Hallo Biene,
ich hab wie viele Betroffene eine längere Ärztereise hinter mir mit diversen Fehldiagnosen und kann danach mit einiger Sicherheit sagen, dass ein Endokrinologe der "richtige" Facharzt ist. Wahrscheinlich warst Du da schon, da Du ja weißt, dass es ein hormoninaktiver Tumor ist. Beim Endokrinologen wird jedenfalls ein Hypophysenstimulationstest gemacht, mit dem man genau feststellen kann, welche Hormonfunktionen ggf. beeinträchtigt sind. Da verschiedene Hormonachsen betroffen sein können, kann der Tumor ja zu den verschiedensten Symptomen führen (ob Deine alle dazu gehören können, weiß ich ehrlich gesagt nicht so genau).
Ich war in einer größeren endokrinologischen Praxis in Frankfurt und mit Diagnose und Beratung sehr zufrieden, aber es gibt glaub ich auch spezielle endokrinologische Zentren an mehreren Uni-Kliniken. Wenn Du nicht sicher bist, dass die Hypophysenfunktionen bei Dir sicher geklärt sind, würde ich Dir das für die nächste Untersuchung und/oder als Zweitmeinung empfehlen (wenn Du da nicht sowieso schon warst), wobei es insofern nicht so eilig ist, als Hypophysentumore typischerweise nicht schnell wachsen (meiner seit seiner Entdeckung vor knapp 2 Jahren gar nicht).
Außerdem hab ich meine Befunde und MRT-Bilder an Dr. Flitsch im UKE Hamburg geschickt und von ihm eine sehr gute telefonische Beratung bekommen. Von ihm würde ich mich wegen seiner Spezialisierung auf Hypophysentumore bei Bedarf auch operieren lassen, obwohl es für mich weit weg ist. Obwohl er als Neurochirurg von Berufs wegen sicherlich gern operiert und mein Tumor 18x19 mm groß ist, hat er mich nicht zu einer Op gedrängt, er würde sie aber auch machen, wenn ich das wollte.
Entdeckt wurde mein Tumor übrigens, weil nach ausbleibender Regel der Hormontest einen leicht erhöhten Prolaktinwert ergeben hat und deshalb ein MRT gemacht wurde - eigentlich sollte nur ausgeschlossen werden, dass es sich um ein Prolaktinom handelt. Letztlich hat sich herausgestellt, dass die Prolaktinausschüttung wegen des Drucks des Tumors auf den Hypophysenstiel erhöht ist.
Sehverschlechterungen können schon von dem Tumor kommen, je nachdem, wie er liegt. Was sagt Dein Augenarzt dazu? (ich weiß, dass es schwierig ist, überhaupt einen Termin zu bekommen und vollständig untersucht zu werden, wohl wegen der niedrigen Gebühren). Bei mir ist die Sehnervkreuzung durch den Tumor leicht verschoben, aber das hat sich bisher nicht auf die Sehfähigkeit ausgewirkt. Aber soweit ich weiß, sollen alle Betroffenen regelmäßig Gesichtsfeld und Sehkraft kontrollieren lassen.
Mit einer Tumorgröße von 9 mm bist Du ja schon an der Grenze vom Mikro- zum Makroadenom. Da wird es schon Ärzte geben, die operieren würden. Soweit ich weiß, ist aber nicht die Größe entscheidend, sondern eben die Auswirkungen, deswegen sind meiner Meinung nach die Einschätzungen des Endokrinologen und Augenarztes wichtig. Wäre ja auch blöd, sich operieren zu lassen, wenn die Symptome gar nicht diese Ursache haben - schließlich können die Hypophysenfunktionen auch durch die Op beschädigt werden.
Ich weiß ja nicht, welche Infos Du ggf. schon hast, aber mir hat es sehr geholfen, mich im internet zu informieren. Sonst hätte ich bei den Ärzten nicht gezielt fragen können. Bei Glandula findet man in der Broschüre und im Forum sehr viel. Ansonsten vertraue ich schon den Ärzten, aber viele von ihnen wissen einfach zu wenig darüber, weil es wohl selten vorkommt, und das merkt man ja erst, wenn man an einen gerät, der besser Bescheid weiß und es einem auch erklärt. Insofern ist es für meinen Geschmack schon sinnvoll, verschiedene Meinungen einzuholen, auch wenn es einen erst einmal verunsichert, wenn man dann völlig unterschiedliche Einschätzungen bekommt. Letztlich muss man dann selbst entscheiden, was einen anhand der gegebenen Begründungen am ehesten überzeugt.
Die psychische Belastung durch die Diagnose selbst ist übrigens auch nicht zu unterschätzen. Aber wie Du siehst, wird man mit zunehmender Dauer entspannter.
Sorry für den langen Text. Wenn Du Lust hast, berichte doch auch mal näheres.
LG
Stella