- Willkommen im Forum „HirnTumor Diskussionsforum“.
Neueste Beiträge
#1
Hypophysentumor / Antw:Pituizytom
Letzter Beitrag von AyHan - 21. August 2025, 00:50:42Hallo Blümscha,
ich habe mich neu angemeldet und dein Beitrag hier ist der Grund dafür.
Ich sehe, dass hier lange nichts mehr geschrieben wurde. Daher weiß ich nicht, ob du überhaupt noch aktiv bist. Würde mich auf einen Austausch freuen.
Viele Grüße
ich habe mich neu angemeldet und dein Beitrag hier ist der Grund dafür.
Ich sehe, dass hier lange nichts mehr geschrieben wurde. Daher weiß ich nicht, ob du überhaupt noch aktiv bist. Würde mich auf einen Austausch freuen.
Viele Grüße
#2
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 20. August 2025, 10:21:23Liebe Interessierte,
Ich muss aufgeben, weil ich aufgeben muss.
Ich verabschiede mich.
(Ich sage tschüss, falls ich nicht kurzfristig wieder spreche.)
Tschüss.
KaSy
Ich muss aufgeben, weil ich aufgeben muss.
Ich verabschiede mich.
(Ich sage tschüss, falls ich nicht kurzfristig wieder spreche.)
Tschüss.
KaSy
#3
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 12. August 2025, 21:13:23Liebe Interessierte,
Ich habe die Interssen der Aufmerksamkeit der Medikation so sehr verachtet!!
Ich habe die Förderung der Medikation und der der Invasion sehr gut hinbekommen - aber dann.
Und dann habe ich geschlafen, mit zwei Unterbrechungen wegen Übergebungen, und weiter geschlafen und geschlafen.
Dann bin ich aufgewacht, eingeschlafen, aufgewacht - ich war ursprünglich aufgestanden und angezogen - und wieder eingeschlafen und aufgewacht und wieder eingeschlafen ...
Ich war aufgewacht und war zugededrönt. Ich war völlig neben mir. Suchte vier neben mir alle liegende Dinge. Ich war nicht bei mir. Ich war nicht mal bei mir, als die Frau bei mir ankam, und noch mal ankam. Ich war dann aufgeregt, kam dann runter und regte mich nach und nach auf oder ab? Ich legte mich - nach dem - "smarten" Frühstück - hin.
Ich legte mich hin und schlief.
Ich wurde geweckt, wurde gefragt und gefragt. Und es wurde Neurologe angeregt. Ich schlief weiter.
Der Neurologe kam und quetschte mich aus, von Fuß bis zum Kopf. Naja, vom Fuß bis zum Unterkopf war alles normal. Aber im Kopf war alles unnnormal und nahm super- widersinnig die "Falten" an. Er ging wieder zur Neurostation.
Ich schlief weiter.
Bis das Mitag kam. Das schmeckte - gut. Ich schlief weiter.
Dann gab ich es auf, ich schlief nicht weiter und holte mir einen Kaffee und dann gab ich zwei Stunden und noch länger - von einer Dreiviertelstunde Stunde von einer Swissstudio - ein so sehr leichtes einfaches "Swissduo" . Ich schaffte es gar nicht.
Ich werde es kaum schaffen, aber ich werde es zu Hause ertragen.
Gute Nacht.
Bis die nächste Botschaft kommt.
Eure KaSy
Ich habe die Interssen der Aufmerksamkeit der Medikation so sehr verachtet!!
Ich habe die Förderung der Medikation und der der Invasion sehr gut hinbekommen - aber dann.
Und dann habe ich geschlafen, mit zwei Unterbrechungen wegen Übergebungen, und weiter geschlafen und geschlafen.
Dann bin ich aufgewacht, eingeschlafen, aufgewacht - ich war ursprünglich aufgestanden und angezogen - und wieder eingeschlafen und aufgewacht und wieder eingeschlafen ...
Ich war aufgewacht und war zugededrönt. Ich war völlig neben mir. Suchte vier neben mir alle liegende Dinge. Ich war nicht bei mir. Ich war nicht mal bei mir, als die Frau bei mir ankam, und noch mal ankam. Ich war dann aufgeregt, kam dann runter und regte mich nach und nach auf oder ab? Ich legte mich - nach dem - "smarten" Frühstück - hin.
Ich legte mich hin und schlief.
Ich wurde geweckt, wurde gefragt und gefragt. Und es wurde Neurologe angeregt. Ich schlief weiter.
Der Neurologe kam und quetschte mich aus, von Fuß bis zum Kopf. Naja, vom Fuß bis zum Unterkopf war alles normal. Aber im Kopf war alles unnnormal und nahm super- widersinnig die "Falten" an. Er ging wieder zur Neurostation.
Ich schlief weiter.
Bis das Mitag kam. Das schmeckte - gut. Ich schlief weiter.
Dann gab ich es auf, ich schlief nicht weiter und holte mir einen Kaffee und dann gab ich zwei Stunden und noch länger - von einer Dreiviertelstunde Stunde von einer Swissstudio - ein so sehr leichtes einfaches "Swissduo" . Ich schaffte es gar nicht.
Ich werde es kaum schaffen, aber ich werde es zu Hause ertragen.
Gute Nacht.
Bis die nächste Botschaft kommt.
Eure KaSy
#4
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von KaSy - 15. Juli 2025, 22:36:37Du liebe BumbleBee,
Ich habe es erfahren, dass Deine Mama sehr lange mit ihrem Glioblastom leben durfte, was für Euch alle ein großes Glück war.
Das Glück nahm ab und nun hat sie Euch verlassen.
Es sind Tage des Trauerns, des Abschieds der Erinnerungen an sie.
Deine KaSy
Ich habe es erfahren, dass Deine Mama sehr lange mit ihrem Glioblastom leben durfte, was für Euch alle ein großes Glück war.
Das Glück nahm ab und nun hat sie Euch verlassen.
Es sind Tage des Trauerns, des Abschieds der Erinnerungen an sie.
Deine KaSy
#5
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 15. Juli 2025, 22:25:36Liebe Interessierte,
Ich habe am 10. Juli 2025 die nächste MRT erlebt und zwar beim 68. Mal erstmalig mit einem Wiedereinführung, weil einige Bilder fehlten, zum Glück ohne neues Kontrastmittel.
Dafür ist der Befund schon - bei meiner Hausärztin ...
Ich habe wirklich per Anruf vom Chef des Taxiunternehmens diesen Taxi-Wahnsinns-Fahrer abgelehnt und es gelang.
In Berlin-Buch wurde die dritte Stufe wegen der Schilddrüse durchgeführt und es gab eine Auffälligkeit, aber weil ich Meningeome habe, wird nicht operiert. (Die anderen schon?)
Statt dessen musste ich durch den "Kalender-Eintrager" nun für jede Fahrt "Einzelverordnungen" ausstellen lassen und erst jede Fahrt eine Woche vorher anmelden. Naja, das geht auch.
Ich habe es geschafft, endlich eine Fußpflege anzumelden und das ging zügig. Der Weg ist schwierig.
Beim Zahnarzt war ich auch und das war optimal! Nichts ist nötig.
Am 23.7., 24.7., 29.7. sind weitere Voruntersuchungen für die fünfte PRRT, die stationär vom 11.-14.8.2025 erfolgt.
Ich habe viele wenig bedeutende Nebenwirkungen. Ich schaue mal, wie/ob ich den Ärzten das alles mitteile.
Das bedeutende ist das wenige Sehen auf dem (früher) 100%-Auge. Dafür weiß ich seit der OP vom November 2023 davon, dass das andere (5-20%) Auge mir viel bietet und so bleibt! Das ist recht gut!
Ich grüße Euch alle!
KaSy
Ich habe am 10. Juli 2025 die nächste MRT erlebt und zwar beim 68. Mal erstmalig mit einem Wiedereinführung, weil einige Bilder fehlten, zum Glück ohne neues Kontrastmittel.
Dafür ist der Befund schon - bei meiner Hausärztin ...
Ich habe wirklich per Anruf vom Chef des Taxiunternehmens diesen Taxi-Wahnsinns-Fahrer abgelehnt und es gelang.
In Berlin-Buch wurde die dritte Stufe wegen der Schilddrüse durchgeführt und es gab eine Auffälligkeit, aber weil ich Meningeome habe, wird nicht operiert. (Die anderen schon?)
Statt dessen musste ich durch den "Kalender-Eintrager" nun für jede Fahrt "Einzelverordnungen" ausstellen lassen und erst jede Fahrt eine Woche vorher anmelden. Naja, das geht auch.
Ich habe es geschafft, endlich eine Fußpflege anzumelden und das ging zügig. Der Weg ist schwierig.
Beim Zahnarzt war ich auch und das war optimal! Nichts ist nötig.
Am 23.7., 24.7., 29.7. sind weitere Voruntersuchungen für die fünfte PRRT, die stationär vom 11.-14.8.2025 erfolgt.
Ich habe viele wenig bedeutende Nebenwirkungen. Ich schaue mal, wie/ob ich den Ärzten das alles mitteile.
Das bedeutende ist das wenige Sehen auf dem (früher) 100%-Auge. Dafür weiß ich seit der OP vom November 2023 davon, dass das andere (5-20%) Auge mir viel bietet und so bleibt! Das ist recht gut!
Ich grüße Euch alle!
KaSy
#6
Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee...
Letzter Beitrag von BumbleBee - 05. Juli 2025, 05:56:21Nach so langer Zeit melde ich mich noch einmal.
Nachdem es meiner Mutter immer schlechter ging, habe ich wirklich versucht, Hilfe zu finden. Und fand keine.
Am 30.04. stürzte meine Mutter bei einem fokalen Anfall und brach sich dabei den Oberschenkelhals. Ab diesem Tag war sie bettlägrig. Erst war sie noch guter Dinge, selbst wieder ein paar Dinge zu können, aber leider wurde ihr sogar die geriatrische Reha verwehrt... Glück im Unglück war, dass ich kurz zuvor endlich eine Hausärztin für sie gefunden hatte. Und, dass ich dank der Pflegegespräche, die ich mit einem Pflegedienst führen "musste", endlich Hilfe bekam. Meine Mutter kam nach 3 Wochen Krankenhaus auf die Kurzzeitpflege, da ich selbst erkrankt bin und erstmal umfangreiche Diagnostik erforderlich war. In dieser Zeit hatte ich Kontakt mit dem PDL des Pflegedienstes und dieser hat mir - sorry - wirklich den Arsch geretten. Er leitete alles, absolut alles in die Wege und so konnte meine Mama nach knapp 3 Wochen Kurzzeitpflege zu uns nach Hause und bekam einen Palliativdienst an die Seite.
Sie hatte in den vergangenen 6 Monaten so viel an Gewicht verloren, dass sie nur noch einen BMI von 15 (!!) hatte, sie hatte zahlreiche Beschwerden und Symptome, die den starken Verdacht auf eine zweite Krebserkrankung machten. Leider hat mich keiner der Ärzte im Krankenhaus auch nur einen Moment ernstgenommen. Ich wurde beleidigt, ausgelacht und man vermied dann den Kontakt mit meiner Mutter und mir. Das ist kein Scherz und auch nicht übertrieben, aber ich weiß, es klingt unglaublich :-(
Auf jeden Fall war sie dann hier zuhause bei uns und ich pflegte sie zusammen mit dem Pflegedienst. Die unfassbar großartigen Mitarbeiter des Palliativ Care Teams und auch deren Ehrenamtliche haben mich davor bewahrt, den Verstand zu verlieren, haben meiner Familie inkl meiner kleinen Tochter Halt gegeben, waren immer erreichbar und haben meine Mama vor noch größerem Leid bewahrt.
Am vergangenen Mittwoch wurde der Zustand meiner Mutter jedoch schlechter und so wurde sie auf ihren Wunsch hin (Patientenverfügung) palliativ sediert. Und gestern ist sie um 14:44 Uhr in meinem Beisein gegangen. Ich hoffe, ich habe alles in ihrem Sinn gemacht... Und auch wenn 14 Jahre eine verdammt lange Zeit sind bei einem Glioblastom, so hat doch das Feuer, dass das Monster töten sollte, am Ende sie selbst verbrannt. Im Moment fühle ich mich, als könnte ich nie mehr heilen. Sie fehlt mir unendlich.
Nachdem es meiner Mutter immer schlechter ging, habe ich wirklich versucht, Hilfe zu finden. Und fand keine.
Am 30.04. stürzte meine Mutter bei einem fokalen Anfall und brach sich dabei den Oberschenkelhals. Ab diesem Tag war sie bettlägrig. Erst war sie noch guter Dinge, selbst wieder ein paar Dinge zu können, aber leider wurde ihr sogar die geriatrische Reha verwehrt... Glück im Unglück war, dass ich kurz zuvor endlich eine Hausärztin für sie gefunden hatte. Und, dass ich dank der Pflegegespräche, die ich mit einem Pflegedienst führen "musste", endlich Hilfe bekam. Meine Mutter kam nach 3 Wochen Krankenhaus auf die Kurzzeitpflege, da ich selbst erkrankt bin und erstmal umfangreiche Diagnostik erforderlich war. In dieser Zeit hatte ich Kontakt mit dem PDL des Pflegedienstes und dieser hat mir - sorry - wirklich den Arsch geretten. Er leitete alles, absolut alles in die Wege und so konnte meine Mama nach knapp 3 Wochen Kurzzeitpflege zu uns nach Hause und bekam einen Palliativdienst an die Seite.
Sie hatte in den vergangenen 6 Monaten so viel an Gewicht verloren, dass sie nur noch einen BMI von 15 (!!) hatte, sie hatte zahlreiche Beschwerden und Symptome, die den starken Verdacht auf eine zweite Krebserkrankung machten. Leider hat mich keiner der Ärzte im Krankenhaus auch nur einen Moment ernstgenommen. Ich wurde beleidigt, ausgelacht und man vermied dann den Kontakt mit meiner Mutter und mir. Das ist kein Scherz und auch nicht übertrieben, aber ich weiß, es klingt unglaublich :-(
Auf jeden Fall war sie dann hier zuhause bei uns und ich pflegte sie zusammen mit dem Pflegedienst. Die unfassbar großartigen Mitarbeiter des Palliativ Care Teams und auch deren Ehrenamtliche haben mich davor bewahrt, den Verstand zu verlieren, haben meiner Familie inkl meiner kleinen Tochter Halt gegeben, waren immer erreichbar und haben meine Mama vor noch größerem Leid bewahrt.
Am vergangenen Mittwoch wurde der Zustand meiner Mutter jedoch schlechter und so wurde sie auf ihren Wunsch hin (Patientenverfügung) palliativ sediert. Und gestern ist sie um 14:44 Uhr in meinem Beisein gegangen. Ich hoffe, ich habe alles in ihrem Sinn gemacht... Und auch wenn 14 Jahre eine verdammt lange Zeit sind bei einem Glioblastom, so hat doch das Feuer, dass das Monster töten sollte, am Ende sie selbst verbrannt. Im Moment fühle ich mich, als könnte ich nie mehr heilen. Sie fehlt mir unendlich.
#7
Vorstellung / Vorstellung im Forum (Angehöri...
Letzter Beitrag von N1ck - 02. Juli 2025, 00:16:47Hallo!
ich habe mich im Forum angemeldet weil bei meiner Mutter vor 2 Wochen ein Meningeom diagnostiziert worden ist.
Sie hatte seit einiger Zeit Kopfschmerzen hinter dem rechten Auge und das Gefühl schlechter sehen zu können. Die Augenärztin hatte nichts gefunden. Bei der Abklärung durch den Neurologen lief dann eine MRT des Schädels und da hat sich dann ein 4,7 x 4 x 4 cm Meningeom rechts temporofrontal mit Ummauerung der Gefäße (A. carotis interna, A. cerebri media und anterior) und fraglicher Infiltration des Chiasma opticum und Kontakt mit der Hypophyse gezeigt. Leichte Verlagerung der Mittellinie um 7mm und fragl. Kompression des 3. Ventrikels.
Das Forum hat uns bei der Orientierung nach der Diagnose sehr geholfen. Vielen Dank an Euch alle. Wir haben uns dann auf die Kliniksuche gemacht. Wir kommen aus dem Ruhrgebiet und haben uns erstmal heimatnah umgesehen.
Wir waren in der Neurochirurgie an der Uniklinik in Essen bei Dr. Oppong und am Knappschaftskrankenhaus in Bochum-Langendreer bei Fr. Dr. Miller. Beide haben eine operative Tumorentfernung empfohlen und einen kompetenten Eindruck gemacht. Beide sagten sie hätten den Eingriff schoneinmal gemacht und beide haben die Philosphie das die Schonung der umliegenden Strukturen Vorrang vor einer möglichst radikalen Tumorentfernung hat. Beide Kliniken haben ähnliche Fallzahlen, lt. dem Qualitätsbericht von 2022 werden in Essen mehr Meningeome entfernt.
Aufgrund von der Tumorgröße, der Gefäßbeteiligung und der Nähe zum Sehnerven und zur Hypophyse würde ich denken das man da eine/n wirklich gute/n erfahrene/n Chirurgen/Chirurgin braucht. Von aussen ist das unglaublich schwierig eine Klinik zu beurteilen. Das ist wirklich eine black box. Meine Mutter tendiert dazu sich in Essen operieren zu lassen. Gibt es hier im Forum Erfahrungen mit den beiden Kliniken?
ich habe mich im Forum angemeldet weil bei meiner Mutter vor 2 Wochen ein Meningeom diagnostiziert worden ist.
Sie hatte seit einiger Zeit Kopfschmerzen hinter dem rechten Auge und das Gefühl schlechter sehen zu können. Die Augenärztin hatte nichts gefunden. Bei der Abklärung durch den Neurologen lief dann eine MRT des Schädels und da hat sich dann ein 4,7 x 4 x 4 cm Meningeom rechts temporofrontal mit Ummauerung der Gefäße (A. carotis interna, A. cerebri media und anterior) und fraglicher Infiltration des Chiasma opticum und Kontakt mit der Hypophyse gezeigt. Leichte Verlagerung der Mittellinie um 7mm und fragl. Kompression des 3. Ventrikels.
Das Forum hat uns bei der Orientierung nach der Diagnose sehr geholfen. Vielen Dank an Euch alle. Wir haben uns dann auf die Kliniksuche gemacht. Wir kommen aus dem Ruhrgebiet und haben uns erstmal heimatnah umgesehen.
Wir waren in der Neurochirurgie an der Uniklinik in Essen bei Dr. Oppong und am Knappschaftskrankenhaus in Bochum-Langendreer bei Fr. Dr. Miller. Beide haben eine operative Tumorentfernung empfohlen und einen kompetenten Eindruck gemacht. Beide sagten sie hätten den Eingriff schoneinmal gemacht und beide haben die Philosphie das die Schonung der umliegenden Strukturen Vorrang vor einer möglichst radikalen Tumorentfernung hat. Beide Kliniken haben ähnliche Fallzahlen, lt. dem Qualitätsbericht von 2022 werden in Essen mehr Meningeome entfernt.
Aufgrund von der Tumorgröße, der Gefäßbeteiligung und der Nähe zum Sehnerven und zur Hypophyse würde ich denken das man da eine/n wirklich gute/n erfahrene/n Chirurgen/Chirurgin braucht. Von aussen ist das unglaublich schwierig eine Klinik zu beurteilen. Das ist wirklich eine black box. Meine Mutter tendiert dazu sich in Essen operieren zu lassen. Gibt es hier im Forum Erfahrungen mit den beiden Kliniken?
#8
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 17. Mai 2025, 23:32:51Liebe Interessierte
Heute ist der 17. Mai 2025 und der 4. PRRT- Aufenthalt ist vom 12.-15.5.2025 ruhig, freundlich und spaßig verlaufen.
Für die Anfahrt und die Rückfahrt stand mir leider ein "sehr aufregend fahrender Taxifahrer" zur Verfügung, den ich zu oft bitten musste, die Fenster zu öffnen. Nach dem Aussteigen zu Hause war mir weiterhin übel, aber er schaute nochmal in das Taxi, ob ich mich übergeben hatte.
Ich muss diesen Taxifahrer absagen... , denn so fährt man keine Schwerkranken!
In der Klinik erfuhr ich "bereits am Dienstag" (bis Donnerstag), dass für den Hirntumorinformationstag heute (!) per E-Mail Fragen eingereicht werden könnten.
Das habe ich getan. Wegen Eigeninteresse an der PRRT und eines knapp 60- jährigen Mannes mit einem Meningeom, der mir sagte, dass dieser "Heilversuch" zu 90 % Heilung bringt.
(Letzteres konnte ich nicht glauben, sonst wäre diese Methode viel bekannter.)
Noch unbekannter ist die PRRT bei den sogenannten "Experten der DHH e.V.", denen ich mehrere der eingeladenen fachlichen Experten zu meiner Frage nannte. Die Mitwirkenden der DHH e.V. antworteten freundlich und baten auch ein zweites Mal "um Nachsicht", weil ICH Ihnen sagen sollte, welchen Experten sie wegen der PRRT fragen sollten.
Naja ... erübrigt sich diese Frsge.
Ich genoss die Zeit, musste kein Essen kaufen, nicht kochen und bekam den Kaffee und die Milch an die Tür gestellt. Im Aufenthaltsraum war es bequem und gut möglich, mit meinen Kindern zu schreiben.
Die Ärztin war froh, mich entspannt zu sehen und sagte mir:
ICH MUSS STÄRKER SEIN ALS DER TUMOR!!
Sie gab mir in den 3 min Gespräch dreimal die Hand, so froh war auch sie.
Zu Hause war meine Schwägerin da und "überrumpelte" mich voll ihrer Energie mit Lebensmitteln.
Ich schaffe das!!
Eure KaSy
Heute ist der 17. Mai 2025 und der 4. PRRT- Aufenthalt ist vom 12.-15.5.2025 ruhig, freundlich und spaßig verlaufen.
Für die Anfahrt und die Rückfahrt stand mir leider ein "sehr aufregend fahrender Taxifahrer" zur Verfügung, den ich zu oft bitten musste, die Fenster zu öffnen. Nach dem Aussteigen zu Hause war mir weiterhin übel, aber er schaute nochmal in das Taxi, ob ich mich übergeben hatte.
Ich muss diesen Taxifahrer absagen... , denn so fährt man keine Schwerkranken!
In der Klinik erfuhr ich "bereits am Dienstag" (bis Donnerstag), dass für den Hirntumorinformationstag heute (!) per E-Mail Fragen eingereicht werden könnten.
Das habe ich getan. Wegen Eigeninteresse an der PRRT und eines knapp 60- jährigen Mannes mit einem Meningeom, der mir sagte, dass dieser "Heilversuch" zu 90 % Heilung bringt.
(Letzteres konnte ich nicht glauben, sonst wäre diese Methode viel bekannter.)
Noch unbekannter ist die PRRT bei den sogenannten "Experten der DHH e.V.", denen ich mehrere der eingeladenen fachlichen Experten zu meiner Frage nannte. Die Mitwirkenden der DHH e.V. antworteten freundlich und baten auch ein zweites Mal "um Nachsicht", weil ICH Ihnen sagen sollte, welchen Experten sie wegen der PRRT fragen sollten.
Naja ... erübrigt sich diese Frsge.
Ich genoss die Zeit, musste kein Essen kaufen, nicht kochen und bekam den Kaffee und die Milch an die Tür gestellt. Im Aufenthaltsraum war es bequem und gut möglich, mit meinen Kindern zu schreiben.
Die Ärztin war froh, mich entspannt zu sehen und sagte mir:
ICH MUSS STÄRKER SEIN ALS DER TUMOR!!
Sie gab mir in den 3 min Gespräch dreimal die Hand, so froh war auch sie.
Zu Hause war meine Schwägerin da und "überrumpelte" mich voll ihrer Energie mit Lebensmitteln.
Ich schaffe das!!
Eure KaSy
#9
Termine / Antw: 47. Hirntumorinformation...
Letzter Beitrag von KaSy - 13. Mai 2025, 19:33:16Liebe Nutzer unseres Forums, die am 17. Mai 2025 NICHT am Hirntumorinformationstag teilnehmen können, bietet die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. die Möglichkeit an, Fragen an die eingeladenen Experten zu stellen.
"Liebe User,
allen, die nicht am Hirntumor-Informationstag teilnehmen können, geben wir die Möglichkeit, uns vorab (bis 16.05.2025) per E-Mail an "info@hirntumorhilfe.de" allgemeine Fragen zu stellen, die wir an unsere Experten weiterleiten.
Die Antworten erscheinen dann in einer der nächsten brainstorm-Ausgaben oder als Beitrag auf unserer Homepage oder im Forum. Bitte im Betreff der E-Mail "Infotag 2025" eintragen und im Text 1. das Thema und 2. den Referenten benennen und dann die entsprechende Frage stellen. Die Themen vier bis elf beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von höhergradigen Tumoren, z.B. Glioblastom und Astrozytom 3/4. Aber auch für alle Fragen zu niedriggradigen Tumoren stehen die Referenten Rede und Antwort.
Themen:
1. Therapie des Akustikusneurinoms
2. Meningeom der Schädelbasis
3. Partikeltherapie
4. Rezidivtherapie von Gliomen
5. Metronomische Chemotherapie
6. Immun- und Virustherapie
7. Radioligantentherapie
8. Supportive Therapie
9. CUSP9v3
10. D,L-Methadon
11. Heilversuch und Off-Label-Use
Als Referenten unterstützen uns dieses Mal z.B.:
Prof. Tatagiba (Neurochirurgie)
Prof. Halatsch (Neurochirurgie)
Prof. Hau (Neurologie)
Prof. Stummer (Neurochirurgie)
Dr. Ebele (Radioonkologie)
Dr. Geletneky (Neurochirurgie)
Dr. Dresemann (Onkologie)
Dr. Hilscher (Palliativmedizin)
Dr. Müther (Neurochirurgie)"
Eure KaSy
(Ich hoffe, keinen Ärger der DHH e.V. für die Fürsorge für Euch zu bekommen.)
"Liebe User,
allen, die nicht am Hirntumor-Informationstag teilnehmen können, geben wir die Möglichkeit, uns vorab (bis 16.05.2025) per E-Mail an "info@hirntumorhilfe.de" allgemeine Fragen zu stellen, die wir an unsere Experten weiterleiten.
Die Antworten erscheinen dann in einer der nächsten brainstorm-Ausgaben oder als Beitrag auf unserer Homepage oder im Forum. Bitte im Betreff der E-Mail "Infotag 2025" eintragen und im Text 1. das Thema und 2. den Referenten benennen und dann die entsprechende Frage stellen. Die Themen vier bis elf beziehen sich hauptsächlich auf die Behandlung von höhergradigen Tumoren, z.B. Glioblastom und Astrozytom 3/4. Aber auch für alle Fragen zu niedriggradigen Tumoren stehen die Referenten Rede und Antwort.
Themen:
1. Therapie des Akustikusneurinoms
2. Meningeom der Schädelbasis
3. Partikeltherapie
4. Rezidivtherapie von Gliomen
5. Metronomische Chemotherapie
6. Immun- und Virustherapie
7. Radioligantentherapie
8. Supportive Therapie
9. CUSP9v3
10. D,L-Methadon
11. Heilversuch und Off-Label-Use
Als Referenten unterstützen uns dieses Mal z.B.:
Prof. Tatagiba (Neurochirurgie)
Prof. Halatsch (Neurochirurgie)
Prof. Hau (Neurologie)
Prof. Stummer (Neurochirurgie)
Dr. Ebele (Radioonkologie)
Dr. Geletneky (Neurochirurgie)
Dr. Dresemann (Onkologie)
Dr. Hilscher (Palliativmedizin)
Dr. Müther (Neurochirurgie)"
Eure KaSy
(Ich hoffe, keinen Ärger der DHH e.V. für die Fürsorge für Euch zu bekommen.)
#10
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
Letzter Beitrag von KaSy - 10. Mai 2025, 14:52:16Hallo, Ihr lieben Leserinnen und Leser,
Heute ist der 10. MaI 2025 und die Voruntersuchungen sind abgeschlossen.
Beim Augenarzt "erduldete" ich seit 1980 erstmals, dass in dieser Stadt Stromausfall war und nicht einmal ein Rezept auf einem rosa Zettel geschrieben werden konnte. Das Taxi bestellte ich sofort und unterhielt mich mit dem Leiter des Taxiunternehmens, der mir lieb erklärte, dass ohne Arzt keine Fahrt finanziert wird. Nun bin ich ja clever und hatte für die Rückfahrt den Halt für ein Rezept bei der am Weg liegenden Neurologin eingeplant und eine Krankentransport-Verordnung ohne Termin dabei. So gelang es gut.
Ab dem 12. Mai 2025 geht es für vier Tage in die 4. PRRT.
Ein weiterer ambulanter Pflegedienst ist seit April für mich mit einem Haushaltshelfer tätig. Es ist ein kleiner und deswegen wenig abhängiger Pflegedienst, den ich so gern wollte, weil er meine Eltern begleitet hatte. Ich hatte ihn als umfassend lieb kennengelernt - und nun ist er auch für mich da. Diese "Tür" ist noch besser als "der Anruf".
Ich bin mit meiner Neurochirurgin sehr einig, dass es jetzt (für mich) weniger auf das schlechtere Sehen ankommt, als auf meine Lebensqualität. Die Neurochirurgie könnte rasch helfen, der Pflegedienst auch ...
Ich habe mich daran gewöhnt, dass ein Auge schlecht sieht, aber gut genug für sehr Vieles! Das gut sehende Auge bekomne ich kaum für längere Zeit auf und wenn, dann muss mein Gehirn mit den Doppelbildern klarkommen. Zu Hause ist alles gut, beim Einkaufen auch, nur "Bewegungen" hier sind gut und woanders weniger gut möglich.
Ich weiß seit November 2023 das wirklich Gute, dass das schlechtere Auge so bleiben wird!
Das bessere Auge wird durch das weiter wachsende anaplastische WHO-III-Meningeom nach und nach verändert, aber - und das klingt gut - derzeit wächst dieser Tumor in eine "Resthöhle" von 1995, die frei geblieben war! Das hilft mir.
Die PRRT hilft mir auch, aber nicht, weil sie noch keine Wirkung gegen den Tumor zeigt (ob mit PRRT oder ohne, er tut, was er will), sondern weil es trotz aller Anstrengung für mich doch "eine Therapie" ist, bei der sich Menschen um mich kümmern.
Eure KaSy
Heute ist der 10. MaI 2025 und die Voruntersuchungen sind abgeschlossen.
Beim Augenarzt "erduldete" ich seit 1980 erstmals, dass in dieser Stadt Stromausfall war und nicht einmal ein Rezept auf einem rosa Zettel geschrieben werden konnte. Das Taxi bestellte ich sofort und unterhielt mich mit dem Leiter des Taxiunternehmens, der mir lieb erklärte, dass ohne Arzt keine Fahrt finanziert wird. Nun bin ich ja clever und hatte für die Rückfahrt den Halt für ein Rezept bei der am Weg liegenden Neurologin eingeplant und eine Krankentransport-Verordnung ohne Termin dabei. So gelang es gut.
Ab dem 12. Mai 2025 geht es für vier Tage in die 4. PRRT.
Ein weiterer ambulanter Pflegedienst ist seit April für mich mit einem Haushaltshelfer tätig. Es ist ein kleiner und deswegen wenig abhängiger Pflegedienst, den ich so gern wollte, weil er meine Eltern begleitet hatte. Ich hatte ihn als umfassend lieb kennengelernt - und nun ist er auch für mich da. Diese "Tür" ist noch besser als "der Anruf".
Ich bin mit meiner Neurochirurgin sehr einig, dass es jetzt (für mich) weniger auf das schlechtere Sehen ankommt, als auf meine Lebensqualität. Die Neurochirurgie könnte rasch helfen, der Pflegedienst auch ...
Ich habe mich daran gewöhnt, dass ein Auge schlecht sieht, aber gut genug für sehr Vieles! Das gut sehende Auge bekomne ich kaum für längere Zeit auf und wenn, dann muss mein Gehirn mit den Doppelbildern klarkommen. Zu Hause ist alles gut, beim Einkaufen auch, nur "Bewegungen" hier sind gut und woanders weniger gut möglich.
Ich weiß seit November 2023 das wirklich Gute, dass das schlechtere Auge so bleiben wird!
Das bessere Auge wird durch das weiter wachsende anaplastische WHO-III-Meningeom nach und nach verändert, aber - und das klingt gut - derzeit wächst dieser Tumor in eine "Resthöhle" von 1995, die frei geblieben war! Das hilft mir.
Die PRRT hilft mir auch, aber nicht, weil sie noch keine Wirkung gegen den Tumor zeigt (ob mit PRRT oder ohne, er tut, was er will), sondern weil es trotz aller Anstrengung für mich doch "eine Therapie" ist, bei der sich Menschen um mich kümmern.
Eure KaSy