesse dein Leben.

Ich selbst könnte deine Mutter sein und habe eine Tochter mit 14 Jahren.
Bei mir wurde im Dez. 2009 ein hormoninaktives Mirkroadenom (9mm) festgestellt und
dagegen wird leider nichts unternommen.
Mein Zustand ist alles andere als angenehm, aber wie gesagt.
Die Ärzte wollen vorerst nur beobachten.

Also, alles Liebe und Gute.
Sabine
Diagnose Cushing, durch Hypophysentumor,  OP Februar 2012.

Offline Stella67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #2 am: 04. Mai 2010, 21:36:27 »
Hallo Biene,

hast Du denn Beschwerden?
Mich hat es am Anfang auch nervös gemacht, nichts zu unternehmen, aber inzwischen bin ich froh darüber, da ja bei hormoninaktiven Tumoren medikamentös nichts zu machen ist und eine Op schon mit Risiken verbunden ist, wenn auch nicht so großen. Trotzdem verzichte ich lieber solange wie möglich darauf, vllt doch zu den wenigen Prozent zu gehören, bei denen nicht alles so klappt wie es soll. Das ist natürlich leicht gesagt, da ich fast gar keine Beschwerden habe, ist das bei Dir anders?

LG
Stella

Offline biene67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #3 am: 05. Mai 2010, 17:21:39 »
Hallo Stella67!

Ich kämpfe ja schon seit 5 Jahren mit etlichen Symptomen und war schon alles untersuchen.
Durch Zufall kam dann im Dezember raus, das ich einen Hypophysentumor habe.
Meine Beschwerden sind Haarausfall, Sehverschlecherung und immer tränende, juckende Augen, Gewichtszunahme (18Kilo/6Mon.), Herzrasen, Bluthochdruck, Verspannungen, Gliederschmerzen, Krämpfe, Bindegewebsschwäche, Kopfschmerzen, extreme Augenringe und Schwellungen,...und...und...
Will garnicht weiter machen.
Mein Adenom ist 9mm groß und soll wie gesagt nur beobachtet werden.

Fühle mich täglich krank und schwach.
Die Psychoschiene hab ich auch schon einige Male hinter mir, also was noch?
Es wurde wirklich alles untersucht und kein Arzt weiß mehr weiter.
Ich versteh nur nicht, warum geht keiner auf die Hypophyse ein.
Mein HNO Arzt meinte nur, es gibt Menschen die schon in der Norm krank sind und man solle doch was machen.
In der Münchner Klinik wo ich war, wollen sie aber bei dieser Größe nicht operieren.
Langsam hab ich echt Angst.

Wie groß ist den dein Tumor und wo hast du dich behandeln lassen?
Wie haben sie ihn entdeckt, wenn du keine Beschwerden hast?

LG Sabine
Diagnose Cushing, durch Hypophysentumor,  OP Februar 2012.

Offline Stella67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #4 am: 05. Mai 2010, 21:56:50 »
Hallo Biene,

ich hab wie viele Betroffene eine längere Ärztereise hinter mir mit diversen Fehldiagnosen und kann danach mit einiger Sicherheit sagen, dass ein Endokrinologe der "richtige" Facharzt ist. Wahrscheinlich warst Du da schon, da Du ja weißt, dass es ein hormoninaktiver Tumor ist. Beim Endokrinologen wird jedenfalls ein Hypophysenstimulationstest gemacht, mit dem man genau feststellen kann, welche Hormonfunktionen ggf. beeinträchtigt sind. Da verschiedene Hormonachsen betroffen sein können, kann der Tumor ja zu den verschiedensten Symptomen führen (ob Deine alle dazu gehören können, weiß ich ehrlich gesagt nicht so genau).
Ich war in einer größeren endokrinologischen Praxis in Frankfurt und mit Diagnose und Beratung sehr zufrieden, aber es gibt glaub ich auch spezielle endokrinologische Zentren an mehreren Uni-Kliniken. Wenn Du nicht sicher bist, dass die Hypophysenfunktionen bei Dir sicher geklärt sind, würde ich Dir das für die nächste Untersuchung und/oder als Zweitmeinung empfehlen (wenn Du da nicht sowieso schon warst), wobei es insofern nicht so eilig ist, als Hypophysentumore typischerweise nicht schnell wachsen (meiner seit seiner Entdeckung vor knapp 2 Jahren gar nicht).

Außerdem hab ich meine Befunde und MRT-Bilder an Dr. Flitsch im UKE Hamburg geschickt und von ihm eine sehr gute telefonische Beratung bekommen. Von ihm würde ich mich wegen seiner Spezialisierung auf Hypophysentumore bei Bedarf auch operieren lassen, obwohl es für mich weit weg ist. Obwohl er als Neurochirurg von Berufs wegen sicherlich gern operiert und mein Tumor 18x19 mm groß ist, hat er mich nicht zu einer Op gedrängt, er würde sie aber auch machen, wenn ich das wollte.
Entdeckt wurde mein Tumor übrigens, weil nach ausbleibender Regel der Hormontest einen leicht erhöhten Prolaktinwert ergeben hat und deshalb ein MRT gemacht wurde - eigentlich sollte nur ausgeschlossen werden, dass es sich um ein Prolaktinom handelt. Letztlich hat sich herausgestellt, dass die Prolaktinausschüttung wegen des Drucks des Tumors auf den Hypophysenstiel erhöht ist.

Sehverschlechterungen können schon von dem Tumor kommen, je nachdem, wie er liegt. Was sagt Dein Augenarzt dazu? (ich weiß, dass es schwierig ist, überhaupt einen Termin zu bekommen und vollständig untersucht zu werden, wohl wegen der niedrigen Gebühren). Bei mir ist die Sehnervkreuzung durch den Tumor leicht verschoben, aber das hat sich bisher nicht auf die Sehfähigkeit ausgewirkt. Aber soweit ich weiß, sollen alle Betroffenen regelmäßig Gesichtsfeld und Sehkraft kontrollieren lassen.

Mit einer Tumorgröße von 9 mm bist Du ja schon an der Grenze vom Mikro- zum Makroadenom. Da wird es schon Ärzte geben, die operieren würden. Soweit ich weiß, ist aber nicht die Größe entscheidend, sondern eben die Auswirkungen, deswegen sind meiner Meinung nach die Einschätzungen des Endokrinologen und Augenarztes wichtig. Wäre ja auch blöd, sich operieren zu lassen, wenn die Symptome gar nicht diese Ursache haben  - schließlich können die Hypophysenfunktionen auch durch die Op beschädigt werden.

Ich weiß ja nicht, welche Infos Du ggf. schon hast, aber mir hat es sehr geholfen, mich im internet zu informieren. Sonst hätte ich bei den Ärzten nicht gezielt fragen können. Bei Glandula findet man in der Broschüre und im Forum sehr viel. Ansonsten vertraue ich schon den Ärzten, aber viele von ihnen wissen einfach zu wenig darüber, weil es wohl selten vorkommt, und das merkt man ja erst, wenn man an einen gerät, der besser Bescheid weiß und es einem auch erklärt. Insofern ist es für meinen Geschmack schon sinnvoll, verschiedene Meinungen einzuholen, auch wenn es einen erst einmal verunsichert, wenn man dann völlig unterschiedliche Einschätzungen bekommt. Letztlich muss man dann selbst entscheiden, was einen anhand der gegebenen Begründungen am ehesten überzeugt.

Die psychische Belastung durch die Diagnose selbst ist übrigens auch nicht zu unterschätzen. Aber wie Du siehst, wird man mit zunehmender Dauer entspannter.

Sorry für den langen Text. Wenn Du Lust hast, berichte doch auch mal näheres.

LG
Stella

 

Offline biene67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #5 am: 06. Mai 2010, 17:17:00 »
Hallo Stella!

Danke für deine lange und ausführliche Antwort.

Mein Tumor wurde ja nur durch Zufall auf die Aussage meines Heilpraktikers diagnostiziert.
Ich saß im November bei ihm und er war schockiert, über meine Gewichtszunahme.
Dann äußerte er nur, ich würde aussehen wie ein CUSHING und da wars dann bei mir geschehen.
Seit Jahren sag ich zu meiner Ärztin, ich will ein MRT des Schädels weil ich das Gefühl hab, ich hab da was. Seit Jahren weißt sie mich ab.
Naja, kam dann zufällig zu einen Vertreterarzt, der mich auch schon Jahre kennt und schilderte ihm.
Er sagte schon, es wäre eigenartig die ganzen Symptome und für ihn war eine Überweisung kein Problem. Er machte aber dann schon mal ihm vorhinein, 24 Std.-Urin und die spez. Blutwerte dazu.

O.K. und dann eben die Diagnose.

Daraufhin all die Entschuldigungen meiner Ärztin und ich solle mich halt spez. in Erlangen oder der Münchner Klinik für Hypophysengeschichten vorstellen.
War ja dann in München, da für mich näher.

Dort wurde dann erst mal alles aufgenommen und wieder die Blutwerte und 24 Std.-Urin sowie der Dexatest gemacht.
Man stellte dann fest das er hormoninaktiv wäre, ich aber unter sehr starken Eisen- und Vit. D Mangel leide.
Unter anderen wäre der Östrogenspiegel sehr niedrig.
Therapie wäre, Beobachtung und Untersuchung der Hypophyse 1/2 jährlich und Einnahme Vit. D und Eisen.
OP vorerst nicht.
Ansonsten Ernährungsberatung weil ich zu dick wäre und ein spez. Diabetes Test.
Denn mach ich jetzt nächste Woche.
Gewichtsabnahme hab ich erst 4 Kilo seit Dezember.
Es geht einfach nichts runter.

Bei der Augenärtzin war vorerst ja auch alles in Ordnung , obwohl ich massive Augenprobleme habe.
Die Sella ist ein wenig angehoben und der Hypostiel wird leicht verdrängt, aber das bewirkt angeblich nichts.

Weiß echt nicht, was ich von all dem halten soll.

Bezgl. Ärzte hört man ja von dem Doc in Hamburg sehr gute Sachen.
Mir wurde eben auch Erlangen empfohlen wegen der Nähe.

Bei dem Arzt in München wo ich war, der wirkt eben auch in der GLANDULA Zeitung mit.
Er empfahl mir auch das Forum.

Wie du schon sagst die Psyche spielt da schon auch eine Rolle.
Aber was ich festgestellt habe, die meisten Ärzte wissen leider zu wenig vom Hypo-Tumor.

Wollte letzte Woche zum Plasmaspenden und der Arzt der mich aufnahm war total überfordert und schickte mich nachhause.
Er wolle ein Attest aus München, das belegt, das man das darf sonst geht garnichts.

So nun muß ich mir langsam wieder Gedanken machen und einen Termin fürs nächste MRT ausmachen.
Hab aber irgendwie keine Lust dazu.

Bis vielleicht bald.

LG Sabine







Diagnose Cushing, durch Hypophysentumor,  OP Februar 2012.

Offline Stella67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #6 am: 06. Mai 2010, 21:24:54 »
Hallo Sabine,

das ist ja echt eine komplizierte Geschichte bei Dir. Wäre wohl zu einfach, wenn man sozusagen mit einem Schnitt alle Symptome loswerden könnte.

Ich denke schon, dass Dein Arzt in München recht viel Erfahrung haben wird (so oft gibt es eben keine Hypophysenadenome) und man wohl auf die Tests vertrauen kann, das Adenom also wirklich inaktiv ist.

Nur eine Seitenbemerkung zum Hypophysenstiel: meins ist ja auch hormoninaktiv, trotzdem wurde zu viel Prolaktin produziert, weil durch den gedrückten Hypophysenstiel zu wenig vom Steuerungshormon für Prolaktin kam. Ob das bei anderen Hormonen auch so sein kann, weiß ich nicht, das kannst Du ja beim nächsten Arztbesuch mal fragen. Außerdem konnte man das Prolaktin ja messen, deshalb scheint es mir unwahrscheinlich, dass Deine Beschwerden trotz negativer Tests vom Hypophysenadenom kommen. Was sonst noch so an konkreten Ursachen in Frage käme, hast Du ja wahrscheinlich auch schon durchgecheckt (keine Ahnung, was es sein könnte, Schilddrüse oder so vielleicht).

Dass die Hypophyse nur beobachtet wird, hat ja auch sein Gutes, denn eine Op find ich nicht mehr ganz so wünschenswert, seit ich mich von der Idee lösen konnte, damit alles loszuwerden (es könnte ja auch ein Rezidiv geben). Das Risiko, bei einer solchen Op hopps zu gehen, ist zwar minimal; auch andere Komplikationen sind nicht gerade wahrscheinlich, aber auch wieder nicht so unwahrscheinlich, dass ich mich damit anfreunden könnte.

Auf Dr. Flitsch bin ich auch nur gekommen, weil so viel über ihn geschrieben wird und im Gegensatz zu manchen anderen nichts Negatives dabei war, aber solche Operationen müssten außer in Erlangen auch in München und anderen Kliniken doch immerhin so häufig vorkommen, dass man auf Erfahrungswerte der dortigen Neurochirurgen bauen kann, falls man doch mal auf sie angewiesen ist. Leider liest man wenig, z.B. hab ich noch nie etwas über Heidelberg gefunden.

Ansonsten finde ich MRT immer gut. Es beruhigt mich, wenn sich nichts messbar verändert hat und ich weiß, dass ich danach ein halbes Jahr meine Ruhe habe. Ich fahre jetzt öfter in Urlaub - man weiß ja nicht, ob es noch ewig so beschwerdefrei geht. Wenn man es von dieser Seite betrachtet, muss ich zugeben, dass die Diagnose meine Lebensqualität erhöht hat, auch wenn's auf den ersten Blick absurd scheint.

In diesem Sinne: Alles Gute
Stella

Offline biene67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #7 am: 10. Mai 2010, 16:34:02 »
Hallo Stella!

Danke mal wieder für deine Nachricht.
Seit Tagen geht es mir wieder alles andere als gut.
Habe extreme Augenprobleme und ab und dann das Gefühl nichts mehr richtig zu sehen.
Immer wieder verschleierte Augen.
Außerdem extrem hohen Blutdruck, trotz Einnahme zweier Betablocker.

War heute zum Diabetes Test und da kam dann heraus das ich eine angehende Glukosetoleranz habe.
Mein Arzt meinte, Ernährungsschulung und verschrieb mir wegen des hohen Blutdrucks ein anderes Präparat.
In zwei Wochen dann mal wieder 24 Std. Blutdruckmessung.

Dreh echt bald am Rad.
Muß jetzt auch noch mal zum Augenarzt.
Bezgl. Schilddrüse ist auch halb/jährl. immer Kontrolle, da ich eine vergrößerte, mit kalten und warmen Knoten habe.
Diesbezgl. wollen die Ärte aber immer nur Jod verordnen.

Bis bald.
LG Sabine
« Letzte Änderung: 10. Mai 2010, 16:53:51 von biene67 »
Diagnose Cushing, durch Hypophysentumor,  OP Februar 2012.

Offline Stella67

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #8 am: 11. Mai 2010, 22:39:23 »
Hallo Biene,

das klingt schon etwas frustrierend, so viele Sachen und kein Land in Sicht. Trotzdem: nicht aufgeben und immer die Ärzte löchern. Welche Ursachen und Wechselwirkungen denn jeweils in Frage kommen. Manchmal fällt ihnen doch noch was ein.

Deshalb noch ein Positivbeispiel: als Lactoseintoleranz hierzulande noch keine Allerweltskrankheit war, hab ich mich schon gefragt, wie ich jemals normal arbeiten gehen soll, wenn ich doch gar nicht vom Klo wegkomme. Der Hausarzt meinte mal: nehmen Sie doch mal diese Tabletten hier, und mal: ach lassen Sie doch mal die Tabletten weg, und fragte schließlich, ob ich Beziehungsprobleme oder Stress hätte (wer hat das nicht). Naja, ich bin trotzdem immer wieder hingegangen und nach einer ergebnislosen Darmspiegelung hatte er schließlich doch noch die richtige Idee. In dem Fall hat es sich gelohnt, immer denselben Arzt zu nerven, sonst hätt ich wohl bei jedem weiteren wieder von vorne angefangen. Auf Milch wäre ich vermutlich nie allein gekommen, zumal ich vorher keine Probleme damit hatte. Trotzdem glaube ich, dass man viele Dinge selbst zumindest ansatzweise durch Selbstbeobachtung herausfinden kann und/oder indem man versucht, selbst möglichst viele Infos zusammenzubekommen - in erster Linie von den Ärzten, aber auch im internet oder Bekanntenkreis. Wenn Du z.B. Blutzucker regelmäßig kontrollierst und hoffentlich noch durch Ernährung beeinflussen kannst, findest Du bestimmt auch raus, welche Beschwerden durch hohe Zuckerwerte verursacht sind, und kannst dann besser einschätzen, welche Beschwerden andere Ursachen haben müssen. Ist bestimmt nicht einfach, aber bleib dran!

Ich verabschiede mich vorläufig mal in den Urlaub - MRT ist erst danach wieder dran - und wünsch Dir gute Besserung,
Stella

Maryli

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #9 am: 16. Juni 2010, 17:34:31 »
Hallo An Alle,

ich habe seid 1995 ein Mikroadenom bei einer Hyperprolaktinämie.
Es ist sicher nicht so schlimm, wie was ihr alle habt un d durchmachen müsst.

seid ca. 7 jahren nehme ich Parlodel 2,5 mg ein. Ich schlafe nicht mehr richtig, habe schweissausbrüche, depressive verstimmungen, sex. unlust,unruhe.. und 100 andere sachen. nun hatte ich mich endlich getraut einen auslassversuchh der tabletten zu machen. da ein ednokrinologe meinte, es wäre möglich, das das knötchen ausgetrocknet sein könnte....nach absetzten der tabletten ging es mir sooooo gut...war wie eine wesensveränderung...konnte endlich wieder ruhig schlafen und wachte morgens entspannt auf...toll....
leider ist mein hormon angestiegen...also auch das knötchen wieder gewachsen...jetzt habe ich wieder angefangen mit den tabletten und bin fertig...habe direkt wieder depris und schlafe nicht richtig...totale unruhe....zum heulen....nun habe ich einen email kontakt zu DR.flisch, UKE hamburg hergestellt. er macht mir hoffnung auf eine OP....habe aber angst...mal schauen, was möglich ist .
euch alles gute und kraft
maryli

Offline Sunbow

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Vorstellung Sunbow
« Antwort #10 am: 03. Dezember 2010, 23:48:45 »
Hallo ihr,

habe mich jetzt schon länger nicht mehr gemeldet.
ich bin jetzt schon in der 13 ten Klasse und mache bald mein Abitur.
Ich  hatte ja geschrieben, dass ich nach Norprolac jetzt Dostinex nehme.
Leider vertrage ich jetzt nicht einmal mehr Dostinex.
Die minutenlangen Kopfschmerzattacken und der Dauerkopfschmerz sind wieder da...
Langsam schlaucht mich das echt aus.
Vor allem mit den Kopfschmerzen zu lernen ist zur Zeit ziemlich krass.
Manchmal schreibe ich bis zu vier arbeiten in einer Woche und ich denke, dass jeder weiß wie man sich bei starken Kopfschmerzen fühlt... wie ein ausgelaugtes sandwich.
;-)
nun ja. im Hinblick auf mein Abitur im März habe ich jetzt das Dostinex halbiert, doch ich weiß, dass mein Prolaktinwert wieder in die Höhe schießen wird.
Ich finde das einfach blöd, ich nehme meine Tabletten und trotzdem steigt mein Wert immer weiter.
D.h ich bin dieses "Ding" immer noch nicht los und ich muss noch einige Jahre meine Tabletten nehmen, die ich wieder mal nicht vertrage. Ich vertrage die Tabletten nicht, habe ständig Kopfschmerzen und meine Werte steigen. Das ist ungerecht.
Wann kann ich endlich normal sein?
Ich kann nicht machen was meine Freunde tun. Mal auf Partys oder so. Dazu hab ich einfach keine Energie. Dieser Tumor hat mir radikal gesagt, meine Jugend gestohlen. So wie vielen andern auch!
Ich hätte auch gerne einen Freund. Aber wie soll ich wenn es mir eigentlich immer schlecht geht einen Freund haben?
Ich fühle mich so unvorbereitet... auf das ganze Leben, obwohl ich schon vieles geschafft habe, auch mit meinem Tumor.
Ich weiß, dass ich mit meinem Willen alles schaffe was die anderen auch können, aber ich finde es einfach dann hart, dass die anderen immer rumjammern was so viel für sie ist und manchmal tagelang fehlen weil sie Kopfweh haben.
Da hätte ich die Schule vor 3/4 Jahren schon hätte schmeißen können! Aber ich verstehe die Leute auch. So blöd es auch klingt, es ist Gewöhnungssache.
Ich habe jetzt seit zwei Wochen keine Tabletten genommen, aufgrund der vielen Arbeiten. Bald muss ich sie wieder nehmen und ich habe wieder Angst davor.
Immer wenn ich sie länger nicht genommen habe sind meine Nebenwirkungen schlimmer. Ich denke, dass ich mind. 3 Tage vollkommen fertig sein werde.
Vielleicht hat auch jemand von euch solche Attacken, bei mir sind sie in der rechten Schläfe und ´ziehen sich dann runter in den Nacken. Der ist auch seit 3 Jahren vollkommen verspannt.
Ich mache seitdem auch Krankengymnastik, zu mehr habe ich keine Kraft... zum heulen langsam. Geige spielen ist eigentlich mein einziges Hobby und mich mit Freunden treffen. Ich würde so gerne Kung Fu machen. Aber wie? :-) Man will viel wenn der Tag lang ist
Ich wünsche euch alles Gute und kraft
liebe grüße Sunbow

 



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