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#71
Rechtliches und News / Meike ist tot
Letzter Beitrag von Lofty1 - 08. Dezember 2023, 08:52:49Liebe Forumsmitglieder,
meine große Liebe Meike ist im März dieses Jahres gestorben. Sie war zum Schluß immer noch ganz gut beieinander, trotz Empfindungsstörungen in Extremitäten, teils etwas orientierungslos und im Kopf immer pladderiger werdend. Konnten wir noch alles mit Humor ausgleichen, haben es jedenfalls versucht. Die letzten MRT-Bilder zeigten, daß da oben richtig Rio angesagt ist. Die letzten Chemos schlugen alle nicht an und die Ärzte wollten ihr noch eine nicht anerkannte Chemo angedeihen lassen.... aber ihr Therapieakku war leer. Sie konnte und wollte nicht mehr. Ich konnte es verstehen. Wir haben uns rechtzeitig um einen Palliativmediziner gekümmert und alle wichtigen Schritte eingeleitet. Wir haben die letzten zwei Monate sehr intensiv zu zweit miteinander verbracht, ich ging nicht zur Arbeit. Am 8.3. konnte sie ihre Beine nicht mehr steuern/bewegen und das war für sie der Zeitpunkt die palliative Sedierung einleiten zu lassen. Ich paßte sechs Tage auf meine Frau beim Sterben in unserem Zuhause auf, und mir war das Glück vergönnt im allerletzten Augenblick ihre geliebte Hand halten zu können. Ich bin sooo traurig.
Vor einer Woche habe ich bei Google Meikes Vollnamen eingegeben und bin sofort über ein kurzes Filmchen ,,Meikes Elfen und Kobolde"(kann man auch direkt bei Google eingeben) gestolpert, welches sie mit einer Bekannten gemacht haben muß. Wer mag, kann sie dort noch einmal sehen.
Und unter folgendem Link kann, wer möchte, eine Kerze für meine geliebte Frau entzünden.
https://trauer.dieharke.de/Anzeigen/14551-Meike.html
ICH würde mich sehr darüber freuen.
@ Krimi (wir haben uns ja mal kennengelernt) und Kasy: Falls dies nicht Meikes ,,Haupt"-Forum ist, wärt ihr so freundlich die Nachricht von Meikes Tod dort bekannt zu geben? Ich habe mich hier angemeldet, weil ich eure Nicks hier gelesen habe.
Euch allen alles erdenklich Gute
Lofty1 :'( :'( :'(
meine große Liebe Meike ist im März dieses Jahres gestorben. Sie war zum Schluß immer noch ganz gut beieinander, trotz Empfindungsstörungen in Extremitäten, teils etwas orientierungslos und im Kopf immer pladderiger werdend. Konnten wir noch alles mit Humor ausgleichen, haben es jedenfalls versucht. Die letzten MRT-Bilder zeigten, daß da oben richtig Rio angesagt ist. Die letzten Chemos schlugen alle nicht an und die Ärzte wollten ihr noch eine nicht anerkannte Chemo angedeihen lassen.... aber ihr Therapieakku war leer. Sie konnte und wollte nicht mehr. Ich konnte es verstehen. Wir haben uns rechtzeitig um einen Palliativmediziner gekümmert und alle wichtigen Schritte eingeleitet. Wir haben die letzten zwei Monate sehr intensiv zu zweit miteinander verbracht, ich ging nicht zur Arbeit. Am 8.3. konnte sie ihre Beine nicht mehr steuern/bewegen und das war für sie der Zeitpunkt die palliative Sedierung einleiten zu lassen. Ich paßte sechs Tage auf meine Frau beim Sterben in unserem Zuhause auf, und mir war das Glück vergönnt im allerletzten Augenblick ihre geliebte Hand halten zu können. Ich bin sooo traurig.
Vor einer Woche habe ich bei Google Meikes Vollnamen eingegeben und bin sofort über ein kurzes Filmchen ,,Meikes Elfen und Kobolde"(kann man auch direkt bei Google eingeben) gestolpert, welches sie mit einer Bekannten gemacht haben muß. Wer mag, kann sie dort noch einmal sehen.
Und unter folgendem Link kann, wer möchte, eine Kerze für meine geliebte Frau entzünden.
https://trauer.dieharke.de/Anzeigen/14551-Meike.html
ICH würde mich sehr darüber freuen.
@ Krimi (wir haben uns ja mal kennengelernt) und Kasy: Falls dies nicht Meikes ,,Haupt"-Forum ist, wärt ihr so freundlich die Nachricht von Meikes Tod dort bekannt zu geben? Ich habe mich hier angemeldet, weil ich eure Nicks hier gelesen habe.
Euch allen alles erdenklich Gute
Lofty1 :'( :'( :'(
#72
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 10. November 2023, 16:39:25Supergute Fortsetzung:
Am 9.11.2023 haben 2 NC-Helden es geschafft, meinem Auge von dem plötzlichen Sehverlust auf 40% etwas mehr und vielleicht-hoffentlich sogar 100 % Sehfähigkeit zurückzugeben.
Ich genieße noch die Vollumsorgung in der Klinik und die glücklichen Gesichter des Personals und der Ärzte, die meine Freude widerspiegeln.
Alle aus meiner Familie sind auch sehr froh, dass ich nicht (wie mir zwei NCs sagten) die Braille-Schrift lernen und nicht mehr Auto fahren darf.
Mal sehen wie viele Goldtaler aus den Töpfen, die die Zwerge an den Enden des bunten Regenbogens versteckt haben, ich noch aufsammeln darf.
Beste Grüße
Eure KaSy
Am 9.11.2023 haben 2 NC-Helden es geschafft, meinem Auge von dem plötzlichen Sehverlust auf 40% etwas mehr und vielleicht-hoffentlich sogar 100 % Sehfähigkeit zurückzugeben.
Ich genieße noch die Vollumsorgung in der Klinik und die glücklichen Gesichter des Personals und der Ärzte, die meine Freude widerspiegeln.
Alle aus meiner Familie sind auch sehr froh, dass ich nicht (wie mir zwei NCs sagten) die Braille-Schrift lernen und nicht mehr Auto fahren darf.
Mal sehen wie viele Goldtaler aus den Töpfen, die die Zwerge an den Enden des bunten Regenbogens versteckt haben, ich noch aufsammeln darf.
Beste Grüße
Eure KaSy
#73
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 07. November 2023, 23:43:32Ich dachte, das Meningeom würde langsam wachsen und ich würde durch die 3-Monats-MRTs oder sich langsam entwickelnde Sehprobleme merken, wann "es" soweit ist - und nun passiert es plötzlich.
In den letzten Wochen gewöhnten ich und mein Gehirn sich an die Doppelbilder und ich konnte alles wieder machen, es wurde immer besser und Freitag-Sonnabend war alles sooo gut.
Am Sonntag Sehprobleme - blöd.
Am Montag - naja, wird schon wieder.
Am Dienstag - neee, wird nicht - Augenarzt - Noteinweisung in die NC - Taxi - Klinik - ...
Und jetzt bin ich in der Klinik und vermutlich wird die OP gut durchdacht nicht gleich am Mittwoch sein.
Ich stecke zwischen Optimismus und Aufgeben ...
Sie werden mir wieder helfen ...
Meine Kinder sind aus der Ferne für mich da.
Mein Bruder hilft, aber meinem Papa geht es immer schlechter und mein Bruder leistet Heldenhaftes für ihn.
Wenn man (also ich) alles allein macht, ist man Angehörige und Betroffene zugleich ... Wer soll das alles leisten, immer wieder?
Hier sind alle so lieb ...
KaSy
In den letzten Wochen gewöhnten ich und mein Gehirn sich an die Doppelbilder und ich konnte alles wieder machen, es wurde immer besser und Freitag-Sonnabend war alles sooo gut.
Am Sonntag Sehprobleme - blöd.
Am Montag - naja, wird schon wieder.
Am Dienstag - neee, wird nicht - Augenarzt - Noteinweisung in die NC - Taxi - Klinik - ...
Und jetzt bin ich in der Klinik und vermutlich wird die OP gut durchdacht nicht gleich am Mittwoch sein.
Ich stecke zwischen Optimismus und Aufgeben ...
Sie werden mir wieder helfen ...
Meine Kinder sind aus der Ferne für mich da.
Mein Bruder hilft, aber meinem Papa geht es immer schlechter und mein Bruder leistet Heldenhaftes für ihn.
Wenn man (also ich) alles allein macht, ist man Angehörige und Betroffene zugleich ... Wer soll das alles leisten, immer wieder?
Hier sind alle so lieb ...
KaSy
#74
Forum Team / Vorstellung Administrator Denn...
Letzter Beitrag von Dennis - 31. Oktober 2023, 19:57:22Liebe Forumsmitglieder,
ich möchte mich auch hier kurz vorstellen. Mein Name ist Dennis und leite seit langem die Hirntumor Mailingliste (HirnTMR), die ich vor langer Zeit von Helmut Schiefer übernommen habe. Wer mehr über mich wissen möchte - meine Homepage ist www.d-schmidt.onlinehome.de
Mike hat mich vor seinem Tod gebeten, das Forum zu übernehmen, was für mich eine große Ehre ist und ich hoffe, alles in seinem Sinne weiter zu führen.
Liebe Grüße, Dennis
ich möchte mich auch hier kurz vorstellen. Mein Name ist Dennis und leite seit langem die Hirntumor Mailingliste (HirnTMR), die ich vor langer Zeit von Helmut Schiefer übernommen habe. Wer mehr über mich wissen möchte - meine Homepage ist www.d-schmidt.onlinehome.de
Mike hat mich vor seinem Tod gebeten, das Forum zu übernehmen, was für mich eine große Ehre ist und ich hoffe, alles in seinem Sinne weiter zu führen.
Liebe Grüße, Dennis
#75
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von KaSy - 31. Oktober 2023, 12:34:29Liebe BumbleBee,
Das ist ja wunderbar, dass Deine Mutti nun die "12-Jahres-Marke geknackt" hat und trotz einiger Einschränkungen immer noch sehr gern lebt.
Vielen Dank für diese schöne Information!
Von der "Leukencephalopathie" habe ich kürzlich erstmals gehört, als der Blog des Schriftstellers Wolfgang Herrndorf (u.a. Tschick, Sand) "Arbeit und Struktur" im Radio vorgelesen wurde. Er lebte seit seiner Glioblastom-Diagnose etwas mehr als drei Jahre, bevor er sein Leben im Jahr 2013 in Berlin beendete. Den Blog schrieb er für seine Freunde und er ist (war) auch hier bekannt (gewesen). Er beschrieb u.v.a. seine Einschränkungen durch drei OPs und zwei Bestrahlungen und wie sie ihn in seinem schriftstellerischen Leben und seinem aktiv gelebten Alltag immer mehr belasteten und dabei fiel auch dieser Begriff.
Dass die Leukencephalopathie "strahleninduziert" ist, weiß ich jetzt von Dir.
Und das wirft bei mir die Frage auf, ob es bei den zunehmendem Forschungen, die das Leben von Hirntumorbetroffenen immer mehr verlängern, immer noch angebracht ist, dieselbe Hirnregion mehrfach zu bestrahlen, wenn man zwar den Tumor zur Ruhe bringt, jedoch derartige Einschränkungen der Lebensqualität riskiert. Es ist für die Ärzte nicht einfach, individuell das Beste zu tun.
Ich hatte/habe anaplastische (WHO III) Meningeome an verschiedenen Stellen und einige davon wurden (dreimal in zeitlich jahrelangen Abständen) postoperativ bestrahlt. In der Strahlenabteilung "meiner" Klinik wird strikt darauf geachtet, dieselbe Region keinesfalls ein zweites Mal zu bestrahlen. Und dennoch hatte ich Strahlenfolgen, die erfolgreich "beseitigt" werden konnten.
Es ist jedoch immer wieder sehr schön zu lesen, wenn Menschen ein Glioblastom derart lange "überleben" und ihr Leben genießen!
Ich wünsche Deiner Mutti und Dir weiterhin alles Gute!
KaSy
Das ist ja wunderbar, dass Deine Mutti nun die "12-Jahres-Marke geknackt" hat und trotz einiger Einschränkungen immer noch sehr gern lebt.
Vielen Dank für diese schöne Information!
Von der "Leukencephalopathie" habe ich kürzlich erstmals gehört, als der Blog des Schriftstellers Wolfgang Herrndorf (u.a. Tschick, Sand) "Arbeit und Struktur" im Radio vorgelesen wurde. Er lebte seit seiner Glioblastom-Diagnose etwas mehr als drei Jahre, bevor er sein Leben im Jahr 2013 in Berlin beendete. Den Blog schrieb er für seine Freunde und er ist (war) auch hier bekannt (gewesen). Er beschrieb u.v.a. seine Einschränkungen durch drei OPs und zwei Bestrahlungen und wie sie ihn in seinem schriftstellerischen Leben und seinem aktiv gelebten Alltag immer mehr belasteten und dabei fiel auch dieser Begriff.
Dass die Leukencephalopathie "strahleninduziert" ist, weiß ich jetzt von Dir.
Und das wirft bei mir die Frage auf, ob es bei den zunehmendem Forschungen, die das Leben von Hirntumorbetroffenen immer mehr verlängern, immer noch angebracht ist, dieselbe Hirnregion mehrfach zu bestrahlen, wenn man zwar den Tumor zur Ruhe bringt, jedoch derartige Einschränkungen der Lebensqualität riskiert. Es ist für die Ärzte nicht einfach, individuell das Beste zu tun.
Ich hatte/habe anaplastische (WHO III) Meningeome an verschiedenen Stellen und einige davon wurden (dreimal in zeitlich jahrelangen Abständen) postoperativ bestrahlt. In der Strahlenabteilung "meiner" Klinik wird strikt darauf geachtet, dieselbe Region keinesfalls ein zweites Mal zu bestrahlen. Und dennoch hatte ich Strahlenfolgen, die erfolgreich "beseitigt" werden konnten.
Es ist jedoch immer wieder sehr schön zu lesen, wenn Menschen ein Glioblastom derart lange "überleben" und ihr Leben genießen!
Ich wünsche Deiner Mutti und Dir weiterhin alles Gute!
KaSy
#76
Probleme, Anregungen und Feedback / Profil löschen…?
Letzter Beitrag von Marc26 - 30. Oktober 2023, 20:50:28Hallo Leute,
wer kann mir helfen?
Ich würde gerne mein Profil löschen.
Wie/ wo kann ich das machen?
Danke,
Marc
wer kann mir helfen?
Ich würde gerne mein Profil löschen.
Wie/ wo kann ich das machen?
Danke,
Marc
#77
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von BumbleBee - 29. Oktober 2023, 10:31:01Hier bin ich mal wieder.
Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)
Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)
Seid alle lieb gegrüsst!
Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)
Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)
Seid alle lieb gegrüsst!
#78
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
Letzter Beitrag von KaSy - 10. Oktober 2023, 16:14:36Liebe Sandra
Morgen wird das MRT-Bild zeigen, was in Deinem Kopf los ist und am nächsten Freitag (NEIN, nicht am Freitag, dem 13., das hast Du sehr gut geplant!) wird Dir der Neurochirurg mitteilen, dass er nur Gehirn (und weder Stroh noch Tumor) sieht. ;)
Deine KaSy
Morgen wird das MRT-Bild zeigen, was in Deinem Kopf los ist und am nächsten Freitag (NEIN, nicht am Freitag, dem 13., das hast Du sehr gut geplant!) wird Dir der Neurochirurg mitteilen, dass er nur Gehirn (und weder Stroh noch Tumor) sieht. ;)
Deine KaSy
#79
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
Letzter Beitrag von Smarty - 09. Oktober 2023, 15:31:51Hallo Sandra :)
aber sicher drücke ich dir wieder die Daumen - auf das dein Ergebnis wieder so wird, wie du es dir wünschst und wie es sein soll :D.
Ich hoffe, daß es dir gut geht und wir uns mal wieder treffen !
LG
smarty
aber sicher drücke ich dir wieder die Daumen - auf das dein Ergebnis wieder so wird, wie du es dir wünschst und wie es sein soll :D.
Ich hoffe, daß es dir gut geht und wir uns mal wieder treffen !
LG
smarty
#80
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
Letzter Beitrag von ines1999 - 09. Oktober 2023, 09:15:47Hallo ihr lieben😊
Ich melde mich mal wieder.
Mir geht es sehr gut!
Am Mittwoch habe ich wieder meine fortlaufende MRT Kontrolle.
Ich würde mich über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen!
Die Auswertung wird dann nächste Woche am Freitag bei meinem Arzt sein.
Ich werde mich dann wieder bei euch melden und berichten wie das Ergebnis war!
Vielen Dank erst mal
Ganz liebe Grüße Sandra
Ich melde mich mal wieder.
Mir geht es sehr gut!
Am Mittwoch habe ich wieder meine fortlaufende MRT Kontrolle.
Ich würde mich über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen!
Die Auswertung wird dann nächste Woche am Freitag bei meinem Arzt sein.
Ich werde mich dann wieder bei euch melden und berichten wie das Ergebnis war!
Vielen Dank erst mal
Ganz liebe Grüße Sandra