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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 21. September 2013, 14:35:16 »

alles in Ordnung? Du läst unsere Brieffreundschaft etwas schleifen!

Sorry. Heute ist hier etwas mehr los (Wochenende), und ich sitze nicht die ganze Zeit mit dem Tablet auf der Couch..

Wie sind deine Blutbefunde- wir haben ja eine sehr ähnliche Diagnose. Ich hätte eine leichte Hyperprolaktinämie und einen diskret erhöten Kortisolspiegel.

Ne, Blutbefunde hat bei mir keiner gemacht. Das ging hier alles ziemlich Knall auf Fall. Ich wollte zum Bergsteigen und ging wegen eines Kribbelns in den Fingern nochmal zum Arzt. Der schickt mich ins MRT, und ich komme mit dem Befund raus dass ich 2 Tumore habe, und der eine müsse sofort operiert werden. Das war Ende Juli. Jetzt ist T1 raus und ich befasse mich mit T2. Die Ärzte haben da wenig Input geliefert, vielleicht weil ich keine Beschwerden habe.

Gruß, und schönes Wochenende
Christian

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 21. September 2013, 00:00:52 »

Die Arterie, die durch den Sinus Cavernosus fließt, heißt Arteria Carotis Interna (kurz "Carotis" oder ACI)

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 21:39:39 »

eigentlich sind wir doch mit 2 Tumoren schon was besonderes!

naja, hab mich schon heftiger gefreut 

Ich halte dich gerne auf dem Laufenden- was in Dresden bei mir raus kommt- wenn du magst!

Ja, sehr gerne. Ruhig hier im Forum, vielleicht ist noch jemand interessiert. Ich mache für meinen Bericht ein neues Thema auf sobald ich den Befund habe.

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 21:31:34 »

Hallo fips2,

wie der Sinus Cavernosus ummauert werden soll ist mir ein Rätsel. Immerhin handelt es sich um einen Hohlraum. Ummauert werden Blutgefäße, wie z.B. die Carotis. So mein derzeitiger Forschungsstand.

Dass der Prof und der Spezialist nicht dasselbe sein muss, ist klar. Um es nochmal zu wiederholen: ich wurde von einem Oberarzt operiert, nicht vom Chefarzt, und das war gut so. Ich sagte auch dass ich bei der Vorstellung den Spezialisten sprechen will, nicht unbedingt den Chef. Dass ein Assistenzarzt der Spezialist ist halte ich aber für unwahrscheinlich bis ausgeschlossen.

Der Tipp zu Mainz ist gut. Wer ist denn deiner Meinung nach dort der passende Spezialist?
-C

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 20:31:31 »

Hallo fips2,

meine Aussage bezog sich auf das Vorstellungsgespräch. Wenn ich einige 100 km fahre für eine Zweitmeinung, dann möchte ich mit dem Spezialisten persönlich sprechen.

Ich habe selber weiter vorne berichtet, dass ich von einem Oberarzt operiert wurde, und damit vollkommen zufrieden war. Allerdings habe ich denselben außer bei (kurzen) Visiten sonst nie zu Gesicht bekommen. Die Vorstellung war bei der diensthabenden Assistenzärztin in der Ambulanz. Das war damals ok, weil der Befund zwar schwerwiegend aber vom operativen Vorgehen her unproblematisch war. Ein Sinus-Cavernosus-Meningeom ist aber eine andere Sache.

Christian

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 17:18:29 »

hab ich bekommen. Bin gerade dabei, den Artikel in Zeit Online (http://www.zeit.de/1999/48/Eine_Frau_fuer_schwere_Faelle) zu lesen. Ich denke da bist Du in guten Händen. Die Tatsache, dass sie Zeit für dich hat, scheint nicht gegen ihre Kompetenz zu sprechen..

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 17:04:53 »

sind wir hier alleine? Das ist ja wie früher- mein Brieffreund!!!

könnte man tatsächlich meinen, meine Frau hat auch schon gefragt, mit wem ich da ständig schreibe  . Ich bin zur Zeit noch krank geschrieben, habe dementsprechend reichlich Zeit und mein Tablet beim Fernsehen immer auf dem Schoß.

In Dresden arbeitet laut Focus eine sehr sehr gute Neurochirugin Frau Prof. Dr. med.G. Schackert. Ich habe auch an sie meinen Hilferuf gesendet und er wurde eben auch von ihr beantwortet. Ich finde das toll- nicht Patient 2. Klasse. Bei so einer Krankheit ist doch egal was du bist, wer du bist oder woher du bist.

ist ja super wenn das so ist. Es geht wie gesagt auch ganz anders. Ich wage aber trotzdem mal die Vermutung, dass die NC in Dresden nicht so gefragt ist und daher so flexibel reagieren kann..

Am Besten tauschen wir hier im Forum unsere jeweiligen Ergebnisse aus.
C.

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 16:41:26 »

Dass die die CD vorab haben wollen ist schonmal was besonderes. Bei den Terminen, die ich bekommen habe, soll ich das Material mitbringen - was natürlich heißt, dass sich vorher niemand damit befasst hat und alles in dem Gespräch stattfinden muss. Das kann man aber wiederum dahin deuten, dass die Leute so gefragt sind, dass sie keine Zeit für individuelle Vorbereitung haben.

Tatsache ist, dass der Sinus Cavernosus ein sehr spezieller Bereich ist, in dem manche Operateure die Segel streichen - wie Du schon gemerkt hast. Hier muss man also versuchen, die besten Koryphäen heranzuziehen. Ein interessantes Thema ist z.B. auch die Frage nach Bestrahlungsverfahren wie Gammaknife oder Cyberknife. Diese werden oft eingesetzt, wenn ein Tumor wegen der problematischen Lage nicht vollständig entfernt werden kann. Am Besten ist natürlich ein Operateur der all das optimal im Überblick hat.

Ich wünsche jedenfalls alles Gute. Vertrau den Ärzten, aber behalte einen Krümel gesundes Mißtrauen - es geht ums Ganze.

Gruß, C.

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 15:35:24 »

Hallo,

Ich denke man kann da je nach Ort und Klinik recht unterschiedliche Erfahrungen machen. Klar ist, dass der Chefarzt nicht alles machen kann. Mein Operateur war ein Oberarzt (Prof.), und ich habe keine Zweifel an der Qualität seiner Leistung. Aber danach habe ich doch deutlich gemerkt, dass es einen Unterschied macht, ob du ein Patient bist, bei dem der Arzt über Privatliquidation noch einen (erheblichen) Zusatzverdienst hat, oder eben nicht. Die Webseiten der großen Kliniken hier im Westen bieten oft auch eine englische, russische und arabische Übersetzung - rate mal warum..

Wie auch immer - wenn du bei deiner Vorstellung tatsächlich an die Profs rankommst, dann Glückwunsch. Wenn nicht - der Assistenzarzt tuts vielleicht auch?!

Bei der AHB/Reha habe ich übrigens keine Vorteile - die läuft über die Rentenversicherung

C.

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 14:24:23 »

Hallo Befund-Genossin

Ich gehe in die Privatstunde, weil ich privat versichert bin - allerdings bin ich sicher, dass meine Kasse keine mehrfache Vorstellung zahlen wird und ich daher auf den Kosten sitzen bleibe. Ich bin aber auch sicher, dass es viel schwerer wäre, als Kassenpatient da reinzukommen. Meist ist es so, dass man sich als Normalpatient mit irgendeinem Assistenzarzt "abgeben" muss. Ich habe beschlossen, hier nichts dem Zufall zu überlassen sondern direkt zum Chef zu gehen. Und den bekommt man nur über die Privatstunde.

Ich habe aber auch bei meiner gerade 2 Monate zurückliegenden OP (Tumor im Halswirbelkanal) erlebt, dass man als Patient ohne "wahlärztliche Leistungen" (Chefarztbehandlung, Einzelzimmer) tatsächlich zweitklassig behandelt wird. Das meint nicht die Kernleistung, d.h. die OP - die war ok. Aber das drumherum und danach sprach schon für sich.

Gruß, C.

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 09:38:32 »

Guten morgen,

von Infiltration des Sinus Cavernosus habe ich in Deinem Befund aber nichts gelesen. Fehlt da was?

Die Neurochirurgie in Mainz habe ich ausgewählt, weil ich oft von ihr gelesen habe und weil sie in meiner Nähe ist. Meine erste Wahl ist sie derzeit nicht, weil Frankfurt auch gut und noch näher ist.

Eine andere Klinik, von der ich oft gelesen habe ist die Uniklinik Greifswald. München Großhadern ist auch eine interessante Adresse.

Die Termine hätte ich relativ kurzfristig bekommen, ich habe sie aber bewusst auf Ende Oktober gelegt, weil ich vorher noch ein MRT machen lasse, um die Wachstumstendenz des Tumors zu dokumentieren (das letzte MRT ist 3 Monate alt). Ich habe derzeit keine Beschwerden. Zu beachten ist, dass ich immer in die Privatsprechstunde gehe, d.h. selber bezahle.

Gruß,
Christian

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Vorstellung / Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

« am: 20. September 2013, 00:30:51 »

Hallo hemichal,

das ist ja wirklich eine Geschichte, die Du da erzählst..

Hinsichtlich des 2. Tumors kann ich Dir vielleicht mit ein paar Informationen dienen, da ich selber Betroffener bin. Hier ein Ausschnitt aus meinem radiologischen Befund:

"Der Prozess ummauert den Carotissyphon beidseits und füllt den Sinus Cavernosus nahezu komplett aus. Zusätzlich wächst der Tumor entlang der Clivushinterkante tapetenförmig nach caudal bis zum Foramen Jugulare rechts und zeigt zipflige Ausläufer entlang des Tentoriums. Diese Wachstumsform spricht für einen Tumor meningealen Ursprungs".

Der Sinus Cavernosus ist ein Bereich, in dem viele Nervenbahnen und Blutgefäße zusammenlaufen, und in dem eher ungern operiert wird. Dennoch, oder gerade deshalb, empfiehlt sich in einem solchen Fall das Einholen von Zweit- oder Drittmeinungen. Ich habe deshalb im Oktober und Anfang November Termine in Tübingen, Mainz und Frankfurt (privat finanziert, die Kasse macht da nicht mit), an deren Ergebnissen ich Dich gerne teilhaben lassen werde. Natürlich nur, damit Du zusätzliche Anhaltspunkte bekommst, denn letztlich ist jeder Fall einzigartig und muss individuell angegangen werden.

Bis dahin rate ich: Kopf hoch, lass Dich nicht unterkriegen!

Gruß,
Christian

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 31. Juli 2013, 07:37:15 »

operiert wurde ich sitzend (Hintern tut noch weh) in der Uniklinik Frankfurt von Prof. Marquardt. Ich hoffe jeden Tag auf die Freigabe für die Reha, weil da hoffentlich die Betreuung besser ist. Z. Zt. bin ich stellvertretender Nachtpfleger für einen jungen Problempatienten, was auf die Dauer schlaucht.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 30. Juli 2013, 15:38:45 »

Hi,

ich weiß dass er gross war, intraspinal und unmittelbar drohte, das Rückenmark oberhalb der Zuleitung zum Atemzentrum abzudrücken. Urlaub musste also ausfallen. Man fürchtete zuerst, er müsse mit 2 OPs (von hinten und vorne) angegangen werden, aber jetzt wars nur eine (Hemilami dingsbums, inges. 9 Stunden) und das Ding soll raus sein.

Als Erinnerung habe ich eine größere Fläche im linken Schulterbereich wo die Sensorik fehlt, und die Motorik des linken Arms ist auch gestört (Reha solls richten). Kein Spass das ganze, aber das stand auch nicht im Vertrag.

Alles Gute Allen
Christian

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 24. Juli 2013, 20:11:20 »

Hallo Leute,

Ich häng mich mal hier dran, obwohl ich noch nicht weiß ob es ein Neurinom oder ein Meningeom ist. Jedenfalls wird es morgen früh in Frankfurt rausgemacht. Leider sitzt es ganz oben (C2/C3).

Meine Erfahrung mit den Ärzten im Vorfeld war besser als Elisas (unglaublich. Krasse Fehldiagnose und dann noch herumalbern). Meiner hat ein bisschen mit chiropraktik rumgemacht und dann gesagt "so, jetzt gehen wir erst mal zum neurologen und ins mrt, um schlimmeres auszuschließen". Das nächste Mal wird er mich mit einer großen Narbe im Nacken sehen.

Ok, soweit. Ich berichte wenns vorbei ist.

Christian