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Neueste Beiträge
#1
Diskussionen und Anfragen / Antw:Hämangioblastom-Rezidiv n...
Letzter Beitrag von Dennis - 17. März 2026, 13:01:53Hallo Erika,
es gibt Leute, die gehen alle 3 Monate hin, was nach frischer OP natürlich Sinn macht. Bei mir geht's nach über 30 Jahren einmal im Jahr hin mit dem Wissen, dass 3 Monate später alles anders sein könnte, nehme die 9 Monate "Lücke" also in Kauf, denn für mich ist bis zum Lebensende alle 3 Monate hin auch keine Alternative. Wahrscheinlich merkt man selbst am ehesten, wann man ein MRT braucht, sei es zur Beruhigung (mir selbst nicht nur einmal passiert) oder aufgrund neurologischer Probleme. Dann ist es allerdings gut, wenn das letzte MRT älter als ein Jahr ist.
Liebe Grüße, Dennis
es gibt Leute, die gehen alle 3 Monate hin, was nach frischer OP natürlich Sinn macht. Bei mir geht's nach über 30 Jahren einmal im Jahr hin mit dem Wissen, dass 3 Monate später alles anders sein könnte, nehme die 9 Monate "Lücke" also in Kauf, denn für mich ist bis zum Lebensende alle 3 Monate hin auch keine Alternative. Wahrscheinlich merkt man selbst am ehesten, wann man ein MRT braucht, sei es zur Beruhigung (mir selbst nicht nur einmal passiert) oder aufgrund neurologischer Probleme. Dann ist es allerdings gut, wenn das letzte MRT älter als ein Jahr ist.
Liebe Grüße, Dennis
#2
Krankengeschichten / Antw:Oligodendrogliom II - Kra...
Letzter Beitrag von Dennis - 16. März 2026, 20:39:43Hallo Sandra, meine Homepage ist zwar schon etwas in die Jahre gekommen, aber sagt eigentlich alles aus, was ich damals gemacht habe. Du findest sie unter Hirntumor.de
Viele Grüße, Dennis
Viele Grüße, Dennis
#3
Diskussionen und Anfragen / Antw:Hämangioblastom-Rezidiv n...
Letzter Beitrag von Erika - 16. März 2026, 20:26:14hallo, danke für eure Antworten.
Mein Gefühl sagt dasselbe. Aber ich will mich auch nicht "reinsteigern".
Bisher war ich 2x im Jahr zum MRT, nach 4 Jahren soll ich 1x im Jahr zur Kontrolle, das wäre im Herbst.
Solange werde ich nicht warten.
liebe Grüße von Erika
Mein Gefühl sagt dasselbe. Aber ich will mich auch nicht "reinsteigern".
Bisher war ich 2x im Jahr zum MRT, nach 4 Jahren soll ich 1x im Jahr zur Kontrolle, das wäre im Herbst.
Solange werde ich nicht warten.
liebe Grüße von Erika
#4
Krankengeschichten / Antw:Oligodendrogliom II - Kra...
Letzter Beitrag von ines1999 - 16. März 2026, 13:53:47Lieber Dennis 😊
Vielen Dank für deine Wünsche!
Dir kann man aber auch gratulieren, über 30 Jahre!
Wow, dass ist ja eine grandioses Leistung!!!
Das macht Mut🍀!!!
Mich würde gerne deine Geschichte interessieren. Leider kann ich deine Homepage nicht öffnen.
Vielleicht magst du mir bisschen was von dir erzählen, dass würden andere Betroffen bestimmt auch interessieren und Mut machen!
Ganz liebe Grüße
Sandra
Vielen Dank für deine Wünsche!
Dir kann man aber auch gratulieren, über 30 Jahre!
Wow, dass ist ja eine grandioses Leistung!!!
Das macht Mut🍀!!!
Mich würde gerne deine Geschichte interessieren. Leider kann ich deine Homepage nicht öffnen.
Vielleicht magst du mir bisschen was von dir erzählen, dass würden andere Betroffen bestimmt auch interessieren und Mut machen!
Ganz liebe Grüße
Sandra
#5
Diskussionen und Anfragen / Antw:Hämangioblastom-Rezidiv n...
Letzter Beitrag von ines1999 - 16. März 2026, 13:45:24Liebe Erika,
so wie Dennis dir es empfiehlt, würde ich es auch machen!
So schnell wie möglich ein MRT Termin vereinbaren, damit alles ausgeschlossen werden kann.
Dann wird es dir auch besser gehen, wenn man alles untersucht hat!
Ich gehe immer 2x im Jahr zum MRT und dann weiß ich, dass alles in Ordnung ist!
Ich wünsche dir alles Gute 🍀
Liebe Grüße
Sandra
so wie Dennis dir es empfiehlt, würde ich es auch machen!
So schnell wie möglich ein MRT Termin vereinbaren, damit alles ausgeschlossen werden kann.
Dann wird es dir auch besser gehen, wenn man alles untersucht hat!
Ich gehe immer 2x im Jahr zum MRT und dann weiß ich, dass alles in Ordnung ist!
Ich wünsche dir alles Gute 🍀
Liebe Grüße
Sandra
#6
Diskussionen und Anfragen / Antw:Hämangioblastom-Rezidiv n...
Letzter Beitrag von Dennis - 16. März 2026, 09:13:43Liebe Erika,
aus meiner Sicht gibt es nur eins - ab zum MRT, das ist das beste, um deine Ängste (hoffentlich) auszuräumen. Wie oft gehst du normalerweise zum MRT, wann ist das letzte gemacht worden, gibt es Veränderungen von MRT zu MRT?
Alles Gute, Dennis
aus meiner Sicht gibt es nur eins - ab zum MRT, das ist das beste, um deine Ängste (hoffentlich) auszuräumen. Wie oft gehst du normalerweise zum MRT, wann ist das letzte gemacht worden, gibt es Veränderungen von MRT zu MRT?
Alles Gute, Dennis
#7
Diskussionen und Anfragen / Hämangioblastom-Rezidiv nach 1...
Letzter Beitrag von Erika - 15. März 2026, 23:13:42hallo an alle,
Ostern 2021 hatte ich nach 18 Jahren ein Rezidiv des Tumors im Kleinhirn. Es gab frühe Anzeichen, z.B. Geruchsstörungen, die leider nicht ernst genommen wurden. Ein aufmerksamer junger Hausarzt schickte mich zum MRT, dann nahm alles seinen Lauf...im lock down im Krankenhaus und in der Reha...nicht schön.
Es ging vorbei. Viele Symptome blieben und ich gehöre nun zu den "Schwerbehinderten". Mit Höhen und Tiefen geht es mir relativ gut. Aber wie komme ich mit dieser Unsicherheit zurecht? Ich habe kein Vertrauen mehr in meinen Körper, es sind immer Symptome da, ich kann nicht ignorieren, dass ich Gleichgewichtsprobleme und Schwindel habe, dass die Augen oft zittern, dass ich fast keine Nacht durchschlafe, weil der Kopf drückt, dass ich schlecht höre, von normalen Anforderungen völlig erschöpft bin...Seit einigen Tagen wird das Hören schlimmer, der Druck im Kopf vor allem morgens auch. Die nächste Kontroll-MRT ist im Herbst. Schon 2x hatte ich verstärkte Symptome und die NC hat ein MRT zeitnah dazwischen geschoben. Zum Glück gab es immer Entwarnung. Und nun geht es wieder los! Alles Einbildung?
Ich bin sehr unsicher. Was soll ich nur tun? Wie geht ihr damit um?
liebe Grüße von Erika
Ostern 2021 hatte ich nach 18 Jahren ein Rezidiv des Tumors im Kleinhirn. Es gab frühe Anzeichen, z.B. Geruchsstörungen, die leider nicht ernst genommen wurden. Ein aufmerksamer junger Hausarzt schickte mich zum MRT, dann nahm alles seinen Lauf...im lock down im Krankenhaus und in der Reha...nicht schön.
Es ging vorbei. Viele Symptome blieben und ich gehöre nun zu den "Schwerbehinderten". Mit Höhen und Tiefen geht es mir relativ gut. Aber wie komme ich mit dieser Unsicherheit zurecht? Ich habe kein Vertrauen mehr in meinen Körper, es sind immer Symptome da, ich kann nicht ignorieren, dass ich Gleichgewichtsprobleme und Schwindel habe, dass die Augen oft zittern, dass ich fast keine Nacht durchschlafe, weil der Kopf drückt, dass ich schlecht höre, von normalen Anforderungen völlig erschöpft bin...Seit einigen Tagen wird das Hören schlimmer, der Druck im Kopf vor allem morgens auch. Die nächste Kontroll-MRT ist im Herbst. Schon 2x hatte ich verstärkte Symptome und die NC hat ein MRT zeitnah dazwischen geschoben. Zum Glück gab es immer Entwarnung. Und nun geht es wieder los! Alles Einbildung?
Ich bin sehr unsicher. Was soll ich nur tun? Wie geht ihr damit um?
liebe Grüße von Erika
#8
Krankengeschichten / Antw:Oligodendrogliom II - Kra...
Letzter Beitrag von Dennis - 15. März 2026, 21:07:33Liebe Sandra, ich freue mich mit Dir für die zwanzig Jahre, und dass Du immer Deinen Lebensmut bewahren wirst. Bei mir sind es jetzt auch schon über 30 Jahre, und ich hoffe auf wundervolle weitere geschenkten Jahre.
Viele Grüße, Dennis
Viele Grüße, Dennis
#9
Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
Letzter Beitrag von LunaLex - 15. März 2026, 19:24:20Hallo,
ich habe mir immer wieder mal die verschiedenen Beiträge angeschaut und nun wollte ich Dir doch mal auch schreiben.
Für mich sind Deine Beiträge ein Hoffnungsschimmer! Ich weiss um meine Lebenserwartung beim Glioblastom (ED 06.09.24, bisher kein Rezessiv). Doch wie 'mein' Onkologe schon sagte, auf welcher Seite der Statistik man steht, weiss man einfach oft nicht. Drum danke für Deine Berichte vom Murmelkucken.
Viele Grüsse in den Norden aus dem Norden der Schweiz und weiterhin Gesundheit.
LunaLex
ich habe mir immer wieder mal die verschiedenen Beiträge angeschaut und nun wollte ich Dir doch mal auch schreiben.
Für mich sind Deine Beiträge ein Hoffnungsschimmer! Ich weiss um meine Lebenserwartung beim Glioblastom (ED 06.09.24, bisher kein Rezessiv). Doch wie 'mein' Onkologe schon sagte, auf welcher Seite der Statistik man steht, weiss man einfach oft nicht. Drum danke für Deine Berichte vom Murmelkucken.
Viele Grüsse in den Norden aus dem Norden der Schweiz und weiterhin Gesundheit.
LunaLex
#10
Krankengeschichten / Antw:Oligodendrogliom II - Kra...
Letzter Beitrag von ines1999 - 15. März 2026, 13:21:18Hallo ihr Lieben 🥰
Mich gibt es auch noch 😊!
Heute habe ich was zum feiern 🎉, meine Hirntumor jährt sich heute zum
20 Jährigen!!!
Ich wollte es mit euch teilen, für manche die neu mit dieser Krankheit betroffen sind ist das ein Hoffungsschimmer und gibt einem Kraft weiter zu kämpfen!!!
Mir ging es damals 2006 so, ich suchte überall nach Infos. Doch damals war die Krankheit noch nicht so bekannt. Ich fand hier das Forum, wo ich damals so herzlich aufgenommen wurde. Ich fand hier sehr nette Menschen. Wo ich mich wie zuhause fühlte !
Danke nochmal für die großartige Hilfe!!!
Leider ist es hier sehr ruhig geworden, da viele nicht mehr unter uns sind. Auch denen wo es besser ging, nicht mehr geschrieben haben.
Man versucht irgendwann, wieder das normale Leben zu leben und nicht mehr jeden Tag (wie ich damals!) ins Forum zu schauen und schreiben!
Mir geht es gerade soweit ganz gut!
2024 im Januar hatte ich eine neue Op ein Meningeom rechts frontal (das nur durch Zufall festgestellt wurde, wegen der 2x im Jahr gemachten MRT Bilder)!
Die Op lief gut. Nach der Entlassung, bekam ich zuhause eine Sprachstörung und der Mundwinkel hing runter sowie auch mein linker Arm. (Ähnlich wie bei einem Schlaganfall), war es aber nicht!
Nach der Op ist ein Druck im Kopf entstanden der dann auf einen Nerv gedrückt hatte.
Mit Rettungswagen bin ich gleich wieder ins Krankenhaus gekommen. Letztendlich wurde mir meine Epilepsie Medikamente etwas erhöht und dann war wieder alles ein paar Wochen später überstanden.
Letzten Jahr im Mai bekam ich Knieschmerzen, dass durch die Halbseitige Lähmung von 2015 her kam. Ich kann zwar wieder alles machen, habe mir leider durch die Lähmung der linken Seite eine Disbalance angewöhnt und meine rechte Seite macht immer mehr. (links habe ich keine richtige Kraft mehr aufbauen können und kann sie nicht mehr richtig ansteuern, dazu habe ich noch die Fusshebeschwäche).
Dadurch kam es zu den starke Probleme am rechten Knie, so das ich nach einer Stosswellenbehandlung nicht mehr laufen konnte. Linker Fuß wolle nicht mehr laufen und rechts konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen. Im Krankenhaus bekam eine Schmerzbehandlung und wurde mit Schmerztherapie und Rollstuhl entlassen. Zuhause musste ich wieder laufen lernen, dass bekam ich mit meinem eisernen Willen wieder hin!
Die Schmerzen waren dann bis Weihnachten noch da. Aber dann konnte ich die Tabletten Gott sei Dank wieder absetzen. Gerade gehe ich zu einer speziellen Physiotherapie Praxis für Neurologie wo ich meine Dysbalance und die fehlende Muskulatur aufbauen kann um meine Bewegungen wieder anzusteuern zu können
Im Juni geht es wieder zu meinen regelmäßigen MRT Untersuchungen!
Zur Zeit bin ich zufrieden und freue mich gerade auf den Frühling und den kommenden Sommer ☀️!!!
Seit alle herzlich gegrüßt
Sandra 🤗
Mich gibt es auch noch 😊!
Heute habe ich was zum feiern 🎉, meine Hirntumor jährt sich heute zum
20 Jährigen!!!
Ich wollte es mit euch teilen, für manche die neu mit dieser Krankheit betroffen sind ist das ein Hoffungsschimmer und gibt einem Kraft weiter zu kämpfen!!!
Mir ging es damals 2006 so, ich suchte überall nach Infos. Doch damals war die Krankheit noch nicht so bekannt. Ich fand hier das Forum, wo ich damals so herzlich aufgenommen wurde. Ich fand hier sehr nette Menschen. Wo ich mich wie zuhause fühlte !
Danke nochmal für die großartige Hilfe!!!
Leider ist es hier sehr ruhig geworden, da viele nicht mehr unter uns sind. Auch denen wo es besser ging, nicht mehr geschrieben haben.
Man versucht irgendwann, wieder das normale Leben zu leben und nicht mehr jeden Tag (wie ich damals!) ins Forum zu schauen und schreiben!
Mir geht es gerade soweit ganz gut!
2024 im Januar hatte ich eine neue Op ein Meningeom rechts frontal (das nur durch Zufall festgestellt wurde, wegen der 2x im Jahr gemachten MRT Bilder)!
Die Op lief gut. Nach der Entlassung, bekam ich zuhause eine Sprachstörung und der Mundwinkel hing runter sowie auch mein linker Arm. (Ähnlich wie bei einem Schlaganfall), war es aber nicht!
Nach der Op ist ein Druck im Kopf entstanden der dann auf einen Nerv gedrückt hatte.
Mit Rettungswagen bin ich gleich wieder ins Krankenhaus gekommen. Letztendlich wurde mir meine Epilepsie Medikamente etwas erhöht und dann war wieder alles ein paar Wochen später überstanden.
Letzten Jahr im Mai bekam ich Knieschmerzen, dass durch die Halbseitige Lähmung von 2015 her kam. Ich kann zwar wieder alles machen, habe mir leider durch die Lähmung der linken Seite eine Disbalance angewöhnt und meine rechte Seite macht immer mehr. (links habe ich keine richtige Kraft mehr aufbauen können und kann sie nicht mehr richtig ansteuern, dazu habe ich noch die Fusshebeschwäche).
Dadurch kam es zu den starke Probleme am rechten Knie, so das ich nach einer Stosswellenbehandlung nicht mehr laufen konnte. Linker Fuß wolle nicht mehr laufen und rechts konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen. Im Krankenhaus bekam eine Schmerzbehandlung und wurde mit Schmerztherapie und Rollstuhl entlassen. Zuhause musste ich wieder laufen lernen, dass bekam ich mit meinem eisernen Willen wieder hin!
Die Schmerzen waren dann bis Weihnachten noch da. Aber dann konnte ich die Tabletten Gott sei Dank wieder absetzen. Gerade gehe ich zu einer speziellen Physiotherapie Praxis für Neurologie wo ich meine Dysbalance und die fehlende Muskulatur aufbauen kann um meine Bewegungen wieder anzusteuern zu können
Im Juni geht es wieder zu meinen regelmäßigen MRT Untersuchungen!
Zur Zeit bin ich zufrieden und freue mich gerade auf den Frühling und den kommenden Sommer ☀️!!!
Seit alle herzlich gegrüßt
Sandra 🤗