Neurologen für Gehirntumore "zuständig"???

[mary70]

Ich habe ein pilozytisches Astrozytom (mit 39 Jahren) am Gehirnstamm mit diversen Begleitsymptomen (starker Schwindel mit Gangunsicherheit, Sehstörungen, Empfindungsstörungen im Gesicht und Arm mit Schmerzen, Höhrprobleme nach Höhrsturz, Facialis-Parese nach Biopsie-OP).

Habe bisher gedacht, dass Neurologen "Zuständig" sind, wenn ich Probleme mit Gehirn, Nervensystem, Schwindel u.ä. habe.
Bin aber eines besseren belehrt worden!!! Entweder bekam ich das Gefühl vermittelt (weil der Doktor untätig blieb) oder der Doktor sagte es sogar wortwörtlich.

Hatte ich bei meiner bisherigen Wahl einfach nur Pech?

Ich habe vergeblich nach einem Neurologen mit Schwerpunkt "Hirntumore" gesucht. Ich habe noch nicht mal einen Neurologen gefunden, auf dessen Internetseite irgendwie der Begriff "Hirntumor" auftaucht, obwohl sonstige GehirnKrankheiten immer wieder erwähnt wurden.

Ich brauche bei so einer Diagnose doch einen Facharzt, der mich berät, mit mir MRTs auswertet usw.

LG

mary

[fips2]

Hallo Mary
Willkommen im Forum.
Ich glaube du hattest da bis jetzt wirklich nur Pech mit deiner Wahl.
 Aus deinem Profil ersieht man leider nicht von wo du bist. Könntest du den Großraum mal angeben?
Dann kann dir sicher Jemand aus dem Forum einen Neurologen nennen/empfehlen, mit dem man in dieser Hinsicht zufrieden sein kann.

Mit speziellen Neurologen für Hirntumore wirst du leider Pech haben.
Da wirst du leider kaum  Einen finden.
Für die Auswertung und Beratung, deiner Bilder und Therapie sind die Spezialisten der Kliniken zuständig, die das auch kompetent tun.

Hier ballt sich naturgemäß im Forum die Hirntumorbetroffenenzahl. Aber allgemein auf die Bevölkerung und Krebserkrankungen gesehen, nehmen Hirntumorpatienet eh nur einen ganz geringen Anteil des Gesamtaufkommens in Anspruch. Die Rate liegt weit unter 5 %.

Niedergelassene Neurologen beschäftigen sich eher mit psychischen und nervlich bedingten Erkrankungen. Was Hirntumordinge angeht, behandeln sie meist auf Anweisungen der Kliniken weiter.
Wichtig ist für dich, dass du einen Neurologen, am Besten mit der Zusatzausbildung Psychologen, findest, zu dem du Vertrauen hast und der auf dich und deine Probleme eingeht.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo Mary,

ich begrüße Dich in unserem Forum.
Tja, einen Neurologen zu finden, der auf Hirntumorpatienten eingeht. ist nicht einfach.
Wenn Du Dir im Branchenbuch unter der Fachrichtung im Umkreis einige Telefonnummern raussuchst. frage direkt bei der Annahme, ob sie Patienten mit Astrozytomen betreuen und ob entsprechende medizinische Apparate vorhanden sind.
Mein Neurologe ist gleichzeitig Psychater. Zunächst sah ich das als Vorteil an. Im Laufe der Zeit merkte ich zusehends, dass er sich in der Hauptsache eher mit Patienten mit geistigen Erkrankungen - wie z.B. bipolare Störungen - beschäftigt.
Im Zweifelsfalle würde ich bei dem Neurochirurgen nachfragen, der Dich biopsierte, ob er eine Anlaufstelle benennen kann. Manchmal sind den Kliniken medizinische Zentren angeschlossen, in denen auch Neurologen ansässig sind.

LG
Bluebird

[mary70]

Hallo,
danke an bluebird und fips2 für eure Antwort.

Ich wohne im Großraum Hamburg. Habe in den letzten Tagen auch zur SHG Kontakt augenommen und auch dort den von euch geschilderten Ablauf bestätigt bekommen, dass der Radiologe das MRT macht, der Neurochirurg am besten das MRT auswertet und Therapievorschläge macht ( am besten Tumorsprechstunden der Unikliniken) und der Neurloge den Patienten hinsichtlich der Symptome begleitet und evtl. Therapieanordnungen umsetzt (Medikamente).
Habe aber auch dort bestätigt bekommen, dass es sehr schwierig ist einen guten und geeigneten Arzt zu finden und dass ich nicht alleine so ein Pech habe. Der vom Operateur empfohlene Neurologe hatte meine Unterlagen bekommen und sollte sich bei mir melden, hat es aber bis heute nicht getan (war zu Kongressen etc.).

Habe kommenden Dienstag einen Termin bei einem Neurologen, der sich für mich zuständig fühlt. Ich habe beim ersten Telefonat gleich die Situation geschildert und nachgefragt. Lt. Internet  ist es eine Praxis für neurologische Diagnostik und Therapie mit klinischer Neurophysiologie, Schmerztherapie und Akupunktur. Ich werde berichten. Da ich nun weiß, dass ich mit dem Thema nicht alleine stehe und dass es eher fast die Ausnahme ist, einen geeigneten Neurologen zu finden, gehe ich gestärkt und voller Selbstvertrauen zu dem Termin.
Man sollte sich bei diesen schlechten Erfahrungen vor allen Dingen immer klar machen, dass es nicht an einem selbst liegt. Dann schnell den Arzt wechseln und u.U. im Krankenhaus die Behandlung durch den entsprechenden Arzt ablehnen.

LG

mary

[Bluebird]

Hallo Mary70,

spontan würde ich sagen, dass die von Dir gefundene Praxis ein Glücksgriff sein könnte.
Gewissenhafte erfahrene Neurologen werden mit den Neurochirurgen zusammenarbeiten, da sie das Krankheitsbild aus unterschiedlichen Perspektiven betrachten.

Bin gespannt, was Du berichten kannst.

Schönes Wochenende
Bluebird